Jeden objaw, ale dwukrotnie

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Jeden objaw, ale dwukrotnie

Postautor: nada » 2013-03-13, 22:48

Czekając na wyniki z płynu oraz na potencjały wzrokowe - to w piątek, przeczytałam większość wątków z Waszymi początkowymi objawami i nie znalazłam, a może przeoczyłam osoby, które miały tylko jeden objaw. Czy ktoś z Was miał tylko jedną oznakę?

Przypomnę tylko, że jestem na etapie diagnozowania po pobycie w szpitalu i kuracji Solu Medrolem 1g przez 5 dni oraz Metypredem 4mg przez 12 dni. Moja historia choroby wygląda tak:

2008 rok - przestałam widzieć na obydwa oczy. Szpital-oddział okulistyczny, rezonans czysty, proponowano sterydy, ale zrezygnowałam z nich (nikt nic nie tłumaczył, nie namawiał). Wzrok wracał przez ok 2 miesiące. Wrócił całkowicie i zapomniałam o tym incydencie.

2013 rok - jedno oko, lewe było obolałe, wzrok się pogorszył, jakbym patrzyła przez pergamin. Wizyta u okulisty, neurologa, oddział neurologiczny no i sterydy. Rezonans wyszedł ze zmianami ogniskowymi (ok.10), ulegają wzmocnieniu i podejrzenie zmian demielizacyjnych. Zrobili punkcje - czekam na wyniki od ponad 2 tyg. :evil: , potencjały beda robić w tym tygodniu. Wzrok wrócił po 1 wlewie. aaaa... boreliozę muszę powtórzyć bo IgM - niepewne (nie wiem jaki to był test bo na karcie informacyjnej nic nie ma jaką metodą to sprawdzali).

Piszę bo czytam, że mieliście problemy z drętwieniem, mrowieniem, cierpnięciem, zawrotami głowy itp. Ja nic takiego u siebie nie zaobserwowałam. Jedynym objawem był ten nieszczęsny wzrok. W związku z tym chciałam zapytać czy jeden objaw fizyczny wystarczy by zdiagnozować SM?

yanomc
Posty: 94
Rejestracja: 2012-12-20, 14:03
Lokalizacja: Lublin

Postautor: yanomc » 2013-03-14, 00:26

To choróbsko jest tak podstepne, ze tego nie wie nikt, ale musisz wykonac cała diagnostyke, wiec na spokojnie. Na razie sie tym nie przejmuj.
Ostatnio zmieniony 2013-03-14, 16:29 przez yanomc, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-15, 10:00

nada,
Z tego co wiem sm nie diagnozuje się tylko po objawach
W 2010 roku opracowano ostatnią modyfikację kryteriów McDonalda
Obecnie za dodatni wynik badania MR uznaje się wykazanie co najmniej jednej zmiany hyperintensywnej w obrazach T2 w co najmniej dwóch lokalizacjach typowych dla SM:
podkorowo,
okołokomorowo,
podnamiotowo
w rdzeniu kręgowym.

Zastosowanie nowych kryteriów pozwala wyróżnić cztery sytuacje kliniczne upoważniające do rozpoznania rzutowo-remisyjnej postaci SM:
1.Przebycie co najmniej 2 rzutów choroby o objawach z co najmniej dwóch różnych ognisk upoważnia do rozpoznania bez badań dodatkowych,
2.Przebycie co najmniej 2 rzutów (spełnione kryterium rozsiania w czasie) ale z objawami z jednego ogniska wymaga również udowodnienia rozsiania w przestrzeni, więc badanie MR powinno wykazać co najmniej po jednym ognisku w czasie T2 zależnym w co najmniej dwóch typowych lokalizacjach (jak wyżej)
3.Przebycie jednego rzutu z objawami neurologicznymi z dwóch lub więcej ognisk (spełnione kryterium rozsiania w przestrzeni) wymaga wykazania rozsiania w czasie; badanie MR musi uwidocznić zmiany różnoczasowe, a więc współistnienie wzmacniających się, aktywnych ognisk wraz z ogniskami nieaktywnymi. Można też wykazać wystąpienie nowych ognisk w kolejnym badaniu MR (w kryteriach z 2010 roku zrezygnowano z określenia minimalnego odstępu czasu między badaniami) lub czekać na kolejny rzut choroby.
4.Przebycie jednego rzutu z objawami z jednego ogniska (tzw. CIS – Clinically Isolated Syndrome) wymaga dowodów na rozsianie w czasie (wykazanie jednoczesnej obecności bezobjawowego wzmacniającego się ogniska oraz ogniska niewzmacniającego się w dowolnym czasie po rzucie lub stwierdzenie nowego ogniska w następnym badaniu) oraz rozsiania w przestrzeni (wykazanie co najmniej jednego ogniska hyperintensywnego w T2 w co najmniej dwóch z czterech typowych lokalizacji) lub oczekiwanie na kolejny rzut choroby.
-dodatkowo punkcja lędżwiowa -obecne lub nieobecne prążki oligoklonalne ( nie są typowe ale występują u 80-90 % chorych wg różnych żródeł)( występują również w innych chorobach bakteryjnych)
-dodatkowo wzrokowe potencjały wywołane
Kiedyś przed erą rezonansu do diagnozy wystarczyły co najmniej dwa rzuty,dodatnie prążki i dodatnie potencjały.Obecnie doszedł rezonans
U mnie przez 13 a właściwie 14 lat były wcześniej dwa rzuty ,jedno ognisko we łbie ale nie wzmacniające się po kontraście,prążki graniczne i ujemne potencjały.I nikt mi nie postawił pewnej diagnozy.Dopiero przy rzucie w ubiegłym roku -ognisk więcej i wzmacniających się po kontraście,potencjały złe,punkcji nie powtarzałam.I dopiero wtedy postawiono diagnozę-klinicznie pewne sm .Ale żebym się przypadkiem nie nudziła ;-) w badaniach wyszła borelioza.I bądź tu człowieku mądry :8:
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-15, 22:08

Dziękuję pięknie za wyczepujący post. Wiele informacji, dużo wyjaśnił :) Dzisiaj nie mam powodów do uśmiechu, a przynajmniej trudno mi on przychodzi. W meeeeega zaspach (kto mieszka w lubelskim to wie), o godzinie 7.00 brnęłam autem do Zamościa na potencjały wzrokowe. Okazało się jednak, że lekarza "zawiało i zasypało" i nie dotrze :-/ mam szczęście.

Postanowiłam więc zapytać o wyniki z płynu mózgowo-rdzeniowego, które powinny być w poniedziałek, a ich nie było. Dzisiaj były - niestety wynik pozytywny - prążki są. Niewiele więcej rozumiem z tych wyników, lekarza prowadzącego dorwałam, ale nic nie wyjaśnił, nie miał czasu, on ciągle gdzieś goni i na pewno będę szukała kogoś mądrego w lublinie, kto poświęci mi więcej czasu niż 2 minuty w biegu na korytarzu. :-/

Czyli co, jestem coraz bliżej sm? Rezonans pokazał ok 10 zmian, które ulegają wzmocnieniu, prążki oligoklonalne są pozytywne.... z tego wszystkiego wracając 40 km do domu, brnąc przez zaspy, zawieje śnieżne, mijając w rowach: a) karetkę b) pług śnieżny 8-) c)
2 tiry popłakałam sobie... chyba trzeba było. Dobrze, że co kilka km musiałam wychodzić z auta by oblodzone wycieraczki ogarnąć bo nic nie widziałam.

catscradle
Posty: 29
Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
Lokalizacja: Lublin

Postautor: catscradle » 2013-03-16, 09:57

No jeżeli chodzi o kryteria McDonalda to chyba są akurat trochę inne...
Ostatnio zmieniony 2013-03-16, 13:44 przez catscradle, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-03-16, 17:45

catscradle,
tak? a jakie?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

catscradle
Posty: 29
Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
Lokalizacja: Lublin

Postautor: catscradle » 2013-03-16, 20:34

gzieś tu są na forum te kryteria i trzeba spełnić trzy z czterech bodajże

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 18:37

Nie chcę zaśmiecać forum tworząc kolejny temat więc w moim kontynuuje ;)

Jutro mam prywatną wizytę u innego neurologa w innym mieście. Biorę oczywiście ze sobą wszystkie wypisy i wyniki badań (MRI ze zmianami, prążki w płynie obecne, potencjały wzrokowe marne). Wiem, że powinnam wypytać lekarkę o wszystko, układam, spisuję listę pytań, ale może podpowiedzielibyście o co powinnam zapytać. Czasem oczywiste rzeczy nie są tak oczywiste.

Jadę sama więc chciałabym wydać niemał kasę rozsądnie i żeby jakieś korzyści z tego były.

Oprócz dwukrotnego pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego na przestrzeni 5-6 lat innych objawów nie zaobserowałam.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 20:15

Nada nie wiem czy to Ci w czyms pomoze? Ja nigdy nie mialam rzutu, poszlam do lekarza z czyms innym, a dostalam w prezencie MS. U mnie sa 4 zmiany w MRI, prazki tylko w surowicy, wszystkie potencjaly super i super diagnoza. 5 lekarzy w Polsce mowi, ze nie spelniam warunkow do postawienia diagnozy, a 2 w Szwajcarii juz mi ja postawilo - tak ze badz tu madry, wiem co czujesz, bo ja zglupialam - nawet nie wiem komu wierzyc. Tez mam jutro neurologa - zobaczymy co powie mi nastepny uczony.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 20:23

renia7474 no dokładnie - można zgłupieć. Na karcie ze szpitala mam "w trakcie diagnozy", później przyszły wyniki z krwi i płynu, neurolog w szpitalu mi je wręczył twierdząc, ze on się nie zna i kazał uderzać gdzieś w Polskę.

Prawdopodobnie wszystkie znaki na niebie i ziemi przemawiają za SM, ale nie mam tego na piśmie, a w związku z tym jestem zawieszona w czasoprzestrzeni. Ani nie zdrowa, ani nie chora ;)

Podzieliłam sobie pytania na dwie kategorie:
1) Diagnoza - czyli wypytam o:
- badania niezbędne do postawienia diagnozy
- w moim wypadku o ten niepewny wynik z boreliozy
- ewentualni polecani specjaliści, ośrodki, szpitale

2) Życie:
- dieta
- suplementacja
- ekspozycja na słońce
- wysiłek fizyczny (biegi, siłownia i inne)
- joga, akupunktura, akupresura, krioterapia
- alkohol ;)
- ciąża

zapomniałam o czymś jeszcze? Jak myślicie?

p.s. renia7474 mnie lekarz młody uświadamiał, ze trzeba mieć przynajmniej 9 aktywnych zmian, zeby podejrzewać sm. Może warto polskich lekarzy posłuchac?

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 20:35

Widzisz Nada, problem jest w tym, ze Ci szwajcarscy twierdza, ze Ci w Polsce nic nie robia tylko czekaja az choroba osiagnie pelne stadium, a Ci polscy uwazaja, ze tamci sa za szybcy i teraz jak myslisz co ja moge sie spytac?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 20:55

Rzeczywiście - paranoja. A Ci szwajcarscy zaproponowali Ci jakieś leczenie? Udzielili jakiś wskazówek?

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 21:13

Wlasnie jutro mam lekarza, zobaczymy co powie. Wyobraz sobie, moja krew wyslali nawet do Danii, po co -nie wiem. Teraz moim lekarzem jest Adam Czaplinski - zobacz w internecie jaki uczony. Jego kolega jest Selmaj i Kotowicz, wszyscy widzieli moje wyniki i kazdy ma inne zdanie. Oni mowia czekac, a ten chce leczyc ale jak - to dowiem sie jutro - robilam powtorne Mri - jutro wynik. Przez te siedem miesiecy nabawilam sie takiej nerwicy, ze balam sie wychodzic z domu, zeby nie ludzie z Forum to nie wiem czy nie wyladowalabym na zamknietym, bo sama pomysl, ja mam zaczac leczenie, ale nie wiem na co? A tak na marginesie juz 8 lat lecze sie na depresje i co niektorzy mowia, ze byc moze to juz byl objaw MS. Szlag mnie trafia na to wszystko.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-04-14, 21:38

Ogólnie z tym leczeniem i diagnozowaniem sm to chyba jak z wróżeniem z fusów. Każdy lekarz ma swoją wizję, a my zdiagnozowani czy nie stajemy się ich królikami doświadczalnymi na poligonie.

W sumie co tam lekarzom, postawią błędną diagnozę, zalecą nieskuteczną kurację, ba zaszkodzą pacjentowi... przecież i tak za nic nie odpowiadają, a jeszcze w przypadku podejrzenia, czy sm to już wogóle alibi na 102 ;)

Trzymam kciuki jutro za Ciebie :)

Ja jutro uderzam dopiero do drugiego neurologa, zdam relację.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-04-14, 21:42

Ja za Ciebie tez, najgorsze dla mnie jest to, ze nie wiem czy zgodzic sie na leczenie - jak myslisz?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 74 gości