Jeden objaw, ale dwukrotnie

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 21:47

Nie mam pojęcia, dla mnie to wszystko też nowe. Do mnie, jeszcze przed wynikami płynu i potencjałami, przyszła ordynator szpitala i oznajmiła radośnie, zebym się nie martwiła jak wyjdzie sm bo mnie wciągnie na program z interferonem :shock: Super!

A gdy wyniki dostałam to kop w dupę i "my się nie znamy, my nie wiemy". Po prostu wnerw na maksa, zeby nie powiedzieć gorzej.
Ostatnio zmieniony 2013-04-14, 23:50 przez nada, łącznie zmieniany 1 raz.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-14, 21:52

Przepraszam, że się wtrącę, ale w takich momentach przypomina mi się, co powtarzał mi w szpitalu ordynator:
"Proszę się nie martwić, medycyna idzie do przodu, w dzisiejszych czasach SM to naprawdę nie koniec świata [tutaj banan na twarzy]."

Właśnie widzę, jak daleko zaczłapała ta nasza medycyna. :roll:

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 21:53

Wierze Ci, ja jutro ide do tego lekarza i naprawde nie wiem jak z nim rozmawiac - jak pomysle na chlopski rozum to te ich kryteria u mnie w ogole sie nie sprawdzaja: 4 zmiany, prazki tylko w surowicy, wszystkie potencjaly dobre, jak dla mnie zero rzutu, chociaz juz napasli mnie sterydami - tez nie wiem po co i co ja mam robic - chyba, ze cos nowego sie pojawilo w nowym MRI.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 21:56

sk pisze:"Proszę się nie martwić, medycyna idzie do przodu, w dzisiejszych czasach SM to naprawdę nie koniec świata [tutaj banan na twarzy]."

Aż zerknęłam skąd jesteś - dostałam IDENTYCZNY tekst. Może uczą go na medycynie by zaserwować pacjentom dla których nie ma ratunku lub nie mają bladego pojęcia o co kaman ;)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 22:24

No i widzisz Nada, co robic leczyc sie czy nie? Jestes chora czy nie, gdzie jeszcze isc, do psychiatry juz maszeruje 2 razy w tygodniu, ale gdze jeszcze, wierz mi, ja naprawde czasami wariuje. Niektorzy chca sie leczyc, ale nie moga, a tutaj kochana lekow pod dostatkiem tylko brac, ale czy Ci pomoga, on sam nie potrafi na to odpowiedziec.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 23:36

Współczuję, ale mam nadzieje, że niedługo wyjdziesz na prostą - przynajmniej psychicznie. Mi wizja sm nie spędza snu z powiek, nie myślę nawet o tym, zapominam. Może dlatego, że cały czas czuję się świetnie i mogłabym góry przenosić (tylko wzrok u mnie siadał dwukrotnie). Pewnie mnie jutro lekarka sprowadzi do parteru ;)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 23:39

Dobranoc Nada, jutro sie odezwe - trzymam kciuki.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 23:44

Ja również będę za Ciebie trzymać. Dobrej i kolorowych :)

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-04-15, 12:11

renia7474 pisze:szwajcarscy twierdza, ze Ci w Polsce nic nie robia tylko czekaja az choroba osiagnie pelne stadium, a Ci polscy uwazaja, ze tamci sa za szybcy
To może być przyziemna kwestia pieniędzy.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez arronia, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-15, 18:28

No i po wizycie. Odczucia mam mieszane. Pani doktor przesympatyczna. Diagnozy nadal nie mam, jeszcze jeden rezonans we wrześniu + wyniki wit. B12, D3, przeciwciała jądrowe ANA i ANCA, powtórzenie boreliozy i może w październiku diagnoza.

Już zostałam wpisana na program interferonu (wypisać się zawsze można).

Mam żyć jak żyłam, żadnych ubytków w odruchach neurologicznych nie mam. Żadnych negatywnych objawow po zapaleniu nerwu wzrokowego też nie więc mam się niczym nie przejmować. Przejść na dietę warzywno-owocową i cieszyć się życiem :) i na razie, tj. do października tak zrobię.


p.s. jedna rzecz mnie zdziwiła... pani doktor kazała mi iść do lekarza rodzinnego, żeby zrobić boreliozę i wit.D3, B12 i przeciwciała ANA i ANCA... tylko problem w tym, że lekarz rodzinny nie może zlecić takich badań ;/ znowu bujanie się po neurologach mi zostało :evil:

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-04-15, 19:33

Ja skierowanie na badania poziomu witamin dostałam od lekarza endokrynologa, więc ewentualnie można się udać do niego (może dla kogoś będzie, podobnie jak dla mnie, bardziej po drodze :-P).

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-16, 10:06

Czesc Nada u mnie po kontrolnym MRI nic sie nie pojawilo mam tylko 4 zmiany w glowie ,jedna juz sie nie wzmacnia po kontrascie-chca mnie leczyc GILENYA -mowia .ze nie chca dopuscic do rozwiniecia sie choroby.a w pod kpniec roku ma wejsc nowa tabletka mowil ,ze 80 procent zatrzymoje rzuty.Tez kazal mi brac witaminy ,pic sok noni -jesc normalnie tylko wiecej warzyw i ryb i funkcjonowac jak funkcjonowalam .Tam gdzie chodze do lekarza ,ta Klinika i wszyscy neurolodza jest ic 7 lecza tylko SM ,bylo sporo ludzi mlodych i starszych ,byli ludzi z 40 lenim starzem choroby nikt nie byl na wozku -troche mnie to podtrzymalo na duchu.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-16, 10:43

No to super wiadomości!!! :-D Dobrze jest, jemy więc wiecej warzyw i owoców, unikamy tłuszczów nasyconych i żyjemy jak żyliśmy.

Nie znam się na lekach więc nie wiem czy dobrze podpowiadają czy nie, ale skoro to znana klinika i polecana to jest duża szansa, że wiedzą, co robią ;)

Dzisiaj wyszło słoneczko, mój facet jutro przylatuje - pięknie! :)

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-16, 11:46

Nada dostalas moja wiadomosc.

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-04-16, 12:04

Ja robiłam badanie anca i ana we własnym zakresie,jak dobrze pamiętam to zapłaciłam 180zl


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 101 gości