SM czy niedobór witaminy B12?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-02, 12:38

Witam wszystkich w nowym dla mnie SM-owym świecie i proszę o opinie, historia będzie długa. Rzecz dzieje się w UK, co oznacza że proces ciągnie się od miesięcy, a do tego nikt nie kwapi się, by udostępniać pacjentowi wyniki badań... o skrótowy raport z pierwszego MRI walczyłam dość długo.
Niecały rok temu zaczęłam odczuwać dziwne, na początku dyskretne problemy z chodzeniem. Ciężkie uderzanie stopami, lekka niezgrabnosc, meczliwosc i dziwny lek przed upadkiem. Nie mogłam się po prostu wyluzować i idąc z kimś prowadzić np konwersacje, musiałam być cały czas skupiona na chodzie, patrząc pod nogi. W ciągu kilku tygodni? objawy się pogorszyły, spowolnienie, nogi sztywne, kolana jakby chciały wygiac się do tylu. Zaczęło to tez być zauważalne, co przysporzylo mi sporo wstydu, stresu i zmusiło do wizyty u lekarza. Tu już w skrócie(choć trwało to długo): neurolog- badanie. Najbardziej bałam się SLA, co wykluczył (wielka radośc). Odruchy podobno w normie, brak Babinskiego, ustać z zamkniętymi oczami jeszcze potrafiłam(później juz nie...), brak spastycznosci(choć pewna tu nie jestem bo wiem co czuje), l'hermitte'a, opadajacej stopy, siła kończyn w normie. Badanie EMG- w normie! Radośc wielka, gdyż kto raz poddał się obsesji SLA ten wie, jak niełatwo się tego pozbyć... Objawy jednak postępowały, doszło fatalne zaburzenie rownowagi, przestałam chodzic do pracy, z domu wychodzę wyłącznie z wózkiem dziecięcym:(, po domu trzymam się mebli, ścian... MRI- W głowie kilka drobnych ognisk, mozdzek i ciało modzelowate? bez zmian. Ale rdzeń kregowy! 6 zmian, każde długości 2 kręgów! Głównie kregoslup piersiowy, dwie zmiany na szyjnym. Zalamka, że to SM pierwotnie postepujace, bo przecież żadnych rzutów i remisji nie mam, w dodatku piorunujaco postepujace. Drugi rezonans z kontrastem, wyniki są ale ja ich nie znam bo po co... I kilka badań krwi. ANA, anca, rf, cardiolipina, ace, akwaporyna 4 i.. wit B12! Wszystko w normie oprócz właśnie tej b12, która wyszła ponizej normy- 185. Wielka radość na początku, gdyż sporo się naczytalam na ten temat i objawy się zgadzają- podostry początek choroby, jej postępujący charakter, nawet pewne psychiczne objawy jak apatia, depresja, zdenerwowanie, obsesje. Obraz MRI tez pasuje do subacute combined degeneration of spinal cord. Ale lekarze nie wierzą w te chorobę... Dostałam 1 zastrzyk! Następny ma być za 3 msc ale nie przejmowalam się, gdyż miałam już umówiona wizytę u neuro, który... nie interesuje się B12 za to jest specjalistą od sm. Skierował mnie na punkcje tylko dla potwierdzenia oczywistego SM i 3 wlewy z solu- medrol. Do kroplowki miałam tydzień, postanowiłam nie czekać, tylko zaczęłam przyjmować duże dawki B12 ustnie i... poczułam lekka ale natychmiastowa poprawę! Jako pierwsze lydki! Jakby ktoś przeciął ten gumowy sznur, który od wielu miesięcy ściągał mi nogi do tylu. Wyżej podnoszę nogi, kroki dłuższe, rownowaga trochę lepsza choć psychikę mam zniszczona i po prostu się boję chodzic... a do tego sterydy- jakbym dostała kopa! Po drugim dniu miałam ochotę pójść pobiegać i na siłownię:) z tym ze boje się wychodzić z domu... na wyniki punkcji poczekam co najmniej 6 tygodni... Moje pytanie do znawców w temacie- na co mogę być chora? Dodam że b12 biorę na własną rękę od niecałych 3 tygodni i po prostu czuje poprawę. Nie w poziomie zmęczenia, co wmawiala mi pielęgniarka ale w moich objawach. Pozdrawiam i zdrowia życzę w Nowym Roku!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4468
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: zosiako » 2017-01-05, 20:35

hayley pisze:Source of the post Moje pytanie do znawców w temacie- na co mogę być chora?
tu odpowiedzi nie znajdziesz na to pytanie :) domysłów może być wiele, jak zawsze, ale
hayley pisze:Source of the post od niecałych 3 tygodni i po prostu czuje poprawę.
i dalszej szybkiej poprawy samopoczucia i powrotu do pełnego zdrowia Ci życzę :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-05, 22:37

Dziękuję za miłą odpowiedz :) Choć dziś samopoczucie mam depresyjne, wątpię, bym kiedykolwiek odzyskała swoją normalna sprawność i mnie to załamuje i złoszcze się na los , że skoro już muszę mieć SM, to dlaczego nie może przebiegać tak jak w większości przypadków: rzut wyłączajacy z normalnego życia, ale po nim remisja i tak przez co najmniej 20 lat( pobożne życzenia). Ja nie jestem przygotowana na niepełnosprawność! Jeszcze nie teraz:( Niby czuje się lepiej, ale chyba to już jest maksimum moich możliwości. I jeszcze ta niepewność: B12, SM, wczoraj kobitka w przychodni podsunela pomysł tarczycy, a dziś odebrałam swoje zwolnienie z adnotacją: stwardnienie rozsiane. I bądź tu człowieku mądry... Pozdrawiam serdecznie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7445
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-06, 13:03

hayley pisze:Source of the post Choć dziś samopoczucie mam depresyjne,

O inne raczej trudno.
hayley pisze:Source of the post złoszcze się na los

Szkoda Twoich nerwów, on jest nieczuły na nasze złości, prośby czy obojętność. A denerwowaniem się niepotrzebnie szkodzisz samej sobie.
Nikt z nas chorych nie wie jak będzie wyglądał zdrowotnie za kilka czy kilkanaście lat. Taka loteria. Jeżeli masz łagodne sm ( czego Ci życzę ), spokojnie będziesz funkcjonować długie lata, oczywiście zakładając, że głowę zostawisz w spokoju. Nie jesteśmy przygotowani do niepełnosprawności, bez względu na wiek, to dla każdego z nas jest czymś nowym, pierwszym i zawsze wkurzającym. Moje sm, czy cokolwiek to jest, zapomniało sobie o mnie na jakieś 15 lat, choć pierwszy objaw to był całkowity paraliż lewej strony ciała, tak że byłem w doopie, a byłem młodym człowiekiem.
Skoro po B12 jest lepiej, łykaj ją dalej..może skonsultuj ten temat z jakimś innym lekarzem. Niedobór tej witaminy daje objawy jakie są często odczytywane jako sm.
Adnotacją na zwolnieniu się nie przejmuj, coś muszą napisać, a czasem zakwalifikowanie nas do osób G35 może nam, w brew pozorom, pomóc.
Nie napisałem nic, co mogło by Ci pomóc w diagnozie, ale chodziło mi oto, abyś wyszła ze stanu zwątpienia. To prowadzi donikąd.
Pozdrawiam i głowa do góry młoda damo. :)
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-06, 19:37

Dziękuję i Tobie Wojtku za krzepiaca odpowiedź! Zasadniczo próbuje się pogodzić z myślą, że już po mnie, tzn. dokładniej mówiąc ze życie domatora pełna geba:) mnie czeka, bo jeśli chodzi o pomoc typu chodzik czy wózek inwalidzki... przyznam szczerze, nie jestem jeszcze na to gotowa... Kiedyś pewno trzeba będzie podjąć te decyzje:( Czyli dobrze zrozumiałam, że pewnej diagnozy SM nie masz? Taka już ta nasza choroba podstępna i wredna! A jak się czujesz teraz i jak długo trwało u Ciebie dochodzenie do zdrowia? Ja doszłam do wniosku, może zbyt optymistycznego... ze poprawa jest, lepsza rownowaga a to najważniejsze, ale muszę sama sobie jakoś pomoc, jakoś te właściwe miesnie zmusić do pracy, gdyż przez tyle miesięcy trwałam w tym zesztywnieniu i złej postawie i potrzebuje fizycznego resetu. Jednym słowem- cwiczyc i rozciągać się. Tylko jak? Joga? Pilates? Czy to kiedykolwiek komuś pomogło? Serdeczne pozdrowienia wysyłam!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-06, 19:37

Dziękuję i Tobie Wojtku za krzepiaca odpowiedź! Zasadniczo próbuje się pogodzić z myślą, że już po mnie, tzn. dokładniej mówiąc ze życie domatora pełna geba:) mnie czeka, bo jeśli chodzi o pomoc typu chodzik czy wózek inwalidzki... przyznam szczerze, nie jestem jeszcze na to gotowa... Kiedyś pewno trzeba będzie podjąć te decyzje:( Czyli dobrze zrozumiałam, że pewnej diagnozy SM nie masz? Taka już ta nasza choroba podstępna i wredna! A jak się czujesz teraz i jak długo trwało u Ciebie dochodzenie do zdrowia? Ja doszłam do wniosku, może zbyt optymistycznego... ze poprawa jest, lepsza rownowaga a to najważniejsze, ale muszę sama sobie jakoś pomoc, jakoś te właściwe miesnie zmusić do pracy, gdyż przez tyle miesięcy trwałam w tym zesztywnieniu i złej postawie i potrzebuje fizycznego resetu. Jednym słowem- cwiczyc i rozciągać się. Tylko jak? Joga? Pilates? Czy to kiedykolwiek komuś pomogło? Serdeczne pozdrowienia wysyłam!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-08, 00:03

Wiem, że kiedyś jednej kobiecie pomogło tai chi dla osób na wózkach. Czyli o ile wcześniej w ogóle nie mogła nawet wstać z wózka, tak później była w stanie wstać i przejść kilka kroków. Czyli do samochodu z wózka wsiadała samodzielnie. Niestety na tym się skończyło, bo (nie pamiętam dla jakich przyczyn, jak znam życie to pewnie finansowych) rzeczonych zajęć zaprzestano. I nie wiem czy gdziekolwiek jeszcze się coś takiego odbywa.
Tak poza tym to dobrze by było znaleźć dobrego fizjoterapeutę, który by dobrał ćwiczenia odpowiednie do Twojego stanu.
Nie przyjmujesz do wiadomości wózka ani chodzika... a szkoda. Co do wózka, to jeszcze rozumiem, ale lepiej chodzić z chodzikiem niż nie chodzić wcale. Po prostu ustalić sobie jasno: ten chodzik to rozwiązanie tymczasowe, ma pomóc moim nogom pamiętać, jak się chodzi.
3m się i jedz tę b12 na zdrowie.

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7445
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-08, 14:10

hayley pisze:Source of the post Zasadniczo próbuje się pogodzić z myślą, że już po mnie,

Masz więcej takich " wspaniałych " myśli..?
hayley pisze:Source of the post Kiedyś pewno trzeba będzie podjąć te decyzje

Może będzie trzeba, a może nie, więc póki co, nie zawracaj sobie hayley tym głowy, naprawdę nie warto.
Mam diagnozę sm od 9 lat, a pierwsze objawy, o których pisałem powyżej, wystąpiły ponad dwadzieścia lat temu. I gdybym już wtedy zaczął myśleć kategoriami - kiedy chodzik, kiedy wózek, pewnie bym już z nich dzisiaj korzystał.
hayley pisze:Source of the post A jak się czujesz teraz i jak długo trwało u Ciebie dochodzenie do zdrowia?

Obecnie samopoczucie w porządku, nie myślę o chorobie ani teraz, tak samo jak kiedyś sobie nią głowy nie zajmowałem. Nie znaczy to, że zupełnie nie zauważam tego, że jestem chory, bo przy problemach z poruszaniem się, nie jest to możliwe, ale staram się nie być nadgorliwym w planowaniu tego co będzie. Planuję tylko czas obecny.
Jestem zdrowym człowiekiem, przynajmniej takim się czuję, który ma pewien problem z poruszaniem się i tak niech zostanie.
hayley pisze:Source of the post Ja doszłam do wniosku, może zbyt optymistycznego... ze poprawa jest, lepsza rownowaga a to najważniejsze, ale muszę sama sobie jakoś pomoc, jakoś te właściwe miesnie zmusić do pracy, gdyż przez tyle miesięcy trwałam w tym zesztywnieniu i złej postawie i potrzebuje fizycznego resetu. Jednym słowem- cwiczyc i rozciągać się.

I to bardzo dobry wniosek. Tak trzymaj. Odczuwasz poprawę po b12, skorzystaj z rehabilitacji czy też jakiejkolwiek formy aktywności ruchowej, na jaką pozwala Ci obecny stan..to bardzo dużo, tylko nie snuj czarnych scenariuszy na swoje dalsze życie.
Pozdrawiam. :)
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-08, 15:37

Jukka, Wojtku! Naprawdę jestem Wam ogromnie wdzięczna za wsparcie i pomoc! Ciesze się, że zarejestrowałam się na tym forum, gdyż z pomocą ze strony sluzby zdrowia jest jak jest, a zdrowi ludzie po prostu nie rozumieją nas, nie ma co się w sumie dziwić... ale teksty w stylu: "trzeba się ruszać", " podnos te nogi wyżej", "idź szybciej", "dlaczego się zatrzymujesz gdy idziesz" mogą wyprowadzić z równowagi :girlzła:
Mój problem polega na tym, że czekając na pierwszą wizytę u neuro, byłam po prostu pewna, że mam stwardnienie zanikowe boczne.. A to już jest dno rozpaczy:( I oczywiście ciesze się, że to nie to, jednak jak ktoś mądrze na jakimś forum napisał" to całe ALS miesza w głowie". Nie sposób nie nie zgodzić. W związku z tym mam ciągle wrażenie, że nie ma szans, by się poprawiło, że może być tylko gorzej, że to zjazd po równi pochylej, a przecież SM nie tak wygląda, prawda? Chyba zaczynam wierzyć w to, że warto walczyć... Nawiasem mówiąc, nie mogę wyrzucić z głowy slow neurologa: " Fakt, że nie masz ALS teraz, nie znaczy, że nie zachorujesz za 5 lat". Kurcze, czy ja mam jakiegoś pecha do ludzi?:)
Wracając do ćwiczeń: kilka miesięcy przed początkiem mojej choroby udało mi się uzyskać całkiem niezła formę fizyczną. Byłam świeżo upieczona mama, chciałam schudnac, to się niezbyt udało:) ale ćwiczylo mi się po prostu ekstra! Nie oszczędzalam się, pot lał się strumieniami, byłam sprawna, skakałam, biegałam i do czego zmierzam: choć nie odczuwałam żadnych problemów z chodzeniem, to chodziło mi się lepiej:) Dało się to po prostu odczuć. Musze coś zacząć działać, oczywiście w zakresie moich możliwości( wybór nie będzie zbyt duży:)), fizjoterapeutka zaleciła coś co się zwie core stability, faktycznie miesni brzucha to ja praktycznie nie mam, tak są słabe(odruchy brzuszne mam), ból w dole plecow często też mi dokucza, głównie rano czy po dłuższym siedzeniu w miejscu.
Na dzień dzisiejszy chodze wszędzie z dzieckiem w wózku...,na którym się wspieram(wiem, żenada), w niektórych sytuacjach sprawdza się też rower, na który o dziwo jestem w stanie wsiąść (duży stres) i w miarę normalnie jechać. Przy okazji zapytam: czy to spotykane, by nie móc chodzic a jeździć na rowerze?
Pozdrawiam serdecznie, wysyłam buziaki!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-08, 22:23

Chodzenie vs jazda na rowerze: ja mam dokładnie odwrotnie - chodzę dużo i szybko, ale rower to tylko stacjonarny, bo z równowagą u mnie fatalnie. Wsiądę na normalny - pierwszy zakręt i leżę. Tyle że z równowagą ja tak miałam od zawsze. Jak więc widzisz, różnie to bywa :wink:
I co to znaczy: chodzę podpierając się na wózku z dzieckiem. Żenada?????
Jaka żenada? Ważne, że chodzisz. Żenadą to jest nie wyjść z domu, bo nie chodzę tak sprawnie jak dawniej, bo wstyd iść i wspierać się na dziecku. Może masz to SM, może go nie masz, ale ważne jest to, że kiedy pojawia się problem, to trzeba albo go pokonać albo obejść a nie siadać i załamywać ręce. I to właśnie robisz. Nie dajesz rady zupełnie samodzielnie, to idziesz z pomocą. Ale do przodu. I tak 3mać!

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-09, 11:59

Dziękuję Jukka za te słowa, gdyż w realu zdarzało mi się słyszeć przytyki, że jak to, dzieckiem się wysługiwac. Tylko ze ja tak czy tak większość dnia spędzam sama w domu z dzieckiem wiec to oczywiste, że musiałabym go wszędzie zabierać. Tak myślę, że conajmniej rok wózkówania nas czeka, a co będzie później? Któż to wie:)
Sprawa z rowerem mnie dziwi, ale nie narzekam. Jak juz jadę to jest ok, nogi zginam, równowagi nie tracę, zmęczona tez nie jestem. Tylko to chodzenie przeklete:(
Mam jeszcze pytanie odnośnie spastyki. Jak ja rozpoznac, jak lekarz to robi? I czy możliwe by ta sztywnosc była tylko w pozycji stojacej, gdyż jak siedzę, czy nawet na tym rowerze, mogę nogi zginac bez problemu. No i najgorsze są poranki... po zwleczeniu się z łóżka jestem sztywna i prawie sparalizowana. I czy spastyka dotyka dolnej części plecow, gdyż czasem mam wrażenie, jakby to tam było źródło moich problemów...
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
homag
Posty: 7445
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 54
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-09, 18:42

hayley pisze:Source of the post a przecież SM nie tak wygląda, prawda?

Prawda, nie zawsze tak wygląda, ale to też nie reguła.
hayley pisze:Source of the post nie mogę wyrzucić z głowy slow neurologa: " Fakt, że nie masz ALS teraz, nie znaczy, że nie zachorujesz za 5 lat". Kurcze, czy ja mam jakiegoś pecha do ludzi?:)

To jakiś kolejny z tych " wybitnych " neuro i jeszcze jasnowidz. Ale tak na wszelki wypadek, szerokim łukiem go omijaj w swoim życiu.
hayley pisze:Source of the post byłam sprawna, skakałam, biegałam i do czego zmierzam: choć nie odczuwałam żadnych problemów z chodzeniem, to chodziło mi się lepiej:) Dało się to po prostu odczuć

heyley, a możesz to kontynuować. ? Nawet w niewielkim stopniu próbuj tego, co przynosiło Ci tyle siły i poprawy.
Nie ma żadnej żenady z tym wózkiem..słusznie Jukka Ci podpowiada. Nie ważne, że z wózkiem, ważne, że chodzisz i to też jest ćwiczenie.
Zawsze będąc na zakupach biorę wózek, choćbym miał kupić jednego banana. I też się podpieram - asekuruję nim. Jest lżej i bezpieczniej i mogę przejść dużo większy dystans niż bez niego. Tak, że łap za wózek i spaceruj do woli.
Piszesz o mięśniach brzucha. Są one podstawą przy chodzeniu, oczywiście zaraz po nogach. Jeżeli masz słabe głębokie mięśnie brzucha lub jakiś problem z nimi, z chodzeniem też będziesz mieć problem, bo to one trzymają nas w pionie i dzięki nim możemy chodzić. To bardzo ważne, by sobie je wzmacniać, zwłaszcza wtedy, gdy mało chodzimy.
No a z rowerem, to fakt, chyba zależy wszystko od zmian w głowie, gdzie są one umieszczone. Chodzę tak sobie, a na rowerze 20 km na luzie i bez wysiłku zrobię za jednym razem i nie mam problemów z równowagą, ani ze spastyką w czasie jazdy, która utrudnia mi chodzenie.
Oczywiście wszystko co piszę, to moje sm i moje na niego spojrzenie, dlatego spastyka dla mnie to sztywność mięśni związana z ich nieodpowiednim napięciem. I niekoniecznie wg. mnie musi ona być odczuwalna tylko w pozycji stojącej. To też zależy w jakim stanie są mięśnie, przewodnictwo nerwowe w nich, a porannym zesztywnieniem się nie przejmuj, bo tak ma chyba co druga osoba na forum.
Piszesz o bólu w odcinku lędźwiowym pleców. Może sprawdź czy tam nie masz jakichś zmian, które mogłyby powodować problemy z chodzeniem, bo kr. lędźwiowy ma dużo tutaj do powiedzenia. Najlepiej byłoby zrobić RMI i oby go obejrzeli i neurolog i neurochirurg.
Pozdrawiam.
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-09, 20:16

Kurcze, Wojtku, my chyba naprawdę mamy podobne objawy! I tak jak napisałeś wcześniej, że czujesz się zdrowy, ja również poza "małym szczególem" jakim są problemy z chodzeniem, nie odczuwam większych dolegliwości.
Tak właśnie jak opisałeś odczuwam spastycznosc, podejrzewam tez, ze to napięcie w nogach i brak rownowagi może też być potegowane przez slabe miesnie głębokie brzucha. Nawet pytałam o to mojego na szczęście już byłego lekarza rodzinnego- kolejnego "wybitnego specjalistę"...Kategorycznie powiedział, że to niemożliwe. A ja właśnie tak czuję, że cały ciężar ciała spoczywa na tej jednej nodze, która akurat znajduje się na podłożu. I że najchętniej pruszalabym się na czworakach:)
Bardzo chciałabym mieć MRI odcinka ledzwiowego, niestety miałam już dwa, ale tylko głowa plus szyjny i piersiowy, gdyż "rdzeń kregowy kończy się na odcinku piersiowym". OK, a co z resztą dolegliwości neurologicznych? Cóż, specjalista od SM nie interesuje się nimi, nie interesują go wyniki testów krwi ani żadne inne ewentualne choroby, nawet nie widział moich zdjęć, oparł się na raporcie radiologa, który przecież nic o mnie nie wie. Próbował mi wmówić objawy, których nie mam, zaś diagnozę SM postawił, gdyż jest to "najczęstsza przyczyna". W szpitalu powiedzieli mi, że on nigdy się nie myli. No i zapewne się nie myli:( ale nie lubię takiego podejścia, jak mam zaufać lekarzowi, który nie wykazuje mną zainteresowania?
Z odcinka ledzwiowego to miałam tylko RTG i to i kregarza(!), gdyż i tam trafiłam:) i wiem tyle, ze mam skrzywienie, asymetrie miednicy i nierówne odstępy między kręgami(cokolwiek to znaczy).
Cóż pozostaje mi walczyć z apatia i beznadzieja i ćwiczyć, cwiczyc, rozciągać się, wzmacniać. Do stracenia nie mam nic, a może coś jest do zyskania.
Wojtku, jesteś z Podkarpacia? Ja też! Bardzo dziękuję za uwagę, wsparcie, zainteresowanie. To w mojej sytuacji wiele dla mnie znaczy!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-09, 23:02

hayley pisze:Source of the post Cóż, specjalista od SM nie interesuje się nimi, nie interesują go wyniki testów krwi ani żadne inne ewentualne choroby, nawet nie widział moich zdjęć, oparł się na raporcie radiologa, który przecież nic o mnie nie wie. Próbował mi wmówić objawy, których nie mam, zaś diagnozę SM postawił, gdyż jest to "najczęstsza przyczyna". W szpitalu powiedzieli mi, że on nigdy się nie myli.

Znaczy w szpitalu powiedzieli, że "specjalista" się nigdy nie myli, bo gdyby powiedzieli coś innego musieli by szukać innej pracy? A skoro SM jest "najczęstszą przyczyną" to skąd wie, że u Ciebie nie występuje coś, co jest mniej częstą przyczyną?
Kobieto, jak możesz, zmień "specjalistę od SM" na dobrego neurologa. Bo "specjalista" wszędzie będzie widział to, co jest przedmiotem jego specjalności. Kto wie, może gdybyś trafiła na specjalistę od Parkinsona to dowiedziałabyś się, że cierpisz na chorobę Parkinsona... bo ten pan właśnie się na tej chorobie zna, a Twoje dolegliwości wydają mu się dziwnie znajome.
A tak w temacie mięśni brzucha - jak mój neuro zobaczył zdjęcie mojego dolnego kręgosłupa, na który się skarżyłam, to też zalecił mi, żebym wzmacniała mięśnie brzucha. Więc coś w tym być musi.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-09, 23:50

Tak to właśnie Jukka mniej więcej wyglądało.... Zmienić lekarza będzie ciężko, gdyż skierowano mnie do jego kliniki, która nazywa się Centrum chorob zapalnych układu nerwowego. Powiedziano mi na początku, że nie wiadomo, czy to SM, nawet od pierwszego neuro, który przynajmniej wykonał na mnie badanie, usłyszałam ze to na pewno nie SM, ale dla swietego spokoju mogę, jak chce, wykonać rezonans. No i mam ten święty spokój...:) Ten sam doktor skierował mnie na różne badania krwi, no i do mojego "specjalisty z 40 - letnim stażem". Specjalista nie zapoznał się z wynikami badań krwi, prawie mnie nie zbadał, z dziwna pretensja w głosie uznał, że nie mam rownowagi(dziękuję za informację, nie wiedziałam :girlzła: ) i stwierdził, że SM jest najczestsza przyczyną. Gdy zasugerowałam, że może coś innego, mniej powszechnego, to się praktycznie obrazil, odrzekł ze SM bez dyskusji, widział takich jak ja juz setki. Ciekawi mnie to "tacy jak ja", gdyż wysłuchaniem przebiegu choroby nie był zainteresowany...
Na kroplowkach w szpitalu tez go widziałam, ale poza dzień dobry nawet się do mnie nie odzywał, a siedziałam obok podłączona, gdy on robił sobie kawkę. A nawet zabawnie było obserwować, jak cały personel trzasl przed nim portkami, ale w sumie to im współczuję, przechadzal się jak pan na wlosciach i nie za fajnie ich traktował. Łaskawie pojawił się na oddziale co najmniej pół godziny po tym jak jakiś pacjent dostał wstrząsu! Dosyć poważna sprawa, punkcja mi się przesunęła w czasie, oczywista sprawa, gdyż wszyscy pognali do nagłego przypadku, no a pan doktor raczej się nie spieszył...
Wygadalam się, dzięki! Trzeba mi tego było. Niektórzy dziwnie na mnie patrzą, gdy sama próbuje dojść do tego, co mi jest, ale mam powody by nie ufać lekarzom. Zycie to niestety nie Dr House:)
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości