Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego

[sk]

Czasem na efekty solu trzeba trochę czekać...

Mój lekarz powtarza mi, że sterydy działają do trzech tygodni od podania. Mi po pierwszym rzucie wlewy pomogły, ale też nie do końca. Ręka do pełnego czucia, takiego jak przed rzutem, doszła dopiero po 3 miesiącach. Z resztą czytałam tutaj na forum historie osób, które czekały nawet pół roku lub rok, żeby ich wzrok wrócił do normy (lub blisko normy), dlatego, mimo że wiem i rozumiem, co teraz przeżywasz i jaka to niepewność/zmartwienie/niemożność prowadzenia w 100% normalnego życia, to nie martw się proszę, wszystko będzie doprz.

[Jukka]

Ja w każdym razie do okulisty sprawdzać, czy nie potrzebuję nowych okularów, chodzę kilka miesięcy po rzucie. Jak dotąd okulary wymagały zmiany na mocniejsze tylko raz.

[karolajn]

Dzięki za słowa otuchy być może nie przeżywałabym tego aż tak bardzo, gdyby nie to że moje pierwsze PZNW przeszło baaardzo szybko i nie zostawiło po sobie śladu, więc myślałam że tym razem też tak gładko pójdzie. Widać tak ma być może faktycznie popytam lekarza o jakieś krople lub witaminy, co by jakoś te biedne nerwy wspomóc

[Loki]

karolajn, chyba jesteśmy w bardzo podobnej sytuacja. Jestem z Krakowa, mam 23 lata i jestem właśnie po PZNW prawego oka. Też wymęczyłam wszelkich maści lekarzy o opinie kiedy mój wzrok wróci do pełnej sprawności. Każdy okulista (a przewinęło się ich trochę w święta na oddziale) twierdzi, że wszytsko powinno ustąpić do 3 miesięcy.

Dla mnie najgorsze jest to czekanie. Mam wrażenie, że po 2 dniach Solu-Medrolu była znakomita poprawa, a teraz już 1,5 tygodnia nic się nie zmienia jeśli chodzi o mgiełkę na oku.


Mam jeszcze pytanie do weteranów. Gdy byłam przyjmowana na okulistykę ostrość na obu oczkach była wzorcowa, gdyby nie to, że na prawym oku miała centralnie szarą plamę, ale obrzeża były normalne. Teraz mam problemy z ostrością na obu oczach. Za 2 tygodnie mam kontrolę u okulisty, ale niepokoi mnie to, że nagle mam oboje oczu do korekcji -1 dioptrii. Czy to jakiś skutek uboczny Solu-Medrolu? Czy ktoś miał podobnie?

[karolajn]

W takim razie trochę mnie uspokoiłaś skoro tylu lekarzy wypytałaś o poprawę i uważają że do 3 miesięcy powinno wrócić mi też po 2, 3 dniach sterydów było dużo lepiej no ale najwidoczniej oko uznało że mnie trochę pomęczy i teraz już nic się nie poprawia. Strasznie to denerwujące, zwłaszcza w ciągu dnia jak jest jasno to wtedy kiepsko widać, a wieczorem znowuż są momenty, kiedy widzę dużo wyraźniej. Jak Ci się zacznie poprawiać to napisz

[Jukka]

Za 2 tygodnie mam kontrolę u okulisty, ale niepokoi mnie to, że nagle mam oboje oczu do korekcji -1 dioptrii. Czy to jakiś skutek uboczny Solu-Medrolu? Czy ktoś miał podobnie?

Nie solu medrolu. Raczej rzutu. I od razu po wizycie u okulisty nie wyrabiaj okularów. Ja tak kiedyś zrobiłam (to było jeszcze przed diagnozą). Nosiłam toto, nosiłam i ciągle mi się w głowie kręciło. No to zrobiłam wg. wcześniejszej ostrości i było OK. Jakieś dwa rzuty oczne później wróciłam do tych zbyt szybko po lekach wyrobionych.

[blanka]

Loki-nie wydaje mi się ,żeby to był skutek uboczny solumedrolu Z pznw-jest sprawa dziwna i o ile objawy początkowe mogą być u każdego podobne ,to sprawa dalszego przebiegu ,a tym bardziej efektów wyleczenia są różne ,czas ok tych 3-m-cy (leczenie) ,potem wzrok podchodzi pod swoją normę.
Miałam 3 razy pznw leczone ,w tym jedno dosyć ciężki przebieg -pisałam o tym w innym temacie ,kilka razy oczne sprawy o podobnych objawach ,tylko słabszych- bez leczenia .Teraz tez mam pznw ,ale z obj.,które miałam (ból, łzawienie,mety ,uczucie ciała obcego)zeszłam ,pozostały mi takie migania ,literki skaczą ,czasem piknie w oku.Dalej biorę sterydy.
Poczekaj aż sprawa się uspokoi porządnie ,wtedy może korekcja też się wyjaśni.

[Loki]

Ja się cały czas zastanawiam czy to było PZNW, bo nie miałam żadnych objawów prócz szarej plamy na OP oraz przyciemnieniem obrazu na całym polu widzenia i odskroniowo bledszej tarczy nerwu II, Żadnego bólu za gałką czy przy poruszaniu okiem.

Czuje się z tym niepewnie, że Lewo oko ucierpiało na ostrości - skoro nic mu nie było. A może jednak mu coś było, tylko nie zdążyło się rozwinąć, bo byłam w szpitalu i dostawałam Solu?

Przepraszam za te dywagacje, ale to moje pierwsze problemy zdrowotne w życiu o nieznanym pochodzeniu. Przez tydzień byłam odsyłana od okulisty do neurologa i tak w kółko. Rodzina wymyśliła że trzeba mnie do psychiatry wziąć, a znajomi na studiach boją się do mnie odezwać, bo nie wiedzą jak zareagować. Czuje się z tym wszytskim samotnie.

[Jukka]

Taaa, chciałoby się powiedzieć: z takimi pytaniami to do lekarza. A jeszcze bardziej by się chciało, żeby taka porada miała sens.
Ja nie pamiętam dokładnie swoich objawów PZNW, pamiętam tylko, że uznałam je za na tyle łagodne, że diagnoza mnie zdziwiła i zgodnie oświadczenia okulistki i neuro, że powinnam w szpitalu wylądować. Więc może u Ciebie to też jednak było to pozagałkowe... Odczekaj te 3 miesiące a potem w razie czego nachodź lekarzy.
Tymczasem nie zadręczaj rodziny, nie zadręczaj znajomych, chodź tu, trochę na pozadręczaj, trochę sobie poczytaj, my tutaj rozumiemy takich jak Ty lepiej niż postronni
W końcu o ile sami tacy nie jesteśmy, to kiedyś byliśmy świeżo po diagnozie i nie do końca umiejący się z nią odnaleźć.

[sk]

Ja już zdaje się 3 tydzień chodzę z bólem oka i uczuciem ciała obcego w oku bez żadnego pogorszenia "jakości obrazu" i mimo że dostałam kilka dni temu 2 dawki sterydów to nic a nic mi to nie pomogło. I tu pojawia się pytanie - czy to jest PZNW, czy też nie jest? A jeśli nie, to co to takiego? Bo neurolog i okulista nie potrafili się w tej kwestii dogadać i mimo że okulista stwierdził, że ze wzrokiem wszystko OK, to z jakichś względów był przekonany, że mogę mieć początek rzutu, zaś neurolog był pewien, że to nie żaden rzut, ale przekonała go ostatecznie przeczulica nogi. Czyżby rzut się aż tak długo rozwijał? I czy ja na pewno jestem normalna?

Ze swoich doświadczeń: podczas pierwszego rzutu miałam podwójne widzenie, ale ostrość przy patrzeniu na każde z oczu z osobna była, mimo tej drobnej niedogodności, idealna. Po sterydach miałam lekko zamglony obraz + okrutne zawroty głowy i nieuzasadnione odczucie "wyobcowania", jakkolwiek to nie zabrzmi. Później wszystko minęło, tylko światłowstręt nie odpuszcza do dzisiaj (już 3 i pół miesiąca).

[blanka]

PZNW-jest diagnozowane nie tylko wywiadem ,występowaniem objawów subiektywnych,oraz badaniem podstawowym .Zblednięcie tarczy nerwu wzrokowego jest np.symptomem charakterystycznym .Czy dostałyście leki do stosowania w domu? Przy każdym leczonym PZNW-dostawałam sterydy ,teraz oprócz Solu też mam.Pznw-wymaga także badań ściślejszych.
Jeżeli oprócz obj. z oka pojawiają się objawy na obwodzie ciała-leczenie powinno być prowadzone przez neuro. ,najlepiej początkowo dużymi(gaszącymi rzut lekami) ,stopniowo schodzi się z dawek -pod kont. , i niestety czeka się na efekt..i tu jest jak pisałam wyżej (wzrok),jeśli chodzi o obj. na obwodzie-mogą wycofywać się w różnym czasie ,zostawiając -lub nie-jakieś ubytki.
A że ludzie nie rozumieją?Tego doświadczył chyba każdy z nas.
Spokojnie dziewczyny ,dajcie czas przede wszystkim sobie .
sk- 3 m-ce ,to długo.Nalegaj na dgn-ostykę i leczenie .

[Jukka]

Jeśli idzie o schodzące dawki sterydu to są dwie szkoły. Wg jednej jest najpierw końska dawka sterydu (głównie solu medrol) a potem schodząca dawka sterydów doustnych. I tak miałam we Wroc.
W Toruniu, Bydgoszczy - na dawce uderzeniowej sterydu dożylnego ew. domięśniowego się kończy. Takie postępowanie zaleca też dr Woyciechowska w swoich pracach.

Przeszłam obie te kuracje - bez dawki schodzącej wzrok też powrócił do normy. Wątroba zaś szybciej wróciła do normalnego funkcjonowania.

[karolajn]

Loki, jeśli czujesz się z tym samotnie i chciałabyś pogadać z kimś kto zna problem z autopsji, to wal śmiało do mnie, widzę że jesteśmy rówieśniczkami i obie mieszkamy w Krakowie, więc może się jakoś dogadamy

[jaszczurka]

Loki nie masz zdaje się jeszcze diagnozy,problem z oczami może być od czegoś innego ,niekoniecznie od sm,może być też "od nie wiadomo czego" czego nigdy się nie uda uchwycić i nazwać,więc poczekaj na mri i postaraj sie nie wczytywać w opinie i opisy ludzi już "ometkowanych" sm czy inną chorobą-na to jest czas,jak już będzie diagnoza.Póki co,nie sugeruj się niczym- bardzo Cię proszę,choć wiem,że to trudne-bo się nerwowo wykończysz ! Lekarze maja problem z rozróżnieniem,od czego jest pznw a co dopiero laicy z sieci,z kolei "praktycy" (ci co przeszli pznw) mówią na podstawie własnego doświadczenia-to tak jak ból brzucha-"wyrostkowiec" powie,że u niego takie objawy dawał wyrostek,a "woreczkowiec" że to od kamieni...z kolei cukrzyk,że takie cos jak Ty masz,to on ma od cukrzycy...naprawdę nie da się tego róznicować bez klasycznych narzędzi medycyny i specjalisty/specjalistów.My tu ogólnie jesteśmy praktykami sm i pznw w przebiegu sm-nasze objawy i przebiegi będą w większości charakterystyczne dla pznw w sm,a tymczasem pznw występuje też w kilku innych chorobach lub jako jednostka chorobowa sama w sobie bez żadnej innej "w tle".Masz dr.Maronę,rozsądną, miłą lekarkę- to już dużo szczęścia,jej można o wszystko pytać-odpowie u niej nawet kląć można .Ja będę trzymać kciuki,żeby Twoje problemy skończyły się dobrze (daj koniecznie znać,jak już cos będzie wiadomo)-bez żadnego głupiego sm! pozdrawiam krajankę

[Jukka]

Masz dr.Maronę,rozsądną, miłą lekarkę- to już dużo szczęścia,jej można o wszystko pytać-odpowie u niej nawet kląć można

O, to chyba najcenniejsze, co tu mogłaś przeczytać Loki. Dobry lekarz, którego w dodatku można pytać o wszystko to podstawa.
Więc skoro już masz dobrego lekarza, to wpadaj tu, na forum... do działu pogaduszki. Sądzę, że tam można poprawić sobie humor, bez względu na to, czy się ma SM czy nie. Oczywiście, życzę, żeby to nie było SM.