Moje poczatki o ktorych nawet nie wiedzialam :)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Natalia:)
Posty: 5
Rejestracja: 2015-04-10, 19:05
Lokalizacja: opolskie

Moje poczatki o ktorych nawet nie wiedzialam :)

Postautor: Natalia:) » 2015-04-10, 19:51

Dwa tygodnie temu dostałam diagnozę SM. O dziwo przyjelam to na spokojnie, dopiero teraz z biegiem czasu jak ciagle mi to siedzi w glowie dociera do mnie ze naprawdę jestem chora :(
Nigdy nic mi nie dolegało, wszystko zawsze było ze mna ok, zaczelo się od bolow brzucha, poszlam na usg i okazało się ze mam kamienie w woreczku zolciowym, lekarz stwierdził ze trzeba usunąć - ok poszlam się zapisac do szpitala na operacje, lekarz stwierdził ze zrobia laparoskopie bo po takim zabiegu na drugo dzień już można wyjść do domu. W czasie operacji się obudziłam, lekarze się wystraszyli i dostałam druga narkozę, I od tamtej pory wszystko się zaczelo... Miesiac później prawie zemdlałam w pracy, pojechaliśmy do szpitala - lekarz bez zadnego zbadania mnie wmawial mi nerwice, było mi slabo nie miałam sil w nogach ani rekach,dostalam witaminy i do domu, po 2 tygodniach wszystko wrocilo do normy, mysle ze to był taki pierwszy lekki rzut choroby. od tamtej pory mam ciezka glowe i ciagle dziwnie się czuje... szybko się mecze, często mam wrazenie ze zaraz upadne. Robilam rozne badania krwi, ekg, usg wszystko było ok, każdy rozkłada rece.
Dwa lata temu obudziłam się rano i nie widziałam na jedno oko, była biala plama swiatla jakby mi ktoś ciagle swiecil w oko latarka, następnego dnia doszedł do tego bol oka, poszlam do okulisty lecz wg niego wszystko było ok, myslalam ze to może od tego ze pracowałam z lampami, u dentysty często bylam w tamtym czasie i wlasnie od strony tego slepego oka wiecznie mi swiecila lampa i siedziałam długo przy komputerze (tak to sibie tlumaczylam) wszystko samo ustapilo miesiąc później. Lecz równo rok po tym zaatakowalo mi drugie oko, znowu okulista który nie widzi zadnych zmian wiec poszlam do rodzinnego który dal mi skierowanie do neurologa, miałam to szczęście ze się szybko dostałam. Dopiero neurolog dal mi do zrozumienia ze to mogą być początki SM, dostałam skierowanie na rezonans, czekałam dwa miesiące na badanie (w miedzy czasie wzrok w oku wrocil) i wyszlo 5 zmian na rezonansie z opisem podejrzenie SM, wiec dostałam badanie VEP (potencjaly wzrokowe na które czekałam kolejne pol roku) które wyszly rowiez zle - jedno oko na granicy normy a drugie norme przekracza. Majac wyniki VEP dostałam skierowanie do szpitala na punkcje żeby spradzic czy mam w PMR prazki i powtórzyć rezonans. Przy okazji okazało się ze już miałam przecież trzy lekkie rzuty choroby. W rezonansie zmiany wyszly w tym samym miejscu w którym były wcześniej plus jedna nowa zmiana się pokazala. Prazki oczywiście wykryte w PMR w surowicy nie. Bolerioza wyszla negatywna. Wiec w końcu wiedziałam co mi dolega. SM! Wiec diagnozę mam od dwóch tygodni ale choruje od co najmniej 7 lat...
Odczuwam kazda najmniejsza zmiane pogody, nie mogę dluzej podnieść reki do góry, zwykle pomalowanie rzes spawia mi kłopot, ciężko mi obrac ziemniaki na obiad bo zaczynają mnie palic miesnie w rece, dosyć często mam strasznie ciezka glowe, jestem wiecznie zmeczona, za każdym razem jak wychodzę z psem to zastanawiam się czy mam na tyle sil w nogach żeby udało mi sie wrocic do domu, zresztą po przejściu 200-300 metrow mam palacy bol w lydkach :( Caly czas pracuje bo nie mam ciężkiej pracy (przy komputerze) lecz dluzsze trzymanie reki na myszce powoduje drgania reki i musze rece dac w dol żeby się uspokoily, często budze się ze zdretwialymi rekami lub nogami i po drugim rzucie na oczy mam dalej problem ze wzrokiem, ucieka mi ostrość albo obraz mi się rozdwaja...
ale się rozpisałam :) nie wiem czy ktoś tu wytrwal do końca :D
Pozdrawiam Was!

yasmina
Posty: 18
Rejestracja: 2015-02-26, 10:39
Lokalizacja: Gliwice

Postautor: yasmina » 2015-04-10, 23:28

Ja wytrwałam :-)
Jestem po badaniach, mam zmiany demielinizacyjne, ale nie mam prążków. Lekarz raz powiedział, że nie mam SM, a po chwili, że mam. Moją jedyną dolegliwością jest mrowienie palców. Mam jeszcze do zrobienia kilka badań ANA, ANA 2 i oczywiście badania na boreliozę, a przede wszystkim skonsultowanie wyników w Centrum Terapii SM w Katowicach.
Trzymaj się cieplutko :-)

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2015-04-13, 09:45

Natalia:) witaj :)
Jesteśmy w podobnym wieku, powiem szczerze,że ciężko mi się czytało to co napisałaś. Przez tyle czasu nikt się Twoimi dolegliwościami nie zainteresował, nikt nie położył Cię w szpitalu.Ja miałam to szczęście,że trafiłam na właściwych ludzi.
Poczytaj troszkę forum, z najdziesz tu dużo odpowiedzi na wiele pytań-mi pomogły.
Pozdrawiam ciepło ;-)
Paulinka

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2015-04-13, 19:08

Wytrwałam do końca. I jeśli dociera do Ciebie na co tak naprawdę jesteś chora, to będąc trochę na tym forum, przekonasz się, że się mylisz. Zobaczysz tutaj, jak wiele twarzy ma ta choroba. I każda tak samo prawdziwa.
Przechodziłam coś podobnego - na wypisie ze szpitala, w którym zostałam zdiagnozowana, jak byk mam: pierwze objawy 10 lat wcześniej. Ale wówczas to neuro bez jakichkolwiek badań przy podwójnym widzeniu wykluczył SM. A jak rozmawiałam z lekarką, która mnie diagnozowała, to powiedziała, że już jak jej powiedziałam o tym podwójnym widzeniu 10 lat wcześniej to wiedziała co mi jest, ale poczekała na wyniki MRI, żeby to potwierdzić.
Też jestem ciągle zmęczona, ale nie tak, jak Ty. 3m się i suplementuj :11: I dobrych lekarzy życzę.

Natalia:)
Posty: 5
Rejestracja: 2015-04-10, 19:05
Lokalizacja: opolskie

Postautor: Natalia:) » 2015-04-13, 21:33

Jukka od długiego czasu jestem już na tym forum ale dopieo niedawno się zarejestrowałam. Przeczytalam już chyba wszystko co było możliwe. Może zle zrozumiałam ale chyba chcialas mnie przestraszyć tym co ta choroba może zrobić z człowiekiem? swietnie sobie zdaje z tego sprawę, lecz staram się wcale tym nie przejmować :) to ze jeszcze mnie nie sparalizowalo i nie wyladowalam z rzutem w szpitalu nie znaczy ze nie wiem co to SM. Caly czas mam nadzieje ze mnie to nie spotka, ze choroba będzie miała lekki przebieg u mnie... w opolskim na dobrych lekarzy nie ma co liczyc. W szpitalu sami młodzi lekarze którzy się na nas ucza i eksperymentuja...

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-04-14, 15:58

Ja wytrwałam i czytałam z zaciekawieniem. Ja również po 200- 300 m mam palące łydki i stawy kolanowe i zastanawiam się czy wróce do domu, zaczynają mi słabnąć nogi a synuś (3 latka) ani mysłi wracać do domku :-) ale jak na razie daje rade. Musimy być twardzi. Pozdrawiam cieplutko

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2015-04-14, 21:31

Natalia:) pisze: Może zle zrozumiałam ale chyba chcialas mnie przestraszyć tym co ta choroba może zrobić z człowiekiem?

Źle zrozumiałaś. Chciałam powiedzieć tylko, że tak naprawdę to nawet osoba z SM mało wie, co może ją spotkać... albo inaczej, wie dużo, co może się zdarzyć zarówno złego jak i dobrego. No, ale skoro długo czaiłaś się w krzakach i podpatrywałaś ;-) to już wiesz, jak różni stopniem zaawansowania choroby tu jesteśmy. I że staż chorobowy niekoniecznie koreluje z jej zaawansowaniem.
A skoro mało dobrych lekarzy, to może spróbuj poeksperymentować z dietą? Są tu tacy, co bardzo sobie chwalą określone diety.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości