SM czy niedobór witaminy B12?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-03-30, 23:18

Kochani, pozwolę sobie wskrzesić ten temat... Co u mnie? Prążki oligoklonalne " takie jak w SM".
No to nic, żyjemy dalej, walczymy, nie poddajemy się, itd. Tylko pewne rzeczy nie dają mi spokoju.
Kolejna wizyta u angielskiego neuro, proponuje Tysabri, boje się, ale cóż. Nawet zrobiono mi test krwi na wirusa JC i jestem negatywna! 90% populacji go ma, a ja nie:) Za to mam bardzo przebiegłe i złośliwe SM, o czym teraz napiszę.
Pan doktor wreszcie mnie posłuchał, zdziwił się, podrapal w głowę, stwierdził, że parę rzeczy mu nie pasuje, wysyła do reumatoga (poranna sztywnosc- im blizej nocy tym lepiej, bol stawów podobno nie pasuje do SM, mnie bardzo bolą biodra i z z nich, mam wrażenie, wypływa ta sztywnośc. Jakbym nie mogła nimi właściwie poruszać i kompensuje to przeprostem w kolanach) no i wysyła na kolejny MRI juz za kilka dni, mimo że ustawowo przysługuje mi w październiku i to pod warunkiem rozpoczęcia terapii.
A teraz najlepsze: przepisał mi od niechcenia 5 dni solumedrol. Trzeciego dnia wysiadly mi żyły!:/ wiec kontynuowałam w tabletkach, tragedia dla żołądka, ale warto, bo... znowu zadziałały! Po prostu ciężko mi w to uwierzyć, ja znowu mogłam chodzic! Energia, nastrój- nawet jeśli to tylko bardzo przyjemne skutki uboczne, to ten lek złagodzil znacznie moje symptomy! I uwaga- znów tylko na czas brania. W tej chwili, 3 dni po zakończeniu kuracji czuję się na jakimś kacu, odwyku, nie wiem, jak to nazwać:) Mdłości, zawroty głowy, fatalny nastrój no i chod znowu się pogarsza:(
Ludzie kochani, macie może wiedzę, może macie rozmownych lekarzy, podpowiedzcie co to za choroba?:( Ja po prostu nie wierze w SM. Nie mam żadnych rzutów a zwłaszcza remisji, wszystko potoczyło się szybko, ale z drugiej strony reaguje na sterydy, co podobno się nie zdarza w pierwotnie postępującym. Różnica po sterydach jest naprawdę dramatyczna, tylko ze krótka. O co chodzi? Czy macie jakieś doświadczenie z chorobą ADEM? Mój nowy trop, ale aż boję się rozmawiać z tymi ludźmi z kliniki, uważają mnie za wariatke, która za dużo czyta (a co mam robić, skoro wszyscy mnie lekceważą), kontakt z nimi przypomina rozmowę z gadającymi ulotkami...
Przepraszam, tak w ogóle chciałam się ponownie przywitać i spytać co u Was? Jak zdrówko? Pozdrawiam serdecznie:)
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-04-02, 01:32

Niby też czytałam, że postępującego SM czy to pierwotnie czy wtórnie się nie leczy, neuro mi tłumaczył, że skoro swojego czasu (czyli wtedy, kiedy z nim o tym rozmawiałam) medrol zadziałał to znaczy, że mój SM wciąż jeszcze jest rzutowo-remisyjny a nie wtórnie postępujący... Z drugiej zaś strony czytałam Jacka Nocha "Taki trochę chory" i on tam pisał, że ma pierwotnie postępującą postać choroby ale kiedy bywał w szpitalu to podawali mu jakiś lek (nie pamiętam czy pisał, że na pewno, czy że chyba ale to były sterydy) i na jakiś czas mu przechodziło.
Tak na wszelki wypadek wyeliminuj z diety cukier, gluten i nabiał... Nawet jeśli nie pomoże to z pewnością nie zaszkodzi. Po raz pierwszy o eliminacji tej trójcy czytałam kiedy interesowałam się autyzmem - tam łagodzi to przebieg choroby, ale i na tym forum znajdziesz takich, którzy te eliminacje stosują przy SM i też łagodzi to objawy. No i przy opisie diet przy innych chorobach przewlekłych też poleca się toto wykluczyć. W końcu nie można się całe życie truć sterydami, bo one mają potężne skutki uboczne.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości