terapia testowymi lekami SM

[kejpo]

Moj neurolog zaproponowal mi udzial w testowaiu nowych lekow na SM,powiedzial mi zebym sie zastanowil czy chce wziasc udzial?
prosze o opinie na ten temat osob ktore braly udzial w czyms takim udzial.

[pchla]

Wiele z nas jest takowymi krolikami doswiadczalnymi. Dowiedz sie od swojego lekarza o nazwie leku testowanego- a znajdziesz zapewne na forum watek na ten temat.

Jestes nowy na forum. Troszeczke czasu uplynie zanim zaczniesz sie poruszac po forum. Cierpliwosci

[agaciszon]

Hej kejpo
Ja jestem takim królikiem doświadczalnym. Biorę udział w badaniu leku o nazwie Teriflunomid. Nie wiem niestety czy to aktywny lek czy placebo. Na szczęście czuję się dobrze. Moze jest to zasługa tabletek albo po prostu mam remisję. Ale zanim przyjęłam leki poszperałam trochę w necie. Na stronach anglojęzycznych jest trochę więcej takich informacji. Ponieważ wyniki badań są zaślepione prywatnie robię sobie badania krwi, zrobiłam jeden rezonans i usg jamy brzusznej. Jak tylko coś będzie nie tak to wycofuję się z badania. W moim przypadku plusem udziału w testach było to że przy rzucie przyjęli mnie do szpitala przez szemrania. W końcu biorą za to dużą kasę.
Zrób tak ja mówi pchla. Jak nic nie będzie na forum to myślę że wspólnie znajdziemy jakieś info o tym leku, które Ci proponują.

[kejpo]

narazie nie proponowano mi zadnych kakretnych lekow padlo tylko pytanie czy bylbym zinteresowany kuracja ,ja po jednym zucie w grudniu drentwiejaca prawa reka i noga po podaniu solu-medrolu czuje sie tak jak przed zutem no prawie tak samo zostalo male dretwieni koncowek palcow zastanawiam sie czy jak zaczne brac jakies leki czy czasdami nie zaczne czuc sie gozej

[zgredek]

kejpo1973, nie chcę Cię nakłaniac czy zrażać, ale ja mam tak samo jak Ty objaw u obu rąk. Spójrz głęboko w przeszłość i poszukaj czy nigdy nie miałeś np; zaburzeń wzroku czy równowagi kulenia, drętwienia. Ja w tej chwili jestem w trakcie leczenia Betaferonem i wydaje mi się że nie ma żadnej różnicy a jeśli jest to chyba jestem odporniejszy.

[Myszona]

Testuję BG0012 kwas fumarowy, od 4 miesięcy.Podobno moje wyniki są dobre, jeżeli chodzi o SM też miewa się dobrze, dalej zle chodzę.Z początku brania leku robiłam sie czerwona na twarzy, yteraz już nie, a tak to zupelnie ok.CDhgcę utrzymać kurację do końca, o ile wyniki pozwolą. Pozdrawiam.

[Iffonka]

Byliśmy w sobotę na spotkaniu SEZAMu, była prelekcja właśnie nt. przeprowadzania badań klinicznych, mowa była głównie o prawach pacjenta, ale też jak wszystko się odbywa, co i w jakiej kolejności, na prawdę ciekawie było, postaram się wszystko opisać, jak znajdę troszkę więcej czasu.

[kejpo]

bede wdziueczny chcialbym sie dowiedziec jak najwiecej na ten temat choc i tak pewnie sie zgodze bo alternatywy nie ma zadnej

[Ania vel Rysiek]

Testuję BG0012 kwas fumarowy, od 4 miesięcy.Podobno moje wyniki są dobre, jeżeli chodzi o SM też miewa się dobrze, dalej zle chodzę.Z początku brania leku robiłam sie czerwona na twarzy, yteraz już nie, a tak to zupelnie ok.CDhgcę utrzymać kurację do końca, o ile wyniki pozwolą. Pozdrawiam.

ja zre kwas fumarowy poza programem, ale dopiero od miesiaca. czy w trakcie przymowania robia Ci jakies badania? jezeli tak - napisz prosze jakie. I u kogo, jakiego lekarza jestes.
dzieki;)
a.

[Iffonka]

Kejpo, mówisz i masz

Lekarz może zaproponować udział w badaniach klinicznych jedynie osobie, dla której nie ma alternatywnego leczenia, czyli w przypadku SM, jeśli NFZ nie zakwalifikuje do programu leczenia interferonami, lekarz może zaproponować udział w badaniach klinicznych. Nigdy nie może zaproponować udziału w badaniach zamiast interferonów, nie ma prawa stosować „szantażu” czyli, jeśli nie bierzesz udziału w badaniu, to nie będę cię leczyć.

Lekarz ma obowiązek poinformować o wszystkich znanych zagrożeniach związanych z testowaniem leku, warto zażądać polisy ubezpieczeniowej (np. ksero). Każde takie badanie jest ubezpieczone i każdy pacjent ma prawo dochodzić odszkodowania, jeśli miał jakieś skutki uboczne nie znane do tej pory, lub jeśli lekarz nie poinformował o możliwych skutkach ubocznych. Dlatego przystępując do badań klinicznych leków pacjent podpisuje „świadomą decyzję przystąpienia” (czy jakoś tak), sugestia pana prowadzącego wykład: zabrać sobie wszystkie papiery do domu i spokojnie przeczytać, nie robić tego w pośpiechu, na kolanie, warto przedyskutować wszystko z rodziną.

Każdy ma prawo zrezygnować z udziału w badaniach bez podania przyczyny, ale (sugestia pana prowadzącego prelekcję) jeśli są to jakieś problemy zdrowotne warto powiedzieć o tym lekarzowi, bo z naszego punktu widzenia może to być błahostka, ale może okazać się , że z tego samego powodu zrezygnowało już więcej osób. Wszystko to co czytamy w ulotce leków w „skutkach ubocznych” to są właśnie objawy, które pojawiły się w czasie badań klinicznych, dlatego warto mówić lekarzowi prowadzącemu o najmniejszych problemach.

Plusem udziału w badaniach klinicznych są częste i dokładne badania, ale nie można oczekiwać, że lekarz udostępni nam wyniki badań, może, ale nie zawsze, podać nam konkretny parametr (np. poziom cholesterolu), ale całość wyników jest niedostępna z kilku powodów:
- badania (materiał do badań, bądź wyniki) są przesyłane do firmy prowadzącej badania, często są szyfrowane i nie ma do nich dostępu nawet lekarz prowadzący danego pacjenta
- zgodnie z przepisami wyniki badań pacjentów mogą być udostępnione po całkowitym zakończeniu badań klinicznych przez ostatniego pacjenta biorącego udział w badaniu, czyli nawet jeśli badanie w Polsce zakończyło się, a trwa np. w USA, to wyniki nadal są niedostępne.
- lekarz nie może udzielać informacji o ogólnym stanie pacjentowi, aby uniknąć efektu placebo
Inną sprawą jest możliwość wycieku informacji do konkurencyjnej firmy.

Tych informacji było dużo więcej, ale te chyba są chyba najważniejsze.

[kejpo]

od okolo dziesieciu lat podejzewalem ze ze mna jest cos nie tak czesto robilo mi sie slabo tak bez powodu ,zle sie czuje naprzyklad w centrach chandlowych to dziwne moze to wynik dzialania klimatyzacji???

[Casey]

Testuję BG0012 kwas fumarowy, od 4 miesięcy.Podobno moje wyniki są dobre, jeżeli chodzi o SM też miewa się dobrze, dalej zle chodzę.Z początku brania leku robiłam sie czerwona na twarzy, yteraz już nie, a tak to zupelnie ok.CDhgcę utrzymać kurację do końca, o ile wyniki pozwolą. Pozdrawiam.

ja zre kwas fumarowy poza programem, ale dopiero od miesiaca. czy w trakcie przymowania robia Ci jakies badania? jezeli tak - napisz prosze jakie. I u kogo, jakiego lekarza jestes.
dzieki;)
a.

O co chodzi z tym kwasem fumarowym? Powiedzcie co to takiego? Czy to pomaga?

Ja też jak Myszona już dwa miesiące testuję BG0012. Przez kilka dni na początku bolał mnie żołądek, ale teraz nic nie odczuwam po połknięciu. Jest mi ciepło, ale nie aż gorąco.

[Ania vel Rysiek]

no ja biore ten kwas dopiero miesiac, przewiduje, ze wplyw moze miec po kilku miesiacach (zamierzony, bo wiadomo, ze nie biore go na łuszczycę:-). Lek jest w III fazie badan - przewidywany termin zakonczenia to czerwiec 2010. Wiem, ze ma identiko wyniki jak copaxone, wiec czemu nie?:) Pobiore go na wlasna reke do czerwca 2010. Jezeli wtedy sie okaze, ze trzecia faza (dlugofalowe dzialanie leku) nie zaowocuje rejestracja kwasu fumarowego na SM, to przejde na interferony, ale skrycie licze na to, ze przejdzie i trzecią faze:)

[ewa]

Ja rozpoczęłam już 13 miesiąc łykania BG0012. Specjalnych skutków ubocznych nie zauważyłam, oprócz oczywiście tego czerwienienia się ok godziny po połknięciu tabletek.

[Ania vel Rysiek]

Ewo, a jak z rzutami w tym czasie, jesli mozna spytac?