Prosimy o pomoc!!!!

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Halinka1
Posty: 6
Rejestracja: 2013-01-06, 11:24
Lokalizacja: Katowice

Prosimy o pomoc!!!!

Postautor: Halinka1 » 2013-01-06, 11:31

Witam wszystkich forumowiczow
jestem tu nowa.
Jestem mama chlopaka u ktorego tydzien temu zdiagnozowano SM.
Bardzo bym chciala porozmawiac z kims kto moglby nam udzelic informacji.
O klinkach, leczeniu, badanich.
Bylabym bardzo wdzeieczna, gdyby ktos do mnie zadzwonil kto rowniez choruje na ta chorobe.
Lub wyslal smsem numer i ja oddzwonie.
Z gory bardzo Wam dziekujemy za wszelkie wsazowki.

telefon 0 518 66 48 29

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-01-06, 12:26

Popatrzyłam na twój wiek i mnie trochę zmroziło. Ile lat ma twoje dziecko? Myślę, że do pełnoletności mu sporo brakuje, więc poświęć trochę czasu na przeczytanie i przemyślenie naszych wpisów bo póki co, ty będziesz podejmować decyzje dotyczące leczenia. Jest nad czym się zastanawiać, łącznie z konsultacjami u lekarzy innych specjalności niż neurolog.

Halinka1
Posty: 6
Rejestracja: 2013-01-06, 11:24
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Halinka1 » 2013-01-06, 14:59

Witam
Zle sie wyrazilam.
Jest to wiek mojego syna, w styczniu skonczy 33 lata.
Obecnie przebywa w szpitalu, dlatego pisze w jego imieniu.
Zaczelo sie u niego jakies pol roku temu silnymi bolami glowy, stoponiowo zaczely pojawiac sie kolejne objawy.
Syn stale skarzyl sie na zdrowie.
Chodzil od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, wmawiali mu nerwice, zapalenia gardla itd, co lekarz to inna diagnoza.
Jego stan znacznie sie pogorszyl w sylwestra.
Trafil do szpitala z dertwieniem konczyn, twarzy, trudnoscia mowy, chodzenia, rozbieznosc galek ocznych.
Zrobiono mu rezonans, lekarz stwiedzil SM. Zajete dwie pólkule plus rdzen. Nie wiemy co to dokladnie oznacza.
Dostaje Solu Medrol trzeci dzien, ale bez znacznej poprawy.
Nie wiemy co dalej, czy zabrac go do jakiejs specjalnej kliniki?
Jakie badania powinni wykonac jeszcze lekarze`?
Z gory dziekujemy za wszystkie odpowiedzi
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Halinka1, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 50
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2013-01-06, 18:34

Halinka1 pisze:Trafil do szpitala z dertwieniem konczyn, twarzy, trudnoscia mowy, chodzenia, rozbieznosc galek ocznych.
Zrobiono mu rezonans, lekarz stwiedzil SM. Zajete dwie pólkule plus rdzen. Nie wiemy co to dokladnie oznacza.

Lekarz na pewno wszystko Wam wytłumaczy przy wypisie syna ze szpitala a Ty jako matka masz prawo zapytać się go już teraz co dolega synowi.
Halinka1 pisze:Dostaje Solu Medrol trzeci dzien, ale bez znacznej poprawy.

Na efekt działania solu-medrolu trzeba odczekać minimum 2 tygodnie, więc wszystko przed wami.
Halinka1 pisze:Nie wiemy co dalej, czy zabrac go do jakiejs specjalnej kliniki?

A po co? Chyba jest w dobrych rękach.
Halinka1 pisze:Jakie badania powinni wykonac jeszcze lekarze`?

To już jest ich decyzja.
Pozdrawiam serdecznie.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-01-06, 20:50

Zle sie wyrazilam.
Jest to wiek mojego syna, w styczniu skonczy 33 lata.

To trochę zmienia postać rzeczy, ale lektura tego forum trochę wam rozjaśni co się z synem dzieje.

Myszka
Posty: 28
Rejestracja: 2012-12-28, 12:57
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: Myszka » 2013-01-09, 17:18

aisza pisze:Lekarz na pewno wszystko Wam wytłumaczy przy wypisie syna ze szpitala a Ty jako matka masz prawo zapytać się go już teraz co dolega synowi.


hmm, nie koniecznie...mnie jak wypisywali ze szpitala, na pytanie "co mamy teraz zrobić" odpowiedzieli "proszę sobie poszukać w internecie" :20:
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale chwilami które zaparły dech"

Halinka1
Posty: 6
Rejestracja: 2013-01-06, 11:24
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Halinka1 » 2013-01-09, 18:44

Dziękuję bardzo za wpisy i porady.Jutro kończy się leczenie w szpitalu a co dalej nie wiemy.Poczytałam o klinice Neuro Care w Katrowicach ,myślę żeby się tam zarejestrować na wizytę.Czy może ktoś coś wie na ten temat.
Myszka do Ciebie -co zrobiłaś po wyjściu ze szpitala ,jakie następne kroki?

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 530
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 60
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2013-01-10, 19:08

Wysłałem prywatną wiadomość
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Myszka
Posty: 28
Rejestracja: 2012-12-28, 12:57
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: Myszka » 2013-01-10, 22:10

Halinka1 pisze:Myszka do Ciebie -co zrobiłaś po wyjściu ze szpitala ,jakie następne kroki?

Wielu moich znajomych zaangażowało się w poszukiwanie dobrych neurologów i w sumie odwiedziłam trzech, bo nie ma co się opierać na opinii jednego. Zarejestrowałam się też do poradni SM- w poniedziałek mam wizytę więc zobaczymy ;-)
powodzenia
"Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale chwilami które zaparły dech"

Halinka1
Posty: 6
Rejestracja: 2013-01-06, 11:24
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Halinka1 » 2013-01-23, 19:41

Witam wszystkich
Leczenie od 28.01.2013 interferonem jest juz zakwalifikowany .
Jak długo się tym leczy ? czy jest pózniej też refundowany.
Podpowiedzcie.

Bartolinio
Posty: 19
Rejestracja: 2012-12-07, 12:25
Lokalizacja: warszawa

Postautor: Bartolinio » 2013-01-24, 12:10

Im mlodsza osoba tym lepsze leczenie, narazie nie trzeba bedzie nic placic, poza tym takie leczenie sm na wlasna reke jak to Pani mowi a nie z nfz w szpitalu to koszt lekko 7tys miesiecznie

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 530
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 60
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2013-01-24, 16:57

Są takie tematy które nie nadają się do publicznej dyskusji. Jednym z tych tematów jest działanie i stosowanie interferonu w naszej polskiej rzeczywistości. Powodów jest conajmniej kilka: na każdego działa inaczej, co po refundacj?, trudno cokolwiwek doradzać gdyz każdy z SM ma inne objawy, stan zaawansowania choroby i może inaczej reagować na lek i po jego przerwaniu itp itd. W takim przypadku należy trzymać się jednego lekarza. Jak już powiedziało się A to trzeba powiedzieć B i ciągnąc sprawę do końca. Pozdrawiam
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Halinka1
Posty: 6
Rejestracja: 2013-01-06, 11:24
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Halinka1 » 2013-01-28, 20:21

Witam wszystkich to nie jest leczenie na własną rękę ja tylko zastanawiałam się jak skończy się refundowanie ! dzisiaj już dostał Interferon no i musimy być wszyscy dobrej myśli. Ma głębokiego doła!

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4852
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-01-28, 21:24

Halinka1 pisze:Witam wszystkich to nie jest leczenie na własną rękę ja tylko zastanawiałam się jak skończy się refundowanie !
Halinko :-) , niektóre interferony na dzień dzisiejszy są refundowane nawet do 5 lat, to dość długo, więc chyba nie powinniście martwić się na zapas :-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 530
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 60
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-10-02, 11:39

Halinka1,
Jak się maja sprawy. Zamilkłaś na długo.
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości