Strona 1 z 2

Prosimy o pomoc!!!!

: 2013-01-06, 11:31
autor: Halinka1
Witam wszystkich forumowiczow
jestem tu nowa.
Jestem mama chlopaka u ktorego tydzien temu zdiagnozowano SM.
Bardzo bym chciala porozmawiac z kims kto moglby nam udzelic informacji.
O klinkach, leczeniu, badanich.
Bylabym bardzo wdzeieczna, gdyby ktos do mnie zadzwonil kto rowniez choruje na ta chorobe.
Lub wyslal smsem numer i ja oddzwonie.
Z gory bardzo Wam dziekujemy za wszelkie wsazowki.

telefon 0 518 66 48 29

: 2013-01-06, 12:26
autor: Halina
Popatrzyłam na twój wiek i mnie trochę zmroziło. Ile lat ma twoje dziecko? Myślę, że do pełnoletności mu sporo brakuje, więc poświęć trochę czasu na przeczytanie i przemyślenie naszych wpisów bo póki co, ty będziesz podejmować decyzje dotyczące leczenia. Jest nad czym się zastanawiać, łącznie z konsultacjami u lekarzy innych specjalności niż neurolog.

: 2013-01-06, 14:59
autor: Halinka1
Witam
Zle sie wyrazilam.
Jest to wiek mojego syna, w styczniu skonczy 33 lata.
Obecnie przebywa w szpitalu, dlatego pisze w jego imieniu.
Zaczelo sie u niego jakies pol roku temu silnymi bolami glowy, stoponiowo zaczely pojawiac sie kolejne objawy.
Syn stale skarzyl sie na zdrowie.
Chodzil od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, wmawiali mu nerwice, zapalenia gardla itd, co lekarz to inna diagnoza.
Jego stan znacznie sie pogorszyl w sylwestra.
Trafil do szpitala z dertwieniem konczyn, twarzy, trudnoscia mowy, chodzenia, rozbieznosc galek ocznych.
Zrobiono mu rezonans, lekarz stwiedzil SM. Zajete dwie pólkule plus rdzen. Nie wiemy co to dokladnie oznacza.
Dostaje Solu Medrol trzeci dzien, ale bez znacznej poprawy.
Nie wiemy co dalej, czy zabrac go do jakiejs specjalnej kliniki?
Jakie badania powinni wykonac jeszcze lekarze`?
Z gory dziekujemy za wszystkie odpowiedzi

: 2013-01-06, 18:34
autor: aisza
Halinka1 pisze:Trafil do szpitala z dertwieniem konczyn, twarzy, trudnoscia mowy, chodzenia, rozbieznosc galek ocznych.
Zrobiono mu rezonans, lekarz stwiedzil SM. Zajete dwie pólkule plus rdzen. Nie wiemy co to dokladnie oznacza.

Lekarz na pewno wszystko Wam wytłumaczy przy wypisie syna ze szpitala a Ty jako matka masz prawo zapytać się go już teraz co dolega synowi.
Halinka1 pisze:Dostaje Solu Medrol trzeci dzien, ale bez znacznej poprawy.

Na efekt działania solu-medrolu trzeba odczekać minimum 2 tygodnie, więc wszystko przed wami.
Halinka1 pisze:Nie wiemy co dalej, czy zabrac go do jakiejs specjalnej kliniki?

A po co? Chyba jest w dobrych rękach.
Halinka1 pisze:Jakie badania powinni wykonac jeszcze lekarze`?

To już jest ich decyzja.
Pozdrawiam serdecznie.

: 2013-01-06, 20:50
autor: Halina
Zle sie wyrazilam.
Jest to wiek mojego syna, w styczniu skonczy 33 lata.

To trochę zmienia postać rzeczy, ale lektura tego forum trochę wam rozjaśni co się z synem dzieje.

: 2013-01-09, 17:18
autor: Myszka
aisza pisze:Lekarz na pewno wszystko Wam wytłumaczy przy wypisie syna ze szpitala a Ty jako matka masz prawo zapytać się go już teraz co dolega synowi.


hmm, nie koniecznie...mnie jak wypisywali ze szpitala, na pytanie "co mamy teraz zrobić" odpowiedzieli "proszę sobie poszukać w internecie" :20:

: 2013-01-09, 18:44
autor: Halinka1
Dziękuję bardzo za wpisy i porady.Jutro kończy się leczenie w szpitalu a co dalej nie wiemy.Poczytałam o klinice Neuro Care w Katrowicach ,myślę żeby się tam zarejestrować na wizytę.Czy może ktoś coś wie na ten temat.
Myszka do Ciebie -co zrobiłaś po wyjściu ze szpitala ,jakie następne kroki?

: 2013-01-10, 19:08
autor: Wopa
Wysłałem prywatną wiadomość

: 2013-01-10, 22:10
autor: Myszka
Halinka1 pisze:Myszka do Ciebie -co zrobiłaś po wyjściu ze szpitala ,jakie następne kroki?

Wielu moich znajomych zaangażowało się w poszukiwanie dobrych neurologów i w sumie odwiedziłam trzech, bo nie ma co się opierać na opinii jednego. Zarejestrowałam się też do poradni SM- w poniedziałek mam wizytę więc zobaczymy ;-)
powodzenia

: 2013-01-23, 19:41
autor: Halinka1
Witam wszystkich
Leczenie od 28.01.2013 interferonem jest juz zakwalifikowany .
Jak długo się tym leczy ? czy jest pózniej też refundowany.
Podpowiedzcie.

: 2013-01-24, 12:10
autor: Bartolinio
Im mlodsza osoba tym lepsze leczenie, narazie nie trzeba bedzie nic placic, poza tym takie leczenie sm na wlasna reke jak to Pani mowi a nie z nfz w szpitalu to koszt lekko 7tys miesiecznie

: 2013-01-24, 16:57
autor: Wopa
Są takie tematy które nie nadają się do publicznej dyskusji. Jednym z tych tematów jest działanie i stosowanie interferonu w naszej polskiej rzeczywistości. Powodów jest conajmniej kilka: na każdego działa inaczej, co po refundacj?, trudno cokolwiwek doradzać gdyz każdy z SM ma inne objawy, stan zaawansowania choroby i może inaczej reagować na lek i po jego przerwaniu itp itd. W takim przypadku należy trzymać się jednego lekarza. Jak już powiedziało się A to trzeba powiedzieć B i ciągnąc sprawę do końca. Pozdrawiam

: 2013-01-28, 20:21
autor: Halinka1
Witam wszystkich to nie jest leczenie na własną rękę ja tylko zastanawiałam się jak skończy się refundowanie ! dzisiaj już dostał Interferon no i musimy być wszyscy dobrej myśli. Ma głębokiego doła!

: 2013-01-28, 21:24
autor: zosiasamosia
Halinka1 pisze:Witam wszystkich to nie jest leczenie na własną rękę ja tylko zastanawiałam się jak skończy się refundowanie !
Halinko :-) , niektóre interferony na dzień dzisiejszy są refundowane nawet do 5 lat, to dość długo, więc chyba nie powinniście martwić się na zapas :-)

: 2014-10-02, 11:39
autor: Wopa
Halinka1,
Jak się maja sprawy. Zamilkłaś na długo.