Jest diagnoza Sm- moje początki.

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-04-21, 19:29

Paweł-niektórzy ludzie tak po prostu mają (to jakiś rodzaj fobii ) ,że właśnie w takiej sytuacji (pisałeś ,że pierwszy raz szedłeś ostatni z komunii.) czują lęk ,czy to świadomy ,czy podświadomy ,myśląc czy inni na nich patrzą i zauważają to co chciałbyś "ukryć". Wiesz już ,że masz Sm ,że możesz mieć zawroty głowy i dało to taki obraz . Chyba ,że Ci nie przeszło ,to już inna sprawa (typowa neurologiczna ) .

Pozdr.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez blanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Blanka

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-22, 18:33

Zgadzam sie z Toba Blanka, tylko każdy ma inaczej jak piszesz.
Mnie nigdy tłum nie ruszał, podobnie dużo towarzystwa.
Nigdy nie miałem z tym problemów i twierdzę iż nadal ich nie mam, czyli na pewno nie fobia.
Takie rzeczy to się wie ;-) Poprostu coś siadło mi w nogach i tyle. Oczywiscie spodziewałem się tego typu rzeczy,
ale broniłem sie przed takim dużym występem :-) .Niestety zdarzyło sie :20: .
Nie chciałem żeby ludzie zaczęli gadac o mojej chorobie, ale chyba już nadszedł ten czas, że nie da sie tego dłużej ukrywać .
Mieszkam na osiedlu a parafia też jest osiedlowa, czyli raczej nie ma ludzi których nie zna się choćby z widzenia.
Zresztą dziś też mnie nosiło. Widocznie już taka moja uroda ;-)
Pozdrawiam.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
jaszmurka
Posty: 2747
Rejestracja: 2010-01-19, 22:09
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: jaszmurka » 2014-04-22, 18:38

pawel_wlkp pisze:Nie chciałem żeby ludzie zaczęli gadac o mojej chorobie
ludzie zawsze znajdą temat jeśli tylko będą chcieli. Pogadaja i przestaną, zajma się kims innym tak po prostu i nie ma co się nimi przejmowac
Żyj! - powiedziała nadzieja.. - Bez Ciebie nie mogę - odparło cicho życie..

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2014-04-23, 00:14

Paweł, myślę, że musisz nabrać dystansu, przede wszystkim do siebie. Reakcje ludzi często wynikają ze stereotypów, zwykłej niewiedzy lub... ciekawości. Z czasem na pewno im się znudzi gadanie czy patrzenie, a Ty już będziesz wiedział, co jest objawem choroby, a co wynikiem stresu czy zmęczenia. Spokojnie, z zawrotami głowy da się żyć, a po Ci jeszcze nerwica? ;)
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14043
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-04-23, 10:01

a_g_n_e_s pisze:Reakcje ludzi często wynikają ze stereotypów, zwykłej niewiedzy lub... ciekawości. Z czasem na pewno im się znudzi gadanie czy patrzenie,

Prawda , odkąd znajomi dowiedzieli się czemu tak mnie "nosi" przestali krytykować. Wcześniej słyszałam różne komentarze typu "tak rano a ona już..." albo "dzieci małe nawet ze sobą zabrała". Patrzenie dalej mnie wkurza ale to już ujdzie w tłoku :-)
Paweł, pierwsze koty za płoty a to, że stało się w kościele nawet dobrze, wielu nie pomyślało nawet o alkoholu a co niektórych jeszcze większa ciekawość zżera. :-)
Trzymaj się :588:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-23, 19:35

Dzieki dziewczyny za miłe słowa. Przyzwyczajam sie cały czas do choroby, jak gdzies czytałem" lepiej już nie bedzie"
stwierdził lekarz którejś z forumowiczek :-)
Zasadniczo zgadzam sie z tym , ale każdy nowy objaw budzi we mnie niepokój. Raczej to jest norma, niż margines.
Poprostu potrzebuję kilku dni, aż te moje małe zmiany przejdą do codzienności, i ludzie też w jakimś stopniu to zaakceptują.
Czas leczy rany:u mnie to się sprawdza,każda nawet drobna nowa zmiana (rana) potrzebuje kilku dni i jade dalej z tym koksem. ;-)
Czyli cały czas do przodu Obrazek
Pozdrawiam i jeszcze raz dzieki :588:
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
jaszmurka
Posty: 2747
Rejestracja: 2010-01-19, 22:09
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: jaszmurka » 2014-04-23, 19:40

pawel_wlkp pisze:każda nawet drobna nowa zmiana (rana) potrzebuje kilku dni


właśnie Paweł każda zmiana nie tylko ta związana z naszym stanem zdrowia. Cokolwiek robimy innego niż otoczenie się przyzwyczaiło budzi ich emocje i wzmaga apetyt na pogadanie sobie, po czym przyzwyczajają się i traktują to jak normę :)
Żyj! - powiedziała nadzieja.. - Bez Ciebie nie mogę - odparło cicho życie..

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-04-23, 19:44

pawel_wlkp pisze:
Nie chciałem żeby ludzie zaczęli gadac o mojej chorobie, ale chyba już nadszedł ten czas, że nie da się tego dłużej ukrywać .

Paweł, ja gdy jeszcze jako tako chodziłam to gdy czułam, że będzie chwiejny chód to zatrzymywałam się i szukałam czegoś w torebce lub w komórce coś grzebałam, aby nie pokazać co się dzieje. W moim przypadku udało mi się prawie 2 lata tak ukrywać, ale gdy musiałam coraz częściej się zatrzymywać to odpuściłam, nie miałam już siły ukrywać.
Oczywiście trudno przewidzieć wszystkie sytuacje, tym bardziej gdy wcześniej nie miałeś takich akcji.
Tam gdzie możesz poruszaj się autem, a do chodzenie szukaj towarzystwa znającego Twój problem. Mam nadzieję, że to tylko incydent i odpuści , nie przemęczaj się, wiem wiem Twoja praca na to nie pozwala. Dużo siły,wytrwałości i jak najmniej odczuwania choróbska. Pozdrawiam :-) Ania
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-23, 20:06

Dzięki dziewczyny za miłe słowa :588:
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4488
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-04-23, 20:33

Paweł - ludzie zawsze znajdą temat do plotek, ja się nie przyznałam w pracy bo po prostu się boję. chociaż z drugiej strony podobno niektórzy znajdują jakąś chorą satysfakcję, że komuś jest gorzej i wtedy odpuszczają plotki. jakoś nie mam odwagi przetestować tej wersji :13: . u mnie oprócz męża i taty(który absolutnie nie przyjmuje diagnozy do wiadomości) no i oprócz WAS :-D nikt nie wie.

a objawy wcale nie muszą się utrzymywać

3maj się chłopaku :-)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-24, 18:17

Paweł - ludzie zawsze znajdą temat do plotek

Zgadzam się Zosiu (święta słowa)
Trzymaj się także dziewczyno :-)
Dziś przypomniała mi żona że 15 maja , mam zaplanowany pobyt w szpitalu w celu pisemnej diagnozy.Ciekawe ile dni poleżę? Zupełnie o tym zapomniałem , może to przez ciąg pracy, brak wolnego i mało czasu na myślenie ;-) A może to(dziury w mózgu) ;-) Obiacali też na oddziale że załpię sie na program?Zobaczymy co im w głowach pozostało od lutowej rozmowy. Może o wszystkim zapomnieli :?: Czas pokaże. Mam cichą nadzieję że nie beda mnie męczyć żadnymi badaniami, skoro wszystkie możliwe przeszedłem w połowie stycznia,
i parę dni wystarczy im na wypisanie karteczki ze zmianą rozpoznania.
Choć z drugiej strony spital, lekarze wszystko może zdarzyć się ;-)
Pozdrawiam
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-04-24, 20:54

Paweł nie przejmuj się innymi ludźmi. Niech sobie plotkują. Ja jestem zdania, że zła karma zawsze wraca do człowieka.

Trzymam kciuki aby Cię w tym szpitalu nie wymęczyli i żeby to był krótki pobyt ;-) no i w końcu, żebyś miał już papierkową diagnozę ona duża ułatwia.

Pozdrawiam :-)
Joasia

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-30, 05:53

Dzięki Joasiu :-) Plotkowanie juz mnie nie rusza , bylo minęło co ma być to bedzie.
Moim glównym problemem sa teraz interferony , wiem ze jak pójdę za dwa tygodnie
do szpitala na 99% padnie pytanie czy zgadzam się na program.
Ilu ludzi lub lekarzy zapytam, tyle opini.
Przyznam że z podjeciem decyzji jestem w czarnej d...e.
Gdy ostatnio pytałem ordynatora o prywatne zdanie, na temat programu odpowiedział
(to jest tylko pana decyzja, niech pan sobie poczyta o nich w internecie)
I wszystko jasne :13:
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-04-30, 07:16

pawel_wlkp pisze:Gdy ostatnio pytałem ordynatora o prywatne zdanie, na temat programu odpowiedział
(to jest tylko pana decyzja, niech pan sobie poczyta o nich w internecie)
I wszystko jasne

Paweł, to jest smutne, nikt nie podpowie, nie doradzi, a co tam lekarz będzie się wysilał - czytaj sobie w internecie, przecież musisz być tak po części i lekarzem :-D
Ja po diagnozie usłyszałam tyko, że w medycynie nic nie jest na 100% i na pewno :566:
Może to i dobrze leczenia nie zaproponowano ale i nadziei nie zabrano. Wiem jak się czujesz, ta niepewność może jeszcze bardziej jest dotkliwa niż sam fakt bycia chorym. W SM potrzebujemy aby wszystko było uporządkowane i w miarę zaplanowane a chaos i niepewność jeszcze bardziej odbiera siły. Trzymam kciuki za udany wybór, może ktoś z Forum Ci coś doradzi :-)
Pozdrawiam Ania
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2014-04-30, 09:08

Cześć Paweł :-)

Jeśli chodzi o interferony, to 2 lata brałam Betaferon i 3 lata Avonex - więc ja się zdecydowałam. Po pierwszym leku męczyłam się 1,5 miesiąca - potem było już w miarę.
Avonex dał mi popalić - przez 3 lata strasznie się męczyłam, nie chciałabym tego przechodzić jeszcze raz, ale nie mówię że w razie co bym się nie zgodziła :-P


Jestem chora od 10lat, biegam 3razy w tygodniu, jeżdżę rowerem, zdrowo się odżywiam i nikt by nie powiedział że jestem chora :lol:
Nie mam pojęcia czy to dzięki lekom ale nie wiem też jak byłoby bez nich :13:

Jak zawsze - decyzja należy do Ciebie

P.S. Mam pytanie: dlaczego się wahasz? Czego się boisz?


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości