Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-25, 13:03

Cześć,
to mój pierwszy wpis, pewnie nie mam jeszcze wszystkich danych, będą dochodzić w miarę upływu czasu. Ale już teraz witam Was serdecznie i pozdrawiam z Zielonej Góry :)
Mam 40 lat, pierwsze konkretne objawy w marcu 2015, choć inne nie-konkretne od może dwóch lat (np. zmęczenie)
Uważam, że diagnozę mam szybką, niecały rok czasu przy SM to niewiele, szczególnie, gdy się ma na początku "tylko" lekkie zawroty głowy, mrowienie i ciągłe zmęczenie. W listopadzie 2015 do tego doszło drętwienie nóg.
Poszło szybko, bo mam świetnego lekarza ogólnego, a do tego mamę i wujka chorych na SM, więc lampka zapaliła się szybko.
Jestem po MRI głowy (jedna zmiana) i kręgosłupa (różne opinie, raz, że 7, raz, że 1 zmiana) i punkcji (prążki są).
Neurolog w szpitalu (byłam w lutym) pociesza mnie, mówiąc, że jestem "starą SM-ką" i moje objawy są, i prawdopodobnie będą, łagodne.
Zobaczy się...
Za dwa tygodnie mam iść do neurologa innego, do przychodni neurologicznej. Czy ktoś taki kieruje na leczenie, czy muszę iść do przychodni SM lub przyszpitalnej? Czy mając 40 lat mam szansę na interferon (nie, żebym chciała, ale gdybym się zdecydowała)?

Mam do Was jeszcze jedno dziwne pytanie -czy ktoś z Was ma problem z wyładowaniami elektrycznymi? Czyli, że przy dotykaniu auta, czegoś metalowego lub innego człowieka strzela prąd? Ja tak mam i sobie myślę na chłopski rozum, że osłonka mielinowa przepuszcza wyładowania i sobie tak "wychodzą" przez skórę... ;) śmieszne to, ale kto wie...
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

homag
Posty: 7686
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-25, 16:43

Uszak pisze:Source of the post śmieszne to, ale kto wie...

Nie śmieszne. Mam czasem taki ładunek w końcówkach palców, że kotom moim sierść się prostuje przy próbie ich pogłaskania, a przy dotknięciu jakiegoś metalu, słychać cichy trzask. Jeszcze tylko brakuje żeby iskrzyło. :)
Ale tak mają chyba i ci tzw. zdrowi.

Interferonów i tego typu wynalazków nigdy nie stosowałem, trzymam się od nich z daleka, więc nie podpowiem.
Pozdrawiam. :)
Wojtek

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-25, 17:05

Koty w leczeniu SM to podstawa! :D po co komu interferony? mruczenie wyrównuje energię we wszystkich czakrach...
A dlaczego nigdy nie stosowałeś?
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

homag
Posty: 7686
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-25, 18:24

Uszak pisze:Source of the post Koty w leczeniu SM to podstawa

To oczywiste. :)
Uszak pisze:Source of the post mruczenie wyrównuje energię we wszystkich czakrach...

Warto je więc jeszcze więcej głaskać, bo mruczenia mają w sobie niesamowite ilości.
Uszak pisze:Source of the post A dlaczego nigdy nie stosowałeś?

Na początku diagnozy chciałem nawet, ale Fundusz nie za bardzo się rwał do tego, by mi zafundować takie coś, a z biegiem czasu zrozumiałem, że ( to oczywiście moja prywatna opinia ) takie leczenie to lipa.
Wojtek

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-25, 20:43

Uszak pisze:Uważam, że diagnozę mam szybką.


To prawda.... nawet bardzo szybką. A miałaś robione badania wykluczające inne choroby, które dają podobne objawy? Dla mnie, osoby w dalszym ciągu diagnozowanej pod każdym kątem, to trochę dziwne, że tak szybko masz diagnozę przy takich objawach. Może wszystkiego nie opisałaś i stąd moje zaskoczenie. Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-02-26, 22:15

Po tym, jak neuro przy podwójnym widzeniu od razu, bez badań wykluczył SM bałam się chodzić do lekarzy przy bliżej nie sprecyzowanych objawach, więc dopiero 10 lat później, kiedy z powodu mroczków, bólu oczu i takich tam wylądowałam u okulisty to ta po dokładnym wywiadzie, wykluczającym inne choroby (na ile można to wykluczyć w wywiadzie) skierowała mnie na neurologię z podejrzeniem zmian demielinizacyjnych (tak było na skierowaniu, już wtedy wiedziałam co to oznacza). Dodatkowo poleciła mi konkretny szpital. No i tam dość szybko mnie zdiagnozowano a neuro diagnozująca powiedziała, że już wiedziała co mi jest po tym, jak jej w wywiadzie powiedziałam o tym podwójnym widzeniu (tak, z bieżącą pamięcią mam problemy ale podwójne widzenie przy zdawaniu egzaminów to pamiętam do dziś ;-) ), ale wolała poczekać na wyniki badań (MRI bez kontrastu i WPW), które potwierdziły jej diagnozę. No i MRI wykazało, że mam mózg jak ser szwajcarski - tak przynajmniej zrozumiałam z opisu.
Zdaje się, że teraz już znieśli limity wiekowe na interferon, więc stawiam, że nie jesteś bez szans. Ja po przetestowaniu interferonów już nawet nie próbuję się starać o udział w jakimkolwiek programie...

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-26, 23:59

Zgredzia pisze:Source of the post
Uszak pisze:Uważam, że diagnozę mam szybką.


To prawda.... nawet bardzo szybką. A miałaś robione badania wykluczające inne choroby, które dają podobne objawy? Dla mnie, osoby w dalszym ciągu diagnozowanej pod każdym kątem, to trochę dziwne, że tak szybko masz diagnozę przy takich objawach. Może wszystkiego nie opisałaś i stąd moje zaskoczenie. Pozdrawiam :)


Miałam robione badanie na boreliozę, robili prześwietlenie płuc, więc domyślam się, że chodziło o sarkoidozę, nie wiem co jeszcze w szpitalu, bo krew badali a na co to kto ich wie... mam zmiany demielinizacyjne w mózgu i kręgosłupie (niewiele), prążki w płynie (punkcja) i objawy: drętwienie stóp, przejściowo lewej strony (nóg, pachwin, brzucha, twarzy, języka, brzucha), objaw Lhermitte'a, niespecyficzne zawroty głowy, "odcinanie prądu" w kolanach, uczucie w stopach jakbym chodziła na poduszkach, czasem uczucie jakby mi się skarpetka zawinęła, albo coś weszło pod stopy, potworne zmęczenie od rana, pogorszenie w cieple, w hałasie i chaotycznych sytuacjach, zespół niespokojnych nóg, w badaniu neurologicznym mniej czuję lewa stronę, babiński ok, wzrok gorszy, ale bez specyficznych objawów. Sama wciąż szukam, czytam o różnicowaniu i sprawdzam wszystkie objawy, bo ponoć dziedziczność to "czerwona flaga", a w historii rodziny mam oprócz mnie trzy osoby z SM (kto wie czy na pewno?). Przeszłam kiedyś toksoplazmozę, też o tym czytam i mam wszystkie objawy tarczycy (ponoć często występuje razem z SM) choć w badaniach nie wychodzi, Zrobię jeszcze USG tarczycy.

Jukka pisze:Source of the post
Zdaje się, że teraz już znieśli limity wiekowe na interferon, więc stawiam, że nie jesteś bez szans. Ja po przetestowaniu interferonów już nawet nie próbuję się starać o udział w jakimkolwiek programie...


A dlaczego? Objawy uboczne czy brak efektów?

homag pisze:Source of the post
Na początku diagnozy chciałem nawet, ale Fundusz nie za bardzo się rwał do tego, by mi zafundować takie coś, a z biegiem czasu zrozumiałem, że ( to oczywiście moja prywatna opinia ) takie leczenie to lipa.


Wolałabym w to nie iść, a z drugiej strony strach, że zaprzepaszczę szansę na czasowe wstrzymanie rzutów/polepszenie stanu.
Opiszesz coś więcej o tej "lipie"? pozdrawiam kotki (bo chyba masz więcej niż jedna sztukę?

A to moje mruczadełko:
46_n.jpg

25_n.jpg
25_n.jpg (10.16 KiB) Przejrzano 2640 razy
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-27, 10:01

Uszak pisze: Miałam robione badanie na boreliozę, robili prześwietlenie płuc, więc domyślam się, że chodziło o sarkoidozę, nie wiem co jeszcze w szpitalu, bo krew badali a na co to kto ich wie... mam zmiany demielinizacyjne w mózgu i kręgosłupie (niewiele), prążki w płynie (punkcja) i objawy: drętwienie stóp, przejściowo lewej strony (nóg, pachwin, brzucha, twarzy, języka, brzucha), objaw Lhermitte'a, niespecyficzne zawroty głowy, "odcinanie prądu" w kolanach, uczucie w stopach jakbym chodziła na poduszkach, czasem uczucie jakby mi się skarpetka zawinęła, albo coś weszło pod stopy, potworne zmęczenie od rana, pogorszenie w cieple, w hałasie i chaotycznych sytuacjach, zespół niespokojnych nóg, w badaniu neurologicznym mniej czuję lewa stronę, babiński ok, wzrok gorszy, ale bez specyficznych objawów. Sama wciąż szukam, czytam o różnicowaniu i sprawdzam wszystkie objawy, bo ponoć dziedziczność to "czerwona flaga", a w historii rodziny mam oprócz mnie trzy osoby z SM (kto wie czy na pewno?). Przeszłam kiedyś toksoplazmozę, też o tym czytam i mam wszystkie objawy tarczycy (ponoć często występuje razem z SM) choć w badaniach nie wychodzi, Zrobię jeszcze USG tarczycy.


No, rzeczywiście przeszłaś sporo tych badań i objawy też liczne. Więc o pomyłce raczej nie ma mowy. Można powiedzieć, że trafiłaś na dobrego lekarza/lekarzy, którzy należycie się Tobą zajęli :)
Co masz na myśli pisząc "mam wszystkie objawy tarczycy"? Masz postawiona diagnozę, więc szukanie dodatkowych chorób chyba nie ma sensu. Tak myślę. Sama piszesz, że wyniki masz dobre. Ja akurat przez swoją tarczycę, zaniedbałam problem neurologiczny, bo wszystko co się ze mną działo zrzucałam na chorą tarczycę. Nawet przez myśl mi nie przeszło, że w moim mózgu toczy się stan zapalny demielinizacyjny. I mam tych zmian sporo. Zobaczymy co pokaże kolejny rezonans.
"Mruczadełko" masz śliczne. :boast:

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 12:32

Neurolog mi powiedział, że często tarczyca współistnieje z SM jako tez autoimmunologiczna. Do jakiego lekarza bym nie poszła -mówi,żebym zrobiła USG tarczycy. Kiedy w szpitalu robiono mi Dopplera żył szyjnych, poprosiłam neurolożkę, żeby zerknęła przy okazji na tarczycę i potwierdziła, że widzi zmiany (Doppler był dobry), ale się nie zna, więc muszę iść do specjalisty. A robię to dlatego, że jeśli jest ta tarczyca, to zajęcie się nią odciąży mnie trochę. Może zmęczenie nie będzie aż takie straszne, może schudnę i odciążę bardzo bolący kręgosłup (nie wypisałam go w objawach bo już sama nie wiem czy jest korelacja, niby mam przepuklinę, ale według ortopedy nie powinna boleć aż tak bardzo więc ponoć SM potęguje ten ból). Mam tez objawy reumatyczne, głównie w kolanach, ponoć tarczyca też się tak może objawiać. Pomieszanie z poplątaniem, ale choć trochę może mi się uda rozwiązać albo przeciąć ten węzeł gordyjski....
Dzięki za miłe słowa :)
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 12:35

Zgredzia pisze:Source of the post Nawet przez myśl mi nie przeszło, że w moim mózgu toczy się stan zapalny demielinizacyjny. I mam tych zmian sporo. Zobaczymy co pokaże kolejny rezonans.

a po jakim czasie będziesz mieć robiony rezonans? kiedy? Brałaś jakieś leki? a okazało się, że tarczycę masz w porządku?
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-27, 15:04

Uszak pisze:Source of the post
Zgredzia pisze:Source of the post Nawet przez myśl mi nie przeszło, że w moim mózgu toczy się stan zapalny demielinizacyjny. I mam tych zmian sporo. Zobaczymy co pokaże kolejny rezonans.

a po jakim czasie będziesz mieć robiony rezonans? kiedy? Brałaś jakieś leki? a okazało się, że tarczycę masz w porządku?


Tarczycę mam chorą od 10 lat (Hashimoto). Biorę hormony Letrox 150. Do neurologa trafiłam z powodu osłabienia kończyn dolnych. W RTG kręgosłupa wyszła dyskopatia, więc lekarz rodzinny skierował mnie do neurologa. Ten po zbadaniu neurologicznym zlecił mi szereg badań min. rezonans głowy i stwierdził, że moje dolegliwości nie są od kręgosłupa. Pierwsze podejrzenie to miastenia. Musiałam przejść próbę miasteniczną (koszmar!), ale nic nie wykazała. Wynik rezonansu wskazywał na SM, ale usłyszałam, że jestem za stara (przed 50). Zleciła kolejne badania tym razem na boreliozę i o dziwo wynik wyszedł pozytywny. Trafiłam do zakaźnika, który stwierdził, że nie mam objawów typowych dla boreliozy. Brałam przez miesiąc antybiotyk. W listopadzie, gdy "siadły" mi nogi trafiłam do szpitala. Tam mi zrobili punkcję. Oprócz podwyższonego białka i wysokiego współczynnika albuminowego niczego innego nie wykryto: ani prążków, ani boreliozy. Test ANA też ujemny. Postawiono diagnozę: choroby demielinizacyjne nieokreślone i kazano czekać. Jak to stwierdziła pani neurolog: na kolejny rzut. leczenia dla mnie na tym etapie nie ma. MRI głowy mam powtórzyć za rok od pierwszego, czyli w sierpniu.
Co do tarczycy, to nie piszesz jakie badania miałaś robione. Jeśli podejrzewasz autoimmunologiczny charakter to powinnaś zrobić przeciwciała aTPO i w USG też wyjdzie ( tarczyca wtedy zanika). Nie licz natomiast na to, że przy swojej chorobie odzyskasz siły. Ja biorę sporą dawkę hormonów i ze zmęczeniem nie daję sobie rady. Co do stawów to nie jestem pewna czy to ma jakiś związek z tarczycą. To tyle. Trochę się rozpisałam. Mam jeszcze pytanie: W jakim odcinku kręgosłupa wyszły Ci zmiany demielinizacyjne? Ja miałam badany tylko szyjny. Wprawdzie zmian zapalnych nie mam, ale kręgosłup praktycznie do wymiany :cry:

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 15:45

Zmiany mi wyszły w odcinku piersiowym, a dyskopatię mam w lędźwiowym... początki u Ciebie takie jak u mnie, z tym, że u mnie borelioza wyszła ujemnie, a prążki są, więc jest "łatwiej".
Co to jest miastenia i jaką straszną próbę miałaś?
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-27, 16:14

Uszak pisze: Co to jest miastenia i jaką straszną próbę miałaś?


Miastenia to też choroba autoimmunologiczna, która atakuje mięśnie. Objawia się właśnie osłabieniem mięśni. Paskudna choroba. Natomiast próba miasteniczna to takie badanie, która polega na stymulacji wybranego mięśnia prądem, niby w małym natężeniu, ale dziękuję bardzo! Dla mnie było to bardzo bolesne badanie, nie spodziewałam się, bo nikt mnie nie uprzedził. W szpitalu dowiedziałam się, że to zależy od lekarza, który wykonuje takie badanie. Ten, który sam poddaje się takiemu badaniu przed uzyskaniem certyfikatu, zrobi to delikatnie, inny - nie. W takim razie ja miałam pecha, bo trafiłam na psychopatę.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 17:11

Bardzo mi przykro, brzmi strasznie... brrr
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

homag
Posty: 7686
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-27, 17:40

Uszak pisze:Source of the post Opiszesz coś więcej o tej "lipie"? pozdrawiam kotki (bo chyba masz więcej niż jedna sztukę?

A to moje mruczadełko:

Kotki są, dwóch chłopaków i jedna dziewczynka. Twoje mruczadełko podobne do mojego Bronka, więc musi piękny. :)

Odnośnie lipy, to jeszcze raz przypomnę, że to tylko moje prywatne zdanie.
Nie wierzę w interferon i jego " kumpli ", bo już dawno lekarze, na poziomie profesorskim ( nie zależni finansowo od firm farmaceutycznych ) udowodnili w badaniach i napisali o tym ( pisze o tym dr. J. Woyciechowska w swoich książkach ), iż te specyfiki po prostu nie działają. U chorych stosujących np. interferon po trzech miesiącach wytwarzają się przeciwciała i blokują działanie tego leku, neutralizując jego działanie.
Są kraje gdzie mierzy się poziom tych przeciwciał i od tego się uzależnia dalsze jego podawanie choremu. Nie sądzę, by w Polsce ktoś to badał. Interferon rozdaje się jak cukierki w Halloween. Za każdym razem, gdy jestem w na wizycie kontrolnej w Krakowie pada pytanie, czy ewentualnie nie zechciałbym skorzystać z tego cudu medycyny. W badaniach również udowodniono w sposób oczywisty, że po dziesięciu latach choroby czy leczyliśmy się interferonem czy też nie, jesteśmy w tym samym punkcie. Od pierwszego mojego incydentu choroby do drugiego minęło sporo czasu, bo jakieś 13 lat. Byłem zdrowy i sprawny na 100%. I gdybym po pierwszym epizodzie zaczął się kłuć, uznałbym bez żadnych wątpliwości, że tak długą remisję zawdzięczam właśnie lekom. Dlatego ( moim oczywiście zdaniem ) nie ma się gdzie spieszyć.
Znam osoby, które po interferonie miały sporo rzutów albo też usiadły na wózku, a i są takie, które funkcjonują dobrze, przynajmniej na chwilę obecną.
Każdy z nas to inny organizm i każdy z nas to inna historia. Doszedłem do ( być może błędnego ) wniosku, iż nie chcę sobie oprócz sm dostarczać innych chorób, poprzez interferony.
A odnośnie RMI, to nie koreluje on w żaden sposób z tym jak funkcjonujemy. To taka historia choroby w obrazkach.
Wojtek


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości