Mój dziwny początek i przebieg choroby

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Mój dziwny początek i przebieg choroby

Postautor: teska » 2012-12-29, 23:27

Witam
Wydaje mi sie ze nigdy tak nie opisałam poczatkow i mojego zmagania sie z SM.
Wiec tak zaczelo sie 10 lat temu i dziwnie, bo mialam dziwne uczucie ze ciagne noge za soba lub, ze spada mi glowa...hm wtedy poszlam do neurologa powiedzieli, ze to przemeczenie, dostalam jakies zastrzyki i troche bylo lepiej.
Nastepnie pojawily sie dziwne zawroty glowy, gwaltowne, jakbym byla na karuzeli..znowu poszlam sie przebadac na blednik i nic..
Nadmienie, ze wtedy nawet nikt nie napomknal, ze to SM, ja sama nie wiedzialam co sie dzieje.
Objawy pojawialy sie i znikaly.
Nastepny objaw byl z oczami, nagle nie widzialam na jedno oko i uciekal mi obraz...nie poszlam nawet do lekarza, takie cos zdarzalo sie kilka razy, po jakims czasie pojawil sie bol oka prawego, bylam nawet na pogotowiu...pani dr nawet nic mi nie powiedziala, dostalam krople sterydowe i antybiotyk i 9 dni zwolnienia.
Bol byl koszmarny, bo nawet w oczodole i bolala glowa i mialam mdlosci.
Później jakos sie to uspokoilo.
Po pieciu latach cos sie znowu dzialo, znowu bol oka - i znowu nic nie wiem.
Bol kregoslupa i prawej nogi, dostalam skierowanie do rehabilitacji i tam pani dr zauwazyla, ze mam drzenie prawej reki, no i wtedy szpital neurologia, 3 tyg lezenia, rezonans i dowiedzialam sie, ze w 95 % to SM.
Odwiedzalam poradnie co 3 miesiace, po czym stwierdzono, ze to nie SM.
Czulam sie raz lepiej raz gorzej, ogolnie ciagle zmeczona, nawet po nocy.
W tamtym roku znowu jakies pogorszenie, bole, zmeczenie, ataki nietrzymania moczu...wszystko przejsciowe, niespecyficzne jak mi mowiono.
W tym roku znowu szpital, znowu rezonans i znowu stwierdzenie, ze to SM...ale niestety nadal obserwacja, zero leczenia.
W tym roku latem zauwazylam oslabienie lewej nogi, później reki, teraz sa juz obie nogi oslabione, nie unosze dobrze przez co sie przewracam, rece tez slabe, ze nieraz nie moge nic robic.
Czasem jestem tak zmeczona i obolala, ze ciezko mi sie rozebrac czy ubrac.
Niedawno robilam pole widzenia, cos tam z lewym okiem jest nie tak, ale jeszcze nie bylam z tym u okulistki.
2 miesiace temu znowu bylam z okiem na ostrym dyzurze, znowu bol w oczodole, okazalo sie, ze cisnienie bylo wysokie w oku, no i tym razem pani dr mi powiedziala, ze to moga byc pierwsze objawy zapalenia nerwu wzrokowego, ale na drugi dzien pościło mi.
Po nowym roku mam miec rezonans 4 z kolei i pani dr powiedziala, ze po tym rezonansie zobaczymy co i jak.
Boje sie coraz bardziej, bo widze ze coraz gorzej z chodzeniem, a leczenia nie mam.
Moja neurolog stwierdzila, ze dlatego ze biore sterydy na astme to byc moze maskuja mi objawy SM i dlatego sa takie niespecyficzne.

Przepraszam, ze tak sie rozpisalam, ale jakos mnie tak wzielo,
Mam 51 lat..lekarze mi wmawiaja, ze w tym wieku to juz nie jest SM-oby, ale coz to innego?I zreszta jakies dziwne objawy mialam juz 10 lat temu.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez teska, łącznie zmieniany 2 razy.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Re: Mój dziwny początek i przebieg choroby

Postautor: slackware » 2012-12-30, 14:19

teska pisze:Mam 51 lat..lekarze mi wmawiaja, ze w tym wieku to juz nie jest SM-oby, ale coz to innego?I zreszta jakies dziwne objawy mialam juz 10 lat temu.


Od razu widać że jacyś "fachowcy".

A w poprzednim rezonansie nic nie wychodziło? Nie było żadnych ognisk?
Jeżeli nie wychodzi nic w głowie może warto zrobić rezonans kręgosłupa?

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2012-12-30, 17:05

W kazdym rezonansie wychodza uszkodzenia demielinizacyjne, w platach czolowych i ciemieniowych, w ostatnim rezonansie tez wyszlo ognisko demielinizacyjne w placie czolowym.
Rezonansu kregoslupa nie moge sie doprosic..
Teraz mam miec nastepny rezonans i wszystkie beda porownane, ale ja sie boje, ze bedzie w koncu za pozno :roll:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez teska, łącznie zmieniany 1 raz.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

marekpiotr1984
Posty: 5
Rejestracja: 2012-12-31, 11:13
Lokalizacja: Polska

Postautor: marekpiotr1984 » 2013-01-03, 00:19

Za późno na leczenie? Weź i nakrzycz na nich żeby się wzięli do roboty, albo na rezonans kręgosłupa idź prywatnie a potem na konsultacje, bo to zaczyna się ciągnąć w nieskończoność... 10 lat?! faktycznie .. "fachowcy"...

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2013-01-03, 08:45

Wydaje mi sie, ze za kazdym razem jak ide do neuro.. to ona czeka na konkretny rzut choroby, np. zeby mnie scielo z nog, albo cos podobnie i czeka i czeka, a ja nie mam takich typowych rzutow, u mnie tak jakby dochodza jakies objawy i zostaja i moj stan zdrowia sie ciagle pogarsza.
Ostatnio jedna pani dr powiedziala, ze powinnam byc objeta jak najszybciej programem leczenia, a druga pani dr stwierdzila, ze skoro nie chodze z kulami i nie jezdze na wozku to nie ma potrzeby mi wdrazac takiego leczenia.
Oj nie potrafie znalezc w Łodzi porzadnego lekarza, ktory by sie sumiennie mna zajal.
Najlepiej powiedziec, ze jestem za stara na SM...pewnie, ze ja sie nie pcham do tej strasznej choroby, ale skoro padla diagnoza dwa razy, a za innymi razami inni lekarze obalaja to ja juz sama zglupialam i naprawde nie wiem co robic ani gdzie isc.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez teska, łącznie zmieniany 1 raz.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

borysoela
Posty: 47
Rejestracja: 2012-08-21, 10:00
Lokalizacja: warszawa

Postautor: borysoela » 2013-01-03, 09:51

Witaj Teska
nie poddawaj się i walcz o diagnozę i leczenie. Jak czytam Twoje początki to jakbym widziała siebie. Teraz mam 52 lata, diagnozę dopiero od czerwca ub. roku a objawy co najmniej od 15 lat. Jestem w programie leczenia interferonem. Zakwalifikowali mnie w szpitalu po diagnozie. Pamiętaj nie jesteś za stara, masz prawo jak każdy tylko musisz walczyć nie dawać się zbyć. Musi być papier, w którym będzie napisane czarno na białym, że to sm. Czy miałaś np. kiedykolwiek pobierany płyn mr w szpitalu? To jedno z badań do diagnozy itp poczytaj trochę naprowadzaj fachowców bądź sama fachowcem
Trzymaj się i powodzenia wkrótce się wszystko wyjaśni zobaczysz

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2013-01-03, 15:26

Borysoela-dziekuje, chcialabym zeby sie w koncu cos wyjasnilo..
Nie mialam pobieranego plynu, a za pierwszym razem lezalam 3 tygodnie, po to zeby mi rezonans zrobili, ostatnio jak lezalam tez ok 3 tygodni wlaczyli mi na drzenie Mizodin, odczuwam, ze poprostu sobie czekaja i maja gdzies to, ze ja sie zle czuje.

Ostatni rezonans: Okolokomorowo w obu polkulach mozgu oraz w istocie bialej prawej okolicy czolowej drobne rozsiane, hyperintensywne zmiany ogniskowe odpowiadajace najpewniej zmianom demielinizacyjnym.

I po tym rezonansie jedna pani dr w tej samej poradni przekierowala mnie do drugiej pani dr, tez w tej samej poradni, ale o kierunku SM no i ta pani dr..po prostu sobie mnie obserwuje.
Nadmienie, ze rok temu tez juz chodzilam do poradni SM gdzie i tak nic mi nie robiono i pozniej tak jakby mnie przekierowano do normalnej neuro.

Mówie Wam.. to jest dom wariatow :20:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez teska, łącznie zmieniany 1 raz.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-26, 17:14

Tak sobie na to wpadłam i tak myślę, bo w sumie jak masz teska, okołokomorowo to raczej sm, więc idąc tropem skąd jesteś, to lekarki tak się czają bo w Łodzi rządzi Selmaj. Tam nikt Ci nie wdroży leczenia bo to Selmaj jest od sm i koniec kropka.
Mnie w Kaliszu neurolodzy (nie związani ze szpitalem) kierują tylko do Selmaja albo ew. Poznania ale mnie na Selmaja nie stać i nawet boję się jego programów leczenia, więc może jeśli on również jest Ci niechętny, to nie trać czasu, tylko jedź do Wawy, bo daleko nie masz, tym bardziej, że Ci się tak pogarsza.

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2013-07-30, 20:38

Nigdy nie myslalam zeby jechac do Warszawy-a jakies dokladne namiary,telefon..
tam trzeba skierowanie od mojej neuro?
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1093
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2013-07-31, 07:38

teska pisze:Nigdy nie myslalam zeby jechac do Warszawy-a jakies dokladne namiary,telefon..
tam trzeba skierowanie od mojej neuro?


Miałam kiedyś kontakt z gostkiem z Warszawy, który leczy się ... w Łodzi, ale w Koperniku... może tam trzeba spróbować?
Pozdrawiam
SylwiU

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2013-07-31, 15:36

acha dzieki :-) ja lecze sie (jesli to tak mozna nazwac)w poradni przyszpitalnej na milionowej..szpital Jonchera
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

jagoda1961
Posty: 3
Rejestracja: 2013-07-21, 14:55
Lokalizacja: Łódź

Postautor: jagoda1961 » 2013-10-22, 19:54

Może powinnaś zmienić przychodnię. Ja też jestem z Łodzi, rozpoznanie sm w wieku 52 lat, zdiagnozowane w Szpitalu Barlickiego, z kliniki dostałam skierowanie do poradni leczenia sm przy tym szpitalu, obecnie oczekuję w kolejce na leczenie interferonem. Można też spróbować w Koperniku.
Ja też mam nietypowe objawy i rozpoznanie w późnym wieku ale pani doktor powiedziała, że będą mnie leczyć.
Jagoda1961

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2014-02-22, 15:16

Witam
Moje objawy nadal nietypowe ale juz wiadomo ze to SM pani dr ostatnio wypisywala mi skierowanie na rente i tym razem nie urzyla znaku zapytania przy sm
Nasila mi sie oslabienie,rak i nog,nie moge za dlugo chodzic ani siedziec ani stac,mam zawroty glowy,drzenie tez sie nasila zwlaszcza jak jestem zmeczona..
doszlo mi zwyrodnienie kregoslupa i przepuklina w odcinku piersiowym(co lepiej jej nie ruszac)ponoc operacja moze sie skonczyc wozkiem.
Mam w czerwcu wyznaczony rezonans glowy i moze po tym rezonansie zmienie lekarza..
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Postautor: teska » 2014-07-22, 14:10

Witam
oto moj ostatni rezonans z 20 czerwca
,,ilosc i wielkosc w istocie bialej bez istotnych roznic,zadne z ognisk nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu,jednak wiekszosc ognisk ma nieco nizsza intensywnosc sygnalu T2 zaleznych i bardziej zatarte zarysy.,,
czy ktos moze wie co to znaczy?chodzi o ta nizsza intensywnosc i zatarte zarysy?
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez

teska
Posty: 125
Rejestracja: 2009-06-26, 22:17
Lokalizacja: łodz

Mój dziwny początek i przebieg choroby

Postautor: teska » 2015-08-07, 17:50

Witam ponownie
No więc mam w końcu czarno na białym, że to SM postać PP(pierwotnie postępująca)
W mózgu mam cały czas te same uszkodzenia plus naczyniowe...czyli pomieszane te uszkodzenia.
Powiedziano mi, że moja postać się nie nadaje do leczenia
Ewentualnie jak będą pogorszenia, to mogę sterydy dostać.
Ogólnie czuję się coraz gorzej
Chodzę o jednej kuli...najgorzej z nogami się dzieje...bywają momenty, że lewą nogę ciagnę za sobą.
I to okropne zmęczenie...
W tym roku mi nie chcieli dać renty...stwierdzili, że nie mam diagnozy szpitalnej...to teraz mam..
Ale i tak ZUS potrafi uzdrawiać...więc zobaczymy, jak to będzie następnym razem.
lubie deszcz ,bo w deszczu nie widac łez


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości