Moje początki- proszę o radę/Renia 7474

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-02-18, 10:29

Reniu, uspokój się proszę.
renia7474 pisze:Mam takie pytanie czy mozna tak stwierdzic sm bez zadnych objawow czy moze one dopiero przyjda?

Nie wyobrażam sobie takiej opcji, że ktoś dostaje diagnozę Sm bez objawów, tylko na podstawie MRI. Z drugiej strony, jak można dostać skierowanie na rezonans bez wskazań?
Jeżeli fizycznie dobrze się czujesz, to chyba jest w tym wszystkim najważniejsze. Ja w takiej sytuacji zarzuciłabym temat Sm i zaczęła cieszyć się życiem. Dla mnie ta sprawa jest kompletnie niezrozumiała.
Pozdrawiam :-)
Obrazek

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-18, 16:35

Pani Beatko dziekuje za odp, ale tak jak pisalam, powiedzialam mojemu lekarzowi, ze dwa razy mialam zachwiania rownowagi i dlatego wyslal mnie na MRI, tam stwierdzono 2 plamy po jednej i po drugiej stronie i tym sie sugerowali zeby mnie wyslac na punkcje. Teraz czekam na wyniki. Czy mozna postawic 100 procentowa diagnoze bez rzutow, czy pani uwaza, ze te zachwiania rownowagi to byly rzuty, czy moze te rzuty moga sie nie pojawic. Prosze o pomoc pani Beatko. Pozdrowienia Renia.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-02-18, 17:16

Tak tak Reniu, czytałam już wcześniej, że
renia7474 pisze:razy mialam zachwiania rownowagi i dlatego wyslal mnie na mri

... może dlatego, że mieszkam w Polsce i to, że 2 epizody zachwiania równowagi były powodem do skierowania na MRI mnie tak zdziwiło ;-) Ja najpierw przechodziłam RTG, KT, EEG, EKG, punkcję, masę konsultacji i już nawet nie pamiętam co jeszcze, zanim miałam pierwsze MRI ;-)
renia7474 pisze:Czy mozn postawic 100 procetowa diagnoze bez rzutow

Nie ma 100% diagnozy, tym bardziej na początku ewentualnej choroby i bez wszystkich badań oraz objawów trwających w czasie. Przynajmniej ja bym w taką diagnozę nie uwierzyła.
renia7474 pisze:czy pani uwaza ze te zachwiania rownowagi to byly rzuty,czy moze te rzuty mogo sie nie pojawic

Nie wiem, czy to były rzuty. Nie jestem lekarzem. Wiem jednak, że przyczyn zachwiania równowagi mogą być setki i równie dobrze może się to już nigdy nie pojawić. Zawsze ostrożnie podchodzę do wszelkich objawów o których czytam na forum, gdyż nie należę do osób, które piszą, że "to z pewnością to", a "te wyniki zdecydowanie wskazują na ..."
Sm może być na szarym końcu przyczyny Twoich dolegliwości, których, nota bene, teraz nie masz.
Reniu, jedyne co mogę Ci teraz doradzić, to poczekaj na wyniki punkcji i posłuchaj Nas, gdy Ci piszemy, że masz się uspokoić ;-) Zobaczymy, co powiedzą Ci na to wszystko lekarze i wówczas będziemy działać. Trochę za wcześnie na stawianie pewników.
Głowa do góry i nie jestem żadną Panią, chyba że w Urzędzie Skarbowym :-D

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-18, 17:56

Dziekuje pani Beatko, jest pani w tym momencie dla mnie jak aniol stroz, wlasnie odwiozlam meza na operacje i sama zostalam czekajac na wynik tej punkcji. Mam do pani takie pytanie, czy jest to mozliwe, ze teraz latam i jest super, a jutro nie bede mogla wstac.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-02-18, 22:25

renia7474 pisze:czy jest to mozliwe, ze teraz latam i jest super, a jutro nie bede mogla wstac.

Reniu, no zlituj się ;-) Przecież takie pytanie to mogą sobie zadać dosłownie wszyscy, na 100 % zdrowi - również. Odpowiedzi są dwie - tak jest możliwe, nie - nie jest możliwe. Reasumując, nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi, bo nikt z nas nie wie, co będzie jutro.
Domyślam się jednak, że Tobie nie chodzi o ogół, a o Sm.
Tutaj muszę przywołać Cię do porządku i nakazać zdrowy rozsądek :lol: Żartuję oczywiście, ale jednocześnie proszę, abyś na ten moment tego typu myśli odganiała jak najdalej od siebie.

Mąż na operację, Ty czekasz na wyniki, wszystko się wali - prawda? Reniu, masz skołatane nerwy... Odpocznij, bo nie będziesz mogła chodzić nie przez Sm, a przez nerwicę, która potrafi przewrócić życie do góry nogami.
Weź się w garść i już :-)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-19, 09:39

Próbuję, ale jest ciężko.Właśnie wróciłam od psychologa, dal mi jakieś kropelki na nerwy, może to pomoże nie wiem. Wiem, że muszę być silna, bo zapomniałam pani powiedzieć , ze 8 miesięcy temu wzięłam z domu dziecka 2 maluchów. Teraz czekam na całkowita adopcje. Teraz są w Polsce z moja mamą, a jak to będzie ta choroba i nie pozwolą wziąć mi tych dzieci, a ja będę miała je z powrotem oddać, to mówię pani, po co to walczyć. Czy wtedy będzie sens. Lekarze tu mi wciskają kity, ze jeżeli to będzie ta choroba to będą w stanie ja spowolnić albo jakoś zastopować, bo maja dobre dożywotnie lekarstwa, ale ja czytałam trochę komentarzy i nie wiem czy wierzyć. Co pani myśli? Nie znam pani, ale na pewno jest pani wspaniałym człowiekiem, dziękuję.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-02-19, 09:56

renia7474 pisze:. Nie znam pani, ale na pewno jest pani wspaniałym człowiekiem

Tak Reniu to prawda, na dodatek jest mądrą rozsądną kobietą i wie co mówi.
Posłuchaj jej. :-)
renia7474 pisze:wzięłam z domu dziecka 2 maluchów teraz czekam na całkowita adopcje. Teraz są w Polsce z moją mamą

Reniu nie denerwuj się na zapas, bo tym najbardziej sobie zaszkodzisz.
To co zrobiłaś, jest godne podziwu i szacunku, nie myśl że stanie się coś złego,
bo nic takiego się nie stanie, tylko ciesz się dzieciakami.
Większość z Nas ma dzieci i co by to było gdyby tak było że można je odebrać z powodu choroby. Ja wychowałam troje.
Przestań dobijać się bez powodu. Nikt Ci niczego nie odbierze.
Pozdrawiam Cię serdecznie i wybacz, że wcięłam się w rozmowę :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia1286, łącznie zmieniany 1 raz.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2013-02-19, 10:02

Reniu-spokojnie. Nikt jeszcze Ci nie powiedział, że chorujesz. Dobrze, że byłaś u psychologa, kropelki pomogą, pij sobie może jeszcze napar z melisy, też uspakaja. Jeśli nie podejdziesz do sprawy racjonalnie, nie pomożesz ani sobie, ani mężowi, a już tym bardziej dzieciom. Miałaś tylko 1 epizod objawowy, w MRI zmiany są niewielkie - pomyśl o tym. Nerwy Cię jeszcze bardziej spalą. Spokojnie, teraz masz o kim myśleć, twoja choroba -jeszcze nawet niezdiagnozowana - na bok. (też weszłam w rozmowę)

Pozdrawiam Cię cieplutko :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-19, 13:18

Dziekuje Wam za slowa otuchy, ale uwierzcie, przeklinam dzien, w ktorym powiedzialm mojemu lekarzowi, ze mialam te dwa zachwiania, potem wrocilo wszystko do normy, moze gdyby nie to MRI i podejrzenie to jeszcze zylabym sobie jakis czas bez wiedzy, a tak co. Mrowienia jakies mam jak mysle, jak nie to nic sie nie dzieje, rozwolnienie juz ze 3 tyg i zadnym lekarstwem nie moge zatrzymac, a jak mowia przy tej chorobie nie wolno sie denerwowac, a on mnie zjada od srodka.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-02-19, 14:10

Wielu śmiałków próbowało...spróbuję i ja...
renia7474 pisze: moze gdyby nie to MRI
Ech Reniu...gdybyśmy tu wszyscy przynieśli swoje MRI i stanęli w zawody to Ty nie zakwalifikowałabyś się nawet ze swoim, rozumiesz :?:, nie miałabyś szans ;-)
renia7474 pisze:jeszcze zylabym sobie jakis czas bez wiedzy, a tak co.
Jak to co :?: Reniu nie uśmiercajmy się za życia :!:, jak również naszych rodzin, planów itp. Nie zapominaj, że masz Rodzinę, gdzieś tam czekają na Ciebie DZIECI, którym chcesz dać DOM. One liczą na Ciebie, wiesz co to jest NADZIEJA :?: Nie wolno nam nikomu jej odbierać, również sobie. Jak już nie potrafisz niczego zrobić dla siebie to zrób to dla innych. Doskonale Cię rozumiem, ale pozbieraj się, nie masz diagnozy, czujesz się dobrze to dlaczego marnujesz czas snując czarne scenariusze :?: Świat Ci ucieka przez palce, a Ty nic z tym nie robisz.

Reniu :-) musisz wiedzieć, że my tu chętnie służymy pomocą i radą każdemu kto o nią prosi, ale próżny nasz trud jeżeli ten ktoś nie chce nas słuchać...
Reniu wierzę, że rozsądek weźmie górę, czego Ci życzę... :-)
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-19, 15:56

Dziekuje Zosiu, bede sie starac.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-22, 12:00

Dzwonilam dzisiaj do neurologa, moich badan z punkcji jeszcze nie ma, mam strasznego dola, boje sie okropnie. Fizycznie czuje sie dobrze, ale psychicznie katastrofa. Mam prosbe czy ktos wie czy moga byc inne choroby, ktore daja podobny obraz do Sm?. Blagam pomozcie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

yanomc
Posty: 94
Rejestracja: 2012-12-20, 14:03
Lokalizacja: Lublin

Postautor: yanomc » 2013-02-22, 13:41

Tak reniu, to moze byc borelioza, ale poczekaj na wyniki.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez yanomc, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-02-22, 14:05

renia7474 pisze: Mam prosbe czy ktos wie czy moga byc inne choroby, ktore daja podobny obraz do Sm?


Oczywiście, że są.
Lista jest dość długa. Toczeń rumieniowaty, sarkoidoza, zespół Sjögrena, chłoniak okołonaczyniowy, chłoniak wewnątrznaczyniowy, Herpes-virus encephalitis, wrodzona neuropatia wzrokowa Lebera, niedobór witaminy E, zapalenie małych naczyń OUN, CADASIL, ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia, zespół antyfosfolipidowy, zespół Ushera.

Najczęstsze choroby wymagające różnicowania z SM bez charakterystycznych zmian w obrazie MRI mózgu: zanik oliwkowo-mostowo-móżdżkowy, ataksja rdzeniowo-móżdżkowa, ataksja Friedreicha, niedobór witaminy B12, niedobór kwasu foliowego, niedobór witaminy E, SLA, pierwotne stwardnienie boczne, zwyrodnienie wątrobowo-soczewkowe, zespół Arnolda-Chiariego, abetalipoproteinemia, NARP, MELAS, MERFF, choroba Fabry'ego, zespół paraneoplazmatyczny, kiła, encefalopatia Hashimoto, zespół Leigh, udary mózgu u młodych ludzi, miastenia rzekomoporaźna, wrodzona spastyczna parapareza, mielopatia szyjna, malformacje naczyniowe rdzenia, jamistość rdzenia, migrena, infekcja mikoplazmą, zespoły konwersyjne, CIS, CIDP, zespół Cogana, zespół Susac, rodzinne naczyniaki jamiste, postępująca leukoencefalopatia, choroba Whipple'a, SSPE, zaburzenia psychosomatyczne, hipochondria i inne zaburzenia psychiczne, adrenoleukodystrofia, leukodystrofia metachromatyczna, leukodystrofia Krabbego.

W rozpoznaniu różnicowym należy brać pod uwagę idiopatyczne zapalne choroby demielinizacyjne: postać obrzękową, chorobę Schildera, chorobę Marburga, chorobę Devica, ADEM - ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia, stwardnienie koncentryczne Balo itd, itd....

Reniu, wyniki punkcji również nie przesądzają sprawy. Źle do tego wszystkiego podchodzisz, biorąc pod uwagę Twoje dobre samopoczucie fizyczne :-/

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-02-22, 16:23

Pani Beatko dziekuje, nie bede szukac, bo zwariuje. Lubie jak Pani i pozostali do mnie piszecie, nie jestem sama i tak sie nie boje. Dzisiaj bylo u mnie dwoch ludzi z Sm. Jeden zachorowal jak mial 19 lat, 3 lata byl na wozku, wstal, ma teraz 56 lat i tylko ciagnie jedna noga. Drugi zachorowal w 1994 roku i do tej pory czuje sie swietnie. Ten pierwszy pracuje u mojego meza, a drugi to kolega. Żeby moj maz nie powiedzial co u mnie podejrzewaja i jak sie czuje psychicznie to nikt by nic nie wiedzial. Troche dalo mi to pozytywego myslenia. Jak bedzie ktos chcial to napisze co oni robia. Pani Beatko fajna z Pani babka, wielkie dzieki.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 3 razy.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 148 gości