Diagnoza SM i wątpliwości

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1106
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2014-02-26, 11:30

Katee pisze:Od kilku miesięcy utrzymuje mi się dziwna wysypka na szyi.
Coś się ewidentnie w moim organizmie namieszało, chyba się przeprogramował na autodestrukcję ;)

Z moich doświadczeń z objawami alergicznymi, to po wzięciu dwóch dawek PEG interferonu podczas badań klinicznych (wiem na pewno, że już dostawałam lek, bo w drugim roku ju na pewno podawany jest interferon), w których uczestniczyłam, dostałam takiej wysypki, że wylądowałam w szpitalu na dermatologii. Wysypka wyglądała dziwnie, bo częściowo była tak zwykła wysypka, a część była bardziej krwawa. Generalnie nie wyglądało to najlepiej. Nie kojarzę już, czy miałam jakieś dodatkowe objawy (np. takie, o których piszesz, kołatanie serca, czy kłopoty z przełykaniem), ale może wysypka mnie tak przeraziła, że nie zwróciłam uwagi.
Nie zaczęłaś ostatnio jakiejś nowej kuracji?
Pozdrawiam
SylwiU

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-20, 18:43

Witam! Chciałabym się podzielić z Wami wrażeniami z wizyty w poradni. Neurolog był zdziwiony, że do niego trafiłam, że nie ma żadnych pisemnych zaleceń (nie wiem dokładnie o co mu chodziło) od moich poprzednich lekarzy. Nic takiego nie dostałam, trzech neurologów, u których poprzednio byłam stwierdziło jednoznacznie, że muszę iść na wizytę do poradni przy szpitalu wojewódzkim, że mam klinicznie pewne SM i trzeba podjąć decyzję o leczeniu.
Lekarz, u którego byłam dzisiaj miał chyba inne podejście. Nie wiele mi powiedział a liczyłam w końcu na jakieś większe zaangażowanie w stosunku do moich wyników. Słaba morfologia w ogóle go nie interesowała, niski poziom witaminy d i b12, które suplementuję od dwóch tygodni również. Zdziwił się, że dostaję b12, bo przecież wynik mam w normie- zupełnie co innego niż to, co słyszałam do tej pory (wynik mam przy dolnej granicy). Dał skierowanie na ponowny rezonans mózgowia i odcinka szyjnego i zaprosił na kolejną wizytę z wynikami.
Trochę mnie zezłościła ta wizyta, niczego się nie dowiedziałam :( O leczeniu neurolog nawet nie wspomniał. Mam "dalej pracować" :566: - przyznam, że nawet przez myśl mi nie przeszło, żeby przestać. A może powinno? Ehh, do tego cały dzień boli mnie głowa. Chyba miałam za duże wymagania i nadzieje co do tej wizyty stąd moje rozczarowanie.
Pozdrawiam!
sylseb, Przepraszam za spóźnioną odpowiedź :) - Nie łączę tych objawów alergicznych z żadną kuracją ani zmianą diety. Ostatnio niemal zniknęła na jakiś czas, pojawiła się na nowo dzień po zjedzeniu przeze mnie czekolady i wypiciu kawy z mlekiem, może jestem blisko znalezienia przyczyny :)

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-03-20, 20:15

Katee, przejrzałam Twój wątek. Ja zdiagnozowałam się sama - delikatne zaburzenia równowagi, jeszcze delikatniejsze problemy z pamięcią tzw świeżą, słabe czucie w stopach (zdarzyło mi się np. próbować założyć buty, nie zdjąwszy np. japonek ;-)) O SM uczyłam się na studiach i te objawy mi się zgadzały. Po powrocie do pracy (już z diagnozą) koleżanki przypomniały mi, że parę lat temu byłam potwornie zmęczona. Potem przypomniało mi się, ze drętwiała mi ręka - po wzięciu ksero kartoteki od rodzinnego okazało się, że również obie stopy. Wtedy tego z niczym nie łączyłam, bo po prostu mijało. A to były pierwsze rzuty (ok. 4 i 2 lata temu)
Do programu się zgłosiłam bo rodzina by nie przeżyła, gdyby było inaczej ;-) Też miałam wątpliwości, zapytałam neurologa od programu czy jest sens zaczynać leczenie skoro jest ok? Zapytał na co chcę czekać, aż mnie sm powali zupełnie, żebym miała pewność, że objawy jednak są? Uznałam, że nie ma nad czym się zastanawiać, tym bardziej, że są osoby, które wiele by dały za to, że by móc się leczyć. Tak więc kluję się od kilku miesięcy, nie czekam na kolejne objawy, a ewentualne wyniki zobaczę na mri za rok (chociaż to podobno też niewiele znaczy).

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-03-20, 20:35

Z ciężką chorobą jest podobnie jak z żałobą. Najpierw następuje etap wyparcia, zaprzeczenia- chyba wciąż w nim przebywam, potem pewnie będzie złość i obwinianie siebie i wszystkich wokół, następnie depresja (nie mogę się doczekać :P ) a na koniec przejście z choroba do porządku dziennego, zrozumienie i radzenie sobie z problemem.


W chorobach przewlekłych różnicuje się etap zaskoczenia (z szokiem, lękiem, zmianami nastroju lub depresją itp.), etap poszukiwania równowagi i etap uwolnienia się, kiedy choroba przestaje nami rządzić (w sensie emocjonalnym).

Mam wrażenie, że jesteś na tym drugim etapie i stąd Twoje wątpliwości. I to całkowicie naturalne, każdy je ma. Nie mówisz, że nie jesteś chora, zastanawiasz się czy jest sens leczyć się lekami, które choroby nie leczą. Leki nie dają żadnej gwarancji, bo w tej chorobie gwarantowany jest brak gwarancji na cokolwiek :-)
Nie czekaj na depresję ;-) zastanów się czy wierzysz w to, że jesteś chora. Jeżeli tak, przekalkuluj plusy i minusy podjęcia leczenia. Jeżeli nie wierzysz, daj sobie czas. Na wszystko trzeba czasu, a jeżeli dobrze się czujesz - ten czas na uwierzenie masz :-)
A co do lekarzy - oni niestety rzadko spełniają nasze oczekiwania. Jak nie wypytasz o wszystko i nie będziesz się domagać zainteresowania, to go nie otrzymasz (tak jest w moim przypadku). Powodzenia :-)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-20, 21:14

Dziękuję Aanaa! Już trochę ochłonęłam... Poszłam do tej poradni właśnie po to, żeby dowiedzieć się czegoś na temat leczenia (bo przez tę poradnię mogłabym być na nie ewentualnie skierowana)- mimo, że jestem wobec leczenia sceptycznie nastawiona. Problem w tym, że lekarz z powodu braku typowych objawów i powtórnego rezonansu do porównania w ogóle nie chciał na temat leczenia rozmawiać. I teraz nie wiem czy rzeczywiście póki co nie ma wskazań do rozpoczęcia leczenia czy po prostu chodzi o to, że nie ma na to kasy. Fakt, że mógłby to być ten drugi powód nastawił mnie bojowo i pomyślałam, że może jednak to leczenie jest w moim przypadku konieczne i że mi się należy :)
Nie pozostaje mi teraz nic innego niż czekać na kolejną wizytę, którą mam 3. lipca. W międzyczasie zrobię rezonans. Mam nadzieję, że w tym czasie mój stan się nie pogorszy.
Pozdrawiam!

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-01, 19:32

Hej! Nie chcę zaśmiecać innych tematów tą informacją więc napiszę w swoim :)
Dostałam propozycję leczenia Avonexem! Nie wiem co robić :8: Chciałam zaczekać jeszcze rok czy dwa, poobserwować się, ale nie wiem czy nie warto skorzystać z okazji leczenia teraz... Czuję się dobrze, nie mam rzutów, chociaż dzisiaj lekarka powiedziała mi, że dla nich nowe zmiany w MRI są traktowane równoznacznie z rzutem. Trochę się naczytałamiu na forum o pogorszeniu stanu neurologicznego po interferonach ale lekarka powiedziała, że to jest w 100% niemożliwe- mogą pojawić się skutki uboczne, lek może nie działać, ale na pewno nie szkodzi. Bądź tu mądry...

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-03, 15:25

Cześć. Wiesz wiele na temat leków nie wiem sama jestem w zbyt wczesnym stadium albo miałam za mało rzutów ale ja bym chyba nie czekała jakby mi zaproponowali leczenie... Na pewno masz jeszcze czas żeby dobrze przemyśleć swoją decyzję. Może uda Ci się porozmawiać z kimś kto jest w trakcie leczenia Avonexem.

Iza__17
Posty: 36
Rejestracja: 2012-12-17, 22:27
Lokalizacja: Wlkp

Postautor: Iza__17 » 2014-08-03, 19:58

Witam ;) ja również zaczynam leczenie Avonexem. Moja sytuacja wygląda podobnie jak Twoja czuje sie dobrze, lecz obraz MRI nei jest najlepszy :) leczyłam się już Copaxone, lecz ze względu na pewne skutki uboczne mam zmieniony lek. Początki z interferonem jak wiadomo nie należą do najmilszych ale bez przesady - da się wytrzymać:) Myślę że lepiej spróbować niż później żałować że się tego nie zrobiło :) Pozdrawiam :)

honung
Posty: 61
Rejestracja: 2013-05-04, 05:43
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: honung » 2014-08-03, 21:26

Hej, ja osobiście zaczęłam leczenie Avonexem bardzo szybko po rozpoznaniu, i gdybym miała teraz podjąć decyzję, to nie odwlekałabym decyzji o rozpoczęciu ani o jeden dzień- w końcu mówi się, że wyniki leczenia są tym lepsze, im na wcześniejszym etapie się je rozpocznie. A objawy uboczne nie są takie straszne, zwłaszcza jeżeli to Avonex brany raz na tydzień:)Pozdrawiam serdecznie :)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-04, 11:50

Dziękuję za Wasze odpowiedzi! Zdałam sobie sprawę, że głównym powodem dla którego nie chcę korzystać z leczenia jest dalsze udawanie, okłamywanie siebie, że wszystko jest ok, że zdrowy tryb życia i witaminki załatwią sprawę. Chyba czas spojrzeć prawdzie w oczy. Na decyzję mam czas do jutra, jeszcze się trochę pozastanawiam ;)

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-08-09, 23:19

Mam nadzieję że podejmiesz decyzję z której będziesz zadowolona. Wiesz zdrowy tryb życia i witaminki na pewno dobrze wpłynął ale skoro lekarze chcą Cię leczyć to widocznie leczenie jest w Twoim przypadku pomocą a nie szkodą. Nie musisz codziennie o chorobie myśleć a po prostu poznać ją trochę :)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-14, 19:27

Katee, i jak zdecydowałaś sie na Avonex?

Nie można odwlekac decyzji o leczeniu. Ta choroba jest specyficzna, m.in dlatego, że jest autoimmunologiczna. Twoj organizm sam atakuje osłonki mielinowe komórek nerwowych (co pewnie wiesz), ale dlaczego to robi nie wie nikt! I nikt nie wie, jaki rzut może się przydarzyć akurat Tobie, mogą być rzuty utajone, robiące coś w Twoim ciele, ale Ty nie bedziesz nawet o tym wiedzieć. NIE MA LEKU NA SM! Interferon jest zwyczajnie najskuteczniejszy, aby nasze biale krwinki nie dostawały sie do mozgu ani plynu rdzeniowego, ale nie ma pewnosci ze zablokuje zupelnie tez przepływ. Nie mniej jednak, lepiej zaczac leczenie, aby nie miec do siebie pretensji. Ja jestem osoba ktora uwaza ze SM to wyrok i koniec, nie smierci, ale dozywocia. Zawsze bedziesz sie zmagac z ta choroba. Są osoby ktore po 6 latach miały drugi rzut. Mi czesto dretwieja dlonie, nogi, ogolnie miesnie. Zle znosze upaly. Zawroty glowy. Bałam się, ale lekarz uświadomił mnie, że to nie jest rzut choroby a objaw, i z objawami trzeba sie liczyc i nauczyc z nimi zyc. Taka polityka kazdego forum, ze kazdy mowi jak to u niego, jak znosi lek ten a tamten, jak wygladal taki a taki rzut, potem Ty sie zastanawiasz i popadaszw paranoje. Tylko, ze to nie ospa, nie bedziesz miec czerwonych swedzacych kropek. Komorki nerwowe sa w calym ciele i to ktore zostana zaatakowane, i za co beda odpowiedzialne nie jest zwyczajnie do zbadania. Dlatego decyzji o leczeniu nie mozna odwlekac. Bo co, gdy zaatakuja Ci komorki w mózgu odpowiadajace za logiczne myslenie? Za mowe czy słuch?

Mam nadzieję, że podjęłaś dobra decyzje.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-16, 11:12

Zdecydowałam się na leczenie, zaczynam w przyszłym tygodniu.
msbreezerka pisze: Ja jestem osoba ktora uwaza ze SM to wyrok i koniec, nie smierci, ale dozywocia.
Uważam dokładnie tak samo :)

msbreezerka
Posty: 11
Rejestracja: 2014-08-14, 18:28
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: msbreezerka » 2014-08-17, 01:42

Powodzenia!

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-22, 08:18

Dzięki! :)
Dzisiaj w nocy straciłam pół brwi. Nie dość, że jestem chora, to jeszcze zaraz będę brzydka g:((
PS. Jutro pierwszy Avonex! :)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 5 gości