Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-10, 08:57

Witam wszystkich długo nie pisałam ale czasami nie mam czasu sie wyspać ,sa dni ,ze pracuje po 14 godzin dziennie przez 6 dni w tygodniu teraz znowu stres ,31 lipca miałam znowu Mri a we wtorek neurolog ciekawa jestem rezultatu ,mam nadzieje -nikla ,ze wszystko jest dobrze ,bo niechcialabym powrócić do zastrzyków lub innego cholerstwa .Pozdrawiam gorąco

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-08-10, 11:01

Nie przepracowujesz Ty się aby przypadkiem? Miło Cię widzieć w takiej formie:-)
3mam kciuki, żeby wszystko było OK :-)

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-08-10, 12:46

renia7474 pisze:we wtorek neurolog ciekawa jestem rezultatu ,mam nadzieje -nikla ,ze wszystko jest dobrze

Bedzie dobrze, musi być dobrze :-)
Przyłaczam się do Juki i także 3mam kciuki :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-08-10, 19:35

Renia - będzie OK :588: :588:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-10, 22:26

Dziękuje wam przyjaciele ale troszkę sie boje ,wiem ze narzucilam sobie tepo w pracy ale chce dać z siebie wszystko póki jeszcze mogę ,i chce sie czuć potrzebna ,zreszta jak pracuje to nie myśle ,ze jestem chorą .Dziękuje ze jesteście. ;-)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-12, 15:18

Witam Mri złe w przeciągu 6 miesięcy 3 nowe ogniska niewiem co mam robić wrócić do leczenia ,chcą mi dać jakieś tabletki nowe niewiem co robić ,pomóżcie

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-08-12, 18:34

Tutaj niestety sama musisz podjąć decyzję. Widzisz z forum, że prawie każdy lek na jednych działa bardzo dobrze, u innych niby działa, ale ma silne skutki uboczne a na jeszcze innych nie działa wcale. Trochę nas tu funkcjonuje bez programu, lecząc się tylko doraźnie i też różnie to bywa. Nikt, ani tu z forum, ani Ty sama ani nawet żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć jak zareagujesz na leki. Ja tylko zawsze radzę: trzymać dietę i ruszać się, ile się da (ale nie więcej), bo to jest ważne bez względu na to, czy bierzesz leki czy nie.
My tutaj tylko (aż?) możemy trzymać za Ciebie kciuki, żeby decyzja, którą podejmiesz okazała się dobra dla Ciebie.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-12, 19:47

Dziekuje Jukka wierz mi znowu zaczęłam sie bać ,boje sie ze psychika tego nie wytrzyma jeszcze przymusowo mam 3 tygodnie zwolnienia niewiem czuje sie dobrze a mózg sie dziurawi nic z tego nie rozumiem :-(

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-08-12, 20:02

Cześć Renia :-) Masz podobny problem jaki trapił mnie 2 miesiace temu.Ty już jedną walkę jak czytałem stoczyłaś i odmówiłaś leczenia, może jednak czas zmienić podejście?
Zresztą możesz poczytać . Pytanie to samo odpowiedzi wiele i każda inna jak napisała Jukka.
Jechałem na pewniaka że dostanę się do programu (obiecanki lekarza prowadzącego)a w szpitalu niespodzianka jest pan za chory ooooo i skończył pan 40 lat ,lek się panu nie należy .
Wcześniej nie wiedziałem czy się zgodzić ,a po kilku dniach okazuje się że leczenia nie ma :13:
Przyznam się szczerze, że dopiero jak odebrano mi nadzieję na lek dopiero zaczęło mi na nim zależeć tak naprawdę. Gdy po kilku dniach zadzwoniła moja prowadząca że mam być w szpitalu następnego dnia z samego rana w sprawie programu wiedziałem że zmieniono decyzję.
Jutro jadę po 3 zestaw copxone i czuję się super, nie ze względu na to że wstrzykuję sobie codziennie to świnstwo, raczej że robię wszystko żeby to moje sm zachamować ,a czy będzie działać okaże się w niedalekiej przyszłości, podobnie czy będę mógł ten program kontynuować.
Pozdrawiam i życzę trafnej decyzji :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-13, 09:02

Dzięki Paweł przemyśle to wszystko tylko niewiem jaka decyzje podjąć ,byłam pewna ze wszystkie badania wyjdą mi dobrze ,bo cały czas zastanawiam sie jak to możliwe SM bez żadnych rzutów ,w głowie dziury a siła i wszystko inne ok -niewiem

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-08-13, 10:22

renia7474 pisze:bo cały czas zastanawiam się jak to możliwe SM bez żadnych rzutów ,w głowie dziury a siła i wszystko inne ok -nie wiem

Reniu, mi neurolog mówił, że to jest różnie. Można mieć 1 czy 2 zmiany i stan faktyczny paskudny, a też dużo zmian i być sprawnym. Wszystko zależy jak umiejscowione są zmiany w mózgu, który obszar zajmują, za co odpowiedzialny. Lekarze oceniają wyniki MRI łącznie z obrazem klinicznym danego chorego. Życzę trafnych wyborów co do wyboru leczenia. Pozdrawiam :-)
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-08-13, 18:37

Reniu - nie umiem Ci doradzić, ale wierzę, że na spokojnie przemyślisz sprawę i podejmiesz najlepszą w skutkach dla siebie decyzję. wspieram Cię całym sercem :588: :588:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-13, 19:06

Dziękuje Nemezja i Zosiako cieżko to wszystko zrozumieć ale staram sie być silna
:-)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-14, 07:49

renia7474 pisze:Witam Mri złe w przeciągu 6 miesięcy 3 nowe ogniska niewiem co mam robić wrócić do leczenia ,chcą mi dać jakieś tabletki nowe niewiem co robić ,pomóżcie

Reniu, ja po 6 miesiącach również miałam kilka nowych ognisk i prawdę mówiąc w ogóle się ich nie spodziewałam, bo czułam się dobrze. Niedługo rozpoczynam leczenie. Neurolog, z którą miałam do czynienia po raz pierwszy, powiedziała mi, że nie mam dać się zwieść dobrym fizycznym samopoczuciem, bo choroba daje również skutki, które mogą być z początku nieodczuwalne- problemy z koncentracją, pamięcią, które po pewnym czasie, gdy obserwujemy nowe zmiany, będą się pogłębiać. Ja już widzę po sobie, że wielu rzeczy nie pamiętam- nie wiem kiedy to się stało, myślę, że to kilkuletni proces. Nie poznaję wykonawców, których słyszę w radiu, ostatnio zrobiłam sobie test w warzywniaku i nie potrafiłam szybko nazwać wszystkich warzyw, które mijam... ;)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-08-14, 21:57

Dzięki Katee tez myśle o powrocie do leczenia ale boje sie znowu nawrotu depresji także to błędne koło ,jest mi naprawdę ciężko .Pozdrawiam . ;-)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 5 gości