Jest diagnoza Sm- moje początki.

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Jest diagnoza Sm- moje początki.

Postautor: pawel_wlkp » 2013-05-11, 11:56

Witam Wszystkich! Jestem nowym na tym forum .Zacznę od początku;Pierwszego lutego br. znalazłem sie w szpitalu z prawostronnym niedowładem kończyn dokładnie 4 w skali LOVETA. Na początek stwierdzono ze lekki udar. Póżniej zrobili mr z kontrastem okazlo się że jest swieża zmiana średnicy 16 mm i 4 inne 12 mm wszyskie o charakterze demielizacyjnym. Wiadomo solumedrol 3 dawki i wypis . Po dwóch tygodniach znów szpital zawiozło mnie pogotowie nie pamietam nic z tego dnia z rozpoznaniem Piorunujący ból głowy spedziłem w szpitalu 7 dni po czym wypis .Reka i noga wracają do normy , jedynym mankamentem jest że są słabe i czsami trzęsą mi się jak galarety noga np podczas jazdy samochodem dostaje takich wibracji ze szok a ręka przewaznie rano nie potrafi utrzymac szkalnki po kilku godzina wszystko sie w miarę normuje. W trakcie dwóch pobytów w szpitalu dwa razy pobierono mi płyn mr. Przyszły winiki.Brak prążków.Pierwsze rozmowy z lekarzem prowadzącym że sm na 100% zakaz pracy(własna działalnośc budowlanka sam ciężko pracuję).Po weryfikacji wyników i braku prązków w płynie okazało sie że wszyscy lekarze do których idę umywają ręce nie robią innych badań brak zwolnieni itp. Mineły już 3 miesiące miałem mieć powtórzony rezonans tylko skierowanai brak .Lekarz twierdzi że pół roku to minimum na następny rezonans. Na bolerioze zrobiony miałem tylko test Elisa i jest ok. gdy pytam o inny test twierdzi że ten jest i ok i że nie potrzeba robić innych.Szczerze przyznam boję się wrócić do pracy zwłaszcza że lekarze wszycy jakich spotkalem na mojej drodze twiedzili że praca fizyczna może bardzo szybko wywolać nastepny rzut i moze być niewesoło i tak błakam się teraz po forum czytam i zdecydowałem sie zadać nurtujące mnie pytanie .Wrócić do pracy i udawać ze jestem zdrowy,czy być na zwolnienu wydać jakies pieniądze i samemu działać tylko w jakim kierunku??? Pozdrawiam wszystkich i z góry dzięki za podpowiedzi .
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pawel_wlkp, łącznie zmieniany 2 razy.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-05-11, 12:21

No na pewno nie wracać do ciężkiej fizycznej pracy. Zebrać dokumentację z leczenia, przejść się do jakiegoś dobrego neuro, żeby wypisał zaświadczenie o staranie się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, wypełnić taki wniosek, złożyć i czekać na komisję. We wniosku zaznacza się, po co się starasz o takie orzeczenie - zaznacz, że chcesz mieć pracę odpowiednią do stanu zdrowia, ewentualnie że chcesz zostać wysłany na stosowne szkolenia.

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2013-05-11, 13:02

Właśnie dzwoniłem do mojego endokrynologa na Przybyszewskiego Poznań leczę się od 10 lat u niego na nadczynność tarczycy i powiedziałem o problemie. Powiedział że pomoże mi i skonsultuje z jakims dobrym neurologiem. Moze jakiś inny neurolog pomoże mi i jak powiedział mój endo że tu trzeba zrobić porządne rozpoznanie w celu eliminacji innych chorób podszywających sie pod sm.W sumie może ma rację prawie codzienne bóle głowy łykanie padoltenu nie bardzo pasują pod stwardnienie,chyba że to nerwy tak się u mnie odzywają??
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 50
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2013-05-11, 14:24

pawel_wlkp pisze: Mineły już 3 miesiące miałem mieć powtórzony rezonans tylko skierowanai brak .Lekarz twierdzi że pół roku to minimum na następny rezonans.

Nie do końca jest to prawda. Ja jeden rezonans miałam robiony w kwietniu, a następny w lipcu(5 lat temu) więc można zrobić po 3 miesiącach:). Wszystko zależy od lekarza tylko, że z nimi ciężko się gada:(. Jak się taki za przeproszeniem "konował" uprze to nic nie zwojujesz.
pawel_wlkp pisze:Właśnie dzwoniłem do mojego endokrynologa na Przybyszewskiego Poznań leczę się od 10 lat u niego na nadczynność tarczycy i powiedziałem o problemie.

Może wszystkie Twoje objawy to niekoniecznie jest SM, warto poszukać dobrego lekarza nawet prywatnie.
Pozdrawiam serdecznie:)
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-05-11, 15:09

aisza pisze:Wszystko zależy od lekarza tylko, że z nimi ciężko się gada:(. Jak się taki za przeproszeniem "konował" uprze to nic nie zwojujesz.

Jeśli mnie taki "konował" mówi, że zbyt częste wykonywanie rezonansu też niekoniecznie jest zdrowe, to nawet bym z nim nie wojowała o szybsze wykonanie następnego. Fakt, mnie to mówił, jak pytałam, bo chciałam mieć pewność, że przy następnej wizycie NIE będę mieć rezonansu. Ale nie sugerowałam "konowałowi" jaką odpowiedź chcę usłyszeć.

Co do poszukania dobrego lekarza to się zgadzam.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-05-11, 15:50

Witaj Paweł,

pawel_wlkp pisze:Moze jakiś inny neurolog pomoże mi i jak powiedział mój endo że tu trzeba zrobić porządne rozpoznanie w celu eliminacji innych chorób podszywających sie pod sm.


Trafiłeś na bardzo mądrego endokrynologa. Podstawą jest eliminacja chorób, które mogą być łudząco podobne do Sm.
pawel_wlkp pisze:W sumie może ma rację prawie codzienne bóle głowy łykanie padoltenu nie bardzo pasują pod stwardnienie,chyba że to nerwy tak się u mnie odzywają??


Nerwy swoją drogą. Potrafią wywołać praktycznie każde objawy, a permanentny ból głowy może być jednym z nich.
pawel_wlkp pisze:wydać jakies pieniądze i samemu działać tylko w jakim kierunku???

Jeżeli masz na to środki i czujesz, że coś jest nie tak - działaj sam. W NFZ trochę [zbyt delikatnie to nazwałam] za długo trzeba czekać.

Pozdrawiam serdecznie i czekamy na dalsze wieści. :-)
Obrazek

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-05-11, 16:11

Witaj Pawle!

Z tego, co wiem... przynajmniej na dzień dzisiejszy, rezonans magnetyczny jest całkowicie bezpieczny dla zdrowia - promieniowanie używane podczas tego badania jest porównywalne z promieniowaniem fal radiowych - czy boimy się, że fale radiowe nam zaszkodzą? raczej nie.

To, co może budzić wątpliwości, to zastosowanie kontrastu, bo on już taki obojętny dla zdrowia nie jest. Tak więc imho przerwa 6 m-cy wynika nie ze szkodliwości MRI jako takiego, tylko co najwyżej wpływu na organizm środków kontrastujących. Chociaż ja bym się przychylała do prozaicznej przyczyny, jaką są przepisy NFZ [wiadomo, że MRI to jedno z droższych badań, więc zalecenie aby nie robić go bez konieczności z całą pewnością w procedurach występuje].

Pytanie czy cokolwiek zmieni, jeśli zrobią Ci drugi rezonans... powiem tak - ja bujam się z czymś nieco podobnym [nieco, bo moje przypadłości nigdy nie były aż tak ostre, żebym wylądowała w szpitalu] blisko 20 lat... no oczywiście wtedy, kiedy to się zaczęło były nieco inne metody i kryteria diagnostyczne, ale... w zeszłym roku lekarze neurolodzy [zajmujący się kwalifikacją na rehabilitację] jednak uważali, że to sm, mimo iż miałam sm wykluczone w 1995 r. Po badaniach wyszło mi podobnie, jak u Ciebie - czyli zmiany określone jako demielinizacyjne lub naczyniopochodne w mózgu i brak prążków w płynie m-r. Po czym neurolog szpitalny zostawiła mnie z tekstem: to nie jest sm, tylko inna choroba demielinizacyjna, takich jest kilkanaście i nie ma sensu diagnozować, bo medycyna i tak nie potrafi tego leczyć. :(

Innymi słowy chcę powiedzieć, żebyś wykorzystywał każdą szansę, jaką dają Ci lekarze, żeby dalej diagnozować. Bo to wcale nie jest tak, że choroby mimikujące sm nie zasługują na zdiagnozowanie. Dobrze, że Twój endo chce Ci pomóc i tego póki co się trzymaj, a sam raczej nie wydawaj kasy na badania, bo tego jest za dużo, żeby samemu dojść do sedna [no chyba, że masz na to środki]. No takie moje zdanie. Będzie to niestety wymagać od Ciebie cierpliwości, ale chyba nie ma innego wyjścia - ciężka praca fizyczna nie jest wskazana z całą pewnością. Chyba nie za bardzo Cię pocieszyłam... sorki, to pewnie przez moje osobiste doświadczenia z lekarzami ;/
Mam nadzieję, że Ty trafisz na takiego neuro, który będzie chciał rozwiązać zagadkę - i tego Ci serdecznie życzę.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2013-05-14, 18:48

Witam Wszystkich !
Udało mi się wczoraj dostac się do poradni neuro. na Przybysza w Poznaniu. Pani doktor nie za miła, ale nie o to przecież chodzi zbadała mnie dokladnie, zrobiła wywiad (szczegółowy) nie musiałem się sam produkować, czego bardzo nie lubię, czuję sie jak symulant, który zmyśla i moze koloruje (ale to tylko moje odczucie). Tak przynajmniej czułem sie ostatnio u lekarza, który cały czas milczał. Pani doktor stwierdziła że żadnej pracy fizycznej dopóki nie zrobi mi rezonansu mózgu i karku (powód :nie wiadomo jak wyglada mielina po zmianie). Policzyła miesiące i wyszło jej że czerwiec moze początek lipca mam położyc się do szpitala i zrobimy te badania .Skierowała mnie też ambulatoryjnie na test Western - Blota już w czwartek a, po rezonansie bedziemy rozmawiać dalej i szukać jak zajdzie taka potrzeba .Czyli jednak można. Rezonans który miałem mieć w listopadzie bedę miał w czerwcu + odcinek szyjny który jak czytałem jest bardzo ważny np w stwardnieniu ale tez innych chorobach. Jestem szczęśliwy jak dziecko i dziekuję wszystkim, którzy odpisali i doradzili mi z szukaniem innego neuro. Jutro jadę po wyznaczenie daty skierowania do szpitala (pani doktor się tym nie zajmuje) i musze iść do innego lekarza. I oczywiście po zwolniennie. Pozdrawiam wszyskich forumowiczów, odezwę się jak tylko coś się zmieni i jeszcze raz dzięki!!!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pawel_wlkp, łącznie zmieniany 1 raz.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

MALWINA279
Posty: 183
Rejestracja: 2013-03-03, 11:20
Lokalizacja: poznań

Postautor: MALWINA279 » 2013-05-14, 19:04

pawel_wlkp,
byłeś u dr Tokarz może? zapisami do szpitala zajmuje się dr Karwacki.
Też byłam na Przybyszewskiego i porównując ten szpital a szpital na grunwaldzkiej to dzień do nocy,oczywiście plus dla kliniki na Przybyszewskiego.
Ja mam rezonans też w czerwcu


Gdzie dokładnie chodzisz w Poznaniu do endokrynologa,jak się nazywa?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: joanna_nick » 2013-05-14, 19:26

Super Pawle - bardzo się cieszę, że trafiłeś na "ludzkiego" lekarza i trzymam kciuki za szybką diagnostykę i do tego dobrze rokującą! :-)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Loki
Posty: 17
Rejestracja: 2013-05-08, 18:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Loki » 2013-05-15, 18:35

To jest nieprawdopodobne, jak postawa lekarza może wpłynąć na samopoczucie. Lekarz to połowa sukcesu.


Poza tym odpoczniesz sobie i nabierzesz sił na zwolnieniu. Życzę spokoju :)

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Witam forumowiczów

Postautor: pawel_wlkp » 2013-07-08, 14:44

Czerwiec jak pisalem wczesniej był miesiącem w którym miałem planowe diagnozowanie w kierunku sm. Szpital na przybyszewskiego w Poznaniu Neurologia oddział m3. Rezonans głowy i karku żadnych nowych zmian demilizacyjnych, czyli jak pisałem wcześniej 6 w mózgu z czego po podaniu kontrastu żadna już nie swieci.Chcieli znów robic mi punkcję ale jak przypomniałem pani ordynator o punkcji w lutym i marcu br. zrezygnowali i przesunęli na kolejny pobyt w szpitalu podobno grudzień .Czyli prążków brak. Konsultacja okulistyczna bez zmian ,potencjały wzrokowe czekam na wynik,a teraz jakiś TEST MPO-PR3 EUROLINE-Antygen p-Anca int13-klasa+ ,Antygen 3c Anca klasa +, kontrola int.172 -klasa +++ pońoć te wyniki są złe i mam skierowanie do reumatologa Pytałem co to może oznaczać ale w natłoku pytań i odpowiedzi przy wypisie nie uzyskałem odpowiedzi ,wiec moze ktoś z forumowiczów ma pojecie o tych badaniach i trochę rozjasni mi sytuację???Reumatolog na fundusz najwcześniej na wrzesień więc trochę poczekam. Usg tt. szyjnych i kręgowych niestety nie zrobiono z powodu urlopu lekarza więc następne skierowanie.Bedzie wynik to napiszę.Wypisany ze szpitala z pozostałosciami po niedowładzie prawostronnym rozpoznanie- Rozsiane ogniska demielinizacji mózgu. Po rozmowie z lekarzem okazało się że jak chciałbym na pewno dostałbym rentę 6lub 12 miesięczną na diagnozowanie i rehabilitację ale po namysle niedługim zresztą 11 lipca mam koniec chorobowego ,poradnia neurologiczna i wracam do pracy . Jeszcz raz proszę o pomoc w sprawie badań ANCA Pozdrawiam wszystkich forumowiczów tych chorych i tych podobnych do mnie i zyczę miłych i ciepłych wakacji;)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam forumowiczów

Postautor: joanna_nick » 2013-07-08, 19:12

pawel_wlkp pisze:a teraz jakiś TEST MPO-PR3 EUROLINE-Antygen p-Anca int13-klasa+ ,Antygen 3c Anca klasa +, kontrola int.172 -klasa +++ pońoć te wyniki są złe i mam skierowanie do reumatologa Pytałem co to może oznaczać ale w natłoku pytań i odpowiedzi przy wypisie nie uzyskałem odpowiedzi ,wiec moze ktoś z forumowiczów ma pojecie o tych badaniach i trochę rozjasni mi sytuację???


wiele nie rozjaśnię, bo w sumie się nie znam ;), ale znalazłam w sieci coś takiego:
http://www.labtestsonline.pl/tests/prze ... html?tab=3

"Dodatni wynik badania ANCA, PR3 i/lub MPO wspomaga rozpoznanie układowego autoimmunizacyjnego zapalenia naczyń oraz różnicowanie jego rodzajów." - w sumie należy dalej diagnozować...

trzymam kciuki, aby schorzenie okazało się niegroźne i "leczalne"
pozdrowienia :)
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Witam

Postautor: pawel_wlkp » 2013-07-11, 21:30

Dzieki Joanna za linka, w sumie to jeden z najjaśniejszych, które znalazłem, niektóre są tak zawiłe, że szkoda gadać ;) Byłem dziś na wizycie u neurologa, miała moje potencjały wzrokowe, wyszły ok, zrobiłem sobie jeszcze dopllera, jak pisałem wcześnie wszystko w normie. Dostałem skierowanie na mr kręgosłupa, ale jak dzwoniłem terminy na grudzień więc jutro bedę szukał dalej;). Wizyta w szpitalu na ponową diagnostykę, termin lekarz mi wyznaczył na 7 styczeń i mam wielka nadzieję, ze do tego czasu ominę go wielkim łukiem;) Czyli jak pisałem wcześniej jutro wracam do pracy i mam nadzieje, ze dam radę. Pozdrawiam wszystkich i dzieki tym, którzy sie do mnie odezwali. Jak dowiem sie o testach ANCA po wyzycie u reumatologa odezwe sie na pewno.

I jeszcze jedno chciałbym zasiegnąć opini forumowiczów na tema diagnozownia <metodą maszyną>Oberon. Czytałem, że to jedna wielka sciema choć u mnie w miasteczku są na pewno 2 osoby, którym ta maszyna pomogła postawic diagnozę. Podchodząc do tego troche sceptycznie mam nadzieję, że moze ktos próbował diagnozować sie na tym sprzęcie ZSRR i napisze kilka slów. Dzięki;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pawel_wlkp, łącznie zmieniany 1 raz.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-07-11, 22:22

pawel_wlkp pisze:I jeszcze jedno chciałbym zasiegnąć opini forumowiczów na tema diagnozownia <metodą maszyną>Oberon.

Paweł, zajrzyj więc do >> tego << tematu, który jest poświęcony właśnie temu badaniu ;-)
Pozdrawiam :-)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości