SM czy niedobór witaminy B12?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-13, 16:30

hayley pisze:Jukka, gratuluję Ci tej "jedynki" i życzę, by nigdy ta cyfra nie poszła w górę! Mnie nikt jeszcze pod tym kątem nie oceniał, a przynajmniej nic mi na ten temat nie wiadomo, może to i dobrze. Według lekarza mam aktualnie rzut. Trochę długo on trwa... Choć lepiej mieć postać rzutowa niż pierwotnie postępująca. Czy fakt nawet małej poprawy może wykluczyć tę najgorsza postać? Tak w ogóle po poczytaniu o różnych innych demielinizacyjnych chorobach(PML, Balo, Schillera, Marburga) stwierdzam, że SM nie jest najgorszą opcja... na dzień dzisiejszy chcę po prostu wyjść z tego, co mi najbardziej dolega. Martwi mnie to, że ciężko w ramach angielskiego funduszu zasięgnąć drugiej opinii, skonsultować coś z lekarzem "na żądanie". Niedługo mam wizytę oczywiście u pielęgniarki:)
Tez nie do końca wierzę w to, że nikt nigdy nie umarł na SM. Rozumiem jednak podejście tej pani(młodej dziewczyny), która wyznała mi, że chorowała na to jej babcia, choruje mama... To chyba oczywiste, że się boi i próbuje za wczasu się przygotować. Twierdzi, że za 5 lat wynajdą lek ostateczny:) Ja tego optymizmu nie podzielam. Nawet gdyby gdzieś to "cure" było na wyciągnięcie ręki, to nie oszukujmy się: rządzą koncerny farmaceutyczne, które tej straty przy nie przeżyły. Interferony, Gilenye i inne Tysabri, które przecież kosztują niemało, idą na przemial? A co z innymi chorobami autoimmunologicznymi, które przecież z zasady są nieuleczalne? Ciężka sprawa ogólnie, na którą nie mamy żadnego wpływu...
Właśnie, dieta! Jakieś porady?:) Wszędzie przewija się temat glutenu i tego jak jego szkodliwość jest niedoceniana w chorobach auto. Oj ciężko będzie zrezygnować z bułeczek:) ale jak trzeba to trzeba...
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-13, 16:33

Obawiam się, że pani moderatorka Beata mnie zbanuje z forum... Zdublowane tematy, wypowiedzi, teraz dziwne formatowanie... PRZEPRASZAM! Z reguły różne fora poczytuje, rzadko piszę wiec proszę o wyrozumiałość! I obiecuje się poprawić:)
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-14, 00:44

1. Dziękuję :-) Staram się 3mać, choć z moją dietą to różnie bywa. Ale o diecie za chwilę. A o punktację to ja lekarza zapytałam. No, ale ja się już u niego parę lat leczę, więc czasem pozwalam sobie na "pogawędki" :wink:
2. Nie wiem czy jeśli następuje poprawa to może być postać pierwotnie postępująca czy nie. Chyba nie, ja raz dopiero parę tygodni po wyjściu ze szpitala wróciłam do stanu wyjściowego, że już nie wspomnę, że nawet w postaci rzutowo-remisyjnej nikt nie gwarantuje, że po rzucie dojdę tak zupełnie do stanu sprzed rzutu. Może mi pozostać jakaś dysfunkcja ale nadal to będzie postać rzutowo-remisyjna. Wiem już po czym poznać, że choroba przybrała postać wtórnie postępującą. Będąc niedługo po kuracji medrolem powiedziałam neuro, że z uwagi na staż chorobowy to ja się obawiam czy u mnie się postać z rzutowo-remisyjnej na wtórnie postępującą nie zmienia. W odpowiedzi usłyszałam, że skoro steryd podziałał, to znaczy że to jeszcze nie postępująca postać.
3. Ze śmiercią na SM to trochę jak ze śmiercią na Aids - niby sama choroba zasadniczo nie jest przyczyną śmierci, ale umiera się na skutek powikłań. W przypadku SM to chyba już jak człowiek jest całkowicie niezdolny do czegokolwiek - wówczas problemy z układem pokarmowym i wydalniczym, odleżyny, rozmaite zakażenia i generalnie organizm nie ma siły walczyć. Więc niby nie umieram na SM ale z powodu SM, czyli pocieszenie żadne. Oczywiście z osobami, których bliscy chorują lepiej na takie tematy nie rozmawiać. Lepiej o tym, co zrobić, żeby jak najdłużej dobrze się trzymać.
4. Nie wiem co znaczy "lek na SM". Nie wierzę, że cokolwiek jest w stanie całkowicie wyleczyć z tej choroby... przynajmniej jak długo nie znamy jej przyczyn. Tymczasem coraz częściej odnoszę wrażenie, że przyczyny są rozmaite, więc nawet jeśli kogoś lek rzeczywiście wyleczy, to nie znaczy, że wszystkich innych chorych też wyleczy. Jeśli zaś chodzi o taki lek na SM, który powstrzyma chorobę ale tylko tak długo, jak go zażywamy to już jest co najmniej jeden: LDN (przepraszam, nie chce mi się szukać wątku, znajdziesz - polecam przeczytać w całości). Tylko nie na wszystkich działa. I wierzę w diety, ale też - jak widać jeśli się wgłębić w temat - nie ma jednej skutecznej dla wszystkich. Każdy musi jakoś dobrać do siebie. No i oczywiście diety też są dożywotnie... o czym zaświadczą ci, którzy w ten sposób się leczą.
5. Diety. Jak wspomniałam są różne. Ale czytując generalnie o dietach przy różnych chorobach przewlekłych (kiedyś się też autyzmem interesowałam) to przewija się taka triada produktów, które trzeba wykluczyć: gluten, mleko i jego przetwory oraz cukier (zwłaszcza rafinowany). No i generalnie jedzenie jak najmniej przetworzone ma być.
6.Problemy z równowagą to może być też błędnik. Ja nie wiem dla jakich przyczyn mam problemy z równowagą ale nigdy nie nauczyłam się jeździć na łyżwach czy wrotkach a i na rowerze względnie dobrze mi szło do pierwszego zakrętu. I te problemy z równowagą były odkąd sięgam pamięcią... a sięgam trochę dalej niż pierwsze konkretne objawy SM :wink:
7. Tak poza tym to naprawdę polecam zgłębianie tego forum, bo tu jest o wszystkim: i o dietach i o metodach leczenia. Dużo nas tu i z bardzo różnymi doświadczeniami, więc warto wybrać coś dla siebie. A żeby wiedzieć, co dla mnie akurat będzie najlepsze po prostu warto wsłuchać się w swój organizm.
Siem rozpisałam :biggrin: Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-14, 13:56

Jukka dziękuję za długa odpowiedz, praktycznie ze wszystkim się z Tobą zgadzam:)
Ciesze się, że Twoje SM jest "rr"(relapsing-remitting). Jest przecież szansa, że takie już zostanie, nie jest powiedziane, że każdy przejdzie kiedyś w tę drugą, gorsza fazę. W ogóle tu w Anglii panuje takie podejście optymistyczne do tej choroby (a przynajmniej tak w służbie zdrowia się ją przedstawia): można prowadzić normalne życie, często tego w ogóle nie widać, można mieć łagodne SM. Wiem, że jest to prawda, niestety nie w każdym przypadku.... Obawiam się nawet, że w mniejszości a już na pewno nie w moim. I tu dochodzimy do kwestii leków. Czy LDN to skrót od leków modyfikujacych chorobę (DMD)? Nie mam jeszcze zdania na ich temat, na pewno poczytam forum, a moje główne i uproszczone pytanie brzmi: czy one działają? Czy jest szansa na poprawe stanu i EDSS? Co do sterydow to jak w zwykle w moim przypadku sprawa jest skomplikowana:) W szpitalu oczywiście standardowa formułka: u niektórych zadziałaja od razu, u innych po 3 miesiącach. No i teraz nie wiem, czy w moim konkretnym przypadku to już jest maksimum ich możliwości, czy jeszcze gdzieś w moim organizmie działają. Czy moze 3 wlewy to za malo? Jakie sa opcje dodatkowe? Musze koniwcznie o to zapytac na spotkaniu. A wychodząc ze szpitala czułam się jakbym mogła latać:), pamiętam(taki epizodzik), gdy szłam przez długi korytarz, pchając oczywiście mój wozeczek z zawartością:) a za mną podazala jakaś para mlodzieniaszkow, ewidentnie zdrowych przynajmniej pod kątem mobilności. No i tak w myslach się z nimi scigalam, zastanawiałam się, kiedy mnie wyprzedza i... nie wyprzedzili w ogóle! Mały powiew optymizmu wtedy poczułam. Niestety chyba po sterydach pogorszyła mi się pewna dolegliwość w stopach, czyli potworny bol w paznokciach dużych palcow przy dotyku, nacisku, czyli chodzeniu w butach. Powiedzieli mi ze to infekcja grzybicza (!), że nic z tym nie zrobią i mam się udać do podiatry. Jako że mieszkam bardzo blisko takiego właśnie gabinetu(fuks:)) akurat dziś rano doczekałam wizyty. Pani stwierdziła, że to nie grzybica, a już na pewno nie na paznokciach, tylko... psoriasis! Po polsku to jest łuszczyca? Ten temat przewija się często w kwestiach chorób auto i chyba się to zaczyna układać logicznie... Tylko czy ta łuszczyca(u mnie stopy, trochę twardej skóry na lokaciach- chyba od dawna to mam) ma związek bardziej z tarczyca czy z SM? Całe to cholerstwo jest autoimmunologiczne, co skłania mnie coraz bardziej do poważnych zmian w diecie. Na razie zacznę stopniowo, ale po ostatecznej diagnozie nie będzie już wymówek... Dużo musze się na ten temat dowiedzieć, ale przekonuje mnie ten stały stan zapalny w organizmie spowodowany zła dieta.
A i jeszcze dodam, że chyba tez nigdy nie byłam mistrzynią rownowagi:) Od zawsze więc też nie łącze tego z SM. Narty, łyżwy, jakieś skakanie po plotach i drzewach:) raczej odpadaly w dzieciństwie, rower to był mój żywioł, ale widząc śmiałków jadących bez trzymanki, myślałam że to cyrkowcy:) Ewidentnie nie dla mnie. Błędnika nie mogę wykluczyć, czasem pobolewa mnie i dzwoni w lewym uchu...
Tak, chyba się sypie i potrzebuje Dr House 'a:) Pozdrawiam i raz jeszcze dziękuję za czas u wsparcie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-15, 00:24

Kidy mnie zdiagnozowano poprosiłam ordynatora neurologii w szpitalu, w którym byłam diagnozowana o jakieś materiały nt. SM (netu wówczas w domu nie miałam a i zawsze to lepiej się "u źródła" dowiedzieć. No to dostałam taką broszurkę o odżywianiu w SM oraz szerszą, o życiu z tą chorobą. Z tej drugiej dowiedziałam się, że zarówno postać lekka jak i ta najcięższa, przy której się już z łóżka nie wstaje to margines i to dość wąski. I że nie tak od razu się siada na wózek. Czyli to już było dla mnie krzepiące. Zagadką pozostaje, dlaczego dostałam to tylko dlatego, że o to poprosiłam, to powinien być obowiązkowy element wypisu ze szpitala.
Rozumiem dlaczego w Anglii mają bardziej optymistyczne podejście do choroby. Tam leki powstrzymujące postęp SM są zdecydowanie bardziej dostępne niż u nas, więc u nas więcej tych cięższych przypadków i bardziej się je naświetla, żeby wymóc większą refundację leków.
Co do ilości wlewów solu medrolu to różnie to jest. Kiedy mnie zdiagnozowano to nie pamiętam ile dostałam, ale jakby w ostatniej chwili dostałam jeszcze jeden wlew, z uwagi na moją mocno niefiligranową sylwetkę. Ale u nas chyba zasadą jest 5 wlewów... przynajmniej było 4 lata temu, bo wówczas byłam ostatni raz w szpitalu. W większości szpitali też jest regułą dawka schodząca sterydów doustnych po solu, ale np. w Toruniu tego nie doświadczyłam. Chociaż też nie wiem, czy się nie zmieniło wraz ze zmianą ordynatora. Ówczesny był po prostu mocno sceptyczny do sterydów doustnych.
LDN to skrót od niewielkich dawek naltekstronu czyli jak się domyślasz skrót angielski :wink: Tutaj więcej na ten temat:
http://stwardnieniesmrozsiane.pl/viewtopic.php?f=12&t=57

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-15, 21:49

Dziękuję Jukka za podeslanie linka, poczytalam sobie. Coś wcześniej słyszałam, że podaje się w SM leki do chemioterapii, tylko ze w mniejszych ilościach, z tym ze nazwa to było coś jak metatrexate? Nie ma czego się bać, tak myślę, kiedyś panikowalam przed każdym lekiem, studiowałam ulotki nawet suplementów diety:), teraz boje się już tylko niepełnosprawności, SLA i pajakow:)
Tez jestem niefiligranowa, bardziej jeśli chodzi o wzrost... choć chucherko tez ze mnie żadne i martwi mnie trochę fakt podania 3 dawek sterydow, zwłaszcza w tak kiepskim stanie, a jeszcze ostatniego dnia na około 10 minut przed końcem wypadł mi wenflon! Uznali, że nie ma sensu zakładać następnego:) W sumie dobrze zniosłam sterydy, stanardowe 5 dawek by może było dla mnie lepsze? Ale to już nie pierwszy raz widzę, że taka jest angielska służba zdrowia- niby wszystko jest, wszystko za darmo, ale dość minimalistycznie:) W szpitalu tez nie leżałam, po prostu przychodziłam na konkretną godzinę na wlew, ale może to i lepiej...
Mam jeszcze pytanko odnośnie MRI z kontrastem i "świecenia" po nim. Otóż wyczytałam w kilku raczej wiarygodnych źródłach, że to wzmocnienie trwa około 4 tygodni... Wiec nich ktoś mi wytłumaczy, dlaczego świecilam w październiku, gdy moje objawy zaczęły się mniej więcej w lutym, w kwietniu było już na tyle kiepsko, że udałam się do lekarza. Pisząc to teraz, uzmyslowilam sobie, jak długo to trwa i niech mi ktoś kiedyś zarzuci, że nie jestem silna psychicznie!:) No i boje się, że to jakaś inna poważniejsza choroba demielinizacyjna, choć trzyma mnie poczucie, że raczej by mnie o tym poinformowano...
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-15, 21:50

Dziękuję Jukka za podeslanie linka, poczytalam sobie. Coś wcześniej słyszałam, że podaje się w SM leki do chemioterapii, tylko ze w mniejszych ilościach, z tym ze nazwa to było coś jak metatrexate? Nie ma czego się bać, tak myślę, kiedyś panikowalam przed każdym lekiem, studiowałam ulotki nawet suplementów diety:), teraz boje się już tylko niepełnosprawności, SLA i pajakow:)
Tez jestem niefiligranowa, bardziej jeśli chodzi o wzrost... choć chucherko tez ze mnie żadne i martwi mnie trochę fakt podania 3 dawek sterydow, zwłaszcza w tak kiepskim stanie, a jeszcze ostatniego dnia na około 10 minut przed końcem wypadł mi wenflon! Uznali, że nie ma sensu zakładać następnego:) W sumie dobrze zniosłam sterydy, stanardowe 5 dawek by może było dla mnie lepsze? Ale to już nie pierwszy raz widzę, że taka jest angielska służba zdrowia- niby wszystko jest, wszystko za darmo, ale dość minimalistycznie:) W szpitalu tez nie leżałam, po prostu przychodziłam na konkretną godzinę na wlew, ale może to i lepiej...
Mam jeszcze pytanko odnośnie MRI z kontrastem i "świecenia" po nim. Otóż wyczytałam w kilku raczej wiarygodnych źródłach, że to wzmocnienie trwa około 4 tygodni... Wiec nich ktoś mi wytłumaczy, dlaczego świecilam w październiku, gdy moje objawy zaczęły się mniej więcej w lutym, w kwietniu było już na tyle kiepsko, że udałam się do lekarza. Pisząc to teraz, uzmyslowilam sobie, jak długo to trwa i niech mi ktoś kiedyś zarzuci, że nie jestem silna psychicznie!:) No i boje się, że to jakaś inna poważniejsza choroba demielinizacyjna, choć trzyma mnie poczucie, że raczej by mnie o tym poinformowano...
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4468
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: zosiako » 2017-01-16, 22:31

hayley pisze:Source of the post No i boje się, że to jakaś inna poważniejsza choroba demielinizacyjna, choć trzyma mnie poczucie, że raczej by mnie o tym poinformowano..

dla zdrowia psychicznego nie doszukuj się niczego, nie warto :yes: zresztą jak ktoś mądry powiedział - nie ma osób zdrowych są niezdiagnozowani więc :)
hayley pisze:Source of the post W szpitalu tez nie leżałam, po prostu przychodziłam na konkretną godzinę na wlew, ale może to i lepiej...
ja zdecydowanie wolałabym taką opcję i doceniaj, ze ją masz, ja szpitali się panicznie boję, więc wizja możliwości przychodzenia tylko na kroplówki byłaby dla mnie mocno komfortową opcją, a że u nas w większości "leżenie" obowiązkowe 2 rzuty w tym roku przełaziłam co niezbyt dobrze dla mnie się skończyło :girlwestchnienie:
hayley pisze:Source of the post kiedyś panikowalam przed każdym lekiem, studiowałam ulotki nawet suplementów diety:)
i tak trzymaj - trzeba wiedzieć co się do organizmu pakuje, naprawdę inwencja producentów żywności i koncernów farmaceutycznych jest zaiste fascynująca :girlwestchnienie:
Nadal bierzesz B12?
zdrówka i pogody ducha :)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-17, 00:25

Witaj Zosiu! Mam nadzieje, ze wychodzisz z rzutów, pamiętaj, że układ nerwowy jest wciąż tajemnica i posiada czasem zaskakujące możliwości regeneracji! (ja tak sobie przynajmniej wmawiam :acute: )
Co do tych zdrowych-niezdiagnozowanych to się zgodzę. Jako że przez ostatni rok studiuje większość możliwych chorób świata:), tez dochodzę do wniosku, że po prostu nie da się nie mieć w sobie żadnej choroby...
B12 biorę codziennie, z tym ze teraz jakieś inne angielskie, kupione na miejscu i może to sugestia, ale wydaje mi się gorsze niż to co miałam wcześniej - B12 Forte z Polski, przysłane przez teściowa. Ale znalazłam to na ebayu i mam zamiar sobie je zamówić. Jest tam duża dawka b12 plus inne witaminy z grupy B i nie tylko, co może być istotne, bo kto wie jakich jeszcze witamin i minerałów mi brak. Podobno mieli to sprawdzić gdy pobierali krew zaraz po punkcji, ale kto by się tam fatygowal z udostępniem pacjentowi wyników:)
Również pozdrawiam bardzo serdecznie i zdrówka i jeszcze raz zdrówka! :serce:
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-17, 23:48

zosiako pisze:Source of the post hayley pisze:
Source of the post W szpitalu tez nie leżałam, po prostu przychodziłam na konkretną godzinę na wlew, ale może to i lepiej...

ja zdecydowanie wolałabym taką opcję i doceniaj, ze ją masz, ja szpitali się panicznie boję, więc wizja możliwości przychodzenia tylko na kroplówki byłaby dla mnie mocno komfortową opcją, a że u nas w większości "leżenie" obowiązkowe 2 rzuty w tym roku przełaziłam co niezbyt dobrze dla mnie się skończyło :girlwestchnienie:


Osobiście wolę szpital. Fakt, we Wroc. jak miałam rzut to od razu do łóżka, kroplówka i po pięciu dniach do domu. Tymczasem w Toruniu, jak już uzgodniono, że ma być solu to do na konsultację do laryngologa i do ginekologa czy ja jestem na tyle zdrowa, żeby móc przyjąć taką dawkę sterydu. No i na przykład ostatnio jak byłam laryngolog powiedział: steryd OK, ale pod warunkiem, że jeszcze antybiotyk, bo z gardłem jakby coś nie halo. Na co ginekolog: no, jeśli ma być antybiotyk i steryd to może jakaś maść przeciwgrzybicza? Poza tym jak jesteś w szpitalu i coś będzie nie tak to od razu zainterweniują. te 3 - 5 wlewów solu to też nie takie obojętne dla zdrowia więc dobrze, jeśli na miejscu jest monitowane czy przypadkiem jakiś skutek uboczny się nie pojawia.
No i w moim przypadku czyli pełnoetatowej gospodyni domowej szpital jest o tyle lepszy, że codzienne wizyty w szpitalu nie zwalniałby mnie od obowiązków, od których na oddziale mogę na chwilę zapomnieć.

hayley pisze:Source of the post pamiętaj, że układ nerwowy jest wciąż tajemnica i posiada czasem zaskakujące możliwości regeneracji! (ja tak sobie przynajmniej wmawiam :acute: )

Aha, mój neuro też jest tego zdania. Zapytałam go ostatnio, za co odpowiadają te obszary mózgu, które, zgodnie z wynikami TK zdążyły mi zaniknąć. Więc Pan Doktor strzelił mi krótki wykład nt. mózgu (wystarczająco szczegółowy, żebym większość zdążyła zapomnieć :girlhaha: ), którego puentą było, że i tak nie wykorzystujemy większości (kiedyś słyszałam o 90% ale nie pamiętam czy akurat doktor podał tę liczbę) jego komórek, więc jak coś zaniknie, to inne komórki przejmują funkcje tych, które zanikły. Więc skoro tak twierdzi dr n. med. specjalista neurolog, to chyba nie mamy podstaw by mu nie wierzyć :yes:

A ulotki warto studiować. Po pierwsze dlatego, że nim się sobie coś zapoda warto sprawdzić czy nie dolega nam coś, co jest przeciwwskazaniem dla danego specyfiku, po drugie - żeby móc sprawdzić, jak się coś dziwnego zaczyna dziać, czy to skutek uboczny leku/suplementu czy może coś atakuje. W ten sposób kiedyś ustaliłam u Małżonka przyczyny wystąpienia trądziku niemłodzieńczego :girlhaha:

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-18, 19:12

Witaj Jukka! Z tym szpitalem to różnie bywa, są plusy i minusy każdej sytuacji. Choć plusem takich dziennych wizyt jest chyba tylko to, że nie czujesz się tragicznie chora:) Całkowicie masz rację co do tego, że w szpitalu jest po prostu bezpieczniej. No i fajnie, że przebadano Cię na okoliczność sterydow, to ważne. W Anglii zapomnij o czymś takim, ogólnie tutaj nie widzą potrzeb badania czegokolwiek, gdy nie ma objawów. Zupełnie inaczej niż w Polsce, gdzie często się mówi, że wczesny(i tu nazwa choroby) nie daje objawów wiec warto zadbać o profilaktykę. Dzięki Bogu jakichś wielkich skutków ubocznych sterydow nie odczułam, może poza waga, ale tu niekoniecznie obwinialabym leki:) No i ciśnienie trochę wzrosło, ale chyba jeszcze nie do poziomu alarmujacego... Punkcje tez zniosłam dobrze, naczytalam się wcześniej, że nawet 12h trzeba leżeć. A gdzie tam! Od razu po musiałam usiąść, by mogli pobrać krew, założyć wenflon no i przemaszerowac do innej sali na królowke. Lekki bol głowy tylko tego dnia wiec nie mogę narzekać.
Jeszcze tylko chciałam dodać, że kiedyś gdy byłam zdrowa bałam się lekarzy, przychodni, o szpitalach nie wspominając. Nawet dziwnie się czułam przechodząc obok, u mnie w rodzinnym mieście. Teraz w szpitalu czuje się tak jakoś bezpieczniej i jakby wśród swoich:) Wiem, że w większości spotkam tam ludzi tez z problemami zdrowotnymi i personel, który po to tam jest by nam pomóc. Gorzej w "świecie zewnętrznym" normalnych ludzi, którzy nie wiedzą, nie rozumieją... Nie ma co ich obwiniać, tylko strasznie drażnią mnie komentarze i pytania: co się stało? Boli Cię noga? Plecy? Dlaczego tak chodzisz? Jak sobie radzicie z ludźmi?:)
Serdeczne pozdrowienia!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4468
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: zosiako » 2017-01-18, 19:56

Jukka pisze:Source of the post szpital jest o tyle lepszy, że codzienne wizyty w szpitalu nie zwalniałby mnie od obowiązków, od których na oddziale mogę na chwilę zapomnieć.
punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia :girlhaha: u mnie szpital to nie przespane noce i totalny stres więc unikam jak ognia :szalony2:
hayley pisze:Source of the post Teraz w szpitalu czuje się tak jakoś bezpieczniej i jakby wśród swoich:)
to dobrze, i tak powinno być :yes:
hayley pisze:Source of the post Jak sobie radzicie z ludźmi?:
sobie nie radzicie wcale :girlniesamowite: u mnie wiedzą tylko najbliżsi, poza tym nie chcę udawanego współczucia i litości. na pytanie co się dzieje z nogą odpowiadam, że mam porażenie nerwu strzałkowego i chodzę na rehabilitację (wszystko zgodne z prawdą), a obcym nie czuję się w obowiązku tłumaczyć jaki jest powód porażenia, nawet jak wygóglują to pokaże im się informacja, ze porażenie to najczęściej wynik kontuzji lub operacji. Ci którzy mnie troszkę lepiej znają wiedzą, że bardzo dużo jeździłam na rowerze więc sami z siebie łączą moją niedyspozycję z kontuzją. Tyle. Ale każdy jest inny i podejmuje decyzje jak radzić sobie z otoczeniem :yes: Pozdrawiam :)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-18, 20:40

O tak, tak dokładnie Zosia! Ja też nie mam zamiaru się tłumaczyć wszystkim naokoło i edukować ich o SM. W pracy, do której nie wiem czy wrócę, niestety musieli się dowiedzieć, ale powiedziałam, że to jeszcze nie jest pewne, czekam na wyniki punkcji ledzwiowej. Wie szefowa i kadrowa, mam nadzieje, ze zachowają te informacje dla siebie... Kurcze myśląc o tej robocie, aż mi się humor popsuł...:/ a miałam zaraz wskoczyć na rowerek stacjonarny.
A na pytania co mi jest i co się stało z noga, odpowiadam częściowo zgodnie z prawdą, że miałam uraz kolana(bo miałam z tym ze juz mi przeszło:)). Mój chod chyba się kojarzy ludziom z czymś kregoslupowym, bo też mnie o to pytają. No to mają odpowiedz, że boli owszem (z tym ze u mnie to raczej skutek chodu a nie przyczyna), dostałam leki w szpitalu i staram się, by było lepiej. Te kilka miesięcy temu, naprawdę mnie dodatkowo przerazaly te pytania, co boli, czy bardzo i dlaczego(i takie dziwne nie wiem czy szczere współczucie w oczach) bo tak naprawdę to nic mnie specjalnie nie bolało... Eh co by nie było, ciesze się, że te czasy minęły! PS. Czy Wam też próbowano wmawiać problemy psychiczne? Ze to nerwica? Depresja? Ze to żadna prawdziwa choroba tylko blokada psychiczna?
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2009
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-18, 21:45

zosiako pisze:Source of the post hayley pisze:
Source of the post Jak sobie radzicie z ludźmi?:

sobie nie radzicie wcale :girlniesamowite:


My też :wink: Tylko u Was to jest: co Ci się stało, że tak chodzisz? Ja chodzę normalnie, tylko już z robieniem czegokolwiek to tragedia - niby nic, ale wszystko robię koszmarnie powoli. Chcę przyspieszyć, to mi wszystko z rąk leci. Więc robię zatory w sklepie przy kasie: kasjerka skazuje parę osób za mną, a ja wciąż się pakuję. Albo w szatni się ubieram. Ktoś wchodzi, ubiera się, wychodzi, a ja się dalej ubieram. I tak czasem kilka osób mnie minie. Dodam, że to szatnia, w której przebierałam się na rehabilitację. Ale z kimś rozmawiam np. o braku pracy to słyszę: ważne, że jest zdrowie. Jak jest, jak go nie ma? Za cały dzień zrobię to, co normalna pracująca zawodowo kobieta po przyjściu z pracy. I tak głupio patrzeć, jak osoby ze starszego pokolenia wszystko robią szybciej ode mnie. Więc zdecydowanie wolę po prostu gości nie przyjmować.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-18, 22:24

Wiem doskonale o czym mówisz Jukka... Problemy z chodzeniem tez spowalniają we wszystkich domowych czynnościach, bo przecież trzeba się ruszać. Sprzątanie- musisz całe pomieszczenie przejść kilka razy. Gotowanie- od kuchenki do lodówki, do zlewu, do śmietnika i tak po kilka razy. To nie są duże dystanse, ale zsumujac to razem, wychodzi niezła strata czasu:( Też mam stres, gdy mam kogoś ugoscic, przecież głupie podanie kawy czy talerza to dla mnie ogromny problem. Niosąc coś w rękach, co grozi wylaniem czy rozsypaniem, to już konkretnie chodze po ścianach z pomocą drzwi, mebli czy czegokolwiek co da się złapać. Ostatnia Wigilia- niby kameralnie w zaufanym gronie, ale odczułam przykro różnicę z sytuacją sprzed roku, gdzie siedziałam, jadłam, świętowałam ale i co chwila leciałam po coś do kuchni, podawałam, dokładam. Nie do wykonania obecnie. O moim spowolnieniu "na mieście" to aż szkoda gadać, wymijaja mnie wszyscy, łącznie z seniorami, dziećmi, bardzo chorobliwie otyłymi, no kimkolwiek o kim można by pomyśleć, że nie mogą szybko się poruszać. Starsi ludzie z laskami patrzą na mnie z taką dziwna mieszanka zaciekawienia/niedowierzania/współczucia. Jeny, jak ja tęsknię za wyjściem z domu i niesciaganiem na siebie uwagi :łowca: (przepraszam za tę emotke, nie mogłam się powstrzymać:))
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 1 gość