Historia Tanji - proszę o rady
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
Historia Tanji - proszę o rady
Postanowiłam, że założę temat chodź wciąż czytam i czytam no i poszłam za radą moderatora gdyż moja wiedza na temat tej choroby jest znikoma i nikła. Chcę przeczytać te wszystkie tematy i tu zamieszczać swoje ewentualne pytania i wątpliwości , tak żeby było wszystko w jednym. Chce pomoc mojej podopiecznej tylko nie wiem jak i tu się rodzi problem.
Z góry przepraszam za może głupie pytania. To może na tyle
Tanja ma 46 lat i do 18 lat cierpi na ta chorobę. Wykryta ją po urodzeniu córki , na początku podobno było dobrze. Dostawała różne sumplementy by powstrzymać chorobę, nie dać się jej. Tyle ze mam wrażenie, że ona ma SM agresywne lub nieprawidłowe leczenie. Nie wiem trudno mi oceniać. W każdym razie na początku poruszała się o lasce, potem za pomocą balkonika a potem elektryczny wózek inwalidzki. To było w pierwszych 9 latach tej choroby. Potem było już gorzej. Przez ostatnie 9 lat praktycznie leży w łóżku a od 3 całkowicie go nie opuszcza. Od roku ma sondę brzuszna teraz doszły problemy z mową .Od co najmniej 3 lat neurolog na oczy jej nie widział i od 3 lat bierze te same lekarstwa.
Modasomil 100 mg raz dziennie Nexium raz dziennie , Lioresal 10 mg 2 razy dziennie lioresal 25mg na noc plus magnez. To wszystko co dostaje od 3 lat nieprzerwanie
Z góry przepraszam za może głupie pytania. To może na tyle
Tanja ma 46 lat i do 18 lat cierpi na ta chorobę. Wykryta ją po urodzeniu córki , na początku podobno było dobrze. Dostawała różne sumplementy by powstrzymać chorobę, nie dać się jej. Tyle ze mam wrażenie, że ona ma SM agresywne lub nieprawidłowe leczenie. Nie wiem trudno mi oceniać. W każdym razie na początku poruszała się o lasce, potem za pomocą balkonika a potem elektryczny wózek inwalidzki. To było w pierwszych 9 latach tej choroby. Potem było już gorzej. Przez ostatnie 9 lat praktycznie leży w łóżku a od 3 całkowicie go nie opuszcza. Od roku ma sondę brzuszna teraz doszły problemy z mową .Od co najmniej 3 lat neurolog na oczy jej nie widział i od 3 lat bierze te same lekarstwa.
Modasomil 100 mg raz dziennie Nexium raz dziennie , Lioresal 10 mg 2 razy dziennie lioresal 25mg na noc plus magnez. To wszystko co dostaje od 3 lat nieprzerwanie
Ostatnio zmieniony 2011-01-15, 13:23 przez edytajanina, łącznie zmieniany 2 razy.
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
Edytko jak sama piszesz Twoja podopieczna ma agresywne sm, postępujące. Niestety niewiele można leków chorym zaproponować.
Niedawno w polskiej tv emitowano fim o ciężko chorej Wiesi...
Obejrzyj http://www.youtube.com/watch?v=IzOmEFeU ... er&list=UL
Tej pani zaproponowano lek o nazwie tysabri... Może skontaktujcie się neurologiem i zapytajcie co sądzi na temat tego leku, czy jest sens go brać?
Niestety praktycznie nie ma leków dla chorych z postępującą, agresywną odmianą sm.
Niedawno w polskiej tv emitowano fim o ciężko chorej Wiesi...
Obejrzyj http://www.youtube.com/watch?v=IzOmEFeU ... er&list=UL
Tej pani zaproponowano lek o nazwie tysabri... Może skontaktujcie się neurologiem i zapytajcie co sądzi na temat tego leku, czy jest sens go brać?
Niestety praktycznie nie ma leków dla chorych z postępującą, agresywną odmianą sm.
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
Myślę, że jest duża szansa...Sama rozważam przyjmowanie tego leku... Wiem, że w Niemczech, Czechach lek ten jest refundowany.. . Więc pozostaję skontaktowanie się z neurologiem i szczera rozmowa...
A na tym filmiku pokazano Wiesię jak jest z nią po rocznej kuracji... Są filmiki na youtubie o stanie jej zdrowia sprzed roku.
A tu ulotka o leku...Tysabri... http://leki-informacje.pl/lek/epar/1328,tysabri.html
A na tym filmiku pokazano Wiesię jak jest z nią po rocznej kuracji... Są filmiki na youtubie o stanie jej zdrowia sprzed roku.
A tu ulotka o leku...Tysabri... http://leki-informacje.pl/lek/epar/1328,tysabri.html
A tutaj pisaliśmy o Tysabri http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ri&start=0
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
Edytko pozostaje działać dalej i koniecznie napisz nam co pan dr powiedział.
Pewno w Austrii również macie podobne forum, wystarczy przetrząsnąć, poczytać o opinii chorych na temat tego leku.
U nas niestety leku tego nie refundują i mało chorych bierze. Nie znam osobiście osoby, która stosuje ten lek, a wszystkie wiadomości mam z internetu. Niestety jest ich mało i nie piszą osoby, które są po lub w trakcie kuracji.
Wybieram się niedługo do prof. na szczerą rozmowę.
Acha - jeszcze mi się przypomniało jest blog dziewczyny, która brała Tysabri http://annablack.blox.pl/strony/TYSABRIIJA.html
Pewno w Austrii również macie podobne forum, wystarczy przetrząsnąć, poczytać o opinii chorych na temat tego leku.
U nas niestety leku tego nie refundują i mało chorych bierze. Nie znam osobiście osoby, która stosuje ten lek, a wszystkie wiadomości mam z internetu. Niestety jest ich mało i nie piszą osoby, które są po lub w trakcie kuracji.
Wybieram się niedługo do prof. na szczerą rozmowę.
Acha - jeszcze mi się przypomniało jest blog dziewczyny, która brała Tysabri http://annablack.blox.pl/strony/TYSABRIIJA.html
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
-
- Posty: 25
- Rejestracja: 2011-01-13, 21:27
- Lokalizacja: wien
- Kontaktowanie:
nie wiem kiedy bedzie wizyta tym sie zajmuje edith mama tanji , a zarejstrowalam sie nie dla siebie tu te informacje w dodatku po polsku sa dla mnie co by wiedziec , zarejstrowalam sie dla tanji mamy ona bedzie z tego korzystac podam jej haslo i wszystko co potrzebne bedziemy razem konsultowac i wymieniac nowosci mi czasami brakuje czasu a edith ma go wystarczajaco
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości