Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-29, 19:56

Jukka pisze: Moja punkcja przebiegała wręcz idealnie, więc coś takiego jak zespół popunkcyjny znam tylko z nazwy.

Moja też. Choć od tego leżenia na płasko i patrzenia w sufit ściany zaczęły mi się przestawiać :szalony2: . Zespół popunkcyjny - to chyba bóle głowy? Tak przynajmniej gdzieś czytałam.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-03-01, 10:05

Tak, nic innego nigdzie nie wyczytałam, bólu głowy nie miałam, leżałam grzecznie przez kilka godzin, później mniej grzecznie, bo wychodziłam na papierosa, ale ogólnie ok. Jedyne, co mnie zastanowiło w szpitalu, i to jeszcze przed punkcją, to niskie ciśnienie. Takie niskie jakie miałam jeszcze przed ciążą, a od tamtego czasu nigdy (mam wysokie po-ciążowe ok. 160-180/90-110). Przez cały czas szpitala to było 100-110/60-70.
Czy niskie ciśnienie może być objawem rzutu?
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-03-01, 17:56

Nie wiem, ale mojemu neuro moje wiecznie niskie ciśnienie się nie podoba. Ale nie precyzuje dlaczego. W każdym razie nie podoba mu się nawet, kiedy żadne znaki nie sugerują, że to może być rzut.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-03-31, 13:56

Po przerwie i po wizycie w poradni leczenia SM nowe wieści i pomysły:
Lekarka stwierdziła, że moja diagnoza SM była przedwczesna i jest duża szansa, że to nie to. Sugeruje objawy naczyniowe. Miałam taki moment z dwa lata temu, że myślałam, że mam udar, coś jakby mi w mózgu strzeliło i przez pięć minut nie mogłam się ruszać. Zadzwoniłam na pogotowie, kazali wziąć coś na ciśnienie i tyle. Neurolożka twierdzi, że to mógł być mikroudar i że to on pokazuje się na MR.
Skaczę z radości, że jest taka szansa, ale dziwi mi, bo ponoć i te zmiany i prążki mogą być przy problemach naczyniowych. Wysokie ciśnienie mam, papierosy palę, cholesterol mam podwyższony, ale żeby aż tak, neurologicznie? Powiedziała też, że mój wynik boreliozy nie jest jednoznaczny (neurolog w szpitalu twierdził, że negatywny), więc już w ogóle nic nie wiem. To co to w końcu jest?Miał ktoś z Was poddobne podejrzenia/historie?
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-03-31, 20:23

Uszak pisze: Po przerwie i po wizycie w poradni leczenia SM nowe wieści i pomysły:
Lekarka stwierdziła, że moja diagnoza SM była przedwczesna i jest duża szansa, że to nie to. Sugeruje objawy naczyniowe.

Nasuwa się pytanie: któremu lekarzowi wierzyć? Moja neurolog twierdzi, że zmiany naczyniowe w MRI wyglądają inaczej, nawet mi to tłumaczyła, ale już nie pamiętam. Na pewno dla Ciebie lepsza by była taka diagnoza. Podwyższony cholesterol i nadciśnienie jest też jakoś związane z chorą tarczycą. Ja od 10 lat biorę leki na nadciśnienie, a moja endokrynolog powiedziała, że będę je brała do końca życia mimo tego, że teraz mam ciśnienie wyrównane. Najlepiej chyba byłoby skonsultować wyniki jeszcze z innym neurologiem. A jakie miałaś wyniki boreliozy? Ja też coraz częściej zastanawiam się czy to aby nie borelioza? Im więcej czytam na ten temat, tym większe mam wątpliwości. Życzę trafnej diagnozy i skutecznego leczenia :) .

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-04-01, 00:34

Dziwny opis wyniku boreliozy:
Borelioza PMR (IgG/IgM). Niezbędne PMR i surowica.
Immunoglobina G w sur. 11,6 g/l
Immunoglobina G w PMR 66,5 mg/l Norma 22,4-31,8
Albumina w sur. 48,6 g/l
Albumina w PMR 350 mg/l
Immunoglobina M w sur. 2,38 g/l Norma 0,4-2,3
Immunoglobina M w PMR 5,37 mg/l Norma 0,0-1,3
Neurolog w szpitalu, w którym robiono te badania definitywnie powiedział, że boreliozy nie ma (??)

Tak, jak gdzieś już pisałam, mam większość objawów tarczycowych, plus historię w większości rodziny, a badania wciąż dobre.
Masz rację, skonsultuję jeszcze z kimś, może w Poznaniu....
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-04-02, 12:51

Uszak pisze:Source of the post Dziwny opis wyniku boreliozy


Rzeczywiście bardzo dziwny. U mnie podany jest wynik boreliozy w klasach IgG i IgM oraz jednostki (normy). Do tego adnotacja: Interpretacja wyniku musi uwzględniać stan kliniczny i status epidemiologiczny pacjenta. U mnie np. w surowicy wyszła borelioza w IgM. Natomiast albuminy i immunoglobuliny bada się, aby obliczyć współczynnik albuminowy (ocena przepuszczalności bariery krew - mózg) oraz indeks IgG. Oczywiście przy boreliozie może być i uszkodzona bariera krew - mózg i podwyższony indeks IgG, ale wydaje mi się, że te badania nie są swoiste dla samej boreliozy. Powinnaś mieć napisane czy borelioza wyszła dodatnio czy ujemnie. Tak sądzę. Oczywiście mogę się mylić, bo medycyny nie studiowałam :wink: .

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-04-02, 13:22

No i właśnie nie jest napisane. dziwi mnie to wszystko. neurolog w szpitalu powiedział, że boreliozy nie ma, a neurolog w poradni SM, że wyniki niepewne. Komu ufać, komu wierzyć, szczególnie, jak się widzi wyniki poza normą...
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-04-02, 16:55

Uszak może zrób sobie test na boreliozę z krwi, bo nic nie piszesz, że miałaś robione takie badania. Jeśli lekarz twierdzi, że Twój wynik na boreliozę jest niejednoznaczny, to na podstawie czego wysunął taki wniosek? Najpierw robi się testy z surowicy i dopiero później porównuje z PMR. Piszesz w innym wątku, że od dawna masz problemy ze stawami (a to jeden z głównych dolegliwości w boreliozie), więc warto pogłębić diagnostykę. U mnie właśnie wychodziła borelioza we wszystkich testach, nawet w tym najbardziej krytykowanym (ELISA), natomiast z braku typowych dolegliwości żaden lekarz zakaźnik nie chciał postawić diagnozy. Wmówili mi, że są to wyniki fałszywie dodatnie, a ja uwierzyłam. Czytałam ostatnio wywiad z jakimś profesorem, specjalistą chorób zakaźnych, który również sugerował, ze przy braku dolegliwości, mimo pozytywnych wyników nie można potwierdzić boreliozy. W takich przypadkach możliwa jest jakaś niezdiagnozowana choroba autoimmunologiczna. I bądź tu człowieku mądry. Ja na Twoim miejscu zrobiłabym sobie wyniki, wtedy będziesz miała pewność.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-04-04, 00:41

Czyli mam się wbijać do jakiegoś zakaźnika? Dzięki, że poświęciłaś czas, żeby mi to wszystko opisać, to ważne.
Mój wynik:

prążki1.jpg


prążki2.jpg
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-04-04, 20:10

Uszak pisze: Czyli mam się wbijać do jakiegoś zakaźnika? Dzięki, że poświęciłaś czas, żeby mi to wszystko opisać, to ważne.

Nie ma za co dziękować. Rozumiem co przeżywasz, bo z tego co piszesz, to co chwile jesteś bombardowana jakimiś przypuszczeniami : może sm?, może zmiany naczyniowe?, a może borelioza? Niestety - tak w Polsce traktuje się pacjentów. Nie wiem co Ci doradzić, tym bardziej, że ja też nie jestem do końca zdiagnozowana i "ciemna" w temacie. Nie potrafię "odczytać" Twoich wyników, bo u mnie jest napisane:
Borelioza IgG w PMR- tyle a tyle - wynik ujemny
Borelioza IgM w PMR- tyle a tyle - wynik ujemny.
Albuminy i immunoglobuliny też miałam badane i wydaje mi się, że bada się je w innym celu ( pisałam o tym wcześniej). Może ktoś bardziej doświadczony w tym temacie by się wypowiedział, a najlepiej po prostu spytać się lekarza. Niech Ci wytłumaczy, co oznaczają te wyniki. Testy na boreliozę możesz zrobić sobie prywatnie, nie musisz od razu iść do zakaźnika. Pozdrawiam. Trzymaj się dzielnie! :)

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-04-18, 12:21

Byłam u lekarza neurologa, który wcześniej powiedział, że boreliozy nie ma, przyznał, że się pomylił, że badania faktycznie wskazują na to, że coś się dzieje. Skontaktował się z zakaźnikiem, który kazał zrobić Western Blot. Wyniki:
IGG tylko jeden pasek p30, intensywność 53
IGM tylko jeden pasek p25, intensywność 12
Z tego, co czytałam -te konkretne paski sa specyficzne dla boreliozy, jednak 12 to mało, i to, że jest tylko po jednym pasku to też mało.
Zobaczymy, co lekarz dalej powie...
Modliłam się o boreliozę, a teraz jak czytam o leczeniu, to jestem przerażona i sama nie wiem co lepsze
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-08-07, 09:11

Cześć, u mnie kontynuacja...
Byłam ostatnio w sanatorium. W trakcie miałam rzut, jak się domyślam spowodowany źle dobranymi zabiegami: gorąca borowina, ćwiczenia indywidualne (ostatni rzut też był po ćwiczeniach) itd. Dużo ciepłych czy rozgrzewających zabiegów plus słońce na zewnątrz. Miałam problemy z chodzeniem (ból, plus wyrażenie strasznej ciężkości nóg, dziwne wypowiedzi). Lekarz na miejscu rzutu nie stwierdził.
Po powrocie do domu (po tygodniu) straciłam częściowo widzenie w jednym oku.
Na SOR neurolog stwierdziła rzut ale nie przyjęła na oddział, bo nie było miejsc, zapisała sterydy doustne do brania w domu.
Zadzwoniłam do lekarza prowadzącego, który niestety jest z innego miasta, do tego był akurat na urlopie. Więc postarałam się o przyjęcie na oddział okulistyki i tu od wczoraj podają mi Solu Medrol i jakiś antybiotyk.
Co mnie dziwi to typ, że nie zrobiono mi żadnych badań, nawet glukozy, potasu, ob czy limfocytów. Czy z Waszego doświadczenia do normalna praktyka? Czy powinnam o nie walczyć? Czy przy każdym rzucie robiony jest rezonans (ostatni miałam w listopadzie)?
I jeszcze jedno pytanie: czy ktoś z Was że stwierdzoną boreliozą był na sterydach w szpitalu i jaka była reakcja? Boję się sobie zaszkodzić, bo bb mam nie pewną...
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-08-07, 21:43

Kiedy mieszkałam we Wroc. to szpital, w którym mnie diagnozowali i do którego się kładłam w razie problemów to był neurologiczno-udarowy (czy jakoś tak) i nie pamiętam czy mi tam krew pobierali i mocz, na pweno innych badań dodatkowych nie miałam. Wiem, że zdarzało się, że od razu, tego samego dnia, kiedy trafiłam na oddział, już dostawałam sterydy. W Toruniu (szpital wielospecjalistyczny) zawsze, zanim mi sterydy podali, kazali mi odwiedzać laryngologa i ginekologa z zapytaniem, czy mogę dostać sterydy... raz się zdarzyło, że odpowiedź laryngologa brzmiała: "tak, ale tylko z antybiotykiem" a gin dodał do tego osłonę p/grzybiczną. Jak widać, co szpital to obyczaj.

Co do rezonansu - od kiedy mieszkam tutaj, to miałam robiony tylko raz, kiedy mnie diagnozowano. Mój neuro mówił, że nie jest zwolennikiem zbyt częstych rezonansów. We Wroc. chyba też nie za każdym rzutem miałam... ale tam byłam w programie leczniczym, więc i tak miałam często rezonanse kontrolne, więc pewnie przy rzucie to faktycznie mogłoby być za dużo.

Ann
Posty: 398
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Ann » 2016-08-08, 13:39

Hejka :) . Ode mnie zawsze biorą krew i mocz, wyniki podają na wypisie. Na mri kierują ewentualnie po wyjściu ze szpitala. Też jestem teraz w programie więc mri mam z programu. Obecnie jestem na rehabie, raz mam lepszy dzień, raz gorszy, ale, odpukać, bez rzutu. Zostały mi jeszcze 3 tygodnie, jak dotąd czuję dużą poprawę. Przykro, że u Ciebie skończyło się rzutem :umnik2: . O bb nic nie wiem. Wracaj prędko do zdrowia :kiss:


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości