Diagnoza SM i wątpliwości

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Diagnoza SM i wątpliwości

Postautor: Katee » 2014-02-14, 19:44

Witajcie. Chciałabym możliwie krótko i zwięźle się przedstawić i opisać swoją sytuację. Od jakiegoś czasu zapoznaję się z tym forum i Waszymi historiami i chciałabym podzielić się z Wami swoimi wątpliwościami.
W moim przypadku SM zostało zdiagnozowane tydzień temu a pierwsze badania miałam 31. grudnia więc wszystko poszło dość sprawnie. Zaczęło się od tego, że poszłam do neurologa z bardzo ogólnymi objawami, głównie chodziło o ból głowy i uczucie ucisku z lewej strony. Ten ból głowy towarzyszy mi "od zawsze" i wiem już, że ma związek z nerwami, okresem i kacem ;). Pomarudziłam trochę u neurologa, opowiadałam o swoim złym samopoczuciu, ogólnym zmęczeniu (które też towarzyszy mi od zawsze), nerwowości, wspomniałam o rezonansie i w końcu dostałam skierowanie, chociaż lekarz przyznał, że to tylko po to aby mnie uspokoić.
Okazało się, że mam w istocie białe ogniska zapalne, co nie ma nic wspólnego z odczuwanymi przeze mnie bólami głowy. Kilka dni później pobrano mi płyn rdzeniowy i testem elisa wykluczono boreliozę. Na podstawie wyników lekarz jednoznacznie stwierdził, że to SM i trzeba rozpocząć leczenie.
I TU ZACZYNAJĄ SIę MOJE WĄTPLIWOŚCI :)
Na co ja mam się leczyć? Demielinizacja została odkryta przez przypadek, obecność czegoś tam w płynie rdzeniowym też. Czuję się normalnie, to znaczy tak, jak zawsze- a zawsze byłam trochę ospała, uznawałam to za wrodzone lenistwo, które "jak by mi się chciało" to w każdej chwili bym pokonała. Nie mam żadnych objawów SM i nie sądzę aby fakt, że akurat teraz dowiedziałam się przypadkiem o demielinizacji i prążkach miałby sprawić, że w każdej chwili mogę się spodziewać jakiegoś rzutu.
A może zupełnym przypadkiem zrobiłam rezonans akurat wtedy, kiedy moja choroba się rozpoczęła i jeszcze nie zdążyła się objawić? Może miałam ogromne szczęście, że odkryłam ją tak szybko i powinnam to wykorzystać i zacząć leczyć się od razu?
Czytałam w internecie różne opinie na temat diagnozowania i leczenia. W większości przypadków pojawiały się objawy a potem diagnoza, w innych objawy ale brak diagnozy SM. Nie znalazłam jeszcze (przyznam, że nie naszukałam się zbyt wiele) opisu sytuacji podobnej do mojej.
Czy może ktoś z Was był w podobnej sytuacji i może mi coś doradzić?
Pozdrawiam serdecznie!

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2014-02-14, 19:52

U mnie było identycznie. Diagnoza, ale żadnych objawów, teraz wytrwałam rok, jedynym objawem jaki mi się pojawił po roku to zszarpane nerwy i silna depresja. Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-14, 20:08

Zszarpane nerwy i depresja? Z powodu tego, że dowiedziałaś się o chorobie? A może dlatego, że jako pierwsze zaatakowane zostały te części mózgu, które właśnie odpowiadają za to jakie mamy samopoczucie?

EDIT:
Dopiero zauważyłam Twój wątek na forum! Widzę kilka punktów wspólnych, trochę czasu mi zajmie zapoznanie się z Twoją historią :) Pozdrawiam, trzymaj się!

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2014-02-15, 00:43

u mnie tez zaczelo sie podobnie. Mialam co prawda objawy neurologiczne, jednak nie byly one wystarczajace zeby od razu sugerowac SM, odruchy byly prawidlowe etc. A potem w rezonansie ''zeby sie uspokoic'' wyszly aktywne ogniska, nastepnie prazki w plynie.

Za dwa tygodnie obchodze swoja rocznice i podsumuje to tak: poza niemal nieustepujacymi objawami sensorycznymi zdarzyl mi sie jeden czy dwa mini-rzuty, ale jak dla mnie, podobnie jak u Reni, najgorszym objawem SM jest nerwica. I to nie z powodu samej diagnozy, bardziej sklanialabym sie w strone hipotezy Katee (bo zmiany w tej czesci mozgu akurat mam)
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-15, 09:25

Co to są te nieustające objawy sensoryczne? Ja się cały czas nad sobą zastanawiam i szukam odbicia tych zmian w mózgu (a są one spore) w swoich objawach. Teraz sobie przypominam, że jakiś czas temu odczuwałam takie lekkie prądy od lewego środkowego palca przez całą rękę.
Wydaje mi się, że gdyby powiedzieć grupie zdrowych osób, że mają SM, to każdy po rozmyślaniach znalazłby w sobie jakieś objawy, na które wcześniej nie zwrócił uwagi i skojarzyłby je z chorobą...

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2014-02-15, 11:21

mrowienia, dretwienia, uczucie jakby bylo sie podlaczonym do pradu, do tego przeczulica skory (u mnie noszenie niektorych ubran 'boli'). Zapomnialam jeszcze w poprzednim poscie wspomniec o sztywnosci szyi, ktora tez dosc czesto powoduje bol.

Zmiany w mozgu wcale nie musza miec odbicia w objawach. W moim opisie rezonansu sa ''bardzo licznie ogniska'' w dokladnie kazdej czesci mozgu - jestem przekonana, ze znalazlo by sie sporo osob z pojedynczymi ogniskami, ktorych samopoczucie jest znacznie gorsze od mojego i widac po nich chorobe.

Osobiscie uwazam, ze w Polsce zbyt chetnie lekarze diagnozuja SM, jakby zapominajac o tym, ze w neurologii istnieje pojecie takie jak CIS (Clinically Isolated Syndrome), gdzie SM jest wysoce prawdopodobne, ale nie pewne.

Podobnie z leczeniem - jak dla mnie leczenie kiedy rzutu nie bylo lub byl tylko jeden mija sie z celem. Leki maja zmniejszyc liczbe rzutow - po co je wiec brac kiedy rzutow nie ma? Nie bierzesz ibuprofenu na bol glowy, kiedy nie boli glowa tylko po to, by przypadkiem nastepnego dnia nie zaczela bolec. Niby leczenie powinno sie zaczynac po wystapieniu pierwszych objawow, ale to mowia nam koncerny farmaceutyczne, a tak naprawde skutecznosc w takich przypadkach to wielka niewiadoma.

Osobiscie uwazam, ze kiedy jest dobrze, nie ma sensu sie kluc, bo jesli SM przybierze u mnie na sile za 2, 5 czy 10 lat i tak czeka mnie wiele lat brania lekow. Nie chce zajezdzac sobie innych narzodow, kiedy nie jest to konieczne.
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-02-15, 11:32

ja też zostałam zdiagnozowana przez przypadek i w zasadzie nie mam żadnych objawów po za mrowieniem przy zginaniu szyi. Rzutów też w zasadzie nie. W rezonansie milion aktywnych zmian więc od razu włączono mnie na program, rok kłucia i w kontrolnym rezonansie znowu nowe aktywne zmiany. Mimo tego nigdy nie odczułam fizycznie ich obecności. Ja tez zaczynam się skłaniać ku tezie, że jak jest dobrze to może nie trzeba koniecznie wpadać w te leki i się nimi bez końca faszerować.

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Hey

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-15, 17:48

Zasadniczo u mnie też było dużo przypadku. Pierwszy raz jak zauważyłem że coś nie tak z moją nogą to wędrując do koscioła pieszo ,<akurat mi auto nie odpaliło>Pozatym gdybym wszędzie jeżdził autem i nie wybrał bym się w dość długą,
kilka km. i to szybkim tempem trasę do teraz bym nie zauważył zmiany.Ale człowiek poszedł do rodzinnego z anginą i przy okazji powiedziałem mu o nodze. Wtedy sie zaczęło (neurolog,karetka,szpital,soul medrol) Nie wiem czy to dobrze czy nie, ale
nie odczuwam większych dolegliwości.A po kilku rezonansach bez zmian (od pierwszgo rzutu) brak prążków oczy ok, potencjały też super itd dostałem diagnozę sm. Na 15 maja mam kwalifikację na interferon ,ale już wiem że mam diagnozę i kwalifikuję się. Tęż się zastanawiam czy podpisać zgodę na interferony ,mam jeszcze 3 miesiace czasu na zastanowienie się i mam nadzieję że życie pokaże jaką drogą kroczyć ;-)Pozdrawiam i zyczę trafnie podjętych decyzji ;-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2014-02-15, 18:40

U mnie objawy także minimalne - 2x zapalenie nerwu wzrokowego, drugie nie tak mocne jak pierwsze. Odruchy ok, nigdy żadnych mrowień, zawrotów, ucisków itp. Żyję jak żyłam, mimo, że od pierwszego zapalenia mineło 6 lat, mimo prążków w płynie i rezonansu ze zmianami. Dodam, ze do chwili obecnej NIE MAM DIAGNOZY. Jestem w szoku, że Wam tak szybko ją postawili. Moja podobno będzie po rezonansie w marcu 2014 ;) Czekam, a właściwie żyję nie przejmując się niczym.

Fizycznie, wydolność mam nie zmienioną, spokojnie przebiegnę 20km, psychicznie to trochę zestresowana jestem ze względu na terminy, które mnie gonią.

p.s. moja lekarka już w marcu 2013 zapisała mnie na program leczenia interferonami. Czekam jednak na potwierdzenie rezonansu w marcu. Podobnie jak Ty nie jestem przekonana do podjęcia leczenia... Leki różnie działają, można sobie pogorszyć stan.. chyba nie ma jednej dobrej odpowiedzi co robić.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-15, 18:42

Nie do końca zrozumiałam, może to przez te zmiany w mózgu ;) "neurolog, karetka, szpital"- rozumiem, że krótko po tym, jak odkryłeś problem z nogą, pojawił się kolejny, poważniejszy objaw i konieczny był szpital i podanie leków? Był to Twój pierwszy rzut, tak?
Może mi się wydaje, że nic mi nie jest, bo się nie przemęczam fizycznie. Pobiegam trochę albo pójdę na długi spacer i zobaczę jak będę się czuła.
W poniedziałek mam wizytę u lekarza ale wiem już, że nie będę brała żadnych leków dopóki nie doczekam się konkretnych objawów.Zresztą nie nazwałabym tych środków lekami. Z jakiegoś tam powodu w określonych przypadkach hamują rozwój choroby i łagodzą objawy. To za mało, żeby brać je w ciemno.

Czyli jednak wczesne leczenie nie jest regułą. Mało wiem na temat leków i programów, właściwie to nie wiem nic. Nada, czy jeśli wciąż będziesz czuła się tak samo a na podstawie wyników rezonansu postawią Ci w końcu diagnozę SM, to zdecydujesz się na leczenie?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Katee, łącznie zmieniany 1 raz.

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-15, 22:32

Nie ;-) Nie pojawił się kolejny problem. Po szybkim marszu prawie biegu poczułem że coś mam słabszą prawą nogę, byłem w tym czasie zaziębiony, więc następnego dnia poszedłem do rodzinnego żeby mnie zbadał.Powiedziałem mu że wczoraj zauważyłem że mam słabszą prawą nogę a ten nim sie obejrzałem :-) wypisał pilne skierowanie do neurologa który przyjmował w tej samej przychodni. Wieczorem poszedłem do niego ze skierowaniem , stwierdził ze ręka i noga słabsza lekki niedowład <nie puścił już mnie do domu tylko wezwał karetkę która zawiozła mnie do szpitala. Zmiany w mózgu znależli, z zczego jedna świeciła i zaraz podali mi soul medrol. A zmian w mózgu mam 7 albo 8 i pózniej miałem w ciagu roku 3 rezonanse nic się nie zmieniło. Pozdrawiam Katee ;-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

homag
Posty: 7910
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-02-16, 11:18

nada pisze:chyba nie ma jednej dobrej odpowiedzi co robić.

Nie ma niestety. Są chorzy, którzy żadnych interferonów i tego typu leków nie biorą i całkiem dobrze funkcjonują, mimo długiego czasu jaki minął od zdiagnozowania ich. Ale też wielu z nas kłuje się i całkiem dobrze się czuje. Decyzja o swoim leczeniu, jak często zostało tu na forum opisane, jest tylko i tylko każdego z nas indywidualną decyzją.

Katee pisze:Czyli jednak wczesne leczenie nie jest regułą.

Chyba raczej jest. Oczywiście to tylko mój punkt widzenia i nie chciałbym nikomu niczego sugerować.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2014-02-16, 15:09

Katee, poczytaj o programach lekowych na Forum, porozmawiaj z lekarzem, ale decyzja, choć trudna, należy do Ciebie. Z jednej strony czujesz się całkiem dobrze i na pewno nie chciałabyś narażać się na ew. skutki uboczne leczenia, z drugiej- lekarz musi mieć podstawy kierując Cię na leczenie i powinien poinformować o wszystkim, co się z tym wiąże. Życzę trafnych decyzji i pozdrawiam cieplutko :-)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-02-17, 08:44

A ja Wam powiem, z punktu widzenia osoby z kilkunastoletnim doświadczeniem w chorobie ( przypomnę, że po latach leczenia na sm przediagnozowano mnie na chorobę devica i okazało się, że stan mojego zdrowia byłby inny - pewnie lepszy - gdyby nie leczono mnie interferonami, których w devicu się nie stosuje ) - gdybym na początku choroby miała tylko diagnozę i żadnych "upierdliwych" objawów, skupiłabym się na zdrowym trybie życia, zdrowej diecie, nieforsownej rehabilitacji.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-17, 09:37

@Elka- Tak właśnie zrobię :) Nie podoba mi się podejście niektórych lekarzy, którzy SM traktują jako chorobę, na którą trzeba podawać przecież jakieś leki. SM to nie jest typowa "choroba", to jest zachodzący w mózgu proces spowodowany jakimiś bliżej nieokreślonymi czynnikami, które w wielu przypadkach mogą zostać zdiagnozowane a nie traktowane od razu interferonem. Mam zamiar znaleźć lekarza, który będzie mnie wspierał i podzielał mój pogląd.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 5 gości