CIS - czemu?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

sasz
Posty: 1
Rejestracja: 2014-01-27, 01:08
Lokalizacja: bristol

CIS - czemu?

Postautor: sasz » 2014-01-27, 01:34

Cześć,,ogólnie to nowy tu jestem,,,Mieszkam w Anglii i zaczęło się to ponad miesiąc temu....Obudziłem się ze sparaliżowaną lewą stroną...więc do szpitala karetka. Myślałem że to jakiś udar nawiązujący do trybu prowadzenia się przez całe życie i myślałem żeby tylko odzyskać sprawność w nodze i ręce . Co się okazuje, to jeszcze coś gorszego niż ten je...ny udar.Miałem tomografię i wyszło spoko. To tylko na drożność żył, czy nie ma ryzyka następnego udaru, bo wtedy myśleli, ze to to. Dali mi aspirynę do łykania i umówili na MRI. Aspiryna, bo myśleli, że udar to do rozrzedzenia krwi. Po rezonansie zadzwonili i powiedzieli, że mam przestać brać Aspirynę i się zgłosić na punkcję, acha wykluczyli ten mini udar.Ręka prawie wróciła jak była. Trzęsie się tylko i ograniczona jest. W sumie to nie jest tak pięknie, a gorzej z nogą utykam, męczy się szybko.Jak staję tylko na nią z oparciem o coś i chcę się podnieść na palcach powoli to chodzi w różne strony drży na maksa.Ogólnie schiza. No niedawno poszedłem gadać z neurologiem, jakieś 4 dni temu i powiedziała, że mam CIS i zbadamy oczy itp. Ogólnie to mam przekrwione oczy od dwóch lat i od tego paraliżu albo sobie wkręcam albo tak jest, że lekko mi mgłą prawe zachodzi.No wiec w MRI wyszły ogniska zapalne, jedno duże, prążki w płynie no i ten h***y rzut, czyli paraliż jednej strony i już czuję się strasznie i załamany jestem też.Dodam, że zawsze bylem mocny psychicznie wszystko potrafiłem zdzierżyć..ogólnie nie wiem za bardzo o co pytać. Acha, na stronach piszą, że już powinno być wdrożone leczenie. Czy to tak jest? .Jak zacząłem czytać o objawach, to zdaje mi się, że ja już je miałem od kilku lat tylko ignorowałem. Jak miałem taki chamski rzut, to choroba mogła już trwać, co nie?Co mam robić? Czekać na rzut, który przyjdzie na bank, czy wracać do Polski robić następny rezonans i zobaczyć, czy będą nowe ogniska i zacząć myśleć wtedy.Do pracy na razie nie chodzę od ponad miesiąca, bo się nie czuję fizycznie i psychicznie. Wszystko straciło sens. Więc podsumowanie: mam ogniska i prążki i ten ostry rzut///Nie wiem, czy jest tu jakaś logika w tym, co napisałem. Mam 30 lat,,,,
Ostatnio zmieniony 2014-01-27, 08:50 przez sasz, łącznie zmieniany 1 raz.
sasz

sk
Posty: 167
Rejestracja: 2013-04-05, 15:20
Lokalizacja: Rybnik

Postautor: sk » 2014-01-27, 08:13

Przykro mi, że tak się stało i może to marne pocieszenie, ale z SM da się zwykle całkiem normalnie żyć. ;-) Więc po pierwsze: bez paniki. Po drugie: jak już pewnie sam przeczytałeś, CIS oznacza tyle co clinically isolated syndrome , czyli pierwszy odnotowany atak demielinizacyjny trwający dłużej niż 24h. Nie zawsze z CIS rozwija się klinicznie pewne SM (którego wyznacznikiem jest m.in. drugi rzut), jednak, jak słyszałam, za granicą leki (np. interferon) podaje się już po pierwszym rzucie. I za granicą też szukałabym dobrego neurologa, który tego typu metodę leczenia wdroży, głównie dlatego, że już wcześniej odczuwałeś jakieś tam objawy, a pierwszy rzut był rzeczywiście dosyć ostry. Czy robiono Ci również MRI kręgosłupa (głównie odcinka szyjnego)? Trzymaj się dzielnie - wiem, że nie jest łatwo, sama teraz przechodzę przez nieprzyjemny rzut, ale za granicą naprawdę dostęp do leczenia jest dużo lepszy, więc jeśli tylko masz taką możliwość - moim zdaniem powinieneś szukać pomocy tam.

Aaa i jeszcze jedno - miesiąc po rzucie to zdecydowanie za krótko, żeby określić, jakich zmian "na stałe" on dokonał. Polecałabym rehabilitację pod okiem fachowca, a wszystko powinno wrócić przynajmniej do względnej normy. :-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-27, 09:14

Witaj na forum sasz.
Do wyczerpującej wypowiedzi Sylwii dodam tylko, że kilka słów o CIS, które mogą Ci się przydać, znajdziesz na forum w >> tym<< temacie.
Pozdrawiam.

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2014-01-27, 11:47

po pierwsze: zapomnij o powrocie do Polski, bo pod wzgledem jakosci zycia chorych na SM ten kraj jest na szarym koncu (w Europie), podczas gdy Anglia jest w czolowce.

po drugie: spokojnie. z SM da sie zyc, da sie normalnie funkcjonowac, nawet jesli potrzebne jest lekkie przedefiniowanie slowa ''normalnie''

po trzecie: na razie to tyko CIS, nie masz jeszcze diagnozy.

sk pisze: Nie zawsze z CIS rozwija się klinicznie pewne SM (którego wyznacznikiem jest m.in. drugi rzut), jednak, jak słyszałam, za granicą leki (np. interferon) podaje się już po pierwszym rzucie. I za granicą też szukałabym dobrego neurologa, który tego typu metodę leczenia wdroży, głównie dlatego, że już wcześniej odczuwałeś jakieś tam objawy, a pierwszy rzut był rzeczywiście dosyć ostry.


tu sie nie zgodze: w Anglii wytyczne ABN (Association of British Neurologists) mowia, iz leczenie zaczyna sie kiedy pacjent ma zdiagnozowane SM i dwa ''clinically significant'' rzuty w ciagu ostatnich dwoch lat.
W szczegolnych przypadkach, kiedy doszlo do ostrego CIS, mozna rozwazyc terapie (bez drugiego rzutu), ale pod warunkiem, iz kolejne MRI wykonane po 12 miesiacach sugeruje mozliwy ostry nawrot choroby.

Kazdy jak czyta o objawach zaczyna sobie przypominac, kojarzyc etc. Jednak w wywiadzie neurolog bedzie szukal czegos co na 99% moglo byc rzutem. Ja na przyklad mowilam o swoim chodzeniu slalomem przez dwa tygodnie, ktore mialo miejsce kilka lat temu (swoja droga bylam wtedy w Anglii na wakacjach :shock: ), a moj neuro stwierdzil, slusznie zreszta, ze zawroty glowy moga miec tuzin innych przyczyn i sa niejednoznaczne.

Przede wszystkim spokojnie. Wracac do Polski - wypluj te slowa, pojedziesz tam i co dalej? Przez pol roku szarpalam sie z lekarzami w Warszawie i psychicznie mnie to wykonczylo, teraz od prawie pol roku jestem tutaj i roznica jest kolosalna. W calym nieszczesciu masz szczescie, ze jestes w Anglii.

Polecam strone MS Society, mamy tam mnostwo przydatnych informacji (m.in. CIS) nie tylko odnosnie objawow, ale tez zasilkow, pracy etc. Btw oddzial w Bristolu ma wypasiona strone internetowa, ja tez odwiedz, poza tym wejdz na forum. I przekonaj sie, ze diagnoza SM (ktorej nawet jeszcze nie masz) to nie wyrok.

Glowa do gory i serdeczne pozdrowienia z North West ;-)

PS. Jesli masz jakies pytania odnosnie tutejszej sluzby zdrowia lub tym podobnych, chetnie pomoge :-)
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

smerfetek
Posty: 1
Rejestracja: 2014-06-05, 23:33
Lokalizacja: Polska

Postautor: smerfetek » 2014-06-05, 23:37

Witam, a czy ktoś z Was miał pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, brak zmian demielizacyjnych w rezonansie, ale w plynie wykryto prążki?

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-06-06, 00:29

To raczej pytanie na osobny wątek!

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-06-06, 15:16

smerfetek,
tak,ja
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 327 gości