SM czy niedobór witaminy B12?

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-10, 10:50

hayley pisze:Source of the post ategorycznie powiedział, że to niemożliwe.

Rodzinny często robi za sprzedawcę leków, tak że niech Cię nie dziwi..z resztą skąd lekarz o takiej specjalności może o tym wiedzieć.
Masz rację, bo nasza słaba pionizacja ( słabe mięśnie szkieletowe kręgosłupa i i ich zaczepy ) powoduje, że odczuwamy nasilanie się naszych problemów z chodzeniem. Ja tez mam czasem takie wrażenie, że na czworaka to mogę wszędzie pójść i żadna spastyka mi nie straszna. :)
hayley pisze:Source of the post OK, a co z resztą dolegliwości neurologicznych?

Cały kręgosłup jest b. ważny, a tak jak wspomniałem, ewentualne jakieś dysfunkcje czy nieprawidłowości w odcinku lędźwiowym mogą i przekładają się na chodzenie nasze, a skoro ono nawala, mogą po pewnym czasie źle funkcjonować nasze biodra ( miednica ) i kręgosłup. Nie mam wykształcenia w tym kierunku, ale temat trochę poznałem. Choć może to być " banalne " sm i uszkodzenie tkanki nerwowej.
hayley pisze:Source of the post W szpitalu powiedzieli mi, że on nigdy się nie myli

Najgorsi są tacy nieomylni. I znów powtórzę za Jukką, że fajnie byłoby tego nieomylnego zastąpić kimś omylnym, ale za to myślącym.
Tak, no rtg, to trochę za mało. Nie mam pojęcia jak to działa w UK, ale może warto by Ci było bez pośpiechu umówić się na jakąś wizytę do neurochirurga, może dałby Ci skierowanie na RMI i wtedy byś zobaczyła, co tam słychać w lędźwiach.
Jak będziesz ćwiczyć sama czy zwłaszcza pod okiem rehabilitanta, wspomnij zawsze o problemach z kr. lędźwiowym..a może masaż byłby w jakiś sposób pomocny..?
hayley pisze:Source of the post i stwierdził, że SM jest najczestsza przyczyną.

Bo tak jest najwygodniej i dla niego i dla Funduszu, który płaci za badanie, i dla firmy, która sprzedaje leki na sm, i itd, itd..a pacjent, no cóż, to tylko pacjent, niech bierze leki, o nic nie pyta i się cieszy, że nieomylny miał dla niego czas.
Dobrze jest wierzyć lekarzom, ale nie zwalnia nas to z myślenia.
Tak jak napisałem wcześniej - jeżeli coś Ci pomaga i czujesz się lepiej, to tego pilnuj.
hayley pisze:Source of the post jesteś z Podkarpacia?

Tak wyszło..
Trzymaj się. Pozdrawiam.
Wojtek

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-10, 11:00

hayley pisze:Source of the post ategorycznie powiedział, że to niemożliwe.

Rodzinny często robi za sprzedawcę leków, tak że niech Cię nie dziwi..z resztą skąd lekarz o takiej specjalności może o tym wiedzieć.
Masz rację, bo nasza słaba pionizacja ( słabe mięśnie szkieletowe kręgosłupa i i ich zaczepy ) powoduje, że odczuwamy nasilanie się naszych problemów z chodzeniem. Ja tez mam czasem takie wrażenie, że na czworaka to mogę wszędzie pójść i żadna spastyka mi nie straszna. :)
hayley pisze:Source of the post OK, a co z resztą dolegliwości neurologicznych?

Cały kręgosłup jest b. ważny, a tak jak wspomniałem, ewentualne jakieś dysfunkcje czy nieprawidłowości w odcinku lędźwiowym mogą i przekładają się na chodzenie nasze, a skoro ono nawala, mogą po pewnym czasie źle funkcjonować nasze biodra ( miednica ) i kręgosłup. Nie mam wykształcenia w tym kierunku, ale temat trochę poznałem. Choć może to być " banalne " sm i uszkodzenie tkanki nerwowej.
hayley pisze:Source of the post W szpitalu powiedzieli mi, że on nigdy się nie myli

Najgorsi są tacy nieomylni. I znów powtórzę za Jukką, że fajnie byłoby tego nieomylnego zastąpić kimś omylnym, ale za to myślącym.
Tak, no rtg, to trochę za mało. Nie mam pojęcia jak to działa w UK, ale może warto by Ci było bez pośpiechu umówić się na jakąś wizytę do neurochirurga, może dałby Ci skierowanie na RMI i wtedy byś zobaczyła, co tam słychać w lędźwiach.
Jak będziesz ćwiczyć sama czy zwłaszcza pod okiem rehabilitanta, wspomnij zawsze o problemach z kr. lędźwiowym..a może masaż byłby w jakiś sposób pomocny..?
hayley pisze:Source of the post i stwierdził, że SM jest najczestsza przyczyną.

Bo tak jest najwygodniej i dla niego i dla Funduszu, który płaci za badanie, i dla firmy, która sprzedaje leki na sm, i itd, itd..a pacjent, no cóż, to tylko pacjent, niech bierze leki, o nic nie pyta i się cieszy, że nieomylny miał dla niego czas.
Dobrze jest wierzyć lekarzom, ale nie zwalnia nas to z myślenia.
Tak jak napisałem wcześniej - jeżeli coś Ci pomaga i czujesz się lepiej, to tego pilnuj.
hayley pisze:Source of the post jesteś z Podkarpacia?

Tak wyszło..
Trzymaj się hayley. Pozdrawiam.
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 12:05

O moim byłym lekarzu rodzinnym to można by skandalizujacy reportaż napisać:) Na temat zaniedbań i braku kompetencji... Zmieniłam przychodnie, ta nowa sprawia lepsze wrażenie, podobno chcą mnie tam przebadać kompleksowo. Tylko nie wiem, czy już działać, czy czekać na wyniki punkcji. Choć czy to cokolwiek wyjaśni? Przecież SM można mieć i bez prazkow w plynie, a występują też one w innych chorobach. Czy Wy je macie? A jeszcze pytałam o borelioze, ale ciężko będzie z testem, gdyż w UK ta choroba podobno praktycznie nie istnieje, a przecież ja większość życia spędziłam w Polsce.... na przedmiejskich terenach, ludzie z sąsiedztwa często wspominali, że widzieli/mieli kleszcza.
Chodzenie to tak skomplikowana sprawa, cały mechanizm musi działać bez zarzutu, a czasem nie wiadomo, co jest przyczyną, a co skutkiem. Czyli np. ból pleców, czy sztywnosc w biodrach powodują dziwny chod, czy dziwny chod jest sprawca dolegliwości. Zagmatwane to, ale wiecie o co chodzi:) Czy moje zaburzenia równowagi wynikają z problemów z mozdzkiem? Zmian nie wykryto w MRI, palec do nosa, pieta po lydce- przechodzę te testy, nie mam zawrotow glowy, nic mi nie faluje ale nie potrafię utrzymać się prosto i stabilnie. Czy źródło tkwi w rdzeniu kregowym? Propriocepcja? Przepraszam za te wszystkie pytania, ŻADEN z tzw. healthcare professionals nie udzielił mi odpowiedzi na te pytania, nie dowiedziałam się od nich NIGDY NICZEGO czego bym wcześniej nie przeczytała w internecie... Profesjonaliści pełna geba!:( W sumie jedynie fizjoterapeutka miesiące temu już, zwróciła uwagę na plecy i brzuch, a przyszłam do niej z nogami:) Wojtku, czy Ty też czujesz problem z kolanami? Coś co się chyba nazywa przeprost? I jakby ograniczony ruch w biodrze? Napiecie po wewnetrznej stronie ud jakby od pachwiny? Pozdrawiam serdecznie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 12:05

O moim byłym lekarzu rodzinnym to można by skandalizujacy reportaż napisać:) Na temat zaniedbań i braku kompetencji... Zmieniłam przychodnie, ta nowa sprawia lepsze wrażenie, podobno chcą mnie tam przebadać kompleksowo. Tylko nie wiem, czy już działać, czy czekać na wyniki punkcji. Choć czy to cokolwiek wyjaśni? Przecież SM można mieć i bez prazkow w plynie, a występują też one w innych chorobach. Czy Wy je macie? A jeszcze pytałam o borelioze, ale ciężko będzie z testem, gdyż w UK ta choroba podobno praktycznie nie istnieje, a przecież ja większość życia spędziłam w Polsce.... na przedmiejskich terenach, ludzie z sąsiedztwa często wspominali, że widzieli/mieli kleszcza.
Chodzenie to tak skomplikowana sprawa, cały mechanizm musi działać bez zarzutu, a czasem nie wiadomo, co jest przyczyną, a co skutkiem. Czyli np. ból pleców, czy sztywnosc w biodrach powodują dziwny chod, czy dziwny chod jest sprawca dolegliwości. Zagmatwane to, ale wiecie o co chodzi:) Czy moje zaburzenia równowagi wynikają z problemów z mozdzkiem? Zmian nie wykryto w MRI, palec do nosa, pieta po lydce- przechodzę te testy, nie mam zawrotow glowy, nic mi nie faluje ale nie potrafię utrzymać się prosto i stabilnie. Czy źródło tkwi w rdzeniu kregowym? Propriocepcja? Przepraszam za te wszystkie pytania, ŻADEN z tzw. healthcare professionals nie udzielił mi odpowiedzi na te pytania, nie dowiedziałam się od nich NIGDY NICZEGO czego bym wcześniej nie przeczytała w internecie... Profesjonaliści pełna geba!:( W sumie jedynie fizjoterapeutka miesiące temu już, zwróciła uwagę na plecy i brzuch, a przyszłam do niej z nogami:) Wojtku, czy Ty też czujesz problem z kolanami? Coś co się chyba nazywa przeprost? I jakby ograniczony ruch w biodrze? Napiecie po wewnetrznej stronie ud jakby od pachwiny? Pozdrawiam serdecznie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 12:06

Znowu wysłało mi wiadomość podwójnie! :grozić: Bardzo przepraszam!!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-10, 14:43

Nie miałem punkcji kręgosłupa i mam diagnozę sm..ona ( punkcja ) nie była decydująca. Takie są procedury, które i tak nie są jednoznaczne z występowaniem, czy też orzekaniem u nas sm.
Jak nie miałem " przywieszki " sm w mojej dokumentacji medycznej i poruszałem się bezproblemowo, nie sądziłem również jaka to skomplikowana czynność, tak po prostu iść. A to czy ból i sztywność powoduje problem z chodzeniem, czy dysfunkcja chodu przekłada się na nieprawidłowości np. w ułożeniu miednicy i kr. lędźwiowego, ciężko ocenić za kogoś. To sprawa dla znającego temat dobrego rehabilitanta i oczywiście naszych odczuć. Bo sztywność pleców zależy w dużej mierze od siedzącego trybu życia, od minimalnej ruchowości w tym miejscu i to będzie zawsze powodować ból oraz przekładać się na samo chodzenie. Takie to trochę jak zabawa w chowanego. Może być problem w rdzeniu kręgowym, może być to i propriocepcja - ciężko aby ktoś na forum Ci odpowiedział jednoznacznie, skoro goście po szkołach nie wiedzą jak się do tego odnieść.
Tak, mam przeprost w kolanie tej słabszej nogi, stąd ćwiczę przysiady, na orbitrku itp. Moje wiązania stabilizujące kolano, na skutek nieprawidłowego chodu są słabsze i staram się je wzmocnić - zwykłe wchodzenie po schodach też jest pomocne.
A ograniczonym ruchu w biodrze dowiedziałem się na ostatniej rehabilitacji prywatnej, bo na Fundusz żaden " spec od ruchu " nie zwrócił na to uwagi. Ale tak ja wspominałem, to zasługa złego chodu i przez kilka lat porobiły się pewne przestawienia w narządach ruchu.
Odpowiem na wszystko :) ..to napięcie po wewn. stronie ud jest pewnie spastyką, czyli niewłaściwym napięciem mięśni. Rada na to z mojej strony, tak przynajmniej robię, rozciąganie, rozciąganie i jeszcze raz rozciąganie. Gdy będziesz mieć większy zakres ruchu, można lepiej i odrobinę mocniej poćwiczyć. Ale to już sprawa na prawdę indywidualna i tutaj musisz z wyczuciem obciążać mięśnie.
Pozdrawiam.
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 15:21

Wojtku, masz anielska cierpliwość do mnie, dzięki Ci za to! :) Święte słowa- dobry rehabilitant... To łatwe ani szybko dostępne nie będzie, a ponieważ szybko się uczę:) i SM póki co nie ograniczylo moich zdolności kognitywnych, to draze, szukam, próbuje znaleźć jakąś odpowiedz, by sobie pomóc. Jest lekka, bo lekka ale poprawa z tymi kolanami i przywodzicielami(?) bioder. Było już tak, że przy każdym kroku był przeprost- a to też mocno spowalnia, teraz od czasu do czasu, no chyba ze rano:). Bierne rozciaganie bioder tez mi lepiej wychodzi, siedząc jestem w stanie zrobić większy rozkrok- śmieje się, że niedługo zrobię szpagat:). Leżąc na boku podnoszę nogę zdecydowanie wyżej, a było już tak ze ledwo ledwo odrywalam ja od podłogi... To w ogóle był chyba pierwszy objaw: gdy wróciłam do pracy(siedzącej 8h) dziwnie się czułam wracając do domu, jakbym szła w miejscu.... krótkie kroki, sztywnosc bioder. Ogólnie moje SM wybrało dziwny moment na zaatakowanie. Na początku naprawdę nie podejrzewałam się o żadna choroba neurologiczna, wszystko tłumaczyłam sobie stylem życia: nagły powrót do siedzącej pracy i jednoczesne zaprzestanie ćwiczeń i ogólnie ruchu, bo byłam tak zdolowana atmosfera w pracy, że nie chciało mi się wychodzić z domu... eh całe szczęście, że rok 2016 należy już do przeszłości, bo co by się teraz nie działo, to gorzej niż z ta niepewnościa, strachem i mobbingiiem w pracy chyba już nie będzie...
Jeszcze taka uwaga o ataksji- ogólny termin, określający braki w równowadze, koordynacji itp. Cecha charakterystyczna- chod na szerokiej podstawie. A ja bym właśnie chciała tak chodzic, ale chyba te przeklete biodra mi nie pozwalają. Mam nogi bardzo blisko siebie, jak jakaś połamana, kaleka modelka:) Czasem czuje, jakby wewnętrzna strona nog była krotsza od zewnętrznej. Takie dziwactwo wiem:), ale to najlepiej oddaje moje odczucia.
Wojtku trzymaj się i walcz, rehabilituj, rownowaga miesniowa, której mi z pewnością brak, to już połowa sukcesu! Skoro chorobsko na tyle lat dało Ci spokoj, to i teraz odpuści. Pozdrawiam serdecznie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 15:22

Wojtku, masz anielska cierpliwość do mnie, dzięki Ci za to! :) Święte słowa- dobry rehabilitant... To łatwe ani szybko dostępne nie będzie, a ponieważ szybko się uczę:) i SM póki co nie ograniczylo moich zdolności kognitywnych, to draze, szukam, próbuje znaleźć jakąś odpowiedz, by sobie pomóc. Jest lekka, bo lekka ale poprawa z tymi kolanami i przywodzicielami(?) bioder. Było już tak, że przy każdym kroku był przeprost- a to też mocno spowalnia, teraz od czasu do czasu, no chyba ze rano:). Bierne rozciaganie bioder tez mi lepiej wychodzi, siedząc jestem w stanie zrobić większy rozkrok- śmieje się, że niedługo zrobię szpagat:). Leżąc na boku podnoszę nogę zdecydowanie wyżej, a było już tak ze ledwo ledwo odrywalam ja od podłogi... To w ogóle był chyba pierwszy objaw: gdy wróciłam do pracy(siedzącej 8h) dziwnie się czułam wracając do domu, jakbym szła w miejscu.... krótkie kroki, sztywnosc bioder. Ogólnie moje SM wybrało dziwny moment na zaatakowanie. Na początku naprawdę nie podejrzewałam się o żadna choroba neurologiczna, wszystko tłumaczyłam sobie stylem życia: nagły powrót do siedzącej pracy i jednoczesne zaprzestanie ćwiczeń i ogólnie ruchu, bo byłam tak zdolowana atmosfera w pracy, że nie chciało mi się wychodzić z domu... eh całe szczęście, że rok 2016 należy już do przeszłości, bo co by się teraz nie działo, to gorzej niż z ta niepewnościa, strachem i mobbingiiem w pracy chyba już nie będzie...
Jeszcze taka uwaga o ataksji- ogólny termin, określający braki w równowadze, koordynacji itp. Cecha charakterystyczna- chod na szerokiej podstawie. A ja bym właśnie chciała tak chodzic, ale chyba te przeklete biodra mi nie pozwalają. Mam nogi bardzo blisko siebie, jak jakaś połamana, kaleka modelka:) Czasem czuje, jakby wewnętrzna strona nog była krotsza od zewnętrznej. Takie dziwactwo wiem:), ale to najlepiej oddaje moje odczucia.
Wojtku trzymaj się i walcz, rehabilituj, rownowaga miesniowa, której mi z pewnością brak, to już połowa sukcesu! Skoro chorobsko na tyle lat dało Ci spokoj, to i teraz odpuści. Pozdrawiam serdecznie!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-10, 21:18

Kiedy mnie zdiagnozowano po raz pierwszy, dowiedziałam się, że choruję od 10 lat. To p. doktor stwierdziła na podstawie wywiadu ze mną, ale o diagnozie poinformowała mnie dopiero, jak zapoznała się z wynikami MRI+WPW. No i skierowanie od okulisty miałam z podejrzeniem zmian demielinizacyjnych.
No i to była p. doktor cokolwiek odmienna od tego od SLA. Na pytanie o ewentualne rokowania stwierdziła: przeżyła pani z tym 10 lat, może pani przeżyć i kolejne 90. A mówić coś konkretnego to byłoby wróżenie z fusów, a tego się nie podejmuję :girlhaha: Dlatego nie wierzę lekarzom (i nie tylko lekarzom, różnym innym specjalistom także), którzy "nigdy się nie mylą".
Tymczasem przez 10 lat od pierwszych objawów do diagnozy nie wiedziałam co mi jest, a bałam się chodzić do lekarzy, bo po wyjściu od nich czułam się jak hipochondryczka.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-10, 21:20

Kiedy mnie zdiagnozowano po raz pierwszy, dowiedziałam się, że choruję od 10 lat. To p. doktor stwierdziła na podstawie wywiadu ze mną, ale o diagnozie poinformowała mnie dopiero, jak zapoznała się z wynikami MRI+WPW. No i skierowanie od okulisty miałam z podejrzeniem zmian demielinizacyjnych.
No i to była p. doktor cokolwiek odmienna od tego od SLA. Na pytanie o ewentualne rokowania stwierdziła: przeżyła pani z tym 10 lat, może pani przeżyć i kolejne 90. A mówić coś konkretnego to byłoby wróżenie z fusów, a tego się nie podejmuję :girlhaha: Dlatego nie wierzę lekarzom (i nie tylko lekarzom, różnym innym specjalistom także), którzy "nigdy się nie mylą".
Tymczasem przez 10 lat od pierwszych objawów do diagnozy nie wiedziałam co mi jest, a bałam się chodzić do lekarzy, bo po wyjściu od nich czułam się jak hipochondryczka.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 22:19

Jukka, Ciebie traktowali jak hipochondryczke, a ja po wyjściu z gabinetu zawsze czyje się jak idiotka i ufoludek:). Dlatego ze ośmielam się pytać, interesuje się swoim stanem, chce wiedzieć co jest ok a co nie, który odruch jest patologiczny itd itp. Wydaje mi się, że przeciętny pacjent angielski idzie do lekarza, chce dostać diagnozę i receptę i szybko wyzdrowiec, nie wnikając w szczegóły. To widać w sposobie w jakim lekarze się komunikują(np. gdy jakiś test wyjdzie ok, to często nie racza się nawet odezwać, napisać- gdyż służba zdrowia kontaktuje się z nami zazwyczaj listownie, a po dziasiatkach telefonów usłyszymy: normal) czy nawet angielscy przełożeni w pracy i ich irytujące do granic pytania: to kiedy będzie lepiej? Kiedy wyzdrowiejesz? Dostaniesz jakieś tabletki? Tak, dostane JAKIEŚ magiczne pigułki, po których przybiegne do pracy w podskokach! Banda ignorantow! A lekarze stoją za sobą murem. Nie wiem z jakich procedur to wynika, że wszyscy mówią to samo, mamia ogolnikami, które można przeczytać na stronie NHS (czyli ichni NFZ). Za to miło wspominam jedna pielęgniarkę z oddziału z takim niespotykanym indywidualnym podejściem. Nawet pod koniec pobytu powiedziała, że w mojej sprawie nic nie jest przesadzone, że punkcja wiele wyjaśni, a przecież 3 dni wcześniej stwierdziła, że dr A... nigdy się nie myli. Zapytalam ja tak troszkę z głupa, czy można na to umrzeć.... Z absolutna powagą na twarzy odparła: " Nikt nigdy nie umarł na SM. NIGDY!"
No i tego się trzymajmy:)
Mam nadzieje Jukka, że skoro 10 lat przeżyłas bez diagnozy, to choroba Cię traktowała łagodnie i ze nadal tak jest i będzie!
Ja przepraszam ze z tego tematu uczyniłam swoją małą prywatna psychoterapię:) za co przepraszam i dziękuję!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-10, 22:20

Jukka, Ciebie traktowali jak hipochondryczke, a ja po wyjściu z gabinetu zawsze czyje się jak idiotka i ufoludek:). Dlatego ze ośmielam się pytać, interesuje się swoim stanem, chce wiedzieć co jest ok a co nie, który odruch jest patologiczny itd itp. Wydaje mi się, że przeciętny pacjent angielski idzie do lekarza, chce dostać diagnozę i receptę i szybko wyzdrowiec, nie wnikając w szczegóły. To widać w sposobie w jakim lekarze się komunikują(np. gdy jakiś test wyjdzie ok, to często nie racza się nawet odezwać, napisać- gdyż służba zdrowia kontaktuje się z nami zazwyczaj listownie, a po dziasiatkach telefonów usłyszymy: normal) czy nawet angielscy przełożeni w pracy i ich irytujące do granic pytania: to kiedy będzie lepiej? Kiedy wyzdrowiejesz? Dostaniesz jakieś tabletki? Tak, dostane JAKIEŚ magiczne pigułki, po których przybiegne do pracy w podskokach! Banda ignorantow! A lekarze stoją za sobą murem. Nie wiem z jakich procedur to wynika, że wszyscy mówią to samo, mamia ogolnikami, które można przeczytać na stronie NHS (czyli ichni NFZ). Za to miło wspominam jedna pielęgniarkę z oddziału z takim niespotykanym indywidualnym podejściem. Nawet pod koniec pobytu powiedziała, że w mojej sprawie nic nie jest przesadzone, że punkcja wiele wyjaśni, a przecież 3 dni wcześniej stwierdziła, że dr A... nigdy się nie myli. Zapytalam ja tak troszkę z głupa, czy można na to umrzeć.... Z absolutna powagą na twarzy odparła: " Nikt nigdy nie umarł na SM. NIGDY!"
No i tego się trzymajmy:)
Mam nadzieje Jukka, że skoro 10 lat przeżyłas bez diagnozy, to choroba Cię traktowała łagodnie i ze nadal tak jest i będzie!
Ja przepraszam ze z tego tematu uczyniłam swoją małą prywatna psychoterapię:) za co przepraszam i dziękuję!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

homag
Posty: 7680
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: homag » 2017-01-11, 11:48

hayley pisze:Source of the post Wojtku, masz anielska cierpliwość do mnie

Skąd, po to jest forum, no i jak bym krajance mógł odmówić, choć za wiele raczej nie pomogłem.
hayley pisze:Source of the post Ja przepraszam ze z tego tematu uczyniłam swoją małą prywatna psychoterapię:) za co przepraszam i dziękuję!

hayley, to Twój temat, przez Ciebie założony, całkiem więc naturalnym jest, że piszesz o swoich problemach i jak je postrzegasz.
Wiele osób, nie pisząc nic, i tak czyta, i może skorzysta z uwag jakie zostały tutaj napisane.
Fajnie, że się poprawiasz. Skoro ja w swoim już słusznym wieku daję radę, to Ty młoda, powinnaś sobie poradzić z opisywanymi wcześniej problemami tym bardziej. Tylko pamiętaj, aby od stresu i tych złych emocji trzymać się w bezpiecznej odległości.
Dziękuję za miłe słowa.
Pozdrawiam. :)
Wojtek

hayley
Posty: 29
Rejestracja: 2016-12-18, 22:16

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: hayley » 2017-01-11, 12:57

Dziękuję Ci homag, a jak będzie trzeba to i o godnych polecenia lekarzy/rehabilitantow na Podkarpaciu Cię zapytam:)
Bardzo pomocne jest to forum, oczywiście zanim się zarejestrowałam, to też czytałam i szukałam sporo, gdyby ten temat miałby komuś tez pomoc, to byłoby super!
Młody człowiek jeszcze jesteś i ciesze się, że dajesz radę, oby tak dalej, oby lepiej, oby do przodu!
Najważniejsze to być silnym. Wicher silne drzewa głaszcze.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM czy niedobór witaminy B12?

Postautor: Jukka » 2017-01-12, 22:52

hayley pisze:Source of the post ja po wyjściu z gabinetu zawsze czyje się jak idiotka i ufoludek:). Dlatego ze ośmielam się pytać, interesuje się swoim stanem, chce wiedzieć co jest ok a co nie, który odruch jest patologiczny itd itp.

Mnie taka postawa lekarzy nie przeszkadza pytać. Fakt, ja to mam szczęście, że mieszkam w dużym mieście, więc jak mi się lekarz nie podoba, to go sobie mogę zmienić. Ale też nie uważam, że zawsze lekarz sam z siebie musi wszystko mówić, bo są pacjenci, którzy po prostu wolą zdać się na lekarza.
hayley pisze:Source of the post Zapytalam ja tak troszkę z głupa, czy można na to umrzeć.... Z absolutna powagą na twarzy odparła: " Nikt nigdy nie umarł na SM. NIGDY!"

To ja w takim razie poproszę o interpretację punktu 10 skali EDSS w związku z tą wypowiedzą... a skoro już przy tej skali jesteśmy i przy moim stanie zdrowia, to ja mam tak ok. 1. I raczej z pomocą (nieco nazbyt powolnej) eliminacji szkodliwych rzeczy z diety staram się pozostawać przy początku skali. I nie powiem, że Tobie też tego życzę, gdyż Tobie życzę, żeby to był po prostu niedobór wit. B12, który w końcu uda Ci się wyrównać.
hayley pisze:Source of the post Ja przepraszam ze z tego tematu uczyniłam swoją małą prywatna psychoterapię:) za co przepraszam i dziękuję!

Tak naprawdę całkiem sporo osób, które tu trafiają i zaczynają pisać, też początkowo tak traktują to forum. W końcu kto tak dobrze zrozumie eSMa czy podejrzanego o tę chorobę jak inny eSM? Najlepiej taki, który nie od razu został zdiagnozowany. Zdrowa (lub chora na co innego) rodzina nawet przy najlepszych chęciach tak dobrze Cię nie zrozumie. Więc nie masz za co przepraszać.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Andrew i 7 gości