Moje początki /Joanna.28

[Joanna.28]

Cześć.

Mam na imię Joanna, od 2 miesięcy zmagam się z zawrotami głowy, bóle głowy, słabość nóg, jak trafiłam na SOR to powiedzieli, że to błędnik, jakiś czas temu miałam problem z kręgosłupem szyjnym, ale rtg nic nie wykazało, nie mogłam się wyprostować przez kilka dni, bolały mnie ręce nawet do teraz, lekkie uczucie drętwienia palców lewej ręki. Osłabiona ostrość widzenia.
Trafiłam na odział z podejrzeniem Sm.
Badał mnie laryngolog, okulista wszystko ok. Morfologia ok. Brak defektów neurologicznych.
Rezonans głowy wynik: pojedyncze ogniska zapalne w obu półkulach mózgu w płacie ciemieniowym i czołowym bez wzmocnienia po podaniu kontrastu wielkości 4 mm, o charakterze demielinizacyjnym z różnicowaniem naczyniopochodnym.

Miałam wykonaną punkcję, płyn czysty. Na dokładne wyniki na prążki muszę jeszcze czekać. Oczywiście też ten płyn będzie przebadany w kierunku boreliozy, która na początku była wykluczona, bo Test Elisa wyszedł ujemnie.

Tak naprawdę to się nie przejmuję że to może Sm, ale ciekawi mnie od czego te wszystkie moje objawy. Najbardziej przeszkadzają mi zawroty głowy, które i tak się zmniejszyły, ale są przy odchylaniu głowy do tylu, przy schylaniu i przy jeździe samochodem.
Bolą mnie też oczy czasami jest to silny ból ale mija, oraz jak nimi ruszam też pojawia się ból, ale nie zawsze. Lekarzowi o tym nie mówiłam, bo okulista nic nie stwierdził i nie chciałam wyjść na hipochondryczkę.


Czy ktoś z Was ma podobne objawy?


Mój neurolog mówi, że mam się swoim stanem zdrowia nie przejmować i nie wsłuchiwać się w siebie i żyć normalne.

[Sabri]

Joanna.28, Witaj!
Masz już wyniki z punkcji?
Zawroty głowy mogą mieć różne przyczyny-kręgosłup,krążenie, niedobory,stres,mała ilość ruchu.itp
Jeśli nie podobają ci się twoje objawy idź na konsultacje do innego lekarza.W internecie nie da się znaleźć diagnozy.Póki co kup dobry magnez,witaminy,bądź aktywna fizycznie.
Pozdrawiam

[Joanna.28]

Cześć.

Niestety jeszcze nie mam wyników z punkcji będą w połowie stycznia.
Z kręgosłupem jest w porządku, niedoborów nie mam, miałam robione wyniki, zresztą dbam o to żeby ich nie było, bo ok.6 lat temu miałam całkowite porażenie nerwu twarzowego. Od tej pory magnez biorę regularnie z przerwami oraz raz na jakiś czas witaminy z grupy b.
W szpitalu robili mi echo serca i wszystko w porządku zresztą nie miałam nigdy problemów z sercem.
Do tej pory żyłam aktywnie również fizycznie ale to coś wywróciło mi życie do góry nogami.
Dwa miesiące miałam wyjęte z życiorysu. Teraz na szczęście jest o wiele lepiej i mogłam już w końcu wrócić do pracy. Jestem zła bo przez to moje niedomaganie zawaliłam sobie moje plany życiowe, musiałam pewne sprawy odłożyć na później ale skoro jest już lepiej jestem dobrej myśli.

Neurologa mam dobrego tylko czeka jeszcze na wyniki i nie chciał zbyt pochopnie stawiać diagnozy.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia

[Joanna.28]

Witam ponownie,

Jakiś czas nie pisałam co u mnie słychać. Otóż około miesiąc temu miałam problem z kręgosłupem (coś strzeliło), nie mogłam za bardzo chodzić, pozostał lekki niedowład lewej nogi tak stwierdził neurolog i wysłal mnie w trybie pilnym na mri. A na razie biorę leki na rozrzedzenie krwi (wczęśniej brałam leki przeciwzapalne i przeciwbólowe żeby wyjść z dolegliwości kręgosłupowych),ze względu na to że nie wiadomo jeszcze co mi jest. Jestem cały czas podejrzana o SM lub (ewentualnie zmiany niedokrwienne))które niby wcześniej było wykluczone, a teraz się okazało że jednak pomimo braku prążków też może być. Zgłupiałam.
Ku mojemu zdziwieniu zmian przybyło. Cytuję wynik:
" W istocie białej około i nadkomorowej obu półkól mózgu widoczne są mnogie, rozsiane (wcześniej były pojedyncze i w płatach czołowych i ciemieniowych i podkomorowo) patologiczne ogniska o wysokim sygnale T2, FLAIR - zależnych, o wielkości. do około 4mm.
Nie wykazują cech restrykcji dyfuzji. Bez cech wzmocnienia po podaniu kontrastu.
Charakter ognisk wieloznaczny- naczyniopochodny? demielinizacyjny?.
W ocenie porównawczej z badaniem z 2012 roku obraz podobny.
Bez cech zaburzeń swobodnej dyfuzji w mózgowiu.
Zgrubienia śluzówkowe w zatokach szczękowych.
W zakresie szyi widoczne są liczne większe niż zazwyczaj węzły chłonne (tego nie miałam ).

Czy ktoś mógłby Ci coś powiedzieć na temat wyniku?
Ogólnie cały czas mam różne mrowienia, drętwienia, przeczulicę, gorzej mi się mówi (tak jakby wypiła co nieco mam słabszą lewą nogę, problem z lewą ręką, jest czasami taka sztywna i czasami wypadają mi przedmioty z rąk co mnie irytuje bardzo ale na szczęście często to się nie zdarza, problem z oczami zganiam na krótkowzroczność i astygmatyzm , zapominam często co robiłam przed chwilą, nie mogę nazwać przedmiotów, czasami zapominam nazwy

Wizytę u neuro mam na 6 sierpnia.

Będę wdzięczna za odpowiedzi
Asia

[fighter23]

Witam.
Objawy, ktore masz nie sa tylko przpisane SM, ale również wielu innym chorobom m.in najgroźniejszej z nich Boreliozie i koinfekcjom. Przebadaj się w tym kierunku, a w szczegolności w kierunku boreli jako podstawie, a także bartonella, babeszjoza oraz anaplazma, która obok boreli może dawac zmiany neurologiczne, dotego zbadaj sobie obciazenie grzybem Candida albicans oraz rtęc, bo te grzyby połaczone z rtecia i z któras z chorób odkleszczowych strasznie nasilaja objawy. Aha i nie baw sie w testy typu elise, bo to jest najbardziej niewiarygodny test, zrób sobie Wester Blot, LUAT lub LTT, napisz do mnie na maila, a wszystko ci wytłumacze, bo ten mój wywód może byc skasowany przez moderatora. fighter23@o2.pl

Pozdrawiam.

[Joanna.28]

Witam,

Mój neurolog zanim wysłał mnie na rezonans, mówił, że chyba położy mnie do kliniki i tam mają zająć się szukaniem chorób autoimunologicznych. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Mam nadzieje że nie będzie punkcji, bo po ostatniej to ponad 2 tygodnie dochodziłam do siebie, w międzyczasie hospitalizacja na SOR, bo miałam taki ból głowy jakiego w życiu nie przeżyłam, non stop i do tego mdłości i wymioty, osłabienie okropieństwo, chociaż sama punkcja nie bolała chociaż była bez znieczulenia, mój neurolog mi się wbijał
Przy okazji pokaże też mu wyniki krwi, cholesterolu tam są jakieś małe nieprawidłowości, może to wszystko jest jakoś powiązane?
Nie wiem co o tym mam myśleć. Lekarzem nie jestem i się nie znam. Nie ukrywam, że myślałam, że tamte zmiany znikną a nie ich przybędzie i to w ciągu kilku miesięcy. Co będzie za rok? Z mózgu niedługo mi nic nie zostanie
Z wynikiem mri idę do niego 6 sierpnia, a teraz idę na urlop i chcę się odstresować
Jutro wyjeżdżam

Pozdrawiam
Asik

PS. przepraszam że smucę ale muszę się wygadać, bliskich nie chce zadręczać, zresztą moim rodzicom nie powiedziałam wszystkiego, wie tylko mój mąż i kilku znajomych.

[a_g_n_e_s]

Joanna.28, tak drobne i nie wzmacniające się po kontraście ogniska trudno zróżnicować ze zmianami demielinizacyjnymi, dlatego często są one opisywane jako naczyniopochodne. Moim zdaniem powtarzanie punkcji teraz, gdy zmiany są nieaktywne, nie ma sensu, ale powiększone węzły chłonne sugerują jakiś stan zapalny w organizmie i warto się nad tym zastanowić. Nie martw się na zapas, odpocznij na urlopie i odezwij się po wizycie u neuro. Pozdrawiam

[Joanna.28]

Witam Wszystkich,

Jestem po wizycie u neurologa. Obejrzał mój drugi rezonans, zbadał no i będzie szpital. Czekam tylko na wyznaczenie terminu.
Ponowna punkcja i dalsze badania. Lekarz powiedział, że to może być jednak SM, dlatego jeszcze raz musi zrobić punkcję, gdyż zmiany nie wzmacniają się po kontraście i trzeba by było zacząć leczenie jeżeli to SM. Powiedział, że na zmiany naczyniopochodne jestem za młoda. Dalsze badania mają pomóc w wyjaśnieniu. Ewentualnie w wykluczeniu innych schorzeń.
Tym razem badanie neurologiczne odbiegało od norm, na szczęście nieznacznie. Mam dalej problem z nogą, teraz od niedawna z ręką. Wszystko po lewej stronie. Od ok. tygodnia mam prawie cały czas zdrętwiały palec u prawej nogi. Mam też osłabione czucie po lewej stronie, niektóre odruchy wzmożone inne osłabione.
Jestem też cały czas zmęczona. To jest bardzo denerwujące i chyba jak na razie najbardziej mi przeszkadza a potem moja nieszczęsna noga.
Doktor powiedział,że jeżeli potwierdzi się SM to i tak mogę się cieszyć że choroba obeszła się ze mną łagodnie.

Zobaczymy co dalej będzie, chciałabym aby w końcu się wyjaśniło. Jest już mi obojętne co wykryją ale aby zaczęli mnie leczyć. Chce dalej żyć tak jak kiedyś. Nie jestem przecież starą babcią. Mam dopiero 29 lat a czuję sie jakbym miała odchodzić na emeryturę

Pozdrawiam
Asia

[Joanna.28]

Do Agnes,

Przepraszam Cie, że tak późno ale nie podziękowałam Ci za wsparcie.

Pozdrawiam serdecznie i również Tobie życzę zdrówka Jestem z natury roztrzepana, dopiero jak na chwilę zastopuję to wtedy niektóre rzeczy do mnie docierają. Taka już moja natura.

Asia

[a_g_n_e_s]

Joanna.28, u mnie pomimo nowych zmian punkcja nic nie wniosła i w końcu, po kilkunastu latach, zrezygnowałam z diagnostyki. Wiem, że ta niepewność bywa gorsza niż objawy, dlatego trzymam za Ciebie kciuki i wierzę, że nawet jeśli to SM, to w najłagodniejszej postaci.
Pozdrawiam

[Joanna.28]

Do Agnes

Dziękuje.

A u Ciebie ile tych zmian w mózgu jest? Są to zmiany naczyniopochodne czy demilinizacyjne?
Ja też się boję, że ta punkcja nic nie wykaże i zostanę bez leczenia. A znając moje szczęście, to pewnie choroba odezwie się za jakiś czas i wtedy boje się że na leczenie będzie za późno lub będę za stara.
Na początku zmiany były pojedyncze a w ciągu 6 miesięcy są mnogie i rozsiane. Poza tym wcześniej badania neurologiczne wychodziły ok a teraz już wszystko nie jest dobrze i czuje, że po trochę mój stan się pogarsza ale psychicznie o dziwo czuję się teraz dobrze. A wcześniej wpadałam w różne dołki.

Chciałabym aby zaczęli leczenie, nie chce żeby tych zmian było coraz więcej
Zanim zrobiłam rezonans, co jakiś czas w ciągu tych 6 miesięcy coś mi dolegało, a to mi język zdretwiał, a to w czasie infekcji kompletnie straciłam smak i zapach co mi się wcześniej nie zdarzało w takim stopniu, a to palce u stóp dretwiały, a to zawroty powróciły i potem kręgosłup i zabrała mnie karetka. Także ciągle coś. Wtedy nie myślałam, że to może być od SM bo zostało wykluczone bo nie miałam prążków.
Teraz się boję że jeżeli to naprawdę SM a te prążki nie wyjdą to nie będą mnie leczyć i stracę szanse na normalne życie jak mnie choroba całkowicie rozłoży


Pozdrawiam
Asia

[Joanna.28]

Agnes,

Przeczytałam z ciekawości Twoje wszystkie posty. Trochę mi to zajęło
To jest naprawdę straszne i przykre, że przez tyle lat jeszcze Cię nie zdiagnozowali. Ja przy Tobie to można powiedzieć, że jestem prawie okazem zdrowia.
Naprawdę, aż zaczynam się bać, że mnie też może czekać taka długa diagnostyka, niedługo minie rok tego diagnozowania i to jest dla mnie bardzo długo i już powoli tracę cierpliwość.
Podziwiam naprawdę za cierpliwość i wytrwałość.
A czy miałaś robione badania w kierunku innych chorób autoimunologicznych? Przepraszam, że pytam ale tego nie doczytałam.


Pozdrawiam i Trzymaj sie ciepło

Asia

[joanna_nick]

Joanna.28, u mnie pomimo nowych zmian punkcja nic nie wniosła i w końcu, po kilkunastu latach, zrezygnowałam z diagnostyki. Wiem, że ta niepewność bywa gorsza niż objawy, dlatego trzymam za Ciebie kciuki i wierzę, że nawet jeśli to SM, to w najłagodniejszej postaci.
Pozdrawiam

Agnieszko - no wzięłam przykład z Joanny i tez poczytałam Twoje posty... niestety nie dotarłam do końca [hehe aleś naskrobała] no i mam pytanko - czy dobrze przyjrzłaś sie boreliozie? - no wiem, wiem nieco monotematyczna sie robie, no ale... sama rozumiesz - u mnie początki ponad 20 lat temu, podejrzenie sm przez czas jakis [na początku], ostateczne wykluczenie po tych 20 latach [bo kolejnym neuro wydawało sie, że to jednak sm], no i w końcu borelioza

przeczytałam, że wykluczyłaś boreliozę, ale to było w poście z roku 2009... KKI wówczas nie robili, przynajmniej z tego, co wiem.

PS. sorki Joanno, że zakłócam Twój wątek

[Joanna.28]

Hej

Nic się nie stało

Też jestem ciekawa co w końcu dolega Agnes, bo coś jest na pewno tylko nie potrafią tego odkryć.

Pozdrawiam
Asia

[MALWINA279]

U mnie strzelił rok od moich pierwszych objawów i nadal nic nie wiem,także ciesz się Joanna że cię tak szybko zdiagnozowano.