Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-08, 16:33

Jukka pisze:Widzisz - Ty nie wiesz czy to dzięki leczeniu jesteś w dobrej formie czy też bez leczenia też być był. Ja za to wiem, że to w jakiej jestem formie jest niezależne od leczenia. Więc może nic na siłę?

Dokładnie, tego nie wiem i co ciekawsze, nikt tego nie wie :). Chciał bym być pewny jak Ty swojego przypadku, niestety/stety mi pozostają tylko lekarze i ich porady których staram się słuchać. Gdybym wiedział, że bez leków będzie tak jak z lekami już dziś bym dzwonił do szpitala, że mam te leczenie w d... :P

Wydaje mi się, że nie rozumiesz jednego, chorowanie na SM to nie nagroda, ja z powodu bólu brzucha czy bólu głowy po avonexie z niego nie zrezygnuje, testy wątrobowe i cały pakiet badań robione są kilka razy w roku będąc w programie lekowym, są też leki na które sam bym się nie zdecydował - tysabri. Choroba wiąże się z jakimiś poświęceniami, dolegliwosciami - w przypadku leczenia avonexem są one powszechnie znane.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-09-08, 20:57

Pawel23 pisze: Chciał bym być pewny jak Ty swojego przypadku, niestety/stety mi pozostają tylko lekarze i ich porady których staram się słuchać.

A ja niby skąd wiem, że betaferon na moje SM w ogóle nie działał? Też od lekarzy. Konkretnie od prowadzącej mnie neuro, która porównała zdjęcia z czasów przed betaferonem i z czasów brania leku, częstość i siłę rzutów przed i w trakcie i na tej podstawie orzekła, że w moim przypadku lek nic nie dał. Prowadząca mnie neuro nie miała nic wspólnego z programem leczenia betaferonem - u niej leczyłam się przed interferonem i w trakcie. A pod koniec kuracji wyniki krwi tak mi się pogorszyły, że lekarze i tak rozważali czy nie powinnam przerwać.

Pawel23 pisze:Wydaje mi się, że nie rozumiesz jednego, chorowanie na SM to nie nagroda

Masz rację. Skoro nie choruję na tę chorobę, to uważam, że chorowanie na nią to nagroda. Dzięki, że mnie oświeciłeś, że tak nie jest.

Nie wiem, czy zadałeś sobie trud przeczytania tego tematu od początku. Jeśli tak, to jestem pod wrażeniem, że namawiasz leczenia farmakologicznego łagodnej postaci SMu osobę która leczyła się z powodu depresji. O ile wiem to depresja jest przeciwwskazaniem dla większości jeśli nie dla wszystkich terapii SMu. W każdym razie jak mnie kwalifikowali do programu to nie było wiadomo do jakiego konkretnie leku a testy, które wypełniałam zawierały też pytania o depresję i stany depresyjne. I o ile nie zawsze jest pewność, że to z powodu interferonów chory się lepiej czuje o tyle nie ulega wątpliwości, że depresja ma negatywny wpływ na przebieg każdej choroby.

[quote=''Katee"]To, co teraz nazywamy stwardnieniem rozsianym za jakiś czas okaże się być kilkoma jednostkami chorobowymi, na których mniejszą część działają obecnie znane leki, których dokładny mechanizm i przyczyna wpływania na przebieg choroby nie są nawet znane.[/quote]
Ze zbliżonym poglądem już się zetknęłam. Dr Joanna Woyciechowska - taka emerytowane neurolog od SMu uważa, że SM to nie tyle choroba, co zespół chorobowy. I ja chyba najbliższa jestem temu poglądowi. Swoją drogą Woyciechowska jest niekochana przez sporą ilość neurologów, gdyż jedzie równo po wszystkich lekach z programów anty-SMowych. :21:

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-08, 21:21

Ja nikogo nie namawiam, nie polecam wierzyć w ciemno w to co piszą w internetach, to tyczy się do mnie jak i do Ciebie, tu znawców i filozofów jest jak mrówek. Każdy człowiek który ma głowę na karku pójdzie o poradę do specjalisty, ewentualnie dopyta o to co czytał na forum specjalisty, ale nie podejmie decyzji tylko po przeczytaniu postów na stronie :)
Żeby leczyć nie zależnie od lekkości przebiegu nadal podtrzymuje, dziś jest lekko, a za tydzień... no nie wiadomo jak :) Myślę, że koleżance najlepiej doradzą specjaliści czy w JEJ sytuacji leczenie to dobry pomysł, ja zdecydowałem się na nie mimo lekkiego przebiegu i w MOIM przypadku akurat się sprawdza.
Autorka to nie powinna się przede wszystkim przepracowywać bo to potrafi paskudnie wyjść, wiem z doświadczenia. Zdrowie ważniejsze niż każdy pieniądz.

Nie wiem skąd od Ciebie taka agresja w moim kierunku, przecież ja nie chce źle dla autorki, a tylko pisze co myślę, nikt za nią nie podejmie decyzji - dobrej nocy :)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-09-08, 22:12

Pawel23 pisze:Nie wiem skąd od Ciebie taka agresja w moim kierunku

Jaka agresja? Ja nie wiem dla odmiany skąd u Ciebie przypisywanie mi opinii, na które sama z siebie bym nie wpadła.
Grunt, że doszliśmy do tego, że obojgu nam leży na sercu zdrowie Reni, a ona i tak musi podjąć decyzję sama. I jak zawsze życzę, żeby bez względu na to, co zadecyduje, wyszło jej na zdrowie. Dobrej nocy życzę :-)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-09-09, 10:29

Dziękuje wam za to ze jesteście ,ze myślicie o mnie ale sprawa leczenia jest pod znakiem zapytania ,dla mnie to testowanie ale na ludziach ,praca poprawia moj stan psychiczny i tam czuje sie najlepiej ,czuje sie potrzebna i nie myśle ,ze ta cholera we mnie drzemie dziękuje i pozdrawiam

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2015-01-12, 22:26

Witam wszystkich wiem ,ze długo nie pisałam ale miałam trochę problemow rodzinnych .Dzisiaj miałam MRI jutro wyrok pozdrawiam wszystkich.

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2015-01-14, 12:34

Witaj Renatko7474 :-)
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2015-01-14, 21:21

Witaj Auro wczoraj byłam u neurologa choroba stoi jak narazie
:-)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2015-01-14, 22:16

I niech tak pozostanie. Amen.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2015-01-15, 00:49

Dzięki Jukka ale i tak wiem ze to chorobstwo o nikim nie zapomina i na mnie przyjdzie czas Amen.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2015-01-15, 16:49

renia7474,
A jak wynik MRI?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2015-01-15, 19:27

Joanno wszystko stoi w miejscu brak nowych zmian ,skala 0 ,potencjały wzrokowe bardzo dobrze

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2015-01-16, 07:57

renia7474,
gartuluję :mrgreen: tylko się cieszyć :21:
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2015-01-17, 10:56

Gratuluję także Renia, i oby tak dalej wychodziły wszystkie kontrole :-)
Pozdrawiam
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2015-01-17, 15:11

Dziękuje bardzo ;-)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość