Moje sm:(czemu nie leczą?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

zagoplanka
Posty: 55
Rejestracja: 2013-04-17, 15:18
Lokalizacja: kruszwica

Postautor: zagoplanka » 2013-06-17, 10:01

Droga Aniu problem sm dotyczy tutaj nas wszystkich, borykamy się z różnymi i podobnymi problemami. Ja również przez lekarzy po diagnozie zostałam pozostawiona sama sobie, po sterydach zostałam wypisana do domu,nie przepisano mi żadnych leków i nie dano żadnych rad jak żyć z tą chorobą. Oprócz tego, że wyczytasz tu masę porad od nas jak sobie radzić z wieloma problemami to sama musisz wyczuć swój organizm on Ci podpowie co jest dla niego dobre a co nie. Co do lekarza prowadzącego jeśli czujesz małe zainteresowanie z jego strony to po prostu go zmień. Pamiętaj aby się nie przemęczać jednocześnie pamiętaj o rehabilitacji. Trzymaj się :)
zagoplanka

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-06-18, 19:27

A czy to przemęczenie jakoś od razu wpłynie na moje sm? Ja lubię pracować. Nie mecze się szybko, ale w mojej pracy zawsze jest co robić:)to samo w domu:)Ciągle coś...czy przez to mój rzut może szybciej się powtórzyć? Co do rehabilitacji to nie mam żadnej.......
Ostatnio zmieniony 2013-06-18, 20:22 przez AniaPawel, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania:)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-06-19, 11:53

AniaPawel pisze:A czy to przemęczenie jakoś od razu wpłynie na moje sm? Ja lubię pracować. Nie mecze się szybko, ale w mojej pracy zawsze jest co robić:)to samo w domu:)

Nie Aniu, chodzi o to , żeby się nie forsować i jak poczujesz, że jesteś zmęczona i nie masz już siły- odpocznij chociaż chwilę. Bardzo dobrze, że jesteś w ruchu i lubisz pracować, nie masz wtedy czasu na myślenie o chorobie. Super oby tak dalej :588:
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-06-19, 22:08

hmmmm....Reniu, ale wciaz nie rozumiem w jaki sposob te zmeczenie moze wplywac na sm.....? Przyspiesza rzut? Czy chodzi tylko, ze organizm jest wtedy oslabiony?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez AniaPawel, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania:)

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-07-03, 19:15

Witam Was serdecznie:) to znowu ja i znowu z pytaniem:) Chcialam sie was jeszcze zapytac o to jak wyglada rzut? Czy jest to cos naglego czy stopniowo "cos" bierze? Moj ostatni rzut ciagnal sie tydzien....tzn. w niedziele cos mi wzrok zaczal przeszkadzac, ale galki oczne stanely dopiero w czwartek badz piatek....czy kazdy rzut jest taki stopniowy czy moze cos nam sie stac z minuty na minute? I prosze napiszcie mi jak np. moze zaczynac sie taki rzut? Teraz co prawda odpokac nic sie nie dzieje ( i ma tak zostac!!!),ale wolalabym wiedziec...

Kochane kobietki chcialam sie jeszcze o cos zapytac...czy to jest jakas regula, ze po ciazy musi sie pogorszyc nasz stan? Czy zawsze tak jest? W jakim stopniu moze sie pogorszyc? I kolejne pytanie - lekarz wspomnial, ze u tych osob, u ktorych wyniki z punkcji wychodza dobrze sm slabiej postepuje? Czy to prawda? Jak jest z wami? Ja punkcje i potencjaly mam o.k. tylko brak D3. Dziekuje z gory za odp i sorki, ze tu pisze, ale jak napisze gdzie indziej to pozniej nie moge odnaleźć swojego tematu:) Macie na to jakis sposob? :):*
Ostatnio zmieniony 2013-07-03, 21:13 przez AniaPawel, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania:)

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2013-07-03, 21:21

AniaPawel pisze:nie moge odnaleźć swojego tematu:) Macie na to jakis sposob?
Aniu, skoro się gubisz to najlepiej wejdź w swój profil, a tam masz opcję Znajdź wszystkie posty AniaPaweł, klikasz i wyświetlają się tematy, w których brałaś udział w dyskusji.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-07-03, 21:37

AniaPawel pisze:czy kazdy rzut jest taki stopniowy czy moze cos nam sie stac z minuty na minute?

Nie ma reguł. Kiedys zaczęło mi się od drętwienia opuszków palców u rąk. No to sobie jadłam magnez i drętwienie w prawej ręce ustąpiło, a w lewej stopniowo ogarniało całą dłoń. Aż któregoś dnia uświadomiłam sobie, że nie panuję nad tą dłonią. Panowanie odzyskałam po paru tygodniach od solu medrolu.
Spotkałam natomiast kiedyś w poradni SM chłopaka, który opisywał mi swój rzut: po prostu obudził się pewnego dnia i stwierdził, że nie widzi. Podobnie jest z podwójnym widzeniem - tu nie ma, że widzisz najpierw mniej podwójnie, potem coraz bardziej podwójnie ;-)
AniaPawel pisze:Kochane kobietki chcialam sie jeszcze o cos zapytac...czy to jest jakas regula, ze po ciazy musi sie pogorszyc nasz stan?

W SM NIE MA REGUŁ. To sobie utrwal w pamięci. Ewentualnie, jeśli nawet są reguły, to wyjątki od nich są tak liczne, że regułą nie warto sobie głowy zawracać. Ja po dwóch porodach nienaturalnych (czyli siłami ginekologa, bez mojego udziału) nadal chodzę, jak trzeba to noszę dzieci, piorę, gotuję, zmywam, prasuję, a nawet czasem zdarzy mi się jakąś książkę poczytać. Ze zrozumieniem. A zespół przewlekłego zmęczenia dotyka chyba większość młodych matek, bez względu na to, czy mają SM czy nie. I nie od razu po porodach miałam rzuty, a żaden z tych rzutów, które miałam nie powalił mnie na łopatki.

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2013-07-04, 00:02

Jukka pisze:Podobnie jest z podwójnym widzeniem - tu nie ma, że widzisz najpierw mniej podwójnie, potem coraz bardziej podwójnie ;-)


Mój drugi rzut z podwójnym widzeniem właśnie tak postępował. Przez kilka dni po obudzeniu przez kilka minut rano widziałam delikatnie podwójnie (dwa niemal nakładające się obrazy), a później z dnia na dzień coraz bardziej się te obrazy rozjeżdżały i trwało to coraz dłużej. :-/ Natomiast w przypadku pierwszego rzutu obudziłam się pewnego dnia z całą biblioteką objawów.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-07-04, 09:00

O, ja z podwójnym to miałam tak, że nie od razu zauważałam, bo u mnie to się obraz rozjeżdżał w miarę oddalania czyli jak byłam w mieszkaniu to wszystko widziałam pojedynczo, dopiero ja wyszłam na zewnątrz i spojrzałam w dal, to widziałam, że tego co daleko jest 2x więcej niż tego, co w pobliżu.
Jak widać niesłusznie uznałam, że tak każde podwójne widzenie wygląda.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2013-07-04, 10:36

chyba każdy ma inne odczucie :13: , mi ostatnio pierwszy obraz jakby się podświetlał tym drugim :-D , przy czym to światło było rażące, a potem nastąpiła ciemność :13:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-07-04, 10:59

U mnie przez kilka tygodni czułam lekko obolałą gałkę oczną. Następnie jedno oko lekko zaszło mgłą. Nic się nie poprawiało więc 3 tygodnia poszłam do okulisty ;)

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-07-05, 21:23

Bylam dzis u doktora. Chcialam jakies info o chorobie dla rodzinnego. Ku mojemu zdziwieniu nie wpisal kodu G35 tylko G36.8. Mozecie mi wyjasnic dlaczego?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez AniaPawel, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania:)

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-07-15, 17:44

Witam Kochani. mam kolejne pytanie(co ja bym bez Was zrobila):*jak juz gdzies tamwspominalamchcialabym za niedlugo starac sie o dziecko. nie biore zadnych lekarstw tylko Vinangoletten 1000 czy cos takiego(nie chce mi sie isc sprawdzic):) czy to moze zaszkodzic ciazy, dziecku? czy takie tabletki tez trzeba odstawic?
Ania:)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-07-15, 18:11

AniaPawel pisze:Vinangoletten 1000 czy cos takiego(nie chce mi sie isc sprawdzic):) czy to moze zaszkodzic ciazy, dziecku? czy takie tabletki tez trzeba odstawic?

Aniu to jest witamina, nie ma karencji ;-) a Ty masz jej spory niedobór, więc ja bym nie odstawiała a wręcz zwiększyła dawkę przed ciążą, żeby wzmocnić organizm.
Póki co bierz, potem zapytasz ginekologa i tyle :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-08-28, 21:56

Witam Kochani. przepraszam ze dawno mnie nie bylo:* po prostu jakos tam staram sie zapomniec ze mam sm.....i dobrze mi idzie:) moje zycie wrocilo totalnie do normy:) odpukac dobrze sie czuje a nawet czasami swietnie:) no i niedlugo moj slub:)pewnie bede strasznie plakala ale coz:)moze nie dam az tak plamy:)powiedzcie mi czy moge na weselu cos wypic?oczywiscie nie mówimy o upiciu sie i czy brac tego dnia moja d3 skoro bede chciala cokolwiek wypic?jak to jest?nie biore juz 1000 tylko 500.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez AniaPawel, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania:)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 114 gości