mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Vela
Posty: 12
Rejestracja: 2015-10-02, 01:05
Wiek: 32
Lokalizacja: Zabrze

mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Postautor: Vela » 2015-10-16, 17:12

Kochani,
chciałabym w tym miejscu napisać o mnie i moich zmaganiach z objawami i poszukiwaniem diagnozy.. Wierzę, że podzielicie się Swoim doświadczeniem :kiss:

Na początek napiszę dwa zdania o sobie :) Jestem żoną i mamą dwóch kochanych Smyków :yahoo: uśmiechnięta i zwariowana, z ogromem zainteresowań i tysiącem pomysłów na minutę. Czyli 100% zodiakalny bliźniak hi hi
Czasami jednak „coś” próbuje mi wmówić, że muszę zwolnić… Ale ze mną nie tak łatwo i się nie dam hi hi

Zaczęło się z początkiem 2010 roku. Nowa praca.. męty ma oczach, falowanie obrazu, mroczki i ból głowy (powodem był pewnie ogromny stres) więc w kwietniu prace zmieniłam

06.2010 – Bad. Oczu w Katowicach i wszystko ok. Zalecono konsultację neurologiczną. Z czasem troche było mi lepiej i do lekarza nie poszłam ;-) PS. Jestem nieco anty nastawiona do lekarzy (moja Matula :kiss: jest pielęgniarką ) i jakoś tak udzieliło mi się od Niej :wink:

07.2013 – zaczęły się znów uporczywe bóle głowy, falowanie obrazu i mroczki. Aż pewnego pięknego „weselnego” popołudnia tj. 13go lipca heh .. przestałam widzieć na całe lewe oko i połowę prawego . Po kilkudziesięciu min wzrok wrócił, a z nim okropny ból głowy.
Wszystkie objawy +osłabienie i senność trzymały do października. (ale były do zniesienia). Pojawiły się drętwienia prawej str ciała, zawroty głowy i mdłości. I decyzja o wyjeździe na SOR. Badań miałam dużo :wink: podam tylko odchylenia od normy :
-bad.neurol.: polikliniczne odruchy kolanowe; asymetria odruchów głębokich P>L z o. Hoffmana po tej stronie; przemierzanie nogi prawej
-MRI: poj. Obszary demielinizacyjne do 4mm nadnamiotowo w płacie czołowym prawym(nie wzmacniały się po kontraście); podejrzenie niewielkich zmian zanikowych móżdżku; po podaniu kontrastu niewielki naczyniak w płacie czołowym prawym (rozwojowy)
-borrelia z krwi i PMR= UJEMNA
-VEP: wydłużenie latencji fali P100 (do 124ms w OL i 119ms w OP)
Objawy ustąpiły jesienią

03.2014- Samopoczucie jak najbardziej dobre i zero dolegliwości :good: kontrolne MRI głowy. Zapis porównywalny + inf. o dwóch torbielkach szyszynki do 3mm i umiarkowanie poszerzonych przest. Płynowych w okolicach czołowych.

07-08.2014- zachciało mi się remontu u synów w pokoju no i się zaczęło… uciski na czole i skroniach, zawroty głowy, mdłości i znów to cudowne osłabienie He He.. remont skonczyłam ;-) z efektem WOW :yahoo:
Ale niestety 14.09.2014 trzeba było jechać przez drętwienia do szpitala :dash1:
-bad.neurol.: asym. Odruchów P>L(+) obj. Jacobsona i Hoffmana po str. Prawej
-VEP: latencje fal P100 na gr. Normy (110 w OL i 104 w OP)
-MRI-jak poprzednio morfologia również ok.
Spokój miałam prawie rok. Jakoś w sierpniu tego roku zaczęło znowu wszystko wracać. Żeby nie było za dobrze do zestawu znanych mi już objawów doszło pare nowych. Zaczęłam mieć problem z wysłowieniem się (a z natury dużo mówię :wink: ) i ogólnie myśleniem; problemy z nieostrym widzeniem; zawroty i mdłości przechodziły same siebie całymi dniami.

Na SOR pojechałam, kiedy znów zdrętwiała mi prawa strona ciała, noga zaczęła sztywnieć a ręka przy minimalnym wysiłku drżeć i pojawiły się bolesne prądy w dłoni idące do przedramienia
Nasłuchałam się, od Pani dr że to na pewno cieśń nadgarstka do tego zwyrodnienie kręgosłupa i moje niskie cisnienie.. i że pewnie morfo też wyjdzie źle. A w ogóle to troche przesadzam ( :shok: ) Jakież było zdziwienie, gdy wyniki badań wyszły ok., cieśni brak, RTG szyji pokazało tylko zniesienie lordozy(ponoć większość z nas ją ma). na MRI głowy i szyji czekam (27.10.br)
Miałam jeszcze TK głowy w czasie pobytu w szpitalu : Martwią mnie zaniki korowe w pł. Czołowych i ciemieniowych i niewielkie zaniki móżdżku.
Poza tym z racji, iż Pani dr uważała ze przerysowuje swoje dolegliwości zaleciła rozmowe z psychologiem. Rozmowa dwu godzinna i szereg testów pokazały problemy z koncentracją i pamięcią krótkotrwałą i obniżona zdolność uczenia się :cry: To i ja zauważyłam jakiś czas wcześniej .. Nie zmienia to faktu że to jakiś koszmar , bo zawsze wszystko uczyłam się na pamięć a tu lipa bo skleroza dopadła… :dash1: Do tego zmagam się z chwiejnym nastrojem. Byle błaha rzecz wyprowadza mnie z równowagi i zaczynam na przemian krzyczec i płakać. Nerwicy i depresji Pani psycholog nie stwierdziła.
Ost. Badanie jakie robiłam po wyjsciu ze szpitala to CDD tętnic szyjnych i kręgowych – żyły są zdrowe, drożne :)

Wybacznie, że tak dużo tekstu, ale mamy tu zebrane w sumie 6lat, a dwa ostatnie lata to szukanie diagnozy.. Podejrzenie G35 ale pewni nie są.
Mam nadzieję, że komuś chciało się to wogóle przeczytać i bardzo ładnie :blush: proszę o Wasze sugestie i przemyślenia.
pozdrawiam
... Wiara czyni Cuda ...

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4786
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Postautor: zosiasamosia » 2015-10-17, 13:27

Vela pisze:Source of the post Mam nadzieję, że komuś chciało się to wogóle przeczytać
Chciało, przeczytałam :yes:
Diagnostyka Twojego stanu zdrowia jest lekko długawa, bo badań masz mnóstwo, a wyniki niejednoznaczne, jednocześnie samopoczucie różne, raz lepsze, raz gorsze i jak to zwykle w takiej sytuacji bywa, lekarze...
Vela pisze:Source of the post pewni nie są.
I doskonale ich rozumiem, bo wyniki Twoich badań nie pozwalają im postawić diagnozy, o której mowa i zapewne też nie chcą jej stawiać pochopnie. Być może jakąkolwiek podpowiedź podsunie Badanie MRI, ale być może nadal nikt pewności co do diagnozy nie uzyska. Na badanie jak piszesz, musisz jeszcze chwilę poczekać. Zatem poczekajmy razem :boast:
Vela pisze:Source of the post szereg testów pokazały problemy z koncentracją i pamięcią krótkotrwałą i obniżona zdolność uczenia się :cry: To i ja zauważyłam jakiś czas wcześniej .. Nie zmienia to faktu że to jakiś koszmar , bo zawsze wszystko uczyłam się na pamięć a tu lipa bo skleroza dopadła…
Z Tą koncentracją i pamięcią krótkotrwałą mam podobnie, ale nie odczuwam tego jako koszmar, bo z tym da się żyć, od czego jest kartka i długopis :wink:, pewnie że lepiej byłoby mieć wszystko, ale jak się nie ma co się lubi, to... wiadomo :wink:
Poza tym takie dysfunkcje występują nie tylko w przebiegu SM, mogą być zupełnie niezależne od podejrzeń.

Na pytanie - mam czy nie mam? - odpowiedź jest trudna, ale napiszę Ci co na pewno masz :wink:
Otóż co wyczytałam, na pewno jesteś spełniona jako zwariowana Żona i Mamuśka dwójki wspaniałych dzieci :serce: , a to skarb o którym niektórzy niejednokrotnie mogą tylko pomarzyć :yes: - Ty to wszystko masz :yes:

Pomogłam - nie pomogłam, w każdym razie chciałam :wink:
Trzymaj się i bądź dobrej myśli. Człowiek jest taką istotą, która potrafi chodzić również po zakrętach :yes: :wink:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6034
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Postautor: anula;) » 2015-10-17, 13:35

Hej Vela :kiss: .. qrcze,od wczoraj myślę o tych wszystkich mętach ,szyszynkach ,( śniło mi się,że szyszynką gram w ping-ponga :dash1: ),bólach głowy i mam jakieś nieodparte wrażenie,że to nie sm... co nie znaczy,że nie wrzucą Cię w końcu do "naszego worka " :wink:
Innymi słowy-po raz kolejny dr House potrzebny na ...raz dwa :clapping: ..Tiaaaa... Marzenie... :cry:
Te torbiele na szyszynce najbardziej dały mi do myślenia... Znalazłam coś takiego ...Ty pewnie też,ale - to się az prosi o wklejenie..
https://portal.abczdrowie.pl/pytania/to ... -kontrastu
i jeszcze jedno :
https://portal.abczdrowie.pl/pytania/to ... olegliwosc

"Torbiel szyszynki jest często przypadkowym znaleziskiem na tomografii komputerowej lub rezonansie głowy, wykonywanym z innych powodów. Duża część z nich w ogóle nie daje żadnych objawów fizykalnych, u innych mogą być odpowiedzialne za bóle głowy, ograniczenie pola widzenia oraz w skrajnych przypadkach wodogłowie.
Przyczyny ich powstawania nie są znane. Na podstawie faktu, że często pojawiają się u młodych kobiet, zmniejszając się w okresie menopauzalnym, wysuwa się przypuszczenia, że mogą one być wynikiem działania hormonów płciowych. "

I tu mi się to z kolei skojarzyło z tym,ze jak piszesz,jesteś mamą dwóch Smyków :) ,a przecież każda ciąża to taaaka burza hormonów,że proszę siadać :angel: ...Może warto te hormony posprawdzać? Nie mam pojęcia...

W ogóle ,jak czytam poniższe przypadki,to w każdym jest jakby słówko z Twojego postu ...
http://www.neurologiczne.pl/przyczyny-t ... szynki.htm

Tylko co jest przyczyną tych torbieli,to dalej nie wiedzą...mądrzy lekarze.
Kiedyś lekarz po osłuchaniu pacjenta stetoskopem, potrafił zdiagnozować konkretną chorobę serca,wiedział dokładnie który szmer za co odpowiada,a teraz studentów medycyny nawet tego nie uczą...od diagnostyki sa maszyny. A serce jak bije- znaczy się pacjent żyje...Smutne to..

Innymi zmianami w rezonansie,to tak...średnio bym się przejmowała,każdy zdrowy pewnie coś tam ma...na mózgu (nawet takie bezmózgi jak ja :hi: ), chociaż akurat te zmiany w płacie czołowym mogą być odpowiedzialne za Twoją...nazwijmy to- labilność emocjonalną .. :boast:
Nie wiem..jakiś wirus? Z jakiegoś powodu "coś" się otorbiło ...
Tak,ale ja jestem tylko ciekawskim żuczkiem nie majacym absolutnie zadnej wiedzy medycznej,który baaardzo serdecznie Cię pozdrawia,czekając na wynik MRI :firends:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1891
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 46
Lokalizacja: OMC Kraków

mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Postautor: rybka » 2015-10-17, 22:41

Też przeczytałam i przypomniało mi się że moja ciocia będąc już nie młodą osobą wyglebiła się i złamała szczękę, dzięki czemu przy TK głowy przypadkowo znaleziono jej torbiel szyszynki...i co i nic, dalej sobie spokojnie żyje. I jeszcze jedno - tylko pierwszy rezonans zrobił na mnie wrażenie jak mi napisali zanik korowy, ale cóż - młodsza już nie będę a to pono z wiekiem idzie...
Vela pisze:Source of the post jestem żoną i mamą dwóch kochanych Smyków :yahoo: uśmiechnięta i zwariowana

no oni na pewno nie dadzą Twojej korze zanikać. Głowa do góry :)
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

Vela
Posty: 12
Rejestracja: 2015-10-02, 01:05
Wiek: 32
Lokalizacja: Zabrze

mam czy nie mam, oto jest pytanie hmm / Vela :-)

Postautor: Vela » 2015-11-04, 12:09

Witajcie :wink:

Kochane dziękuję Wam za odpowiedzi i ciepłe słowa .. wiele dla mnie znaczą :firends:
Jestem po MRI głowy i kręgosłupa szyjnego. Pierwszy raz przed badaniem nie dostarczyłam poprzednich opisów, by sprawdzić rzetelność i dokładność radiologa iiiii ??? No i baaardzo się zdziwiłam :-/ w opisie widnieje jedynie informacja o "rozsianych ogniskach podwyższonego sygnału średnicy do 5mm. Zmiany zlokalizowane są głównie podkorowo”. I to tyle. Hmm powiem szczerze, że miałam nadzieję na dokładny opis a tu ktoś po prostu odwalił byle jak robotę :-/ Co do kręgosłupa jest zdrowy bez żadnych zmian, ognisk, ucisków i innych (czułam, że taki będzie wynik i z tego się bardzo cieszę :good: ).
Zrobiłam jeszcze kilka badań zleconych przez moją Neurolog, a dokładnie :
-TSH 3-cia generacja (wynik w normie),
-Anty-TPO (wynik w normie),
-Wit. B12 (w normie),
- ANA screen (również norma).
Chciałabym umówić się na prywatną wizytę u lekarza Radiologa, który raz jeszcze popatrzy na moje zdjęcia MRI i wykona ponowny opis.
Może znacie kogoś godnego polecenia na Śląsku ? Szukałam na Forum, ale znalazłam jedynie namiary na Neurologów (jeśli coś mi umknęło to wybaczcie proszę)
Szukam powodu moich dolegliwości i diagnozy, bo dłoń nadal zdrętwiała, a w sobotę przeżyłam chwile grozy, bo ledwo widziłam na lewe oko. Na szczęście po około 30 min przeszło. Tyle podejrzeń lekarzy o różne przyczyny i wszystko wykluczone dobrymi wynikami… No i gdzieś tam przewijająca się w mojej głowie myśl o SM …
Już brakuje im pomysłów co to jeszcze może być, bo na 100%SM mimo wszystko lekarzom nie wygląda bo zmiany w MRI nie są w typowych miejscach. A czy istnieją takie typowe miejsca ? Pomijając fakt, że powinny być w mózgu i/lub rdzeniu hi hi (bo tyle to wiem na pewno ;-))

Życzę Wam wszystkim miłego i słonecznego dnia i uśmiechu od ucha do ucha :-*
... Wiara czyni Cuda ...


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości