Historia...

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Historia...

Postautor: pierniczek009 » 2012-10-07, 15:55

Witajcie. Jestem nowa na tym forum - ot przed momentem stworzyłam to konto. Chciałabym opisać... WSZYSTKO. Myślę, że nadaje się to do tego działu, ponieważ powiem również, jak czuję się obecnie.
Wszystko zaczęło się... W styczniu 2012, dokładniej 22 stycznia 2012, to była niedziela. Byłam z koleżanką w mieście, a kiedy wróciłyśmy razem do mojego domu, obydwie źle się czułyśmy. Koleżankę rozniosła grypa. Ja miałam jedynie gorączkę - wciąż pamiętam, to było 39.6 stopnia. Więc kiedy tylko koleżanka pojechała do domu - poszłam spać, około 17 godziny to było. Obudziłam się grubo po 22. Robiłam coś w telefonie, leżąc na łóżku na boku i zauważyłam, że mam na środku pola widzenia prawego oka szarą plamę. Powiedziałam mamie i razem stwierdziłyśmy, że może podczas snu się uderzyłam w oko, albo ze zmęczenia coś mi się stało. Znów poszłam spać. Wstałam rano i pierwszym, co zrobiłam, było sprawdzenie, jak widzę. Okazuje się - normalnie. Więc objaw z poprzedniego dnia został całkowicie zignorowany. Nie poszłam do szkoły przez trzy dni - chyba dopiero w środę (wciąż się źle czułam). No i tak sobie żyłam w błogości i spokoju, aż do czwartku, kiedy to przed prawym okiem zaczęła pojawiać się białoszara mgła, na całej powierzchni pola widzenia. Lekka panika - do okulisty trzeba iść! No ale żeby się dostać do okulisty w moim mieście... wiadomo. Termin na środę, 1 lutego. Dobrze, wychodzę z mamą dwie godziny wcześniej ze szkoły, docieramy na miejsce, bardzo miła pani okulistka, świeci w oko, bada, pyta, znowu świeci, zmartwiona cmoka. Mówi: "no, podejrzewam wewnątrzgałkowe zapalenie nerwu wzrokowego". Jako okulistka mogła zauważyć jedynie coś, co jest w oku, to, co dzieje się na przestrzeni samego nerwu wzrokowego należy już do neurologów i raczej trudno zauważyć to zwykłym sprzętem do badań okulistycznych. Odsyła na oddział okulistyczny w moim boskim mieście, ze swoim podejrzeniem, skierowaniami i papierkami. Dobrze, 3 godziny czekania, łaskawa doktórka przybyła, zbadała, wypytała i... nie powiem, zbladła. W trybie NATYCHMIASTOWYM kazała nam przyjechać na oddział - najlepiej zostać od razu. No ale przepraszamy bardzo, głodne, wściekłe na szpital i cały świat, mówimy, że przybędziemy o dziewiętnastej, kiedy się spakujemy, najemy i przygotujemy do pobytu w szpitalu. Tam podano mi jakiś steryd - nie był to solu-medrol (wciąż widzieli tylko zapalenie wewnętrzgałkowe). Dożylny zastrzyk z tegoż leku dostałam pięć razy. i po wypisaniu mnie ze szpitala kazano brać Encorton (ważne dla dalszej części!). Zrobiono mi pierwszy w życiu rezonans magnetyczny - głowy i oczodołów. Oczodoły wyszły niemalże idealnie, zaś w głowie były jakieś zmiany. No i z okulistyki nam mówią - umówcie się do profesora neurologa XXX, on jest taki cudowny i w ogóle, ręce, które leczą. Umówiliśmy się, prywatnie (publiczne terminy do niego były najbliżej na… grudzień przyszłego roku). Faktycznie - niesamowity człowiek. Rozmawia się z nim jak z przyjacielem, wszystko tłumaczy dość przystępnie, jak dla totalnych laików w krainie neurologii. Zapisał tam jakieś tabletki na poprawę wzroku w prawym oku, które, nie wiadomo dlaczego, wciąż widziało gorzej…
Zrobiliśmy również zalecone przez okulistów badanie na boreliozę, toksoplazmozę i inne takie – wykluczone.
Kwiecień 2012 - parę dni przed Wielkanocą okropny, powalający ból za prawym okiem. I drastyczne pogorszenie widzenia. Zaraz po świętach PęDEM do okulisty w moim mieście, ona równie prędko wystawia skierowanie do szpitala B w mieście X i mówi, że tam się nami profesjonalnie zajmą. No dobra, jedziemy. Tam mówią, że na okulistykę to ja się nie nadaję - mogą podać mi solu - medrol, ale na dalszą diagnostykę mimo wszystko będę musiała położyć się w szpitalu C, na neurologii. Dobra, mimo że jest już ostro po godzinie dwudziestej – jedziemy swoim samochodem do szpitala C, a tam… no szkoda gadać. Plakietka, że dopiero następnego dnia otwierają ten oddział – zamknęli go na święta Wielkanocne. Trudno, wracamy do domu, w końcu to „tylko” godzinka jazdy, wtedy już w nocy, ponieważ w między czasie minęło parę godzin i zrobiła się dwudziesta trzecia.
Następnego dnia z samego rana pojechaliśmy do tamtego miasta, do szpitala C, przyjęli, zszokowani faktem, że dopiero teraz (a jak niby mieliśmy zrobić to wcześniej? o ironio…). Zdiagnozowali pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego prawego, wykonali nakłucie lędźwiowe (pobranie płynu mózgowo - rdzeniowego), narobili mnóstwo rezonansów. Po pięciu pulsach z solu – medrolu i szeregu badań (również potencjały wywołane) doktorka z tego szpitala odsyła nas do Warszawy, do szpitala D (w którym się obecnie leczę) na dalszą diagnostykę. Również w kwietniu dowiedzieliśmy się, że łykane przeze mnie sterydowe tabletki oprócz utycia 4 kg niczego mi nie dały, a jedynie MOŻLIWE, że spowodowały nawrót zapalenia.
Maj, 2012, Warszawa, szpital D, dalsza diagnostyka w kierunku stwardnienia rozsianego. W sumie to niczego oprócz szczegółowego badania krwi oraz wszystkich możliwych potencjałów wywołanych. W oczach potencjały wyszły nieprawidłowe, reszta w normie. Każą więc przyjechać w sierpniu na kontrolny rezonans.
I w przestrzeni między majem a sierpniem zaczęłam odczuwać lekkie drętwienia w prawej nodze, raz w ręce przez cały dzień. W tej nodze – była to tylna część uda – odczuwałam uporczywe, bolesne drętwienie, kiedy zbyt długo siedziałam. Wyobraźcie sobie co to było, kiedy jechałam gdzieś dalej samochodem lub po prostu nie było możliwości wstania na parę chwil.
1 sierpnia 2012. Kontrolny rezonans w Warszawie, w szpitalu D. No i nie poinformują nas przecież od razu, jakie wyniki (a my gryziemy paznokcie ze stresu), bo nie przynieśliśmy płyty z poprzedniego, kwietniowego rezonansu. Przynieść, to poinformują telefonicznie. Dobra.
Tydzień później: doktorka ze szpitala D dzwoni i mówi, że jest jedna drobna, lecz nieaktywna i nie wzmocniona po kontraście nowa zmiana. Przyjechać. Rozpoczniemy leczenie Betaferonem.
28 sierpnia 2012. Przyjeżdżamy. Zostaliśmy zapoznani z lekiem, sposobem podawania i przyrządzania roztworu. Następnego dnia zrobiłam sobie pierwszy zastrzyk Betaferonu – pół dawki na początek kazali brać przez 2 tygodnie. Później pełna dawka. Po pierwszym zastrzyku czułam się okropnie. Dostałam mocnej gorączki ale na szczęście tylko ten jeden raz – mimo że dostałam Ibuprofen przed zastrzykiem, to organizm pewnie doznał szoku.
Tak wygląda moja sytuacja obecnie. Dodam jeszcze, że babcia od strony taty choruje na SM od kilkunastu lat...
A w lutym myślałam, że skończy się to na kroplach do oczu…

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-10-07, 20:32

Witaj Pierniczek009.

Twoją historię przeczytałam z uwagą. Starałam się nie pogubić w miastach A, B, C, ale całkiem spokojnie dotarłam do D - czyli do Warszawy ;-) . Życzę Ci optymizmu, nie utracenia daru wyrażania myśli oraz siły, którą, mam przeczucie - posiadasz w ogromnych ilościach. Nawet, jeśli Tobie wydaje się teraz inaczej.

Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że forum okaże się dobrą wskazówką. Czytaj, pisz i zaglądaj w każdy kątek. Głowa do góry i trzymaj się Pierniczku :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-10-08, 12:44

pierniczek009 pisze:A w lutym myślałam, że..........
Też tak kiedyś myślałam :roll: i pewnie nie jeden z nas..........dziś rozumiemy się bez zbędnych słów ;-)
Jeśli chcesz się o tym przekonać to za radą Beaty:)
Beata:) pisze:Czytaj, pisz i zaglądaj w każdy kątek
............w każdy wątek ;-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Dziękuje ;D

Postautor: pierniczek009 » 2012-10-08, 17:25

Dzięki za rady - postaram się zaglądać dosłownie wszędzie tutaj, ale czas i nauka gonią. (nie wiem czy pisałam - wciąż się uczę... mam kilkanaście lat :-D ).
A tak z innej beczki: dzisiaj w szkole bardzo źle się poczułam - przez około 15 sekund miałam wręcz bolesne mrowienie na twarzy i na całej głowie, to było na przerwie, aż prawie zasłabłam ze zdziwienia i zaniepokojenia. A później, na lekcji, przestałam widzieć - znaczy się - widziałam, ale przez takie kolorowe, gęste "mrówki" (pojawiają się na zepsutym telewizorze, na pewno każdy je kojarzy :mrgreen: ). To trwało około 20 minut. Wręcz spanikowana, prosiłam koleżankę z ławki, żeby dyktowała mi po cichu to, co piszemy na tablicy, bo ja zwyczajnie nie mogłam tego zobaczyć. Później bolała mnie głowa przez około 3 godziny - bolała tak bardzo, że z bólu prawie się popłakałam na biologii. Okropność. Koleżanka poratowała mnie ibupromem i MINIMALNIE pomogło. O co w tym chodziło? Przemęczenie? Betaferon? Pogoda? Zaniepokoiła mnie ta zmiana w widzeniu, po której teraz już nie ma śladu... :shock:

catscradle
Posty: 29
Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
Lokalizacja: Lublin

Postautor: catscradle » 2012-10-08, 22:24

może to migrena z aurą?chorujesz na migrenę ból wystąpił bezpośrednio po tym dziwnym widzeniu?

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Postautor: pierniczek009 » 2012-10-08, 23:13

Przyjmując, że np. opisane wyżej przeze mnie mrowienie w twarzy i głowie wystąpiło o godzinie 10:40 (zbliżone do prawdziwej), to rozpoczęcie widzenia "kolorowych mrówek" było o 11:00, trwało to około 20 minut, przeszło tak nagle. I nadal wzorując się na tych godzinach - ból zaczął dosłownie rozsadzać mi głowę ok. 11:30-12:00. Tak mnie bolało, oj długo... Około 13:00 koleżanka dała mi Ibuprom, bo stwierdziła, że wyglądam jakbym miała jeża rodzić... Przeszło przed 15:00, ale wciąż czuję się osłabiona, głowa już mi nie pulsuje z bólu, aczkolwiek nadal jest coś nie tak. Po tym dziwnym widzeniu dosłownie żadnego śladu... :2:
Na migrenę nie choruję - przynajmniej nigdy nie chorowałam.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pierniczek009, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2012-10-09, 07:09

catscradle pisze:może to migrena z aurą?chorujesz na migrenę ból wystąpił bezpośrednio po tym dziwnym widzeniu?

Z tą migreną "oczną", to miałam takie samo skojarzenie. Zdarza mi się coś bardzo podobnego, najpierw mroczki przed oczami i kłopoty z widzeniem - znak, że czas na podwójną porcję jakiegoś środka przeciwbólowego - a potem po kilku-klikunastu minutach ból rozsadzający głowę :-/ Jak odpowiednio szybko wezmę jakieś tabletki, to tak wielkiego bólu nie ma, choć nie czuję się normalnie. A przechodzi po paru godzinach, choć stan takiego jakby ogłupienia może trwać trochę dłużej.
Czyli generalnie zgadzałoby się z Twoim, pierniczek009, przypadkiem. Może te mrowienia tuż przed bólem głowy też były z tym związane? Ja nie pamiętam, żebym coś takiego miała przed objawami "ocznymi", ale fakt, że nigdy nie zwracałam na to uwagi. A takie ataki zdarzały mi się już w podstawówce i teraz też od czasu do czasu. I jeśli kończy się na bólu głowy i nie ciągnie się przez kilka dni, to da się z tym żyć ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez sylseb, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrawiam
SylwiU

catscradle
Posty: 29
Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
Lokalizacja: Lublin

Postautor: catscradle » 2012-10-09, 09:25

Mi to wygląda na klasyczną migrenę z aurą, najpierw aura - drętwienia, zaniewidzenie, mroczki, a później faza bólu i później już cały dzień człowiek taki senny jest, ale oczywiście skonsultuj z lekarzem, a migreny właśnie mogą się zaczynać w młodości, nie muszą być od dziecka.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez catscradle, łącznie zmieniany 1 raz.

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Postautor: pierniczek009 » 2012-10-09, 11:32

Oby to była zwykła migrena. Dzisiaj jestem tylko lekko "otępiona" i mam złe ogólne samopoczucie. 26.10 mam kontrolę w Warszawie, jak zwykle, bo Betaferon, wtedy powiem. Ale jeśli się to nie powtórzy to po co panikować? :-? Jestem spokojna. :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pierniczek009, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1412
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 54
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2012-10-09, 14:00

To najczęściej nie jest tak, że ma się taki atak dzień po dniu. Mnie nie udało się ustalić co może być wspólnym mianownikiem, jakimś wyzwalaczem, który powoduje taką migrenę u mnie.
Może pogadaj, jak jest u Ciebie w rodzinie - tej bliższej i tej dalszej. U mnie, na przykład, mój ojciec też ma taką "migrenę oczną" i to chyba kolejna rzecz, którą mam po "rodzicach medalistach" :-D
Pozdrawiam
SylwiU

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Postautor: pierniczek009 » 2012-10-09, 21:37

Dzisiaj byłam na badaniu, takim zwyczajnym (każdy z klasy musiał), u mojej pediatry, która przy okazji jest też neurologiem dziecięcym. Wie ona o mojej przypadłości (była akurat na dyżurze kiedy w lutym mnie przyjmowano do szpitala A oraz wystawia nam co miesiąc skierowania do szpitala D). I tak z czystej ciekawości zapytała mnie czy mnie np. głowa boli, albo czy słabną ręce, nogi. Powiedziałam o tym, co się wczoraj stało i wyglądała na zmartwioną. Ciekawe co powiedzą w moim szpitalu, w Warszawie, jak im powiem. :roll:

pierniczek009
Posty: 23
Rejestracja: 2012-10-06, 23:25
Lokalizacja: Kujawsko Pomorskie

Martwię się...

Postautor: pierniczek009 » 2012-11-15, 18:04

...tym, że moje stopy są w fatalnym stanie. Od 3 dni dopiero. Górna część prawej stopy jest jakby zdrętwiała, denerwuje mnie to, dopiero dzisiaj rano to zauważyłam. To już trwa prawie 12 godzin, więc się niepokoję. Lewa stopa za to ma niedowład (tak myślę). To jest okropne uczucie. Chcę podnieść duży palec od stopy, lecz nie da się tego zrobić.
Przedtem miałam tylko jeden episod tego typu - prawa dłoń była bardzo osłabiona, ledwo pisałam (jestem praworęczna) i wszystkie jej ruchy były spowolnione, przez 5 dni chyba. A poza tym mam bardzo częste drętwienia wielu części ciała - rąk, częściej nóg, rzadziej twarzy.
I o ile mnie to martwi - to również denerwuje, to drętwienie w prawej stopie jest niesamowicie wkurzające. Czy jest coś, co by mi ulżyło, czy muszę wycierpieć? Dodam że biorę betaferon...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 34 gości