Gdy coś się dzieje .

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Gdy coś się dzieje .

Postautor: krzyn » 2007-07-26, 20:00

Czy potraficie poprzez drobne nawracające dolegliwości a może są takie po których już wiecie że ich końcowy efekt to wystąpienie pogorszenia ,rzutu.
Obserwujecie cos takiego ,warto o tym wiedzieć pozwoli to wcześniej podjąć odpowiednie kroki zapobiec .
Ja obserwuje i już wiem że gdy np. zaczynają mnie kłuć pobolewać oczy , nasilają się drobne drżenia mięśni ,boli mnie w taki specyficzny sposób lewa część twarzy i inne różne rzeczy się dzieją to muszę mieć się na uwadze. Teraz właśnie przechodzę takie drobne upierdliwe nasilające się dolegliwości.

Adria
Posty: 586
Rejestracja: 2007-07-12, 23:28
Lokalizacja: :)

Postautor: Adria » 2007-07-26, 20:15

W moim przypadku to jak mnie zaczynają boleć gałki oczne np. jak zerknę w bok, to wiem, że może rzut nastąpić. Tak było ostatnio...i potem moja dłoń lewa zdrętwiała, na szczęście wszystko powróciło do normy - prawie, bo czuję jeszcze takie lekkie mrowienia.
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Obrazek

aaa

Postautor: aaa » 2007-08-27, 19:26

Parę miesięcy temu (gdy miałam podwójne widzenie po grypie) po kuracji sterydami załapałam grypę żołądkową i strasznie się odwodniłam. Po tym incydencie piekła mnie noga a czasem rwała, Po ok 3 tygodniach to pieczenie ustępowało. Czasem piecze na zmianę pogody np. przed burzą.
Teraz mam od paru dni mrowienie w stopach ale siła jest ok i nie wiem czy to lekki rzut czy zwykłe dolegliwości neurologiczne. Teraz myślę o tych mrówkach bo rok temu i dwa lata temu też miałam mrowienia i mniejsze czucie od pasa w dół. Wiem, że to były pierwsze dwa rzuty w moim życiu. Nie chcę dopuścić do następnych rzutów.

Pozdrawiam wszystkich tu zaglądających

Adria
Posty: 586
Rejestracja: 2007-07-12, 23:28
Lokalizacja: :)

Postautor: Adria » 2007-08-27, 22:33

aaa pisze:Nie chcę dopuścić do następnych rzutów.


Skąd to znam. Tego raczej się nie da uniknąć, a szczególnie jak żyje się zbyt nerwowo i stresowo.
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Obrazek

aaa

Postautor: aaa » 2007-08-28, 07:22

Właśnie.. może się da tylko nikt nie wie jak.. Dlatego trzeba szukać. Moja babcia ma w swojej karcie zapisane tylko 2 rzuty i chyba 17 lat przerwy między jednym a drugim. Ta choroba jest dziwna ale może coś na nią wpływało, że nie miała więcej rzutów. Może naastawienie do życia i życie na wsi?

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-08-28, 15:47

Ja liczę na to że na jednym rzucie po przestane.....
Jak słyszę słowo szpital gdy sie tragicznie czuję, to po paru chwilach wszystko wraca do normy ;-). Może właśnie słowo "SZPITAL" mnie uzdrowi :mrgreen:
pozdrawiam

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-08-28, 15:53

U mnie cos się dzieje praktycznie nieustannie, nie przechodzę już spektakularnych rzutów. Teraz wykańcza mnie metodycznie krok po kroku ,niestety spostrzegłem że kroczki czasami przyśpieszają a to znaczy że organizm nie nadąży z regeneracją. Chciałbym się temu przeciwstawić ale...

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-08-28, 20:08

krzyn w takim razie LDN, nie wiem czy Ci pomoże (nikt tego nie wie) ale niczym w zasadzie nie ryzykujesz a póki nie spróbujesz to się nie dowiesz. Natomiast korzyści mogą być bardzo duże więc myślę że warto :-) .

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-08-29, 13:46

aaa
troszeczkę dziwne są twoje objawy co czytam. Wiem każdy to przechodzi na swój sposób, ale jak pisałaś że się szybciej nie męczysz, troszeczkę dziwne. Bo z tego co czytałam, wszyscy chorzy na to cierpią, a może sie faktycznie nie znam. Miałaś robione MRI?? Ile razy?? I jak trafiłaś po raz pierwszy do szpitala??

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-08-29, 14:02

Rob, dzięki za link zachęcam innych do poczytania zreszta nie tylko o LDN –ja wielokrotnie czytałem nawet wypytywałem swojego lekarza ,odradził .

aaa

Postautor: aaa » 2007-08-29, 14:59

Dla mnie słowo zmęczenie fizyczne kojaży się ze zmęczeniem po większym wysiłku.
Ja jestem jeszcze w takim momencie choroby, że nie muszę się wysilać. Mam nadzieje, że tak zostanie. Pewnie jakbym teraz wsiadła na rower to bym się zmęczyła ;) ale leniuch ze mnie. Mój chłopak jest zmęczony po pracy co dzień a jest zdrowy.

Dwa lata temu miałam mrowienie w nogach i mniejsze czucie, miałam dziwną słabość w udach podczas biegania, z chodzeniem i bieganiem nie miałam problemów. Poszłam do lekarza rodzinnego. Miałam jeść wit B i magnez. To głupie mrowienie trwało 2-3tygodnie i ustępowało. Z miasiąca na miesiąc czułam poprawę podczas biegania. Ustępowało to głupie uczucie. Rok temu była powtórka z mrowieniem, zaburzeniem czucia od pasa w dół, głupim uczuciu podczas biegania tylko, że troche silniej to odczówałam. Dosłownie od pasa w dół miałam mniejsze czucie. Nawet pare dni ciężko było mi oddać mocz. To wszystko ustępowało. Lekarka przepisała mi jakieś zastrzyki z wit B (chyba na regenerację nerwów, takie jak dla alkoholików). Poszłam do neurologa prywatnie. Powiedział, że nie zdziwiłby się, że to sm. Moja babcia też miała sm. Neurolog powiedział, że mogę iść do szpitala na badania ale jak to wszystko mi się polepsza to mogę sobie zostawić szpital na zimę. Chyba nie chciał żebym sie niepotrzebnie stresowała skoro byłam całkiem zdrowa z małymi dolegliwościami. Te wszystkie mrowienia i uczucie słabości przeszły całkowicie.

W marcu tego roku zachorowałam na grypę. Miałam dość dużą gorączkę i słabo się czułam. Po paru dniach leżenia i siedzenia w domu wyszłam na dwór. Coś było nie tak. Na dworzu zauwarzyłam że jak skręcam oczy w lewo to widzę podwójnie. Na wprost też widziałam podwójnie tyle, że mniej niż w lewo.
Pierwszy raz trafiłam do szpitala. Jak byłam w szpitalu zrobiono mi wszystkie standardowe badania. Powiedziałam lekarzom o tamtych przypadkach i o tym, że podczas schylenia głowy czasem zdarzało się uczucie prądu przechodzącego przez kręgosłup w stronę nóg. MRI wykazało aktywne ognisko i dwa stare. Jednak te mrowienia i zaburzenia czucia rok i dwa lata temu to były rzuty. Ja już wiedziałam przed mri, że mam sm.
Po MRI odrazu dostałam "solu medrol" przez 5 dni. Podwójne widzenie ustępowało z dnia na dzień. Na karcie na końcu napisano EDSS +1,0 ptk.

Chciałam jeszce dodać do tamtych rzutów, że podczas biegania musiałam bardziej psychicznie się wysilić żeby dobiegnąć na autobus. Jak biegłam to było ok. Gorzej jak stanełam bo takie mrowienia przyszły i musiałam się zmusić żeby nogi zaczeły biedz tak jak ja chciałam.
Wszystko przechodziło.

Teraz jestem troszkę zaniepokojona bo od paru dni mam mrowienia w stopach.
Przepraszam, że może trochę chaotycznie piszę. Mam nadzieję, że zrozumiecie ;-)

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-08-29, 18:42

Jak się okazuje w sm niczego nie można bagatelizować nie chce przez to napisać że we wszystko należy widzieć w czarnych kolorach.
Niesyty poziom wiedzy lekarzy o sm jest bardzo książkowy tu tez nie generalizuje.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-08-29, 20:45

krzyn tak to niestety u nas jest, wiedza lekarzy o LDN jest zerowa lub sprawdzają substancje czynną czyli Naltrexon i na tej podstawie odradzają. Lekarze u nas nie mają czasu czasami nawet ochoty na pogłębianie swojej wiedzy a szukanie informacji o LDN jest czasochłonne i do tego wymaga znajomości języka angielskiego. Są jednak wyjątki, sam na taki natrafiłem, lekarz po zapoznaniu się z tematem stwierdził że przekonuje go to i widzi sęs stosowania LDN jednak oficjalnie nie może przepisywać Naltrexonu ponieważ nie jest dopuszczony w Polsce a z kolei żadna firma farmaceutyczna nie jest zainteresowana rejestracją Naltrexonu w Polsce bo to się nie opłaca i koło się zamyka :evil:. Także trzeba wziąć sprawy w swoje ręce i nie oglądać się na lekarzy bo to nie oni tracą zdrowie a LDN wielu osobom wiele dał i daje. Liczby wyglądają tak że szacunkowo 20% stosującym LDN choroba zostaje zatrzymana natomiast również 20% nic nie daje, pozostałe 60% uzyskuje poprawe swojego stanu w mniejszym lub więkrzym stopniu. Pozostaje się tylko przekonać niczym nie ryzykując ponieważ prawidłowo stosowany LDN jest bezpieczny :-).

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-09-04, 11:26

Od pewnego czasu dokucza mi męczliwośc szyi oraz strun głosowych .
Cholera nie mogę zbyt długo rozmawiać myślałem że to zwykłe przeziębienie ,będąc na kontrolnej wizycie u neurolog wspomniałem jej o tym a ona kazała mi niezwłocznie zgłosić się do laryngologa. Ten gardełko obejrzał i niczego się nie doszukał stwierdził że pod względem laryngologicznym jest ok. i odesłał jak piłeczkę do pani neurolog. Jestem już po wizycie u neurolog w sumie nic wielkiego mi nie powiedziała jedynie to że muszę w najbliższym czasie zgłosić się do niej na oddział ,bo potrzebne będą jakieś jeszcze badania które to niby maja cos wyjaśnić ,pozostaje więc tylko mi czekać na wezwanie do szpitala bo położenie się tak od razu z marszu ze względu na obłożenie chorymi graniczy z cudem. A póki co mam wykonywać cieczenia wzmacniające mięśnie szyi i pozytywnie myśleć.

ota
Posty: 26
Rejestracja: 2007-07-07, 21:41

Postautor: ota » 2007-09-08, 17:38

Bądz dobrej mysli krzyn będzie dobrze ,doskonale Cie rozumie CZęSTO TO SOBIE WMAWIAM BęDZIE DOBRZE, BEDZIE DOBRZE chwilami w to nawet wierze Życze zdrówka ;-)


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 202 gości