CZY TO MOŻE BYC TO??

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

emma
Posty: 4
Rejestracja: 2009-01-29, 13:37
Lokalizacja: Kosz

CZY TO MOŻE BYC TO??

Postautor: emma » 2009-01-29, 13:54

[Witam,

jestem młoda osoba a od wakacji zmagam się z niebagatelnym problem mrowienia u nóg które teraz ustąpiły czasem są bóle mięśni rak nóg są nie do wytrzymania aż parę razy byłam na izbie przyjęć przez to osłabienie ogólne jakieś czarne plamki w oczach miałam 2 rezonansy 1 mózgu nic nie wykaz la 2 przysadki mózgowej z kontrastem wyk zal mi coś tam i skierowano mnie do endokrynologa i teraz będę robić badania na hormony ale endokrynolog mi nawet jak gdyby to nie powinnam mieć takich objawów ze niby jakiś mikro gruczolak czy coś...miałam dno i usg oka wszystkie badania TK głowy tez dobrze krew mocz nawet punkcie na bolerioze i tez dobrze wyszlam załamana byłam 2m jak na każdym rezonansie było podejrzenie o sm ryczałam ile wlzalo boje sie tegoo te moje oczy coś słabo widzę i te mroczki najbardziej dokucza mi bóle mięśni nog rak obydwu ale wszystkich nie mam tak ze jedna stron bardziej czy cos dretwien nie mam czasem w nocy lekko ręka ale odpukać nic...martwię się nie wiem co robić boje sie ze to moze byc to tylko za jakiś czas się ujawnić dokucz ami ten ból takie bol i klocie ciepła woda dobrze na mnie dziala uwielbiam gorace kapiele do solarium nie chodze cieple potrawy tez jem wydalam jzu tyle kasy na lekarzy prywtanych oczywiscie bo NFZ wyslal mnie do psychologa i poszlam ale wydal mi opinie ze wsyztsko jak najbardziej ok tsram sie trzymac ale mam chwile zalamania naprawde podziwam was wsyztskim bardzo izcze powodzenia i mam nadzieje ze jakis lek wynajda na ktory kazdy bedzie sobie mogl pozowlic ale tez prosze o porade pomoc jesteście doswiadczeni znacie sie..a ja;/ niewiem czy naprawde wierzyc ze to to czy to cos z hormonami ale żeby dawało takie objawy i te mroczki od czego sa w ogole mroczki??pozdrawiam i z gory dziękuje

[ Dodano: 2009-01-29, 13:57 ]
ZAPOMNIAŁAM DODAć O BÓLACH GŁOWY OD STYCZNIA ZESZŁEGO ROKU POJAWIAJĄ SIę TRWAJĄ MIESIĄC I USTęPUJE ŻADNE LEKI NIE DZIAŁAJĄ NAJG BÓLE MIęŚNI TERAZ ZŁAPAŁO MNIE JUŻ TYDZIEń TRWA NAWET USYPIAć PRZEZ TO NIE MOGę;/:(
Emma:)

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-01-29, 15:14

To nie musi byc sm, żyjesz w stresie i sama się nakręcasz. Jak ktoś się uprze to dopasuje swoje objawy do wielu chorób. Masz mroczki i często boli Cię głowa,to może byc powód złego widzenia. Jedyne co mogę Ci poradzic: ZNAJDŹ DOBREGO NEUROLOGA!!!!! nawt prywatnie. Czasami warto wydac parę złotych i wiedziec na czym się stoi. Głowa do góry.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

martoni
Posty: 142
Rejestracja: 2008-10-18, 13:07
Lokalizacja: polska

Postautor: martoni » 2009-01-29, 16:56

chciałam dodać poprawki i wyszło 2 razy, sorki

[ Dodano: 2009-01-29, 18:03 ]
skasowała mi się moja wiadomość, cholipcia
nie zrozumiałam, czy masz te zmiany w mri czy nie??
jeśli nie masz, to jak Cię to gryzie zrób potencjały wzrokowe jak masz dolegliwości min . z oczami (60 zł) i punkcję, ale na to drugie muszą położyć Ciebie na oddziale. Jak nie masz zmian w głowie, wyjdzie dobrze płyn i potencjały daj sobie spokój z S.M, ale to moje zdanie i szukaj gdzie indziej. Warto zrobić z krwi przeciwciała przeciwjądrowe na inne choroby z autoagresji, które dają podobne objawy (toczeń, zespół Sjogrena itd). Na boreliozę pewnie miałaś robiony test Elisa- to jak rzucanie monetą- wyjdzie albo nie. Warto zrobić badanie pcr w Poznaniu albo Western Blott, ale o to najlepiej pytać się kolegi Ircka. Jeszcze jedno, nie ma 100% testu na boreliozę, ale te dwa ostatnie są bardziej miarodajne niż ta Elisa. Także przed Tobą dużo jeszcze badań, co nie znaczy, że zostaniesz zdiagnozowana, czasami trzeba czekać i się męczyć z objawami aż nastąpi jakiś przełom i będzie można zdiagnozować daną jednostkę chorobową.
...

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2009-01-29, 20:39

Witaj!
Z tego co opisałas, wiele wskazuje na borelioze, ale tak jak marta napisała nie ma badania które w 100% potwierdzi lub wykluczy chorobe, warto było by zrobic tesr PCR Real Time w poznaniu i poczytaj watek borelioza aSM oraz borelioza artykuły.

Piszesz, ze dobrze sie czujesz w ciepłej wodzi, co akurat przy SM działa w drugą stronea przy boreliozie ciepło zmniejsza objawy, borelka lubi zimno, pozatym te bole i to wystepujace cyklicznie, czy tez cyklicznie wystepuja inne objawy?? takie powtarzalnośc może byc zwiazana z rozmnażaniem sie bakteri i wtedy jest tak ze np 4 tydonie sie czujemy dobrze a pozniej 4 zle.

To sa moje tylko sugestie, ale warto przebadac sie jeszce raz w kierunku boreliozy, tym bardziej , ze nie masz rozpoznania SM.

I najwazniejsze we wszystkich chorobach, trzeba starac sie podchodzic do nich jak najmniej emocjonalnie, wiem ze to trudne, ale im bardziej na luzie do tego podchodzimy tym wiecej szans na dobre samopoczucie.
Głowa do góry bedzie dobrze :-)
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

emma
Posty: 4
Rejestracja: 2009-01-29, 13:37
Lokalizacja: Kosz

Postautor: emma » 2009-01-30, 09:11

miałam punkcje robioną na oddziale zakaźnym nigdy kleszcz mnie nie ugryzł raczej..podobno jakby coś miało wyjść to by w płynie mózgowo-rdzeniowym wyszło. A ten test to trzeba pewnie jechać do Poznania i robić?? znalazłam bardzo dobra neurolog prywatna chodziłam 6m miałam 2 rezonansy zajęła się mną ale powiedziała ,że ona już nic więcej nie może zrobić miałam 3 razy TK 2 rezonansy i inne badania i teraz badania na hormony będą a te potencjały wzrokowe to po co się robi?? Ps. nie wmawiam sobie żadnych chorób ani nic wyszłam już z depresji nie płacze żyje normalnie tylko często dość źle się czuje a objawy są nadal i chciałabym już wiedzieć jak każdy z nas co mi jest i leczyć to... Nie miałam ugryzienia od kleszcza nigdy wiem ,że wcale nie trzeba mieć ale chyba gdyby miało coś wyjść to by wyszło podczas punkcji;/
Emma:)

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2009-01-30, 09:57

potencjaly potwierdzaja uszkodzenia nerwowe drogi przewodzenia sygnalu w mozgu i robi sie je aby potwierdzic przebycie pozagalkowego zapalenia nerwu wzrokowego lub fakt uszkodzenia nerwow w mozgu odpowiedzialnych za widzenie.Ale jak mri jest czyste to moze udaj sie jeszcze do okulisty?

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2009-01-30, 10:17

emma pisze:Nie miałam ugryzienia od kleszcza nigdy

Ugryzienia nie musisz wcale pamietac, w maju zeruja tak zwane nimfy kleszczy sa one tak małe, ze nie dostrzegamy ich gołym okiem, nie znam dokładnie zasady puncji czy oni tam badaja podobnie jak Western Blotem przeciwciała czy pobieraja do testu DNA jak w PCR, trzeba miec jednak na uwadze, ze testy moga byc fałszywie ujemne, wiec jesli nadal masz problemy a lekarze nie wiedza co to moze być ja bym jeszce raz zrobił sobie test PCR Real Time, tak dla swojej spokojnosci, koszt to około 220 zł , zamawia sie od nich zestaw wysyłkowy, pobiera sie krew i wysyła do poznania tu masz ich strone http://www.cbdna.pl/

Neurolog o ile nie moze nic znalezc z chorob neurologicznych wiec moze warto aby podpowiedział jakies inne badania, w ktorych sa podobne objawy jak toczen i temu podobne, neurlolog powinien wiedziec jakie badania wykonac.
POzdrawiam
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

emma
Posty: 4
Rejestracja: 2009-01-29, 13:37
Lokalizacja: Kosz

Postautor: emma » 2009-01-30, 11:04

Dziekuję bardzo najpier zrobie te badania na hormony. co do oczu miałam 2 razy usg oka dna oka 2 razy i te inne podstawowe dzowniłam po okulistach i okazało sie ,że te potencjaly robia tylko w szczecinie i gadńsku to daleko ode mnie powiedziali ze nie wszedzie to robią
Emma:)

jaszczurka
Posty: 588
Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki

Postautor: jaszczurka » 2009-01-30, 11:47

ale potencjaly sie robi nie u okulisty tylko raczej u neurologa-to jest badanie neurologiczne a nie okulistyczne.Jest to badanie nieinwazyjne i niedrogie,zreszta mysle,ze jakby ten dobry neurolog,o ktorym piszesz,ze cie badal uznal za konieczne to na pewno by Ci je zlecil.Poszlabym za rada Ircka i zwrocila sie o jeszcze raz do neurologa po wskazowki.Pamietaj,ze bez dodatnich wynikow przede wszystkim rezonansu i punkcji nikt Ci nie powie "tak ma Pani sm na 100%" (vide kryteria McDonalda) a przynajmniej zaden rozsadny lekarz nie majacy sie za alfe i omege.A w ogole to najlepiej sprawdz co z ta przysadka,bo mrowienia,bole i mroczki moga byc od tego i nie mysl na razie o sm :-D nie zatruwaj sobie tym glowy,skoro Ci neurolog nic nie znalazl :-D a skad w ogole mysl o sm?lekarz Ci zasugerowal?

emma
Posty: 4
Rejestracja: 2009-01-29, 13:37
Lokalizacja: Kosz

Postautor: emma » 2009-01-30, 14:29

dowiem sie co do tych potencjałów i napewno będę chciała to sprawdzić:0 no Sm sama bym sobie nie wymysliła z nudów tylko lekarza taka jedna a potem mnie jeszcze nastraszyla zrobiła to bezpodstawnie nie powinna była mówic mi takich rzeczy kiedy nie mam diagnozy ani badań na tyle zrobionych żeby móc to stwierdzić.

[ Dodano: 2009-02-04, 14:24 ]
Możecie mi powiedzieć gdzie mogę zrobić to badanie potencjałów wzrokowych. dzwonię po lekarzach w Koszalinie nawet do szpitala dzwoniłam i oni nawet nie wiedza co to jest jakaś żenada....Chciałbym to zrobic a nawet niewiem kto to wykonuje i gdzie
Emma:)

mazia17
Posty: 18
Rejestracja: 2009-02-03, 17:12
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: mazia17 » 2009-02-05, 22:41

potencjały wzrokowe miałam robione w Słupsku przy szpitalu na ul.Kopernika,warto się dowiedzieć

Beata2121
Posty: 42
Rejestracja: 2009-03-05, 16:08
Lokalizacja: Kraków
Kontaktowanie:

Postautor: Beata2121 » 2009-03-05, 16:42

Witam wszystkich. Mam maly problem jakies 2-3 mc cierpialam na dziwne dolegliwosci zawroty glowy dretwienie lewej strony ciala tak jak bym jej nie miala :] dretwienie i prady w nogach , uczucie przechodzacych pradow po schyleniu glowy w dol , bylo to strasznie meczace i uciazliwe poza tym oslabienie rąk :] :-| neurolog strasznie mnie przestraszyla powiedziala ze moze to byc nerwica ale nie moze wykluczyc pewnego schorzenia neurologicznego ale nie powiedziala jakiego powiedziala ze po rezonansie powinno wszystko sie wyjasnic . OKey mialam rezonans magnetyczny glowy z kontrastem pani neurolog powiedziala ze nie mam zadnego guza , ale wykryla ,,ogniska zapalne" nie wiem za bardzo co to oznacza ale za pol roku mam ponownie zrobic rezonans poniewaz jak to powiedziala pani neurolog ,, jest moze za wczesnie" ehhhh :( nic jasnego . Czytalam juz troche o SM mozecie mi powiedziec cos o diagnozie i o co chodzi z ,,ogniskami zapalnymi" lekarz nic nie chce mi mowic :] albo po prostu wychodzi na to ze jest ok sama juz nie wie mam nadzieje ze jest i bedzie dobrze , albo musze zmienic lekarza bo nie robia mi innych badan a pol roku to dosc dlugo albo lekarz cos wie i mi nie mowi :] mam 21 lat :] mowiac o badaniach na borelioze pani DR splawila mnie po prostu chyba sama zrobie badania na wlasna reke :] :-? :-/ fakt faktem ze juz nie mam uciazliwych objawow najgorsze to chyba byly dretwienia i igielki pod skora :( mam nadzieje ze to sie nie powtorzy pozdrawiam i czekam na odpowiedz :(
Pomyślała ... będę księżniczką , a tu będzie stał mój zamek ... a w nim będę mieć swojego księcia , tymczasem książę okazał się .. kłamcą...

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-03-05, 19:28

Trafiłaś na lekarza ze zdrowym podejściem do sprawy, więc na razie trzymaj się go.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-03-06, 09:01

Poczekaj na diagnozę lekarza to nie boli i nie zaszkodzi, przez ten czas nic się nie wydarzy bez obaw.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-03-06, 09:33

Co do boreliozy, to jest osobny wątek na forum- polecam. A jeśli chodzi o diagnozę, to musisz uzbroić się w cierpliwość. Pozdrawiam


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 122 gości