Jest diagnoza Sm- moje początki.

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

irenkar
Posty: 61
Rejestracja: 2014-01-04, 11:31
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: irenkar » 2014-04-30, 09:15

Paweł, właśnie jestem po takiej decyzji - pierwszy miesiąc brania interferonu i na razie jestem mile zaskoczona :-D
Jak już wiedziałam, że padnie pytanie czy decyduje się na leczenie, to mnie dosłownie nosiło i byłam jak kłębek nerwów. A u neuro moja zgoda ledwo przeszła mi przez gardło - taki ze mnie panikarz :-P Na zastrzyku to mnie pielęgniarka pocieszała, bo myślała, że padnę tam ze strachu.
Ale jak się ogólnie ogarnie jak wykonywać te zastrzyki, to wchodzi w rutynę.
Trochę mam tych objawów ubocznych, ale z tym też można żyć.
Jak wchodziłam do programu lekarz wymienił skutki uboczne i powiedział, że to moja decyzja i to już zależy ode mnie. Wątpię, aby którykolwiek lekarz powiedział zdecydowanie tak lub nie, bo wtedy będzie można go obwiniać za efekty uboczne lub postęp choroby itp... Nikt nie chce nikomu źle doradzić, a tu chyba ogólnie nie ma ani złej ani dobrej decyzji.
Jest to loteria
„Nie wyruszył od razu. Wiedział z doświadczenia, jak ważne jest umieć odkładać to, za czym się tęskni.”

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14058
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-04-30, 12:19

Od rana myślę co Ci napisać. Powiem tak od siebie, jak to z mojej strony wygląda. :-)
Jak zachorowałam a było to 20 lat temu i ktoś by zaproponował mi leczenie była bym szczęśliwa i na pewno bym się zgodziła. Znosiła bym dzielnie wszystkie skutki uboczne, wierzyła bym lekarzom że : tak ma być, że to minie itp..., nawet jak jest gorzej, niż było przed leczeniem czekała bym na lepsze dni, przytakiwała bym lekarzowi kiedy mówi "nie wiadomo jak by było bez interferonu" Teraz odmówiłam i nie żałuję . Czytam wpisy tych co brali po kilka lat, jak im to pomogło, jaką opieką teraz lekarze ich objęli i to mnie przekonało. Wiem co pomyślą inni czytający ale ja uważam, że gdybym brała interferon, teraz była bym w gorszym stanie. Nie wiem co zrobię za jakiś czas, może jak niektórzy pomyślę..."Dobra wezmę, wola Boska albo/albo, bo gorzej już być nie może".
Pamiętaj, że to jest tylko moje zdanie. Ty masz decyzję podjąć sam a ilu ludzi Ci podpowie, tyle będzie różnych opinii.
Nie ma reguły, nie każdemu też zaszkodzi.
Najgorsze w tym wszystkim jest to, że nawet kiedy stan pacjenta się pogarsza, lekarze zamiast odradzić czy zmienić lek, wciskają kit, że tak ma być, to minie itp.
Wybacz mi szczerość ale musiałam Ci to napisać :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-04-30, 15:04

Właściwie też zastanawiam się co napisać .Choruję długo i nigdy nie uczestniczyłam w żadnym programie interferonowym . Kiedy po jednym z pierwszych rzutów byłam w naprawde złym stanie neuro zaproponował mi MTX- z tego owszem ,skorzystałam . Po kuracji tym lekiem doszłam do siebie . Nasuwa mi się tutaj tez pytanie czy to ,że mój stan jest dobry zawdzięczam niejako samej chorobie (obchodzi się ze mną łagodnie ? ) ,czy temu iż nigdy nie zdecydowałam się na programy lecznicze .W sumie nigdy nie poznam odpowiedzi i nawet nie chciałabym ,bo czytając wątki poświęcone programom mam sporo wątpliwości o działaniu owych leków . Droga do poprawy (nie wiadomo jednak czy ta nastąpi) okupiona skutkami ubocznymi , dostatecznie utrudniającymi życie ..wielkie X. Pewnie organizm jest odpowiedzią - albo zareaguje pozytywnie ,albo nie . Tylko czasem
renia1286 pisze:nawet kiedy stan pacjenta się pogarsza, lekarze zamiast odradzić czy zmienić lek, wciskają kit, że tak ma być, to minie itp.
widać po wpisach uczestników .
Takie jest Pawle moje zdanie .
Blanka

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-04-30, 16:14

Paweł, ja zapytałam neuro w szpitalu czy muszę brać leki - jakoś miałam wizję, że skoro stan mój jest dobry, objawy w sumie niewielkie, a badania i diagnozę wytupałam sama, to leczyć się nie muszę, wystarczy obserwacja . Neuro bardzo poważnie odpowiedział, że leki należy brać i nie czekać na pogorszenie. Tego samego zdania była pani zajmująca się terapia naturalną - sądziłam, że zaleci odstawienie leków, bo to chemia. Też kazała bezwzględnie leki przyjmować jako podstawę.
Tak więc nie zastanawiałam się dłużej, kluję się od kilku miesięcy, jest ok. Uznałam, że skoro kwalifikuję się do programu, warto z tego skorzystać.
A to, że choroba jest nieprzewidywalna, to zupełnie inna bajka - nigdy nie wiemy, co by było gdyby...

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-04-30, 19:39

Pawle ja od samego początku jak już było wiadomo co mi dolega czyli od sierpnia 2013 i wtedy zostałam wpisana na listę oczekujących na leczenie, w czasie pobytu w szpitalu, chciałam być leczona, chociaż miałam obawy.
Jak już się dostałam, jeszcze bardziej zwątpiłam w działanie tych leków. Może i redukują liczbę rzutów ale mają szereg skutków ubocznych w tym objawy neurologiczne. I stwierdziłam, że jak będę brała te leki to będę się gorzej czuła niż się czuje i zrezygnowałam.
Jednakże nie wykluczam brania tych leków całkowicie ale dopóki się w miarę dobrze czuję nie widzę potrzeby brania w moim przypadku. Wielu osobom te leki zaszkodziły a ja nie chcę pogorszyć swojego stanu obecnego.
Poza tym jak żyję normalnie i nie muszę się kłuć, często zapominam o chorobie a te zastrzyki przypominały by mi o niej cały czas. Zresztą mój neurolog też nie jest do końca przekonany do interferonów i to mi ułatwiło decyzję o niestosowaniu tych leków.

Paweł to jest moje zdanie i moje przemyślenia a decyzję musisz podjąć sam. Jak wielu ludzi tak wiele opinii. Musisz uzależnić swoją decyzję od Twojego stanu zdrowia i musisz być pewny decyzji i i przygotować się na ewentualne skutki uboczne w innym przypadku nie ma to sensu.

Wiem, że jest Ci ciężko, mi też było to była chyba najgorsza decyzja jaką musiałam podjąć w życiu. Na razie nie żałuję ale to czas pokaże.

Niezależnie od tego jaką decyzję podejmiesz musisz być pewny, że to dobra decyzja i tego się trzymać.
Powodzenia i trzymam za Ciebie kciuki :-)

Pozdrawiam :-)
Joasia

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1922
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 46
Lokalizacja: OMC Kraków

Postautor: rybka » 2014-04-30, 21:33

Paweł, ja kończę trzeci rok brania betaferonu i dalej jestem w czarnej d...ie :13: nie mam pojęcia czy dobrze zrobiłam że wzięłam, czy nie :13: , ba ja nawet nie wiedziałam że mogę odmówić... no ale ja to jestem z gatunku tych cielęcin co się nie odezwą ani zapytają...eh
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-05-06, 17:58

Dzięki dziewczyny za tyle postów :-)
Po 15 maja odezwę się i napisze jaka podjałem decyzję,chyba
że przypadkiem wypadłem z programu ;-)
Pożyjemy zobaczymy :-)
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam :588:
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4829
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2014-05-09, 22:00

Ech..., za dużo siedzę na górze i przeoczyłam temat :roll:

Paweł, napiszę Ci krótko ( bo tak szerzej to pisałam w tym temacie :arrow: << K L I K >> )

Kiedyś zarzekałam się, że nigdy nie będę brała żadnych interferonów, czytając wpisy innych osób - byłam przerażona. Mój lekarz nie namawiał mnie jakoś nachalnie, raczej sugerował, pokazał mi stery dokumentacji pacjentów, których ma w programie - wszyscy mają się dobrze. Nadmieniał, że interferon ma mnie chronić przed rzutami, jeśli miałabym brać to nie ma na co czekać, bo to nie jest lek na później .
Zdecydowałam się, biorę Betaferon drugi rok, nie mam skutków ubocznych. Czy działa :?: - nie wiem, rzutu w tym czasie nie miałam.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-05-10, 22:54

I nie masz nowych zmian w rezonansie? Ja brałem rok avonex, rzutów brak ale nowe zmiany są :/

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4829
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2014-05-12, 10:08

magdasz pisze:I nie masz nowych zmian w rezonansie?
W ostatnim badaniu kontrolnym nie było.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Ola92
Posty: 95
Rejestracja: 2013-09-05, 17:47
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Ola92 » 2014-05-12, 11:34

Ja biorę Extavię i po roku miałam 2-3 nowe zmiany ale małe a jedna duża zniknęła...no ale teraz kolejne 5 miesięcy i rzut i sama zaczynam się zastanawiać...

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-05-12, 12:33

mi powiedzieli, ze jak mam nowe zmiany po Avonexie (kilka przybyło, nic nie znikło) to inne interferony są bez sensu i mogę tylko wejść w copaxone, bo na leki II rzutu jest za wcześnie i za dobrze ze mną na razie (odpukać :P)

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-05-24, 14:26

Witam :-)
Po dlugo oczekiwanym przyjęciu do szpitala udało się .Pojechałem ,dostałem łóżko i jak to w piątek
zaczął się wekkend.Przypomnę że poszedłem do szpitala po pisemną diagnozę i kwalifikację na program.
Po badaniu neuro na przyjęciu okazało się że prawa noga nie ma odruchów kolanowych i skokowych.
Wcześniej widocznie były skoro nikt o nich nie wspominał.Niezborna próba- pieta kolano,
to akurat norma od początku choroby pozostałość po niedowładzie.Rezonans super , brak nowych zmian. :10:
Wypis Rozpoznanie-Stwardnienie rozsiane, wydany wniosek na leczenie Immunodulujące.
Pani doktor która zarządza programami niestety nie było, czeka mnie komisja.
Teraz pozostało czekać na telefon.... :-/
Z tego co podsłuchałem przechodząc obok pokoju lekarzy "Pan Paweł może się nie załapać na program, brak prążków może go wykluczyć.Eeeeeeeeeee tam co ma być to będzie ;-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-05-24, 15:14

pawel_wlkp pisze:Eeeeeeeeeee tam co ma być to będzie

Paweł, to na co nie mamy wpływu trzeba zaakceptować. Masz już papier z diagnozą :-( , to nie jesteś w zawieszeniu. Fajnie, że nie ma nowych zmian w rezonansie :-)
Trzymam za Ciebie kciuki, aby lekarze zakwalifikowali do programu.
Dużo zdrówka, siły i wytrwałości. Pozdrawiam :-)
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-05-24, 17:48

Dzięki Aniu za miłe slowa :-) O kciuki poproszę wszystkich jak się szpital odezwie, że mam się wstawić na komisję.
Pozdrawiam
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości