Mój początek

[just14031]

Pod koniec maja trafiłam do szpitala z pierwszym rzutem, zaczęło się od mrowienia części twarzy, w rezonansie wyszły niewielkie zmiany, do ubiegłego tygodnia w zasadzie nie wiedziałam co mi jest, lekarz prowadzący w rozmowach ze mną umiejętnie omijał to słowo ( czyli SM)- może to i dobrze bo po punkcji przez tydzień nie mogłam dojść do siebie - zespół po punkcyjny w jakieś mega ostrej postaci- gdyby mi powiedział wtedy chyba zupełnie bym się załamała. Udało mi się szybko dostać do prof. Selmaja w tamtym tygodniu byłam na pierwszej wizycie wtedy dopiero pierwszy raz usłyszałam, że to SM, na początku trochę się załamałam, ale szybko doszłam do siebie i postanowiłam, że będę robić wszystko aby jak najdłużej żyć i funkcjonować normalnie.
Mam pytanie do Was prof. wpisał mnie na listę do jakiegoś programu i powiedział żeby czekać za telefonem, napiszcie proszę o co chodzi z tymi programami bo nie mogę znaleźć nigdzie konkretnych danych na ten temat a w trakcie wizyty byłam tak zaskoczona informacją o chorobie , że nawet nie wiedziałam o co mam pytać a prof. również nie wdawał się w szczegóły, powiedział tylko, że będę leczona nowoczesnym lekami. Słyszałam coś o tym, że w takich programach mogę dostać placebo - to co znaczy, że mogę nie być leczona tylko będą podawać mi jakieś nie wiadomo co? Ja wygląda leczenie w takim programie?

[kuczuś]

Program polega na tym, że po prostu będziesz miała refundowane bardzo drogie leki Więcej Ci nie powiem, bo sama jestem nowa w temacie, więc nie chcę Cię wprowadzać w błąd.
Ale z tym placebo to szczerze mówiąc nie słyszałam.

[AlicjaXYZ]

Jak masz normalny stan swojej choroby, to daj sobie spokój z leczeniem, ale to moja opinia, po co wkurzać esemka nie wiadomym leczeniem?
Leku na to nie ma, a na mój gust, to trochę loteria, aby nie powiedzieć rosyjska ruletka. O Selmaju nie będę się wypowiadała, bo mnie wyrzucą z forum

[arronia]

Co innego program leczenia - wtedy po prostu dostajesz dany lek.
A co innego program badawczy - wtedy godzisz się, że możesz dostawać inny lek / inną dawkę / placebo (szczegółów nie znam, zależą też od danego programu).

Być może doktor zaproponował Ci program badawczy, bo do programu leczniczego zaczynamy się kwalifikować po drugim rzucie. Ja bym się chyba do programu badawczego nie śpieszyła tak od razu - jeśli chcesz się leczyć, to może najpierw spróbuj zakwalifikować się do programu leczenia.

Czy już się leczyć (tzn. ew. wstrzymywać chorobę), czy jeszcze nie - trudne pytanie...

[AlicjaXYZ]

Ja jednak wtrące bo szkoda dziewczyny. just14031, z tego co zauważyłam, to normalny lekarz w przypadkach jedynie mrowienia zaleca magnez i może inne suplementy. Choroba musi się rozwinąć by ją leczyć, nawet w XXI w. niepewnymi lekami, bo podstawowy interferon może zrobić więcej szkody niż pożytku, lub być obojętny, ale zazwyczaj czas pokazuje po leczeniu, że wtedy jest gorzej, choć nie zawsze. Do leczenia musi być podstawa - faktyczna jakaś anomalia fizyczna wywołana przez sm.
W Koninie nie zaproponowano Ci leczenia? Wiem, że tam mają program interferonu, ale jeśli nie zaproponowali, to słusznie. Jedź do Poznania tam raczej pierwsze leczenie też będzie w momencie ostrego pogorszenia i to będzie solumedrol, mimo wszystko najbezpieczniejszy.
Selmaj żyje z programów i werbowania do nich ludzi za co on dostaje pieniądze więc fama o nim jako wielkim znawcy sm jest według mnie naciągnięta.
Jedź do innych neurologów, może masz łagodną formę sm, może nic nie będzie przez bardzo długi okres ale skonsultuj to jeszcze z innymi, np. HERTMANOWSKA specjalista neurolog w Poznaniu.

[sterre]

Co innego program leczenia - wtedy po prostu dostajesz dany lek.
A co innego program badawczy - wtedy godzisz się, że możesz dostawać inny lek / inną dawkę / placebo (szczegółów nie znam, zależą też od danego programu).

Być może doktor zaproponował Ci program badawczy, bo do programu leczniczego zaczynamy się kwalifikować po drugim rzucie. Ja bym się chyba do programu badawczego nie śpieszyła tak od razu - jeśli chcesz się leczyć, to może najpierw spróbuj zakwalifikować się do programu leczenia.

Czy już się leczyć (tzn. ew. wstrzymywać chorobę), czy jeszcze nie - trudne pytanie...

,

Podpisuję się pod tym rękami obiema, żeby nie leczyć się świeżo po diagnozie, gdy nie znasz choroby. To nawet nie jest leczenie, a skutki uboczne mogą Cię wykończyć, tak jak mnie

[just14031]

Dziękuję za odpowiedzi do tej pory nie wiedziałam jak to wszytko funkcjonuje, teraz to już naprawdę nie wiem co robić dalej... w tej chwili czuję się przecież dobrze tylko od czasu do czasu odczuwam mrowienie rąk, czasami stóp, które po chwili mija.....

[ŚpiącaKrólowa]

hej, ja jestem, a raczej byłam (po dwóch latach program badawzy się kończy i dają lek na następne na razie trzy lata) w programie badawczym u prof Selmaja, ja nic złego na jego temat powiedzieć nie mogę, wiadomo, że dobór "leku" nie zależał bespośrednio od niego tylko od zapotrzebowania danej firmy na chorego pacjenta i miejsca wolnego w tym programie, co wiąże się oczywiście z kasą, zarówno dla szpitala jak i dla niego samego, przez pierwsze dwa lata wydawało mi się ze biore placebo bo nie miałam żadnych skutków ubocznych, teraz po 4 latach gdzie już przez 2 kolejne biorę lek, nadal nie mam skutków ubocznych, więc nie wiem co bralam wcześniej , ja się zdecydowalam na program badawczy i nie żałuję, ale z drugiej strony nie wiem czy bez niego też nie miałabym rzutów jak do tej pory, zależy pewnie od organizmu, a wracając do prof to może on nie jest super, ale inni lekarze w klinice są naprawdę pomocni i potrafią odpowiadać na każde pytanie , co do mrowienia ja też je ciągle czuję, raz mniej raz bardziej raz wcale ale codziennie mi się gdzieś przewijają , na takie duże mrowienie dostawałam zastrzyki milgamma i zawsze pomagały , łoo ale się rozpisałam życzę dobrej kondycji i tej fizycznej i psychicznej

[AlicjaXYZ]

just14031, a gdzie Ty miałaś rezonans i punkcję robioną?

przez pierwsze dwa lata wydawało mi się ze biore placebo bo nie miałam żadnych skutków ubocznych

no właśnie coś to tak nie powinno być, że leczenie kojarzy się ze skutkami ubocznymi.
Ja raz byłam w programie badawczym, to fakt miałam skutek taki jak a'la padaczkowe zawroty (na szczęście przeszło) ale po leczeniu zaczęłam chodzić po ścianach więc ja osobiście zastanowiłabym się zanim podjęłabym decyzję.
Zresztą dużo lekarzy nie poleca takiego leczenia, jeśli nie ma ewidentnych objawów pogorszenia.