Kochani, pozwolę sobie wskrzesić ten temat... Co u mnie? Prążki oligoklonalne " takie jak w SM".
No to nic, żyjemy dalej, walczymy, nie poddajemy się, itd. Tylko pewne rzeczy nie dają mi spokoju.
Kolejna wizyta u angielskiego neuro, proponuje Tysabri, boje się, ale cóż. Nawet zrobiono mi test krwi na wirusa JC i jestem negatywna! 90% populacji go ma, a ja nie:) Za to mam bardzo przebiegłe i złośliwe SM, o czym teraz napiszę.
Pan doktor wreszcie mnie posłuchał, zdziwił się, podrapal w głowę, stwierdził, że parę rzeczy mu nie pasuje, wysyła do reumatoga (poranna sztywnosc- im blizej nocy tym lepiej, bol stawów podobno nie pasuje do SM, mnie bardzo bolą biodra i z z nich, mam wrażenie, wypływa ta sztywnośc. Jakbym nie mogła nimi właściwie poruszać i kompensuje to przeprostem w kolanach) no i wysyła na kolejny MRI juz za kilka dni, mimo że ustawowo przysługuje mi w październiku i to pod warunkiem rozpoczęcia terapii.
A teraz najlepsze: przepisał mi od niechcenia 5 dni solumedrol. Trzeciego dnia wysiadly mi żyły!:/ wiec kontynuowałam w tabletkach, tragedia dla żołądka, ale warto, bo... znowu zadziałały! Po prostu ciężko mi w to uwierzyć, ja znowu mogłam chodzic! Energia, nastrój- nawet jeśli to tylko bardzo przyjemne skutki uboczne, to ten lek złagodzil znacznie moje symptomy! I uwaga- znów tylko na czas brania. W tej chwili, 3 dni po zakończeniu kuracji czuję się na jakimś kacu, odwyku, nie wiem, jak to nazwać:) Mdłości, zawroty głowy, fatalny nastrój no i chod znowu się pogarsza:(
Ludzie kochani, macie może wiedzę, może macie rozmownych lekarzy, podpowiedzcie co to za choroba?:( Ja po prostu nie wierze w SM. Nie mam żadnych rzutów a zwłaszcza remisji, wszystko potoczyło się szybko, ale z drugiej strony reaguje na sterydy, co podobno się nie zdarza w pierwotnie postępującym. Różnica po sterydach jest naprawdę dramatyczna, tylko ze krótka. O co chodzi? Czy macie jakieś doświadczenie z chorobą ADEM? Mój nowy trop, ale aż boję się rozmawiać z tymi ludźmi z kliniki, uważają mnie za wariatke, która za dużo czyta (a co mam robić, skoro wszyscy mnie lekceważą), kontakt z nimi przypomina rozmowę z gadającymi ulotkami...
Przepraszam, tak w ogóle chciałam się ponownie przywitać i spytać co u Was? Jak zdrówko? Pozdrawiam serdecznie:)
SM czy niedobór witaminy B12?
Moderator: Beata:)
SM czy niedobór witaminy B12?
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.
SM czy niedobór witaminy B12?
Niby też czytałam, że postępującego SM czy to pierwotnie czy wtórnie się nie leczy, neuro mi tłumaczył, że skoro swojego czasu (czyli wtedy, kiedy z nim o tym rozmawiałam) medrol zadziałał to znaczy, że mój SM wciąż jeszcze jest rzutowo-remisyjny a nie wtórnie postępujący... Z drugiej zaś strony czytałam Jacka Nocha "Taki trochę chory" i on tam pisał, że ma pierwotnie postępującą postać choroby ale kiedy bywał w szpitalu to podawali mu jakiś lek (nie pamiętam czy pisał, że na pewno, czy że chyba ale to były sterydy) i na jakiś czas mu przechodziło.
Tak na wszelki wypadek wyeliminuj z diety cukier, gluten i nabiał... Nawet jeśli nie pomoże to z pewnością nie zaszkodzi. Po raz pierwszy o eliminacji tej trójcy czytałam kiedy interesowałam się autyzmem - tam łagodzi to przebieg choroby, ale i na tym forum znajdziesz takich, którzy te eliminacje stosują przy SM i też łagodzi to objawy. No i przy opisie diet przy innych chorobach przewlekłych też poleca się toto wykluczyć. W końcu nie można się całe życie truć sterydami, bo one mają potężne skutki uboczne.
Tak na wszelki wypadek wyeliminuj z diety cukier, gluten i nabiał... Nawet jeśli nie pomoże to z pewnością nie zaszkodzi. Po raz pierwszy o eliminacji tej trójcy czytałam kiedy interesowałam się autyzmem - tam łagodzi to przebieg choroby, ale i na tym forum znajdziesz takich, którzy te eliminacje stosują przy SM i też łagodzi to objawy. No i przy opisie diet przy innych chorobach przewlekłych też poleca się toto wykluczyć. W końcu nie można się całe życie truć sterydami, bo one mają potężne skutki uboczne.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 99 gości