SM czy niedobór witaminy B12?
: 2017-03-30, 23:18
Kochani, pozwolę sobie wskrzesić ten temat... Co u mnie? Prążki oligoklonalne " takie jak w SM".
No to nic, żyjemy dalej, walczymy, nie poddajemy się, itd. Tylko pewne rzeczy nie dają mi spokoju.
Kolejna wizyta u angielskiego neuro, proponuje Tysabri, boje się, ale cóż. Nawet zrobiono mi test krwi na wirusa JC i jestem negatywna! 90% populacji go ma, a ja nie:) Za to mam bardzo przebiegłe i złośliwe SM, o czym teraz napiszę.
Pan doktor wreszcie mnie posłuchał, zdziwił się, podrapal w głowę, stwierdził, że parę rzeczy mu nie pasuje, wysyła do reumatoga (poranna sztywnosc- im blizej nocy tym lepiej, bol stawów podobno nie pasuje do SM, mnie bardzo bolą biodra i z z nich, mam wrażenie, wypływa ta sztywnośc. Jakbym nie mogła nimi właściwie poruszać i kompensuje to przeprostem w kolanach) no i wysyła na kolejny MRI juz za kilka dni, mimo że ustawowo przysługuje mi w październiku i to pod warunkiem rozpoczęcia terapii.
A teraz najlepsze: przepisał mi od niechcenia 5 dni solumedrol. Trzeciego dnia wysiadly mi żyły!:/ wiec kontynuowałam w tabletkach, tragedia dla żołądka, ale warto, bo... znowu zadziałały! Po prostu ciężko mi w to uwierzyć, ja znowu mogłam chodzic! Energia, nastrój- nawet jeśli to tylko bardzo przyjemne skutki uboczne, to ten lek złagodzil znacznie moje symptomy! I uwaga- znów tylko na czas brania. W tej chwili, 3 dni po zakończeniu kuracji czuję się na jakimś kacu, odwyku, nie wiem, jak to nazwać:) Mdłości, zawroty głowy, fatalny nastrój no i chod znowu się pogarsza:(
Ludzie kochani, macie może wiedzę, może macie rozmownych lekarzy, podpowiedzcie co to za choroba?:( Ja po prostu nie wierze w SM. Nie mam żadnych rzutów a zwłaszcza remisji, wszystko potoczyło się szybko, ale z drugiej strony reaguje na sterydy, co podobno się nie zdarza w pierwotnie postępującym. Różnica po sterydach jest naprawdę dramatyczna, tylko ze krótka. O co chodzi? Czy macie jakieś doświadczenie z chorobą ADEM? Mój nowy trop, ale aż boję się rozmawiać z tymi ludźmi z kliniki, uważają mnie za wariatke, która za dużo czyta (a co mam robić, skoro wszyscy mnie lekceważą), kontakt z nimi przypomina rozmowę z gadającymi ulotkami...
Przepraszam, tak w ogóle chciałam się ponownie przywitać i spytać co u Was? Jak zdrówko? Pozdrawiam serdecznie:)
No to nic, żyjemy dalej, walczymy, nie poddajemy się, itd. Tylko pewne rzeczy nie dają mi spokoju.
Kolejna wizyta u angielskiego neuro, proponuje Tysabri, boje się, ale cóż. Nawet zrobiono mi test krwi na wirusa JC i jestem negatywna! 90% populacji go ma, a ja nie:) Za to mam bardzo przebiegłe i złośliwe SM, o czym teraz napiszę.
Pan doktor wreszcie mnie posłuchał, zdziwił się, podrapal w głowę, stwierdził, że parę rzeczy mu nie pasuje, wysyła do reumatoga (poranna sztywnosc- im blizej nocy tym lepiej, bol stawów podobno nie pasuje do SM, mnie bardzo bolą biodra i z z nich, mam wrażenie, wypływa ta sztywnośc. Jakbym nie mogła nimi właściwie poruszać i kompensuje to przeprostem w kolanach) no i wysyła na kolejny MRI juz za kilka dni, mimo że ustawowo przysługuje mi w październiku i to pod warunkiem rozpoczęcia terapii.
A teraz najlepsze: przepisał mi od niechcenia 5 dni solumedrol. Trzeciego dnia wysiadly mi żyły!:/ wiec kontynuowałam w tabletkach, tragedia dla żołądka, ale warto, bo... znowu zadziałały! Po prostu ciężko mi w to uwierzyć, ja znowu mogłam chodzic! Energia, nastrój- nawet jeśli to tylko bardzo przyjemne skutki uboczne, to ten lek złagodzil znacznie moje symptomy! I uwaga- znów tylko na czas brania. W tej chwili, 3 dni po zakończeniu kuracji czuję się na jakimś kacu, odwyku, nie wiem, jak to nazwać:) Mdłości, zawroty głowy, fatalny nastrój no i chod znowu się pogarsza:(
Ludzie kochani, macie może wiedzę, może macie rozmownych lekarzy, podpowiedzcie co to za choroba?:( Ja po prostu nie wierze w SM. Nie mam żadnych rzutów a zwłaszcza remisji, wszystko potoczyło się szybko, ale z drugiej strony reaguje na sterydy, co podobno się nie zdarza w pierwotnie postępującym. Różnica po sterydach jest naprawdę dramatyczna, tylko ze krótka. O co chodzi? Czy macie jakieś doświadczenie z chorobą ADEM? Mój nowy trop, ale aż boję się rozmawiać z tymi ludźmi z kliniki, uważają mnie za wariatke, która za dużo czyta (a co mam robić, skoro wszyscy mnie lekceważą), kontakt z nimi przypomina rozmowę z gadającymi ulotkami...
Przepraszam, tak w ogóle chciałam się ponownie przywitać i spytać co u Was? Jak zdrówko? Pozdrawiam serdecznie:)