Moje początki /Joanna.28

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-08-09, 18:53

Cześć Malwina,

To jest wstępna diagnoza, po obejrzeniu drugiego rezonansu i pojawieniu się nowych zmian, i odchyleniach w badaniu neurologicznym (jest to nieznacznie ale już jest a wcześniej nie było), zmiany nie wzmocniły się po kontraście dlatego będę jeszcze raz miała punkcję.
Może się też zdarzyć, że punkcja nic nie wniesie, za pierwszym razem nie miałam prążków i wtedy będzie klops :-/

Także jeszcze żyję dalej w niepewności :->

Pozdrawiam
Asia
Joasia

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2013-08-29, 15:14

Witam,

Właśnie wróciłam ze szpitala, mam na razie diagnozę sm ( ale neurolog prowadzący stawia ją pod znakiem zapytania jeszcze i czeka jeszcze na wyniki z krwi w kierunku chorób autoimunologicznych) , miałam jeszcze rezonans kręgosłupa szyjnego, tam zmian nie ma, ogólnie wyszedł jaki s błąd w badaniu bo pokazały się zmiany po wzmocnieniu kontrastowym ale nie s ą widoczne w innych sekwencjach. Jestem zapisana do programu leczenia. Mam niedowład nogi i ręki, nieduży ale przeszkadza w chodzeniu i wykonywani niektórych czynności. W szpitalu dostawałam magnez w kroplówkach, ogólnie czuję się lepiej ale na nogi to mi nie pomogło :(
W razie nasilenia si e niedowładu lub innych rzeczy mam dzwonić i od razu do szpitala.

Także coś już do przodu ale nie do końca :->
Ale lepiej się czuj e jak jeszcze jest nadzieja że to może nie to ale z drugiej strony zero leczenia na razie. Tylko czekania :-(
Pozdrawiam
Asia
Joasia

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-04, 22:59

Do Testowy

Nie mam problemów z wagą,nie mam migreny z aurą, astmy też nie mam, nigdy się nie topiłam i straciłam przytomności oprócz 2 zasłabnieć bez utraty przytomności, jedno w zeszłym roku jak to się zaczęło i niedawno przy kolejnym pogorszeniu, nie wiem nic o niemym udarze, problemów z tarczycą też nie mam w szpitalu robili badania pod tym kierunkiem. Myślę, że i tak miałam bardzo dużo badań zleconych, jak na nasze polskie realia, żeby wykluczyć inne choroby.
Przepraszam, że nie odpisałam od razu ale nie nadążam :lol:

Myślę też że diagnozowanie na odległość to tylko gdybanie co to by mogło być. Z tego co wiem to ważne jest też badanie neurologiczne i myślę, że to też daje lekarzowi wskazówki.
Zresztą spotkałam się z taką opinią, że SM i tak nigdy nie można stwierdzić na 100% Okazuję się dużo razy, że wiele osób pomimo stwierdzonego SM miało borelioze i miały nawet te prążki w płynie. Także one się pojawiają i w tej i tej chorobie.
Joasia

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-04, 23:07

Joanna.28 pisze: ale nie nadążam :lol:

Nie dziwię się, bo ja też ;-)
Teraz już powinno być OK. Mam nadzieję, że będziesz miała odpowiedzi choć na część Twoich wątpliwości.

Pozdrawiam serdecznie i już zmykam :-)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-04, 23:11

Również pozdrawiam :-)
Joasia

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2014-01-04, 23:22

Joanna.28 pisze:Agnes,

Przeczytałam z ciekawości Twoje wszystkie posty. Trochę mi to zajęło :-)
To jest naprawdę straszne i przykre, że przez tyle lat jeszcze Cię nie zdiagnozowali. Ja przy Tobie to można powiedzieć, że jestem prawie okazem zdrowia.
Naprawdę, aż zaczynam się bać, że mnie też może czekać taka długa diagnostyka, niedługo minie rok tego diagnozowania i to jest dla mnie bardzo długo i już powoli tracę cierpliwość.
Podziwiam naprawdę za cierpliwość i wytrwałość.
A czy miałaś robione badania w kierunku innych chorób autoimunologicznych? Przepraszam, że pytam ale tego nie doczytałam.


Pozdrawiam i Trzymaj sie ciepło :-)

Asia

Przepraszam, że odpisuję dopiero teraz. Podobnie jak Ty miałam wykonane mnóstwo badań, przyczyny naczyniowe wykluczone, ale zmiany w MRI głowy opisywane cały czas jako naczyniopochodne, a pojawienie się nowych wytłumaczone... postępami techniki. Do tego brak wzmocnienia po kontraście oraz prążków w płynie i- w rezultacie- nadziei na diagnozę. Mam nadzieję, że Tobie się uda, trzymam mocno kciuki i pozdrawiam cieplutko. Powodzenia
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-04, 23:26

Nieme udary maja to do siebie,ze sa nieme... i zdarzają sie rownież u ludzi młodych. Ich obrazowym efektem sa ogniska hiperintensywne o obrazach mri. Proponuję popytać doktora Google mozna znaleźć sporo artykow naukowych na ten temat.Statystycznie w grupach badanych do 40 roku życia około 3-4% ludzi młodych przeszło tzw.cichy udar mózgu. Wracając do nieszczesnych prazkow... ich brak jest bardzo ważną wskazówka dla lekarza,ze trzeba szukać dalej... U Ciebie dodatkowo jest jeszcze brak kryteriów radioficzbych. Co nie oznacza,ze nie jestes na cos chora a Twoje objawy sa nierzeczywiste!Masz zmiany,które powodują określone objawy neurologiczne ale szanse na SM sa maksymalnie 50 na 50. Gdybyś nie miała zmian w obrazie MRI.. nie miała tylu i to naraztajacych objawów... Wówczas mógłbyś sie bardziej martwić i o to dlaczego nie ma prazkow, natomiast w tej sytuacji myślenie,ze nie zdążyły sie jeszcze wykształcić jest raczej błędne.O jakość badania jak pisałem tez możesz byc spokojna. Pozostaje ewentualna obecność w 2 % -owej grupie szczęśliwców,którzy sa chorzy i nie maja prazkow oligoklonalnych a to prawie jak totolotek;) Trzymaj sie ciepło... I pozdrowienia dla "góry",ktora pewnie przeniesie nas teraz to "prazkow";)

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-04, 23:47

Agnes dziękuję za wparcie i również pozdrawiam :-) jak by się coś zmieniło u mnie to na pewno dam znać.

Testowy 73 (miło by było znać Twoje imię :-) ) a ja mam jeszcze pytanie do tych niemych udarów, czy to, że mam cały czas te objawy, to by chyba oznaczało, że nie są takie "nieme" i chyba to gorsze od sm bo może prowadzić do pełnego udaru, co może nawet skończyć się śmiercią... Tak wyczytałam.
No cóż, najwyżej pewnego razu już nie odpiszę na posty :mrgreen:

Neurolog zanim nie miał większej pewności co do mojego stanu i przed drugim rezonansem kazał mi brać leki na rozrzedzenie krwi ale po ostatnim pobycie w szpitalu kazał te leki odstawić. Jak je brałam nie czułam żadnej poprawy było tak samo.
Bardzo to wszystko dziwne, że nie można jednoznacznie stwierdzić jakiego typu to są zmiany (na sekcję się nie wybieram :lol: ), przy postępie techniki, która teraz jest.

Trochę Cię pewnie wymęczę pytaniami także z góry przepraszam ;-)
Joasia

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-04, 23:57

Same udary mogą byc jak najbardziej nieme klinicznie a to,co odczuwasz w tej chwili to dolegliwości związane z uszkodzeniem konkretnych obszarów mózgu... Efekt jest taki sam jak w przypadku zmian demielinizacyjnych w SM.To prawda... tego typu udary zwiększają znacznie do nawet do 40% ryzyko normalnego udaru mózgu i nawet do 90% ryzyko śmierci w skutek takiego pełnego udaru. Dlatego niektórzy zalecają regularne przyjmowanie małych dawek aspiryny...
Byłaś na neurologii w Gdańsku?

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2014-01-05, 00:03

Joanna.28, myślę, że udar- nawet niewielki- ma na tyle charakterystyczny obraz radiologiczny, że trudno go pomylić ze zmianami demielinizacyjnymi (występuje bardziej "lokalnie", a nie w postaci rozsianych zmian). Ja też brałam przez pewien czas Acard, ale bez wpływu na objawy, więc go odstawiłam.
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 00:06 przez a_g_n_e_s, łącznie zmieniany 1 raz.
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 00:03

Efekt dziurek w mózgu w przypadku SM i innych chorób bywa podobny... Dziurka jest dziurką jak mówią... Z ta różnicą,ze te inne dziurki moze byc łatwiej ogarnąć w sensie ich rozprzestrzenia...
A przyczyn powstawania dziurek jest całe multum... SM wcale nie jest najczęstszą z nich.Tak jak Tobie dzis pisałem choroby małych naczyń to aż 50 tysięcy przypadków na 100 tysięcy badań MRI a SM tylko 100 przypadków na 100 tysięcy badań!

Witaj Agnieszko. Udary bywają rożne i ich skutki tez. Sa punktowe i właśnie p wiele częściej rozlane. Wystarczy spojrzeć na leukomalacje okoloporodowe u noworodków,gdzie niewielkie podduszeniu potrafi stworzyć w mózgu dziecka rozlane plamy. Czy np. ogniska leukoarajozy,które są typowym przykładem zmian naczyniowych. Jest cała teoria na temat tworzenia sie tego typu ognisk...np. wzdłuż głównych tętnic mózgowych i okreslonych naczyń ale sprowadza sie to do tego,ze takie zmiany mogą pojawić sie wszędzie... Istota biała okolokomorowa jest bardzo wrażliwa na wahania persfuzji mozgowej... Obraz zmian naczyniowych jest charakterystyczny i jasny dla dobrego radiologa np. ogniska takie nie dotykają kory, sa odgraniczone od rogów komór itp. Jest cała masa takich niuansow...

Agnieszko masz intrygujący avatar... Taki metafizyczny;)
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 20:53 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 02:04

Joasiu, czytałam i nie znalazłam - a jak wychodzą u Ciebie potencjały wzrokowe ?

Mój kardiolog również powiedział, że jestem za młoda na na zmiany naczyniopochodne. Miałam echo, echo przezprzełykowe, holtera ekg, dopplera tętnic szyjnych i nogi (mrowiejącej).
Po obejrzeniu wyników kazał mi wracać do neurologa. Powiedział, że mam zdrowe serce i nie ono jest przyczyną zmian w mózgu. Miałam więc chyba mniej badań niż Ty w tym kierunku ?

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 02:20

Znajoma okulistyka... Doświadczona w diagnostyce SM twierdzi,ze badanie potencjalow jest mówiąc oględnie mało nowoczesne. Trudno jest mi cos dodać bo to jedyna opinia jaka znam w temacie tego badania. Wszystkie uwagi jakie podaje sa na podstawie własnych doświadczeń oraz rozmów i opinii zaprzyjaźnionych lekarzy... Większość z nich to naprawdę dobrzy i doswiadczeni specjaliści. Tak jak pisałem wcześniej zawodowo i towarzysko;) obracam sie w tym środowisku...

Incydent lub incydenty naczyniopochodne nie muszą wiązać sie ze stałą patologią czy schorzeniem! Tzw.Incydentaloma. Przyczyn tzw.zmian naczyniopochodnych moze byc multum łącznie z zadlawieniem! Oczywiście wszystko zależy od obrazu w mri i dodatkowych czynników jak np.tego czy jest on stabilny w czy nie itp. Ale w świetle tego wszystkiego dobry wynik szczegółowych i pełnych badan pmr jest Niebagatelnym i nie do pominięcia czynnikiem,ktory powinien zasłaniać lekarza,zeby wziął pod uwage inne ewentualności poza SM.Jest on zreszta opisany w literaturze jako jedna z tzw.czerwonych flag w procesie stawiania diagnozy zwłaszcza u osób z zaawansowania zmianami,które mogłyby wskazywać na przełamanie bariery krew-mózg i wewnętrzną synteze pmr.

Ryzyko incydentu naczyniowego nawet ciężkiego to nie kwestia wieku!!! Każdemu noże sie zdążyć i statystyka daje na to ludziom do 40 kilka procent... Sam incydent tak jak pisałem to nie musi byc od razu miażdżyca,choroba,czy wada serca... Poza tym sa choroby genetyczne dotyczące małych naczyń mózgowych i wierzcie mi zeby to wszystko sprawdzić nie starczyłoby 3 miesięcznej dobrej pensji i fantazji większości lekarzy... SM jest stosunkowo "łatwa" i wbrew pozorom wygodna diagnoza... I nie sa to moje wymysly a efekt długich rozmów Z doświadczonymi lekarzami o mechanizmach stawiania diagnoz i elementach odwieczjej wojny lekarz-pacjent;) Jedno z podstawowych prawd kazdego lekarza- całkiem poważnie;) brzmi "pacjent to wróg" i wcale nie chodzi tu o nieprzyjazne traktowanie ale szeroko zakrojona i niezrozumiała dla zwykłego pacjenta asekuracje "zeby nie zostać
posadzanym o nieprawidłowa diagnozę i uniknąć sądowych batalii.Ma to znaczenie zwłaszcza w przypadku tak trudnych diagnoz jak SM. To dlatego tak wielu lekarzy nie powie mimo oczywistych wskazań,ze np.przypadku braku prazkow mozna zakończyć diagnostykę skazujący pacjentów na wieczna tulaczke i niepewność... Oczywiście mówię o przypadkach o nietypowych zmianach i charakterystycznym przebiegu tzn. Nie takich gdzie dynamika przyrostu zmian jest duża czy pojawiają sie charakterystyczne czy wzmocnione plaki.


Załóżmy... Macie stabilny obraz zmian w mri określonych jako naczynioppchodne,dobre wyniki badan pmr...nawet przy drobnych dolegliwościach i deficytach neurologicznych bo zmiany naczyniowe rownież takie mogą powodować... To przy takim obrazie żaden lekarz nie powinien podejrzewać SM i nie jest w stanie wykluczyć naczyniowej etiologii tych zmian...
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 20:57 przez Testowy73, łącznie zmieniany 2 razy.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-05, 13:13

Witam wszystkich :-) ależ dyskusja rozgorzała pod moją nieobecność ;-)

Motylku potencjałów wzrokowych nie miałam robionych, ale byłam u naprawdę dobrego okulisty i jest wszystko ok. Jestem tylko krótkowidzem -1,5 oraz mam niewielki astygmatyzm ale to już od kilku lat, wykrył mi tylko męty w ciele szklistym ale to nic groźnego.

Testowy 73 niestety nasza służba zdrowia jest jaka jest i niestety wszystkie badania nie są dostępne dla pacjentów, chyba że po znajomości, a prywatnie niewielu ludzi tym bardziej chorych, stać na robienie prywatnie sobie badań, ja też już nie mogę sobie pozwolić na robienie badań z własnej kieszeni, bo po prostu mnie nie stać. I tak wydałam już za dużo.

A jeżeli chodzi o zmiany naczyniopochodne to chyba to powinno być leczone? i powinna być poprawa? u mnie nie było jak brałam leki na rozrzedzenie krwi i z tego co wyczytałam takie zmiany da się odróżnić w obrazie MRI?

Tak jak wcześniej pisałam na odległość można sobie gdybać, ważny też jest stan pacjenta. U mnie te pogorszenia występowały przy infekcji, przemęczeniu i wysiłku fizycznym. Spotkałam się z opinią, że doświadczony neurolog potrafi stwierdzić sm po samym badaniu neurologicznym, kiedyś technika nie była tak rozwinięta.

Podejrzewam, że jakby się zagłębić lub skonsultować jeszcze z innymi lekarzami to pewnie połowa ludzi tu na forum miała by pewnie zdiagnozowane co innego niż sm i dlatego też podejrzewam, że nieskuteczność leczenia interferonem i innymi lekami wiąże się też pewnie z tym, że część osób jest źle zdiagnozowana.
Ja jestem tylko takiego zdania, że najlepiej zdiagnozuje ten lekarz, który już zna pacjenta i prowadzi go od początku. Mój lekarz na samym początku wykluczył mi (choć nie na 100%) sm ale po pogorszeniu mojego stanu znowu podejrzenie poszło w kierunku sm i naprawdę zlecił mi dużo badań, żeby wykluczyć inne przyczyny. Teraz też jeszcze na 100% nie przypieczętował diagnozy przez brak tych prążków.

Także choćbym chciała jeszcze się zagłębić i dalej szukać to niestety nie podołam finansowo.
Na pewno w tym roku zadbam o zdrowie bardziej, pójdę na rehabilitację, więcej będę odpoczywać. Może coś się poprawi. Zobaczymy.

Pozdrawiam :-)
Joasia

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 14:08

No i słusznie... Zapomnij o SM i postarają sie przestać patrzeć na zycie przez pryzmat zmian w mózgu a zobaczysz,ze będzie to równie skuteczne jak rehabilitacja! Układ nerwowy ma to do siebie,ze nie lubi kiedy sie o nim za duzo mysli...;)


Jesli chodzi o leczenie zmian naczyniopochodnych to leczy sie wyłącznie choroby,które je wywołały. Najczęściej polega to na wprowadzeniu tzw. Profilaktyki wtornej czyli właśnie leków rozrzedzajacych krew... Zdrowego odżywiania,kwasów omega3,duzo ruchu itp.
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 20:59 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 91 gości