Mój początek/Karcia 001

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Mój początek/Karcia 001

Postautor: Karcia 001 » 2014-01-21, 01:29

Witam. Sama nie wiem od czego zacząć bo dalej nie dochodzi do mnie diagnoza lekarzy..
Nazywam się Karolina mam 22lata w tym roku skończę 23. Jakiś czas temu a dokładnie koło sierpnia zauważyłam u siebie mrowienie i drętwienie prawej ręki w takim stopniu, że przeszkadzało mi to w wykonywaniu podstawowych czynności. Byłam w tym czasie za granicą i kiedy we wrześniu byłam w Polsce udałam się do neurologa byłam na badaniu i wykryto u mnie cieśń nadgarstka. Wróciłam za granicę i na początku listopada zaczęłam mieć problem z lewym okiem ( nie ostry widok, jakby plamki) od razu przyjechałam do Polski do okulisty który skierował mnie do szpitala na badania, lekarz podejrzewał zapalenie poza rogówkowe. W szpitalu przyjęli mnie na oddział okulistyczny. Po rozmowie i badaniu neurologa, rezonansie magnetycznym, neurolog powiedział, że podejrzewa stwardnienie rozsiane i wykonano pobranie płynu mózgowo - rdzeniowego. Leczyli mnie 5dni sterydami , które do końca nie poprawiły ostrości widzenia. Wróciłam za granice. Na wyniki czekałam prawie 7tygodni. Dowiedziałam się parę dni temu, że wszystko wskazuje na SM, lekarz jednak powiedziała, że miałam pierwszy rzut choroby i póki co trzeba czekać.. Nazwała to: stadium zero. Jak spytałam o tabletki, to powiedziała że to za szybko. Choroba jest nieuleczalna , ale można ją spowolnić więc teraz mam czekać, na drugi rzut choroby żeby lekarze mogli mi pomóc?? Boje się, że czytając o objawach zacznę je szybko wychwytywać już tak się dzieje a tak na prawdę mogę się mylić, może to być tylko stres. Nie mówiłam o tym znajomym ani przyjaciołom. Wie tylko rodzina i mój chłopak jednak nie chcę z nimi na ten temat rozmawiać, a wiem że na forum jest wiele osób, które przechodzą to co ja. Dziękuję za wysłuchanie i pozdrawiam :)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Karcia 001, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-01-21, 10:47

Karcia 001 pisze: czytając o objawach zacznę je szybko wychwytywać już tak się dzieje a tak na prawdę mogę się mylić, może to być tylko stres.
- masz racje . Czytając można sobie przypisać wiele objawów . Myśląc potem o tym można polecieć psychicznie , ale podoba mi się to ,że zdajesz sobie z tego sprawę . Sm ma różny przebieg ,także łagodny . Tego Ci właśnie życzę .I żyj jak do tej pory ,realizując się prywatnie i zawodowo ,z diagnozą którą z czasem oswoisz .

Pozdrawiam Cię również .
Blanka

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2014-01-21, 11:46

Karcia 001 pisze:Jak spytałam o tabletki, to powiedziała że to za szybko. Choroba jest nieuleczalna , ale można ją spowolnić więc teraz mam czekać, na drugi rzut choroby żeby lekarze mogli mi pomóc??

To nie jest tak, że dostaniesz leki i automatycznie choroba spowolni. Tak powinno być, ale nie jest. Poczytaj na forum opinie osób, które są w programach leczenia, a wiele rzeczy Ci się rozjaśni.
Jeśli mogę dać Ci jakieś rady to: unikaj stresów, dbaj o kondycję fizyczną (np. spacery), poczytaj o niedoborach w organizmach SM-owców (wit. D, B12).

Co wyszło w rezonansie magnetycznym?

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-01-21, 12:26

W rezonansie wyszło, że mam ponad 10rozsianych zmian hiperintensywnych, większość bez cech wzmocnienia pokontrastowego, poza jedną zmiana w półkuli prawej nieco powyżej stropu komory bocznej oraz podnamiotowo drobna zmiana hiperintensywna, bez cech wzmocnienia pokontrastowego - obraz zmian może odpowiadać zmianom zapalnym - demirlinizacyjnym w przebiegu SM z aktywnym ogniskiem.

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-01-21, 12:30

Blanka teraz jeszcze żyję normalnie , bo ta diagnoza do mnie jakoś jeszcze nie dochodzi, ale chce znać ta chorobę poznać tyle ile będę w stanie. Już zaczynam czytać o niej z książek. Uważam, że co ma być to będzie.

Axl Właśnie czytałam o niedoborach witamin i chyba zacznę jakieś brać. Dziękuję rady na pewno się przydadzą, bo nie wiem czego powinnam unikać.

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-03, 15:20

Witam. Postanowiłam się odezwać bo tak na prawdę nie mam z kim pogadać.. Nikomu staram się o tym nie mówić. Wiedział mój chłopak i wie moja przyjaciółka i to tyle a z rodziną nie chce rozmawiać.. Ostatnio zaobserwowałam kilka dziwnych zachowań u siebie.. przede wszystkim baardzo często zapominał jakiś słów albo czasami wydaje mi się jakby coś chodziło czy to po bladzie stole czy ścianie odnoszę wrażenie że spadam kiedy np siedzę na krześle.. ostatnio moje życie trochę się skomplikowało i korzystam z niego ile mogę jednak czasami zdarza mi się powiedzieć o chorobie osobie którą ledwo co poznałam.. nie wiem czy po prostu czuję wewnętrzne że chciałabym o tym pogadać czy może powinnam komuś o tym jeszcze powiedzieć albo pogadać z jakimś psychologiem? Jak Wy sobie z tym radzicie??

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-08-03, 16:29

Wiem co przeżywasz, mam podobny staż choroby do Ciebie. Niby wiedziałam że jestem chora ale nie przyjmowałam tego na poważnie i nie wierzyłam, że to to. Nie wszystkie badania to potwierdziły (nie mam prążków). Nawet na leczenie się nie zdecydowałam w końcu, a teraz znowu jestem w kolejce bo co jakiś czas się pogarsza. Taka sinusoida. Ja się nie wstydzę opowiadać że jestem chora, wie moja rodzina, znajomi. Łatwo wtedy zweryfikować kto jest Twoim przyjacielem, na kogo można liczyć. Mnie wspiera rodzina i najbliżsi znajomi i mam osoby na które mogę naprawdę liczyć. Na tym właśnie forum poznałam też inne osoby chore i spotkaliśmy się już kilka razy właśnie w Gdańsku, jakbyś chciała kiedyś dołączyć zapraszamy. Pisz na pw lub w wątku Musimy trzymać sie razem - Trójmiasto. Jak mamy sie spotkać to tam piszemy.

Pozdrawiam i trzymaj się :-) Z czasem się oswoisz z chorobą, chociaż wiem ze ciężko, ja do tej pory nie do końca się oswoiłam i próbuję żyć cały czas jak dawniej ale czasami za zdrowymi nie nadążam :-( i wtedy widzę że nie jest już tak jak kiedyś.
Joasia

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-08-07, 00:10

Karcia 001 pisze:Leczyli mnie 5dni sterydami , które do końca nie poprawiły ostrości widzenia

SM to "sfiksowany" twój układ odpornościowy, który uszkadza twój układ nerwowy. W zależności co w układzie nawowym uszkadza - to takie są objawy. Sterydy którymi cię leczyli to Solumedrol, który podawany przez 5 dni niszczy układ odpornościowy a więc przyczynę uszkodzeń układu nerwowego. A więc nie leczy tylko usuwa przyczynę i tym samym hamuje rozwój SM. I jeżeli masz większe uszkodzenia (w twoim przypadku wzroku) to jeżeli organizm potrafi zregenerować te uszkodzenia to po pewnym czasie wszystko wraca do normy. Rzut polega na tym, że po pewnym czasie (nikt tego nie wie po jakim) znowu układ odpornościowy zaczyna robić spustoszenie w układzie nerwowym i jeżeli do 2 tygodni się poda Solumedrol to znowu proces się zatrzyma a nawet jeżeli dane nerwy mają zdolność regeneracji - powróci do stanu poprzedniego. jeżeli się poda Solumedrol po 2 tygodniach to też proces SM się zatrzyma ale wtedy zdolność regeneracji nerwów jest ograniczona z powodu większych uszkodzeń. I wtedy poprawia się trochę ale nie do końca. Jeżeli zbagatelizujesz "złapanie" rzutu do 2 tygodni to po każdym rzucie będzie z tobą coraz gorzej. Ja tego pilnuję i jestem na razie "jak młody bóg" a SM miałem wykryte 2010 roku.
przeczytaj: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2308
i potem to: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 09&start=0
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Karolci1990
Posty: 802
Rejestracja: 2014-04-21, 06:46
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Postautor: Karolci1990 » 2014-08-07, 16:29

Wopa, ma dużo racji w tym co pisze. :)

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-07, 17:37

Joanna.28 wiesz nie wiem czy się wstydzę czy po prostu nie chcę aby najbliżsi patrzyli na mnie inaczej.. Ciężko mi jest czasami tym bardziej że rozstałam się z moim facetem, teraz mam wsparcie w mojej przyjaciółce, ale też nie chce za każdym razem biegać do niej. Zdarza mi się że jak poznam kogoś przy piwku np powiedzieć o mojej chorobie i nie wiem czy to po prostu siedzi we mnie tak głęboko i rozpaczliwie chce wyjść na zewnątrz czy może powinnam pogadać z osobą neutralną typu psycholog i tam powiedzieć o tym o czym na co dzień nie mówię? Ten rok nie należał do najlżejszych. Teraz bardzo się zmieniłam mam bardzo szybkie tempo życia, nie marnuję ani dnia ani minuty, praca a następnie wyjścia jakieś wyjazdy - szaleństwo plus mało snu ale jestem bardzo szczęśliwa.. Pewne objawy pojawiające się ostatnio zwróciły moją uwagę ale nic w tym kierunku nie robię żyję dalej jak żyłam z niczego nie rezygnuje.

Wopa , a teraz po takim czasie stwierdzam,że podawane sterydy pomogły. Noszę okulary stwierdzono u mnie wagę wzroku niewielką a ostatnio odnoszę wrażenie że mi się pogłębiła i ruszam 12.09 do okulisty. Z pierwszym rzutem trochę w sumie czekałam bo około 3tyg zanim podali mi sterydy a jednak z czasem wszystko wróciło do normy chociaż chwilami odnoszę wrażenie że to wraca ale tylko na chwilę w sumie. Chciałabym być czujna jednak czasami ciężko jest stwierdzić czy to co się dzieje w moim organizmem spowodowane jest SM czy nie... Zdaje sobie też sprawę z tego, że drugi rzut może nie wystąpić chociaż jakoś nie wierzę w to a z drugiej strony wiem że jestem chora ale jakby moje życie się nie zmieniło.. Wiele osób pisze że widza że ich życie nie jest takie jak wcześniej a ja uważam że jest ono teraz lepsze. Nie wiem czym to jest spowodowane staram się jak nigdy wcześniej myśleć pozytywnie nie zamartwiać się ii być szczęśliwa.

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-08-07, 20:58

Karcia 001,
a skąd do głowy ci przyszło ze masz ogłaszać wszem i wobec ze masz SM? przecież jesteś zdrowa jak ryba! bardzo cęęsto sami sobie gotujemy cieżki los poprzez autosugestie negatywną. ludzie mają większe problemy np ze wzrokiem i nie są SM-owcami. zastanów się na sobą i całkowicie normalnie żyj. zakochaj się, pokochaj się, wyjdź na słońce, nad wodę idź potańczyć. w tym wszystkim ci SM nie przeszadza. a jezeli jest cos nie tak to spróbuj aby było tak
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-08, 00:05

Może i sama na siebie sprowadziłam tą chorobę bo robiłam długo coś co mnie męczyło tylko.. Teraz jest inaczej! Właśnie tak żyję - normalnie. Nie zamykam się wręcz przeciwnie korzystam tyle ile mogę z życia każdego dnia. Czasami mam gorsze dni jak każdy..

Awatar użytkownika
Wopa
Posty: 627
Rejestracja: 2011-01-09, 11:10
Wiek: 66
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Wopa » 2014-08-08, 14:22

to tak trzymaj. kazdemu z nas cos dolega ale niekoniecznie trzeba sie tymi informacjami dzielic z bliskim otoczeniem
Dzień dzisiejszy, jutro należeć bedzie już do przeszłości, a jutra nie wolno nam zmarnować

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-09, 23:00

Jestem tego samego zdania co Ty. Warto mieć po prostu kogoś z kim można o tym pogadać bo chyba każdy z nas potrzebuje czasami o tym pogadać.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 158 gości