Ja i moje SM

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Ja i moje SM

Postautor: Zajcu » 2014-08-27, 15:41

Witam wszystkich
nadszedł ten dzień w którym mogę napisać, że diagnozę mam potwierdzoną. Diagnozować mnie zaczęto kiedy pierwszy raz trafiłam z rzutem do szpitala (grudzień 2013), jak mi się wydawało pierwszym. Jednk przypomniałam sobie, że jakieś 3-4 lata wcześniej złapało mnie mrowienie lewej strony twarzy (trwało 3 dni). Ostatnio mrowienie złapało mnie znowu, tyle że z drugiej strony, które trwało mniej więcej tydzień. Drugi rezonans miałam w zeszłym tygodniu - nowe, aktywne zmiany. Wizyta u neurologa i potwierdzenie - decyzja- leczymy. Złożyłam podanie, komisje mam 19.09 i tu pojawia się pytanie: jak wygląda taka komisja? Jaka jest szansa że dostane leczenie mimo tego że dwa rzuty są nieudokumentowane? Proszę o odpowiedzi :)

Dzięki i pozdrawiam serdecznie i cieplutko :)

Ps. Muszę przyznać że to SM traktuje mnie wyjątkowo łagodnie, więc jestem dobrej myśli. Czuję się świetnie! :)

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-28, 14:37

Witaj Zajcu! Widzę, że u nas diagnozowanie zaczęło się w podobnym czasie (ja- styczeń 2014). U mnie też łagodnie, nawet łagodniej, niż u Ciebie- bezrzutowo, bez wizyt w szpitalu zatem. Również u mnie na podstawie drugiego rezonansu lekarz zadecydował o leczeniu, już jestem po pierwszym Avonexie. Nie pisałam żadnych podań, nie stałam przed żadną komisją, udokumentowaniem "rzutów" są w moim przypadku zdjęcia MR- nie jestem jeszcze w programie NFZ a lek dostaje z jakiejś innej puli i chyba dlatego wszystko poszło tak łatwo.
Super, że czujesz się świetnie, oby trwało to jak najdłużej!
Pozdrawiam!

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-08-28, 16:48

Zajcu pisze: decyzja- leczymy. Złożyłam podanie, komisje mam 19.09 i tu pojawia się pytanie: jak wygląda taka komisja? Jaka jest szansa że dostane leczenie mimo tego że dwa rzuty są nieudokumentowane? Proszę o odpowiedzi :)

Zajcu, myślę, że sporo niejasności wyjaśni Ci temat, który traktuje o programach leczenia Sm. Jeśli nie znajdziesz odpowiedzi, to tam właśnie dopytaj ;-) Znajdziesz go >> tutaj <<.
Ps. Muszę przyznać że to SM traktuje mnie wyjątkowo łagodnie, więc jestem dobrej myśli. Czuję się świetnie! :)

I tego należy się trzymać ;-)
Pozdrawiam :-)
Obrazek

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-08-29, 13:11

Katee, no to piona :lol: I jak po tym Avonexie? Ciekawam, bo lekarz powiedział, że najprawdopodobnie taki lek dostenę :) Tak się chwaliłam, że mrowienie przeszło, a tu dzisiaj znowu mnie dopadło :13: . Ide do neuro w poniedziałek (jak nie przejdzie), więc przynajmniej będę miała udekumentowany rzut.

Beata:), dziękuję za wskazanie ,,drogi'' :)

Pozdrawiam serdecznie :564:

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-08-30, 14:31

Opisuję swoje przeżycia w wątku o avonexie. Ogolnie nie jest źle, myślałam że będzie gorzej, na ogólna ocenę przyjdzie czas za rok czy dwa. :)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 30
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-30, 21:22

Pamiętaj ,że nie każde mrowienie to od razu rzut. Moje rzuty zawsze zaczynał się od drętwienia. a mrowienia miałem np. po rzucie i kiedy dochodziłem do siebie po solu :P

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-08-30, 22:18

Pawel23, właściwie to zazwyczaj mam problem w odróżnianiu mrowienia od drętwienia. Zdaje mi się jednak, że od wczoraj drętwieje, takie uczucie, jak po znieczuleniu zęba :lol: Dzięki za odpowiedź. Zobaczymy co lekarz powie w poniedziałek :)

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 30
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-08-31, 15:28

Znam to uczucie, niepokoił bym się jak szło by to coraz dalej, u mnie ostatnio zaczęło się od palca u nogi i poszło po kilku dniach aż do pasa. 5 dni na solu i dziś nie czuje już nic z tamtego rzutu :)

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-08-31, 16:29

Pawel23 pisze:Znam to uczucie, niepokoił bym się jak szło by to coraz dalej, u mnie ostatnio zaczęło się od palca u nogi i poszło po kilku dniach aż do pasa. 5 dni na solu i dziś nie czuje już nic z tamtego rzutu :)


U mnie drugi rzut podobnie. Zaczęło się od drętwienia dwóch palców u ręki, potem poszło na dół. 2 dni solu, i 3 tygodnie na Metypredzie i przeszło. Też nic nie zostało. Tym razem już 3 dzień jest tak jak było, nic się nie pogarsza. Oprócz tego, że jest to irytujące, w niczym konkretnym mi nie przeszkadza więc jakoś szczególnie się nie martwię :)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Zajcu, łącznie zmieniany 1 raz.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-09-02, 23:52

Jakie to dziwne... A ja mam objawy non stop od 16 miesięcy i ani myślą dać mi leczenie a nawet diagnozy. Objawy wskazują na Sm- wg lekarza też. Życie wywróciło mi się do góry nogami i o leczeniu mogę na razie marzyć.

Dziwni są Ci lekarze.

Życzę duuuużo zdrowia i baaardzo łagodnego przebiegu, a wręcz cofnięcie się choroby.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez ana1212, łącznie zmieniany 1 raz.

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-05, 15:46

No witam :) Niestety 4 dni na solu w szpitalu, ale wytrwałam, czyli jednak rzut. Lekarz stwierdził że nie ma bata żebym nie dostała leczenia także :21:

Ps. sol jest ohydny, chociaż po dwóch wlewach czułam się jak bogini :D

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 30
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-05, 20:23

Ja jakiś czas po solu czuje się jak młody bóg, skórę mam idealną, wszystkie jakieś codzienne dolegliwości związane z obniżeniem odporności przez Avonex znikają. A po kilku dniach od wypisu boje się wyjść z domu takie mam zawroty głowy + jakieś dziwne jazdy z postrzeganiem rzeczywistości (uczucie jak bym był w filmie :) ), może to śmiesznie brzmi ale raz ledwo sam ze sklepu do domu wróciłem, a to raptem 200m od klatki. Oczywiście mega osłabienie też występuje, czasami ciężko głowę utrzymać dłużej w pionie ;)
Pisz jak tam powrót do zdrowia będzie przebiegał :)

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-05, 21:14

Po solu w szpitalu właśnie czuje się fantastycznie, ale już kontakt ze świeżym powietrzem po wyjściu ze szpitala już mnie nie oszczędził :P Paweł, miałeś problemy z żołądkiem po solu? Strasznie boli mnie brzuch po ostatniej 500 :( Co prawda dostałam osłonowe kroplowki, ale chyba nie wiele dały. A jeszcze jedno pytanie, brał ktoś RevitaNerw?

W końcu w szpitalu ktoś wpadł na pomysł żeby zrobić mi badania na bolerioze, w samą porę :roll: . Wyniki za tydzień.

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 30
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-05, 21:43

Zawsze mam bóle brzucha mimo iż dają jakieś tam osłonki, czuć, że solu krąży - gorzki posmak w ustach :D. U mnie nie jest jakieś to bardzo dokuczliwe, jjem itp bez problemów. Robiłem sobie jeszcze testy prywatnie na bolerioze oprócz tych które mi w szpitalu zrobili, w sumie to taka "ostatnia deska ratunku", ja do tej pory myślę aby jeszcze raz je zrobić... w moim przypadku nie tak łatwo pogodzić się z SM ;)

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 08:10

Po solu w szpitalu też normalnie jadłam, dopiero po wyjściu żołądek szlag trafił :lol: Ja się już pogodziłam, może dlatego, że przebieg mam dość spokojny :) Głowa do góry i do ataku :->


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości