Diagnoza SM i wątpliwości

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

ivette
Posty: 37
Rejestracja: 2013-12-23, 16:30
Lokalizacja: Wwa

Postautor: ivette » 2014-02-17, 10:35

hej, ja też mam w zasadzie łagodny przebieg choroby, dwa razy miałam zapalenie nerwu wzrokowego, na początku objaw Lhermitte'a, teraz w badaniu neuro brak odruchów brzusznych a wszystko inne w normie. Czuję się trochę słaba, męczę się dość szybko, ale nie na tyle, żeby mi to znacząco utrudniało życie. Zostałam zakwalifikowana 3 lata temu do programu leczenia betaferonem i się nawet nie zastanawiałam, tylko z marszu się zgodziłam. SM może mieć tak poważne skutki, że wolę się kłuć, żeby uniknąć wózka inwalidzkiego albo innych "przyjemności". Każdy sam podejmuje wybór, ale ja wolę brać leki, nawet jeśli bez leków się czułam dobrze, niż kiedyś żałować, że ich nie brałam :roll:
A co w takiej sytuacji- ktoś teraz kwalifikuje się do programu, ale nie chce brać leków, a za kilka lat zmienia zdanie i stwierdza- a to teraz bym sobie pobrała Betaferon... Tylko że wtedy NFZ powie- a to teraz się nie kwalifikujesz do leczenia :-?
BoReLioza, nie BoLeRioza :D Bolerko to sweterek ;)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-17, 12:30

ivette pisze:A co w takiej sytuacji- ktoś teraz kwalifikuje się do programu, ale nie chce brać leków, a za kilka lat zmienia zdanie i stwierdza- a to teraz bym sobie pobrała Betaferon... Tylko że wtedy NFZ powie- a to teraz się nie kwalifikujesz do leczenia :-?

Nie kwalifikujesz się, bo...? Chodzi o wiek? A czy wczesne podjęcie leczenia gwarantuje mi je dożywotnio? Decydowanie się na leczenie, bo "teraz albo nigdy" jest moim zdaniem nierozsądne.
Moje zdanie jednak póki co nie jest zbyt wartościowe, bo wciąż wiem niewiele. Dzisiaj mam wizytę u lekarza, mam nadzieję, że dowiem się czegoś nowego na temat leczenia. :8:
Jakoś nie dociera do mnie, że jestem chora. Z ciężką chorobą jest podobnie jak z żałobą. Najpierw następuje etap wyparcia, zaprzeczenia- chyba wciąż w nim przebywam, potem pewnie będzie złość i obwinianie siebie i wszystkich wokół, następnie depresja (nie mogę się doczekać :P ) a na koniec przejście z choroba do porządku dziennego, zrozumienie i radzenie sobie z problemem. :)

ivette
Posty: 37
Rejestracja: 2013-12-23, 16:30
Lokalizacja: Wwa

Postautor: ivette » 2014-02-17, 15:29

Katee, ja akurat jestem już drugą osobą w mojej rodzinie chorą na SM, a pierwsza osoba- moja siostra miała trochę kłopotów z dostaniem się do programu i trochę to trwało, wyobraź sobie- nerwówka całej rodziny, bo siostra jest chora, a nie ma leczenia, załatwianie, chodzenie od lekarza do lekarza... Więc kiedy ja zachorowałam i szybko dostałam się do programu nawet się nad tym nie zastanawiałam.
Co do samego programu, to w tej chwili dostaje się leki na 5 lat, ale podobno są plany, zeby to jednak przedłużyć na tak długo, jak długo lek pomaga pacjentowi.
Życzę Ci, żebyś szybko przeszła przez depresję itd i doszła do akceptacji :-)
BoReLioza, nie BoLeRioza :D Bolerko to sweterek ;)

Paulina
Posty: 9
Rejestracja: 2013-06-26, 11:09
Lokalizacja: :)

Postautor: Paulina » 2014-02-17, 23:48

Witam Katee,
U mnie również podejrzewają SM, ponieważ na MRI mam liczne ogniska zapalne, w płynie również znajdują się prążki, lecz ich ilość jest bardzo niewielka, więc tak naprawdę nie otrzymałam od żadnego z lekarzy odpowiedzi czy jestem chora, czy też nie. Moje wyniki są nie jednoznaczne. Ale jak mi powiedział mój lekarz: zdrowa na pewno nie jestem skoro mam zmiany w obrazie MRI. Zaczęło się od utraty smaku...
Od tamtej pory minęło ponad pół roku i przyznam szczerzę, że przestałam się tym zamartwiać... Na początku był szok, płacz. Teraz o tym nie myslę, moja Pani doktor kazała mi robić raz na rok rezonans głowy, żeby sprawdzać czy wszystko jest w porządku, ale teraz mieszkam i pracuję w Anglii więc nawet nie myśle o tym (nie chcę). Jak na razie czuję się bardzo dobrze, nie zauważyłam u siebie żadnego rzutu i mam nadzieję, że tak zostanie. Nie chcę powracać do tych moich wszystkich zdarzeń z przed pół roku. Jest dobrze tak jak jest i oby tak już zostało. Mam nadzieje, ze u Ciebie też się wszystko ułoży i pamiętaj nie myśl o tym, bo tylko nerwów za dużo stracisz.
Pozdrawiam i oczywiście życzę dużo zdrówka :*

Mira
Posty: 233
Rejestracja: 2009-03-24, 20:08
Lokalizacja: śląsk

Postautor: Mira » 2014-02-18, 20:42

Witaj Katee!
To może i ja coś dorzucę. Jestem podejrzana od 9 lat, w tym czasie dwa epizody, które mogłyby być rzutami: pierwszy zdiagnozowano jako oponiak umiejscowiony na kręgach szyjnych c1-c3, drugi - drętwienie ręki, leczone solu medrolem. Po tym drugim zdarzeniu lekarz zaproponował interferon i w związku z tym skierował na badania. Wyszło, że od 9 lat jest tak samo: obraz MR - są liczne zmiany, których jednak nie przybywa, prążków w pmr brak, wzrokowe potencjały wywołane ok. Badanie neurologiczne - brakuje odruchu brzusznego, poza tym jest w porządku. I w tym momencie lekarz po raz kolejny zwątpił w moje sm... Stwierdził, że jestem "zdrowa w chorobie" i szkoda się kłuć.
Racja, decyzja o programie należy do nas... Ja posłuchałam mojego lekarza, zobaczymy, czy nie pożałuję, bo teraz wychodzi, że jestem za "słabo chora". Ale jak za chwilę będę za "mocno chora" na leczenie? To są, zdaje się, dylematy sm-owców...
Mira

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-18, 21:00

Witajcie Dziewczyny! :)
No niestety, stąpamy po bardzo niepewnym gruncie. Lekarz wczoraj powiedział mi, że mam się starać o leczenie, dał jakieś numery, adresy. Uprzedził, że z moim obecnym stanem nie załapię się na leczenie ale warto już się koło tego kręcić. Trochę szkoda mi czasu i sił na to, dużo lepiej się czuję jak o tym nie myślę, samo szukanie informacji o leczeniu strasznie mnie męczy i wręcz odpycha. Dużo bardziej interesują mnie ciekawostki na temat hipotez powstania SM, różnych alternatywnych metod leczenia. W ogóle temat mózgu bardzo mnie zafascynował ostatnio :D
Póki co trochę zmieniam dietę i zaczynam się ruszać, nie mogę/nie chcę się leczyć a jakoś trzeba zareagować na tę przypadłość, wyrazić swój sprzeciw! :)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję za zaangażowanie w mój wątek :)

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-02-19, 10:33

Paulina,
Paulina pisze:w płynie również znajdują się prążki, lecz ich ilość jest bardzo niewielka,

możesz to jaśniej wyłożyć?
ja też wiele lat temu słyszalam,ze ma być powyzej 3 prążkow w płynie ,żeby mówić o wyniku dodatnim
a jak jest ich mniej to co? co mówi na ten temat twój lekarz?
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-19, 18:26

Ehh, ciągle zastanawiam się co robić. Odwlekam kontakt z lekarzem w sprawie leczenia, nie wiem czy robię dobrze czy źle. Nie mogę się na nic zdecydować, brakuje mi determinacji. Do tego nie chce mi się z nikim gadać ani o chorobie ani o niczym innym. Cieszę się, że nie mam żadnych objawów a z drugiej strony wciąż się zastanawiam czy nie przegapię rzutu. Wczoraj wydawało mi się, że mrowi mi trochę lewa ręka ale nie wiem sama czy sobie tego nie wmówiłam.

A propos tych prążków- nigdzie nie znalazłam konkretnej informacji co to właściwie jest. To jest coś, czego w organizmie zdrowego człowieka w ogóle nie ma? Czy coś czego nie powinno być tylko w PMR? Wytwarza się gdy występują choroby autoimmunologiczne?- coś takiego gdzieś CHYBA przeczytałam. Czyli właściwie ilość tego nie ma znaczenia...

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 45
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Cześć

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-19, 20:41

Myslę ze odwlekanie kontaktu z lekarzem to nie jest żadne wyjscie.
Raczej skłaniał bym sie do szczerej rozmowy o wszystkich za i przeciw.
Chyba ze Twój lekarz nie ma czasu na taką rozmowę, przychodzi mi na myśl prywatna wizyta
u innego neurologa . Ja zrobiłem podobnie .Najpierw zmienilem neurologa z nfz,
póżniej potwierdzałem opinie u kilku innych niestety prywatnie. Ale w sumie straciłem kilka stówek , i jak inni wypowiadali
się podobnie lub tak samo jak moja pani doktor prowadząca, potwierdziło to moje obawy.
U Ciebie sprawa jest jaśniejsza, Twoją dignozę potwierdzają prążki, których ja nie mam dlatego
z diagnozą cięzko było mi się pogodzić.
Pozdrawiam i życzę skoro już masz diagnozę sm, jakiejś wersji bezobjawowej ;-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-19, 21:12

Dziękuję Paweł! Tobie oczywiście życzę tego samego!
"Mój" lekarz to tak właściwie mnie zostawił- zdziwił się takimi wynikami, pozbawił wszelkich złudzeń, że to jednak nie SM i dał kontakt do specjalisty z drugiego końca Polski, tam, gdzie ponoć teraz jest największa szansa na objęcie programem leczenia. Niewiele z tego rozumiem, potrzebuję jeszcze kilku dni, może wtedy się ogarnę i zabiorę za siebie.
Pozdrawiam!

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 45
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-19, 21:29

Na Twoim miejscu Kasiu poszperałbym na forum. Ja tak właśnie znalazłem swojego neurologa. Póżniej tylko potwierdziłem czy faktycznie to prawda, okazało się że tak. W końcu jest tu tylu ludzi z całej Polski może znajdziesz specjalistę gdzieś bliżej, a programy leczenia to nic trudnego do załapania się jeżeli masz dobrego neurologa, który sam siedzi w programach albo ma znajomych ze szpitala. Jeżeli Twoje wyniki będą Cię kwalifikować, na pewno szybko to ogarniesz. Gdybyś była z Wielkopolski okolice Poznania na pewno bym Ci pomógł. Myślę, że inni forumowicze u których widzisz skąd pochodzą zrobią podobnie :-) Musisz się odezwać w temacie - Neurolodzy z różnych części Polski!!!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pawel_wlkp, łącznie zmieniany 1 raz.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-02-21, 00:50

Ja w sumie chyba lekko miałam... dopóki nie zostałam zdiagnozowana. Wychodzi, że 10 lat przeżyłam od pierwszego, bardzo wyraźnego objawu do diagnozy, parę razy miałam coś, co chyba gdybym była zdiagnozowana lekarze uznali by za rzut. W każdym razie już na pierwszym rezonansie wyszło, że zmiany mam liczne i duże. Po roku od diagnozy załapałam się na betaferon, po ponad dwóch latach musiałam przerwać leczenie bo zaszłam w ciążę. Ta ciąża była mi na rękę, bo jakoś nie chciałam się dalej kłuć, ale wszyscy przekonywali mnie, że powinnam. Jak sobie moja neuro obejrzała moją historię choroby w trakcie brania betaferonu to uznała, że u mnie akurat nie zadziałał. Przynajmniej mam argument żeby się nie starać o żaden program leczenia. Kiedy pierwszy raz poszłam na wizytę (prywatną) do mojego aktualnego neuro, to mu powiedziałam, że żadnymi programami leczenia nie jestem zainteresowana, więc leczy mnie zestawami wit. z grupy B i innymi pierwiastkami, które w danym momencie uzna za stosowne. Tylko dla wszelkiego bezpieczeństwa jeśli stan jest bez zmian, odwiedzam go kontrolnie raz na kwartał. Jeśli coś jest nie tak - mam się meldować od razu.
Jak nie wiesz co robić - na wszelki wypadek zapisz się do programu... ale gdzieś blisko u siebie, gdzie jednak trzeba trochę poczekać. Zyskujesz czas na obserwację siebie, na doinformowanie się o alternatywnym metodach leczenia a jednocześnie jesteś gdzieś tam w kolejce. W końcu niektórym te interferony naprawdę pomagają, więc nie skreślaj z góry tej drogi. W razie czego - łatwiej zrezygnować jak się jest w kolejce niż załapać się od razu jeśli to się okaże konieczne.

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-25, 10:27

Witam po krótkiej przerwie! :)
W końcu odkryłam jakiś "objaw". Na badaniu potencjałów wzrokowych wyszła podwyższona latencja (niewiele) i jakaś wyjątkowo niska amplituda, nie pamiętam dokładnie jak to zostało ujęte a lekarz neurolog, który wykonywał badanie niewiele miał w tym temacie do powiedzenia. Jestem w trakcie poszukiwań porządnego neurologa :)
Pojawiły się też problemy z oddychaniem- płytki oddech, kłopot z wzięciem pełnego oddechu, do tego kołatanie serca. Co jakiś czas "wywala" mi żyły. Zawsze miałam widoczne żyły w wielu miejscach ale teraz to już przesada :D
Jakby tego było mało wczoraj po zjedzeniu kiwi spuchły mi usta i krtań, bałam się , że się uduszę. Nigdy nie miałam alergii. Od kilku miesięcy utrzymuje mi się dziwna wysypka na szyi.
Coś się ewidentnie w moim organizmie namieszało, chyba się przeprogramował na autodestrukcję ;)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-02-25, 10:58

Katee pisze: po zjedzeniu kiwi spuchły mi usta i krtań,
- czyli uczuliło Cię .
Ale gdyby spuchła Ci krtań miałabys porządne problemy oddechowe (obrzęk zatyka światło oddechowe) .Masz jeszcze wysypkę ,moze zmieniłaś jakiś lek? Kontaktowo uczuliło by Cię nie tylko w określonym miejscu(chyba ,ze jakaś nowa bizuteria ,czy perfumy?)
Poszłabym z tym do lekarza 1-kontaktu .
No i niepokojace jest kołatanie serca i ogólnie płytki oddech .
Blanka

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-02-25, 11:09

blanka pisze: - czyli uczuliło Cię .
Ale gdyby spuchła Ci krtań miałabys porządne problemy oddechowe (obrzęk zatyka światło oddechowe) .Masz jeszcze wysypkę ,moze zmieniłaś jakiś lek? Kontaktowo uczuliło by Cię nie tylko w określonym miejscu(chyba ,ze jakaś nowa bizuteria ,czy perfumy?)
Poszłabym z tym do lekarza 1-kontaktu .
No i niepokojace jest kołatanie serca i ogólnie płytki oddech .

Może to rzeczywiście nie była krtań, tylko po prostu gardło. Do samego wieczora miałam uczucie "guli" w gardle po tej akcji. Jeśli chodzi o szyję to na pewno nie jest to biżuteria, perfumy, proszki, leki itp. Kojarzę to ogólnie z infekcją, często pojawiało mi się trochę w czasie przeziębienia ale szybko odpuszczało. Teraz trzyma się już kilka miesięcy.
Wizyta u lekarza 1. kontaktu chyba rzeczywiście będzie konieczna...
Pozdrawiam!


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości