Proszę o pomoc. Pomóżcie...

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Pusia2121
Posty: 3
Rejestracja: 2014-04-16, 15:45
Lokalizacja: stąd

Proszę o pomoc. Pomóżcie...

Postautor: Pusia2121 » 2014-04-16, 16:41

Miesiąc temu miałam MRI głowy. Wyniki wykazały obszary demielinizacji w obrębie istoty białej mózgowia w sekwencji T2-zależnej oraz sekwencji FLAIR. Wszystko wskazuje na SM.
Obecnie czekam na pobranie płynu mózgowo rdzeniowego w celu ostatecznej diagnozy. Ostateczna diagnoza równa się odpowiednim lekom.
Mój stan fizyczny pogarsza się z miesiąca na miesiąc. Moje objawy to dysfunkcja układu motorycznego czyli niepewny chód, zaburzenia równowagi. Nie wychodzę na spacery, do miasta, wszędzie jeżdżę samochodem bo boję się co ludzie sobie o mnie pomyślą patrząc na to jak paralitycznie chodzę. Do tego dochodzą zaburzenia ze strony układu moczowego. Są takie dni kiedy biegam do toalety co pięć minut. Dodatkowo chroniczne osłabienie i zmęczenie. Bóle mięsniowo szkieletowe. Bóle stawów. Mimowolne drgania kończyn. Spowolniona mowa. Derealizacja. Bardzo często bolą mnie oczy, cierpię na krótkowzroczność. Co za tym idzie całokształt tych objawów uniemożliwia kontrolowanie normalnego funkcjonowania. Ze strony psychiki, stany depresyjne i lękowe, które spowodowały silną nerwicę. Jestem bardzo niespokojna bo na wizytę u Specjalisty muszę czekać miesiąc czasu a to dla mnie bardzo wiele. Objawy nie pozwalają mi żyć normalnie a jednak muszę chodzić, tzn. jeździć do pracy i funkcjonować jak człowiek. Każdy dzień to walka. Czy są jakieś domowe sposoby na złagodzenie przykrych objawów do czasu wizyty? Byłabym bardzo wdzięczna za wszelkie porady. Może jakaś specjalna dieta? Jeżeli chodzi o moją psychikę jest zrujnowana, zażywam antydepresanty i leki przeciwlękowe w związku z tym pytanie; Czy SM ma to do siebie, że mogą pojawić się tego typu dolegliwości ze strony psychiki? Czytałam, że tak ale chciałabym wiedzieć jak to jest u Was moi Drodzy...a więc raz jeszcze bardzo proszę o porady i odpowiedź oraz wsparcie. Pozdrawiam serdecznie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Pusia2121, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-04-16, 20:16

Witaj Pusia :-)

Diagnozę masz od niedawna .Jesteś przerażona ,nie wiesz co robić ,masz wiele pytań..
Proponowałabym Ci spokojnie zapoznać się z forum ,są tematy o które pytasz . Tylko wiele tych pytań (co jak najbardziej rozumiem ) .Sądze ,ze teraz na jakikolwiek temat nie wejdziesz ,zainteresuje Cie . Póki co napiszę Ci ,ze kazdy z nas przechodził to samo co ty teraz ,wszystkie negatywne emocje . :-) Sm-ma różne postacie ,łagodne również .
Pierwszy ,dobry krok do oswojenia sie z chorobą już zrobiłaś -zarejestrowałaś sie do nas :-) .Zapoznaj się spokojnie , pytaj -chętnie Ci wszyscy pomożemy :-) .A wsparcie? Tak na co dzień wspieramy sie na wzajem ,a teraz jesteś z nami :-)

Pozdrawiam cieplutko.
Blanka

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-04-16, 23:58

Po pierwsze i najważniejsze co może ci pomóc to spokój. Wiem, że łatwo napisać, ale niestety z perspektywy czasu mojej choroby to jest najlepsza rada. Jesteś na razie w fazie szoku i wszystko jest przerażające, to zrozumiałe. Też tak czułam, wyłam z bezsilności w szpitalu. Jeśli to SM nauczysz się z tym żyć. Tak po prostu. Spokojnie poczekaj do diagnozy, swoje istniejące dolegliwości zgłoś wtedy lekarzowi, on najlepiej oceni twój stan. Może objawy są nasilone w wyniku stresu?
Jeżeli chodzi o moją psychikę jest zrujnowana, zażywam antydepresanty i leki przeciwlękowe w związku z tym pytanie; Czy SM ma to do siebie, że mogą pojawić się tego typu dolegliwości ze strony psychiki?

Tak, psychika ma tutaj ogromne znaczenie. U mnie np. najpierw pojawiły się problemy ze strony psychiki (stany depresyjne) a dużo później pojawiły się objawy fizyczne. W końcu skoro są zmiany demielinizacyjne w mózgu, to chyba głowa inaczej myśli. Ale skoro bierzesz leki, to i tak jesteś w dużo lepszej sytuacji niż ja w trakcie diagnozy. Dlatego musisz odpuścić, nerwy nic ci nie dadzą a mogą tylko zaszkodzić. Nie dostaniesz tu krótkiej odpowiedzi jak sobie poradzić z tyloma objawami. Nie ma cudownej tabletki, która od razu ci pomoże. Każdy przypadek jest inny. Każdy z nas próbuje różnych rzeczy.
Stwierdzono u ciebie rzut choroby? Miałaś podawane sterydy? Jeśli tak, to efekt może być widoczny nawet dopiero po kilku tygodniach czy miesiącach.
boję się co ludzie sobie o mnie pomyślą patrząc na to jak paralitycznie chodzę

eee tam, niech się wstydzi ten kto widzi. Poza tym piszesz, że jesteś krótkowzroczna, ja też, jak idę bez okularów to i tak nie widzę, czy się akurat na mnie gapią :-D
Spokojnie, będzie dobrze! :-)
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-04-17, 09:04

Pusia, na początku choroby miałam zupełnie tak samo jak ty... brak diagnozy i nasilone objawy ze wszystkich stron. Twój stan wygląda na rzut. Powinien być leczony ( ale też te pierwsze rzuty ustępują samoistnie ). Spokojnie poczekaj.

Jeśli chcesz poczuć, że masz na coś wpływ, zacznij zdrowo się odżywiać. Ogranicz tłuszcze nasycone, cukier, oczywiście używki. Staraj się spać nawet 9 godzin. Rób wszystko, by się zrelaksować : żadnych melodramatów, tylko komedie, lekkie książki itp. Dużo odpoczywaj. Ja nie jem glutenu ( ale to jest mój własny wybór ). I pamiętaj, że zawsze możesz na nas ( uczestników tego forum ) liczyć.
Zdrówka!

Andrzej_wawa
Posty: 177
Rejestracja: 2010-04-27, 16:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Andrzej_wawa » 2014-04-17, 09:07

Witaj,
wygląda na to, że jesteś w trakcie rzutu. Zapewne Twój stan pogorszył się jeszcze po rezonansie i wstępnej diagnozie, bo przeraziłaś się choroby.
Pamiętam swoje początki - wiosna sprzed czterech lat. To właśnie diagnoza sprawiła pogorszenie.
Trudno min doradzać jakieś leki, ale na pewno nie możesz się przemęczać, może weź urlop.
A najlepiej nie czekaj, tylko idź do lekarza po skierowanie na oddział neurologii.
O dietach, suplementach itd. możesz pomyśleć potem, jak trochę ochoniesz...

Będzie dobrze !
Andrzej

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-18, 08:28

A najlepiej nie czekaj, tylko idź do lekarza po skierowanie na oddział neurologii.

Zgadzam się z Andrzejem, tylko neurolog i na oddział. Nie ma leków na Twoje dolegliwości skoro nawet nie ma zaczątku ,ani kierunku diagnozy. To że na diagnozę niektórzy czekają latami, nie oznacza że u Ciebie będzie podobnie. Jak najbardziej skłaniam sie ku temu że, sterydy w tym wypadku powinny być podane. A depresja na pewno w Twoim wypadku tylko pogarsza sytuację zdrowotną.Odpuść sobie na razie suplementację, podobnie zdrowe odżywianie. Tylko szybko na ostry dyżur i bedziesz już może coś wiedziała. Wtedy możesz pomysleć o drugorzędnych sprawach.
Pozdrawiam Pusia ;-) Zdrówka życzę :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Pusia2121
Posty: 3
Rejestracja: 2014-04-16, 15:45
Lokalizacja: stąd

Postautor: Pusia2121 » 2014-04-20, 01:19

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. W przyszłym tygodniu będę załatwiać szpital. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Najgorsze jest to, że idzie wiosna, ciepłe dni, piękna pogoda a ja nawet nie mogę iść na spacer bo chwieję się jak pijana i nogi odmawiają posłuszeństwa. Owszem, krótki kawałek drogi okey ale nie spacerowe przygody, które dla większości są przyjemnością a dla mnie niestety katorgą. Kilka dni temu udałam się do lekarza rodzinnego po Baclofen ale na razie nie widzę poprawy. Z niecierpliwością czekam więc na odpowiednie leki i tak jak wszyscy piszecie, staram się nie stresować, nie nakręcać. To tyle...

Andrzej_wawa
Posty: 177
Rejestracja: 2010-04-27, 16:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Andrzej_wawa » 2014-04-20, 19:17

Cześć,
rozumiem Cię doskonale, bo sam na wiosnę dostałem diagnozę (pojutrze miną 4 lata).
Miałem wtedy straszny nastrój, że wiosna, wszystko kwitnie, słońce świeci, że jest tak cudowne pięknie, a dla mnie skoczył się świat. Taka załamka trwała jakiś czas, a potem powoli się poskładałem.
I powiem Ci, że to forum było dużą pociechą.
Ale na razie nie martw się na zapas, bo jeszcze sporo badań przed Tobą i diagnoza wcale nie jest pewna.
Pogodnych i Radosnych Świąt Wielkanocnych :)
Andrzej

Pusia2121
Posty: 3
Rejestracja: 2014-04-16, 15:45
Lokalizacja: stąd

Postautor: Pusia2121 » 2014-04-21, 21:29

Od dziś chodzę o kuli i szczerze mam dużą ulgę. Przynajmniej mogę spacerować :-)
Trochę mi wstyd ale niech sie wstydzi ten co widzi...

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2014-04-22, 14:21

Trochę mi wstyd ale niech sie wstydzi ten co widzi...

A czego? Z kulą widać, że jest rzuca Nas coś innego a nie %. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 98 gości