Moje początki /Joanna.28

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-05, 15:30

Testowy73, zapoznaj się proszę z moją uwagą. Znajdziesz ją >> tutaj << .

Pozdrawiam.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 17:32

Testowy73 pisze:No i słusznie... Zapomnij o SM i postarają sie przestać patrzeć na zycie przez pryzmat zmian w mózgu a zobaczysz,ze będzie to równie skuteczne jak rehabilitacja! Układ nerwowy ma to do siebie,ze nie lubi kiedy sie o nim za duzo mysli...;)


Testowy, byłabym na Twoim miejscu ostrożna przy udzielaniu tego typu porad.
Internet i Forum to nie miejsce na stawianie, czy też zaprzeczanie diagnoz. A na pewno nie może postawić diagnozy ktoś, kto nie jest lekarzem, do tego specjalistą w danej dziedzinie.
Nie wystarczy obracać się w środowisku lekarzy i z nimi rozmawiać, by potem móc być ekspertem w tak trudnej dziedzinie, jaką jest neurologia.
Każdy z nas, a może nie każdy, ale wiele osób udzielających się na tym Forum i piszących o diagnozowaniu swojego przypadku, miało wykonanych bardzo dużo badań.
Np. na mojej karcie wypisu ze szpitala jest 3/4 informacji na temat jakichś wyników, o których nie mam pojęcia.
Jako, że nie jesteśmy lekarzami, piszemy o tym, co dla nas jest bardziej znane i oczywiste, a te szczegóły pozostawiamy tym, którzy się nami opiekują, czyli naszym neurologom.
Do postawienia diagnozy, bardzo ważna jest ocena obrazu klinicznego, postępu choroby, obserwacja na przestrzeni jakiegoś okresu. A Ty po przeczytaniu kilku informacji piszesz komuś, żeby zapomniał o swojej diagnozie, bo nasłuchałeś się wybranych informacji od swoich znajomych.
Zmiany naczyniopochodne jak piszesz mogą powstać np. podczas zadławienia się.
To ile razy i jak trzeba się zadławić, do tego jak często, by zmiany w mózgu były liczne i wciąż by ich przybywało ? Problem musi być w wielu przypadkach poważniejszy, stąd badania serca, przepływów, itd.
Jak rozumiem, sam miałeś podejrzenie takiej choroby. Drążyłeś więc temat i rozmawiałeś z lekarzami na temat swoich objawów i wyników badań. Oni udzielili Ci informacji w oparciu o Twoje problemy i zapytania, w oparciu o Twój przypadek. Nie byli w stanie poruszyć wszystkich kwestii, bo neurologia to zbyt obszerna dziedzina medycyny, w dodatku do dziś pozostawiająca wiele znaków zapytania i nieodkrytych problemów.
My też przecież rozmawiamy z o naszych problemach z lekarzami, a nie piekarzami. Też są doświadczonymi specjalistami, może nie mniej niż Twoi znajomi. Myślę, że wiedzą co robią i co mówią.
Dlatego jedyne co możemy na tym Forum, to się wspierać, radzić w różnych kwestiach, ale od stawiania diagnoz i ich zaprzeczania jest lekarz, który widzi pacjenta i zna jego problemy.

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 17:57

To nie diagnoza. Tylko rada by odpocząć...

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 18:04

To nie diagnoza, ale Twoja próba jej zaprzeczenia. Odpocząć sobie można, jak się jest zmęczonym, a jeśli szereg objawów utrudnia komuś życie, a w pewnych dziedzinach je niszczy, nie można sobie wmówić, że wystarczy odpocząć i nie myśleć, albo zaprzeczyć temu, co mówią lekarze.
Neurolodzy często nie mówią choremu na jakiej dokładnie podstawie stawiają diagnozę. Z pewnością biorą pod uwagę wiele czynników i nie o wszystkich mówią.
Diagnoze daje grupa czynników a nie jeden czynnik.

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 18:06

Nie nie rozumiesz, temat jest mi bliski z racji wykonywanego zawodu. A co do zadławienia, to nie dokładnie zrozumiałaś o czym pisałem... To był przykład możliwości powstania zmian naczyniowych w mózgu. Wystarczy się zadławić, żeby doszło do niedotlenienia, którego skutkiem będzie pojawienie się obszarów zaburzonego przepływu w mózgu... Ich rozległość nie musi być adekwatna do incydentu, tzn. małe zadławienie może spowodować duże zmiany.To był przykład. Rozmawialiśmy o etiologii zmian naczyniopochodnych. Oczywistym jest, że nie odnosi się on do sytuacji przyrostu- zwłaszcza gwałtownego, zmian ale i to należy tłumaczyć zaczynając od tych najbardziej oczywistych i nie najgorszych przyczyn, a nie zakładać od razu czarne scenariusze.

Istota problemu polega na tym, że koleżanka nie ma jeszcze diagnozy. A moja rada na to, żeby "odpocząć" od tej najgorszej.
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 20:51 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 18:16

Ale to nic nie zmienia w tym co napisałam.

PS. Możesz wreszcie zacząć łączyć swoje posty ? ;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez motylek, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-05, 19:43

Testowy73, w >> tym << temacie znajdziesz stosowną informację.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-05, 19:50

Diagnozę mam postawioną ale mój lekarz prowadzący nie jest jeszcze pewny na 100%.
Zapisana jestem do programu leczenia i czekam.
A odpocząć od choroby niestety nie mogę, na co dzień pracuję i studiuje, a choroba niestety mnie w tym ogranicza. Nie wiem czy masz jakieś problemy zdrowotne ale samo nie myślenie o chorobie nie pomaga, bo ona sama daje o sobie znać.
Często miałam tak, że jak już myślałam, że jest dobrze to nagle choroba przypominała o sobie w najmniej oczekiwanym momencie.
O odpoczynku i o rehabilitacji mówiłam, bo teraz nie miałam za bardzo kiedy odpocząć, praca w tygodniu, w wekendy studia, zaliczenia. Niestety coraz trudniej jest mi to wszystko pogodzić. Na szczęście studia już kończę w tym roku. W zeszłym roku ze względu na problemy zdrowotne musiałam mieć dziekankę.

A i nie zadławiłam się jeszcze niczym :shock:

Tak jak wcześniej pisałam, ufam mojemu lekarzowi (zresztą nie tylko on mnie badał) i wiem, że jak by nie było podstaw, to nie proponował by mi leczenia.

I na pewno nie patrzę na życie przez pryzmat zmian w mózgu, staram się żyć normalnie tak jak każdy zdrowy człowiek.
To co się dzieje ze mną i jak się czuję nie jest normalne, nie jesteś w mojej sytuacji, nie wiesz co czuję i jak się czuję.
Tak jak pisał Motylek, diagnozy przez internet nikomu nie postawisz, tym bardziej po kilku postach, do tego potrzebna jest obserwacja pacjenta, to jest podstawa, tym bardziej przy niepewnych wynikach.
Ja z lekarzem rozmawiałam na temat diagnozy, bo sama miałam chwile niepewności co do diagnozy ale wyjaśnił moje wątpliwości, zresztą zanim dostanę jakiekolwiek leczenie (jeżeli dostanę) to może minąć trochę czasu, a w międzyczasie może sprawa już się całkowicie wyjaśni.
Wyobraź sobie, że jeżeli byłabym podatna na tego typu sugestie jak Twoje, żebym zapomniała o chorobie i żyła dalej i poszłabym się wypisać z listy do programu leczenia, a w miedzyczasie choroba by zaatakowała, to mogłabym pozbawić się szansy na leczenie. Musiałabym szukać nowego lekarza. To nie jest wszystko takie proste jak Tobie się wydaje.
Dziękuję za wszystkie rady i wyjaśnienia, na pewno jeszcze pewne sprawy przedyskutuję ze swoim neurologiem.

Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 20:19 przez Joanna.28, łącznie zmieniany 1 raz.
Joasia

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 20:04

Mój lekarz powiedział, że żeby przystąpić do programu, trzeba sie do niego zakwalifikować, tzn przejść przez szereg badań, których wyniki przegląda grupa specjalistów, tj. wygląda na to, że jest jakaś komisja i wtedy zapada ostateczna decyzja. Nie wiem czy to dotyczy wszystkich przypadków, czy tych niepewnych jak mój.
Poza tym leczenie jest bardziej skuteczne jeśli jest podjęte na wczesnym etapie.
Zatem uważam, że Twój lekarz Joasiu, całkiem rozsądnie podchodzi do tematu.

Zdrówka !

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-01-05, 20:12

Też tak myślę motylku ;-)

i również życzę zdrówka i trzymam kciuki za Ciebie, pozdrawiam :-)
Joasia

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-02-14, 21:43

Witam wszystkich

Jestem po pobycie w szpitalu. Jest już diagnoza potwierdzona: SM.
Jestem zakwalifikowana do programu leczenia.
To tyle na ten dzisiejszy walentynkowy wieczór, wszystkich zakochanym dużo szczęścia życzę a tym co jeszcze nie mają tego szczęścia aby tą drugą połówkę odnaleźli.


Pozdrawiam serdecznie wszystkich :-)
Joasia

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-02-14, 22:15

Joasiu, w takich chwilach nigdy nie ma mądrych słów, jednak są i mogą być szczere.

Jesteś silną i bardzo konkretną kobietą. Przeszłaś trudną drogę i zapewne jeszcze kiedyś na takiej staniesz. Nadal będą wybory, podejmowane decyzje, pytania. Samo życie. W Twoim wypadku jestem spokojna ;-)

Pozdrawiam serdecznie i jeśli wolałabyś mieć ten wątek w innym dziale, daj znać. :-)
Obrazek

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-02-15, 07:56

Dzięki Beatka za dobre słowo i wsparcie :-)
Cieszę się że znalazłam to forum i wiele mogłam się dowiedzieć i otrzymać rady od bardziej doświadczonych ;-)
To prawda przeszłam trudną i długą drogą i z jednej strony chociaż to już mam z głowy.
Na pewno ze mną nie jest źle, na razie i tak to traktuje mnie łagodnie w porównaniu do tego co ta choroba wyrabia z człowiekiem ale super też nie jest.
Jestem dobrej myśli i pełna nadziei, że choroba nie będzie postępować.

Jak chcesz to możesz przenieść wątek do innego działu.

Pozdrawiam serdecznie :-)
Joasia

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-02-16, 19:13

Joanna.28,
Przykro mi,że Twoje dolegliwości okazały się niestety SM, a nie jakąś drobnostką do szybkiego wyleczenia.
Jedną z pozytywnych stron tej sytuacji jest to, że za Tobą jest już etap poszukiwań i domysłów. ;-)
Jesteś silna, na pewno dasz radę :-) Jestem z Tobą całym sercem.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Sabri, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-02-16, 21:29

Sabri, dziękuję za wsparcie :588:
Joasia


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 52 gości