prosba o rade - poczatek choroby

[katarzynam]

Witam! Jestem nowa na tym forum i postanowilam zwrocic sie do Was o pomoc.
W listopadzie u mojego narzeczonego zdiagnozowano sm. Odpukac, objawy ma bardzo lagodne i w ogole nie zaklocaja mu normalnego funkcjonowania, uprawiania sportow itd. W czasie rzutu dretwialy mu raz rece, raz nogi, ale tez nie na tyle, zeby mu to przeszkadzalo w poruszaniu. Tylko zaczelam zauwazac inne objawy i tu mam wlasnie pytanie - czy wiazac je z sm? Staje sie bardzo drazliwy i agresywny, jest ciagle zmeczony - inna sprawa, ze ma bardzo meczaca i nieraz stresujaca prace-- jednak to zmeczenie przeobraza sie w agresje slowna w stosunku do mnie, pojawily sie zaburzenia seksualne, coraz czesciej czuje sie odtracona. Co gorsza, nie da sie z nim w ogole porozmawiac o chorobie. Tym bardziej, ze to wcale nie musi byc zaden wyrok i wyobrazam sobie, ze przy odpowiednim nastawieniu, mozna z tym zyc w miare normalnie i nie ma gwarancji, ze choroba rozwinie sie w sposob bardzo gwaltowny. Wie tez, ze ma we mnie pelne wsparcie. Jego zachowania zaczynaja bardzo negatywnie wplywac na nasze relacje.
I jeszcze jedna sprawa - kwestia diagnozy tez jest otwarta - zdiagnozowali u niego sm po kilku rezonansach, punkcji i innych badaniach. Natomiast konsultowalismy ta diagnoze u lekarza zajmujacego sie chorobami odkleszczowymi i on sugerowal, zeby zrobic badania w tym kierunku. Udalo mi sie go namowic na testy dna na obecnosc kretkow boreliozy (po wielkich trudach i klotniach), ktore nic nie wykazaly. Lekarz zasugerowal jeszcze cala liste innych badan na obecnosc bakterii, ktore moga wywolac podobne do sm objawy, ale on niestety je zignorowal. Nie chce zrobic tych badan, a kazda moja proba rozmowy na ten temat konczy sie albo totalnym zignorowaniem albo obietnica, ze zrobi, ale nie robi.

I zwracam sie z pytaniem do Was:
Czy te objawy natury psychicznej moga miec zwiazek z choroba i jesli tak, to czy mozna zrobic cos, zeby je zminimalizowac?
Jak z nim rozmawiac, aby sie otworzyl i poddal badaniom? (to jest kwestia wyslania krwi do laboratorium). Tym bardziej, ze zdaniem niektorych lekarzy, to wcale nie musi byc sm i mozna sprobowac to ustalic, a on nie chce zrobic nic.

Bardzo dziekuje za odpowiedzi

Kasia

[Beata:)]

Kasiu,witaj.Jest tutaj na forum wspaniała żona(Iffonka)chorego i z całą pewnością napisze Ci i doradzi jak pomóc narzeczonemu.
Ja ze swej strony napiszę,że najtrudniejsze są początki choroby i wówczas faktycznie jesteśmy nieznośni dla reszty świata.Ciężko jest się pogodzić z diagnozą bądź jej brakiem.Musisz być bardzo ale to bardzo cierpliwa i dużo rozmawiać z narzeczonym .Powinnaś go skłonić ,by chciał o tym rozmawiać i że obrona przez atak to nie jest metoda.
Objawy natury psychicznej są całkowicie naturalne,czasem lata trwa pogodzenie się ze samym sobą.Myślę,że jako mężczyzna ,tym bardziej to przeżywa.
Pozdrawiam serdecznie i polecam do poczytania to forum .Dla Ciebie jak i drugiej połówki

[Me_Lilo]

Witaj Kasiu:)
Rozumiem przez co możecie obydwoje przechodzić, bo mój mąż też ma ze mną niezłe "problemy":) Ja mam ciągle otwartą diagnozę - Sm, borelioza, coś innego? Nie wiadomo..robię sobie narazie testy na boreliozę, a w lipcu rezonans kolejny.
Proponuję Wam za ok.3 miesiące powtórzyć badanie PCR (DNA na boreliozę) po uprzednim wzięciu antybiotyków - PiotrK Lub Ircek z forum podpowiedzą Ci wszystko!

Odnośnie zaburzeń psychicznych, agresji itp. - po pierwsze on napewno się podłamał i to przeżywa, może myśli, że będzie ciężarem dla Ciebie (porozmawiajcie na spokojnie), ewentualnie poszukaj dobrego psychologa, psychiatry..ja np. na ta nerwicę biorę leki i chodzę na terapię do psychologa.
Poza tym przy Sm występują czasami zaburzenia nerwicowe, depresyjne i tym podobne..
Nie poddawaj się i trzymam kciuki za Was!
Buziaki

[a_g_n_e_s]

Witaj Kasiu Myślę, że Beata dobrze Ci radzi, ja również bardzo serdecznie namawiam Ciebie i narzeczonego na lekturę Forum. Oprócz tematów związanych z diagnostyką, leczeniem itp. znajdziecie tu mnóstwo porad i bezinteresownego wsparcia. Cierpliwości, facetowi- jako teoretycznie niezniszczalnemu - trudniej pogodzić się z chorobą, a z drugiej strony musi się trochę nad sobą pouzalać
Dajcie sobie trochę czasu, pozdrawiam serdecznie

[Iffonka]

Tuja, dzięki

Kasiu, pierwsze miesiące po diagnozie są na prawdę ciężkie, dla chorego ale również dla najbliższych, jeszcze gorzej, gdy nie ma pewnej diagnozy. Niewątpliwie jest to ciężka próba dla związku, nie każdy wychodzi z niej z tarczą. Jedno jest pewne, potrzeba dużo cierpliwości, zacznij od tego, aby wyciszyć siebie (może jakieś ziółka), w nerwach można palnąć coś głupiego, a potem żałować do końca życia, bo słowa ranią najmocniej.

Co do jego reakcji, postaw się na jego miejscu, wie, że nie będzie tak jak planowaliście, obawia się, że za kilka lat będzie siedział na wózku, niesprawny fizycznie i umysłowo (tak większość osób postrzega SM), po prostu boi się, bo każdy by się bał, a że Cię kocha.......

Zmęczenie, zaburzenia seksualne to nic dziwnego przy SM, ale nie jest powiedziane, że tak będzie zawsze. Ciężka i stresująca praca ma ogromny wpływ na przebieg choroby, jeśli uprawia sport, tym bardziej może czuć się zmęczony, podstawą przy SM to unikanie przemęczenia.

Kasiu, musisz być cierpliwa, cierpliwa i jeszcze raz cierpliwa, ale niestety czasami trzeba przeobrazić się w "babsztyla" walnąć ręką w stół i powiedzieć: idziemy na takie i takie badania i koniec.

poczytaj posty na naszym forum, znajdziesz wiele ciekawych informacji, które pomogą zrozumieć chorobę, jest też osobny wątek poświęcony boreliozie, Ircek i Piotr z chęcią pomogą.

Trzymam kciuki za Was oboje.

[Halina]

Kasiu, wciągnij gościa na to forum; niech poczyta i może to go przekona do wykonania zaleconych badan. Czy był diagnozowany dokładnie przez internistę?
Objawy zniecierpliwienia i agresywności mogą też być spowodowane poczuciem bezsilności. Porada psychologa napewno by sie przydała.

[katarzynam]

Bardzo Wam dziekuje za tyle madrych slow!
Na pewno bede czytac to forum, bo wlasnie sie przekonalam, ze moze ono bardzo pomoc.

Recepte na serie antybiotykow przed powtornymi badaniami na borelioze tez otrzymal, ale nie skorzystal. Bał się brać tyle leków w ciemno, tłumacząc, że skoro dobrze się czuje, to po co zatruwać organizm. Żadne przekonywania nic nie dały. Akurat w przypadku wiedzy i kontaktów dotyczących boreliozy mamy bardzo silne zaplecze - moja przyjaciółka od trzech lat walczy z tą chorobą, działa w stowarzyszeniu chorych na boreliozę, więc nikt lepszy niz ona nie mógł próbować go przekonać do wypróbowania antybiotyków. Najgorsze jest to, ze wiadomo, co mozna dalej z tym robic, problem tkwi w tym, ze tomek tego nie chce.

W szpitalu, jak go polozyli na obserwacje, po rezonansie najpierw podejrzewali nowotwor mozgu, co na szczescie szybko wykluczyli i uznali, ze to sm.

Natomiast lekarka, która sugerowala choroby odkleszczowe, uznala, ze te wyniki badan ze szpitala wcale nie dowodza, ze to sm, mowila, ze miala wiele takich przypadkow, ktore okazywaly sie blednie zdiagnozowanymi.

Wiec mamy juz sporo wiedzy, jestesmy swiadomi kolejnych krokow, ktore mozna podjac, ale problem tkwi w tomku, ktory chce, zeby dac mu spokoj i nie rozmawiac o chorobie.

Kasia

[maria_xx]

A może całkowicie odpuścić na parę tygodni temat dalszego diagnozowania i wrócić do niego dopiero po dłuzszej przerwie? A przerwę można wykorzystać na regenerację fizyczną i psychiczną - czyli spędzić razem urlop w jakimś ładnym miejscu. Pozdrawiam.

[rob]

Kasiu niestety ale Tomek popełnia lub chce popełnić jeden z cięższych błędów a mianowicie nie chce pomóc sam sobie czyli błąd zaniechania. To że teraz czuje się w miarę dobrze nie oznacza że choroba dalej nie postępuje, choroby takie jak neuroborelioza i SM są chorobami bardzo podstępnymi i najczęściej przez całe lata nie dają o sobie znać ale ciągle nieuchronnie postępują i będą postępować jeżeli nie spróbuje się działać. Gdy pojawiają się objawy często jest już za późno bo zmiany są nie odwracalne i zostaną na zawsze. Więc teraz jest czas aby działać w innym wypadku przede wszystkim krzywdzi sam siebie ale także ciebie i rodzinę oczywiście bo choroby te nie są praktycznie śmiertelne „tylko” mogą prowadzić do niepełnosprawności czy o to mu chodzi (wątpię). Musi to sobie sam uświadomić i zacząć walczyć, inaczej nic i nikt mu nie pomoże. Czasami można to osiągnąć łagodną metodą czasami wstrząsem ale trzeba i w tym twoja głowa .

[kovi29]

Kasiu,dorzucę tu jeszcze kilka męskich słów ...zdaję sobie sprawę z tego co przeżywa teraz Tomek gdyż też niedawno byłem zdiagnozowany...w pierwszym momencie był dla mnie to szok tak olbrzymi że praktycznie teraz dopiero po kilku miesiącach dochodzę do siebie...podobnie jak Tomek nie chciałem chodzić po lekarzach a co dopiero leżeć w szpitalu..no i to właśnie rodzina gdy stan mój z niewyjaśnionych przyczyn się pogarszał to zmusiła mnie żebym poszedł stwierdzić co mi jest?...no i padła diagnoza SM!...po co Ci to mówię?...po to gdyż to głównie od Ciebie i od wsparcia osób bliskich zależy jak Tomek dalej postąpi..mężczyzna zdiagnozowany może czuć się że zawiódł wszystkich gdy zachorował,że będzie tylko kłopotem i ciężarem dla Ciebie i rodziny,może czuć się niepotrzebny...trudno przyznać się do takich pytań zadawanych sobie często w samotności stąd mogą brać się te burze emocjonalne ...moja rada z punktu widzenia faceta to po prostu bądź przy nim ,a do całej reszty sam dojrzeje ...ale wymaga to trochę czasu i cierpliwości z Twojej strony ...trzymam za was kciuki!

[Iffonka]

...moja rada z punktu widzenia faceta to po prostu bądź przy nim ,a do całej reszty sam dojrzeje ...ale wymaga to trochę czasu i cierpliwości z Twojej strony

bo ten typ (męski) tak ma. popieram w całości

[Me_Lilo]

Kasiu - a na jakiej podstawie wykluczyli nowotwór mózgu? To ciekawi mnie tak zupełnie z innego powodu...dzięki za odpowiedź.

Odnośnie chorób odkleszczowych - namów go jeszcze na dalszą diagnostykę, bo to cholerstwo jest ciężkie do wykrycia!
A jeśli nawet to Sm - to naprawdę da się z tym żyć:))))

[Casey]

Kasiu!
Ja dorzucę swoje 5 groszy:
Kiedyś usłyszałam od lekarza (to była inna choroba, nie SM), że jak nie zrobię nic to za pół roku nie będę chodzić tylko jeździć! ...na wózku...
Trwało pół roku zanim dojrzałam do decyzji o leczeniu...
Może i Tomek potrzebuje czasu na oswojenie się z tą myślą o potrzebie badań?
Jesteśmy tylko ludźmi, ja po tym co powiedział ten lekarz to wyszłam z gabinetu z fontanną łez w oczach nie przejmując się, że ktoś na mnie patrzy ...
On to na pewno przeżył wiadomość, że coś mu jest i przeżywa to dziś, że nie wiadomo co.
Powiedz mu to co do mnie ten lekarz, to może nim wstrząśnie.
Nie użalaj się nad nim, nie lituj! O chorobie porozmawiaj z zainteresowaniem, bo przecież go KOCHASZ i mów mu to i mów, że nie chcesz, żeby jakaś choroba stanęła Wam na drodze do szczęścia. Nie jest to przecież jego kochanka!
I cierpliwości, cierpliwości. Kropla za kropelką...
Kropla drąży kamień nie siłą, lecz częstym spadaniem
Pozdrawiam! Musisz wykazać się siłą, naprawdę wielką!

[Me_Lilo]

Casey pięknie to opowiedziała! Zgadzam się...
I pamiętaj zawsze o zrozumieniu...ale nie litości! Bądź z nim, wspieraj, ale i dawaj kopa do życia:)))
Buziaki

[katarzynam]

Przepraszam za zwloke w odpisaniu, ale juz nadrabiam zaleglosci. Nie znam szczegolow postepu diagnozowania, ale z tego co wiem, to jego objawy uznano za nieswoiste i niecharakterystyczne dla zadnej z podejrzanych chorob(nowotwor czy sm). Na podstawie wczesniejszych rezonansow ustalali, ktory osrodek demielinizacyjny pojawil sie najwczesniej - czy w glowie czy w rdzeniu szyjnym i wyszlo na to, ze najpierw w rdzeniu. Ja osobiscie nie mam przekonania do jakosci tej diagnozy i badan, jakie mu przeprowadzili i nieraz namawialam go na konsultacje, powtorzenie badan tych szpitalnych oraz tych na borelioze i inne tego typu infekcje, ale bez sukcesow.
Dziekuje Wam wszystkim za wsparcie i wazne slowa.