Nietrzymanie moczu /wstydliwy problem

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

twardziel
Posty: 36
Rejestracja: 2013-03-07, 09:18
Lokalizacja: ULKOWY

Postautor: twardziel » 2014-08-12, 18:21

Joanna.28 pisze:Hej.

Na moje problemy z pęcherzem typu częste parcie na mocz, zdarzały się lekkie popuszczenia, również pomogło ostrzyknięcię pęcherza botulina. Zabieg miałam już 2 razy. Pierwszy mógł to być placebo (jestem w takim programie rocznym gdzie leczą pęcherz osobom chorym na SM) ale teraz myślę, że to również był botoks, bo przez ten czas miałam niewielkie problemy z pęcherzem a teraz po drugim zabiegu jest naprawdę ok i w końcu ulga. Zanim zabieg przeprowadzono przez prawie miesiąc się męczyłam z przerwami, nie wiem jak to u Was jest ale u mnie to było tak jakbym ciągle miała zapalenie pęcherza z parciem na mocz ale bez bólu przy oddawaniu moczu. Dużo Nosp wtedy zjadłam :-/ Moja Pani Doktor od tych spraw mówiła, że w SM często właśnie pęcherz daje o sobie pierwszy znać a potem dołączają się kolejne objawy. U mnie tak było. Jak zaczął się problem z pęcherzem znowu, to po kilku dniach drętwiała mi stopa, jak pęcherz odpuścił stopa również przestała drętwieć. A jak jest u Was?


Pozdrawiam :-)


Co oznacza ten podkreślony termin ?

U mnie pęcherz, tzn. nietrzymanie moczu zaczęło szwankować dopiero po ośmiu latach od diagnozy MRI (rezonans magnetyczny). Nic nie dałem sobie zrobić, żadnej ingerencji chirurgicznej typu cewnikowanie.
czuję się jak młody orzeł

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-08-12, 19:38

Twardziel może źle sprecyzowałam wypowiedź już tłumaczę o co mi chodziło ;-)

zdarzały się lekkie popuszczenia, również pomogło ostrzyknięcię pęcherza botulina.





Chodzi o popuszczanie moczu czyli inaczej nietrzymanie moczu częściej u mnie jednak występowały parcia na mocz. Było to bardzo uciążliwe i nieprzyjemne. Dopiero jak mi ostrzyknieto pęcherz botoksem to jest poprawa i nie mam już tych problemów. Lepsze to niż branie leków, które mają szereg skutków ubocznych.
Botoks jest to jedna z nowszych metod leczenia problemów z pęcherzem. Jest to dość drogi zabieg dlatego w pierwszej kolejności są leczone osoby np. chore na stwardnienie rozsiane a z czasem będzie to stosowane u większej liczby pacjentów. Naprawdę pomaga i prawie nie ma skutków ubocznych, przynajmniej u mnie tak było. Lekki dyskomfort tylko po samym zabiegu a po kilku dniach już jest ok. Leki stosowane w leczeniu problemów z pęcherzem są często mało skuteczne i mają szereg skutków ubocznych tu jest mniejsze ryzyko.



twardziel pisze: A jak jest u Was?


Jestem też ciekawa jak u innych wyglądają problemy z pęcherzem bo wiem, że może to być różnie: nietrzymanie moczu, parcie lub zatrzymanie moczu i jak walczą z tym problemem. Teraz jestem w programie ale nie wiem co będzie jak się skończy. Moja Pani Doktor mówiła, że raz na rok ten zabieg będę miała refundowany ale zastanawiam się co będzie jak działanie botoksu się skończy. Czas działania jest różny od kilku do 9 miesięcy.

Pozdrawiam :-)
Joasia

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-08-12, 23:48

Ja czasem mam tak, że zawartość pęcherza muszę wyciskać, bo niby jest pełno ale wyjść nie chce. Czasem dla odmiany, jak np. mam katar i kicham, tak mocno i potężnie to popuszczam. Ale ponieważ zarówno jedno jak i drugie rzadko się zdarza - na razie z tym nie walczę. Staram się tylko utrzymywać mięśnie we względnej kondycji.

twardziel
Posty: 36
Rejestracja: 2013-03-07, 09:18
Lokalizacja: ULKOWY

Postautor: twardziel » 2014-08-13, 12:55

Joanna.28 pisze: Dopiero jak mi ostrzyknieto pęcherz botoksem to jest poprawa i nie mam już tych problemów. Lepsze to niż branie leków, które mają szereg skutków ubocznych.


Jest to nowość, i jak to bywa z nowymi metodami jedynie czas może pokazać czy faktycznie nie będzie jakichś skutków ubocznych...
Pomimo tego jednak rozważę ten sposób. Czy mogłabyś podać więcej szczegółów, skierowanie od lekarz prowadzącej itd. ?
czuję się jak młody orzeł

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-08-13, 14:20

ja miałam skierowanie od prowadzącego neurologa, były badania urodynamiczne i ostrzyknięcie.

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-08-13, 20:19

Twardziel moj neurolog wystawil mi skierowanie do urologa. Zanim trafilam do urologa robilam badanie i posiew moczu w ktorym nic nie wychodzilo. Wyniki byly w normie. Z tymi wynikami poszlam do Urologa i dalej to juz byla kwalifikacja do programu a w tym minn. badanie urodynamiczne po przejsciu wszystkich badan dopiero zabieg. Takze musisz przejsc sie do urologa ale ktos musi Ci wystawic skierowanie. Najlepiej pojsc juz z wynikami moczu i posiewu a o dalszym postepowaniu decyduje urolog. Pozdrawiam :-)
Joasia

Regina
Posty: 41
Rejestracja: 2014-12-01, 15:15
Lokalizacja: Zielona Góra

Postautor: Regina » 2015-02-27, 21:44

Witam mam również problem z oddawaniem moczu(delikatne) a dzisiaj trafiła mi się również wpadka z jelitami. Masakra. Coś mi zaszkodziło i nie zdążyłam dojść do toalety, co nigdy mi się nie zdarzało. Nie mogłam powstrzymać, tylko wstałam i już po fakcie. Często mam problem z oddawaniem moczu muszę chwilę posiedzieć i dopiero jak się rozluźnie to jest ok. A innym razem nie mogę dojść do toalety czuję takie parcie i ciężko mi powstrzymać. Nie wiem jak sobie z tym poradzić to dość krępujące. Mam 29 lat nie myślałam i nie chcem jeszcze myśleć o pampersach choruje od 7 lat zdiagnozowana jestem od 2 lat.

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2015-02-28, 14:20

Miałam ogromne problemy z pęcherzem, w końcu ostrzyknięto mi go botuliną i po problemie. Z jelitami też były przykre problemy. Odrzuciłam nabiał, zauważyłam poprawę. Lekrz doradził czopki glicerynowe, też działają skutecznie (wystarczy pół czopka).

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Nietrzymanie moczu /wstydliwy problem

Postautor: Beata:) » 2015-10-06, 10:15

Informacja, która być może komuś się przyda:

Kod: Zaznacz cały

 Zgodnie z nowym wykazem leków refundowanych obowiązującym od dnia 1 września 2015 refundacją objęta zostanie toksyna botulinowa typu A w leczeniu nietrzymania moczu. Pacjenci będą mogli skorzystać z leczenia w ramach nowego programu lekowego - Leczenie neurogennej nadreaktywności wypieracza (w załączniku, PDF, 182Kb).

Program skierowany jest do pacjentów z nadreaktywnością mięśnia wypieracza pęcherza moczowego o podłożu neurogennym po stabilnych urazach rdzenia kręgowego oraz do pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wprowadzenie refundacji toksyny botulinowej typu A jest szansą dla tych osób, u których leczenie farmakologiczne nie przyniosło pożądanego rezultatu.

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/pl/toksyna_botul ... _z_sm.html
Obrazek

kamilakonieczna
Posty: 43
Rejestracja: 2016-05-09, 10:13

Nietrzymanie moczu /wstydliwy problem

Postautor: kamilakonieczna » 2016-10-27, 12:31

W moim wypadku w przypadku nietrzymania moczu oraz problemów z jelitami najlepszym sposobem na uregulowanie tych spraw było ścisłe podawanie posiłków w określonych godzinach to gwarantowało mi opróżnianie w określonych godzinach w moim wypadku się sprawdziło może i Tobie pomoże
Immunomodulin od (8.11.2016) :serce:

pSeMek
Posty: 180
Rejestracja: 2012-10-09, 22:01
Lokalizacja: brwinow

Nietrzymanie moczu /wstydliwy problem

Postautor: pSeMek » 2018-02-23, 17:06

Podbijam temat.

Poszukiwane osoby które chciały by wziąć udział w testach klinicznych botuliny. Okres trwania testów to minimum 2 lata. Mi pomogło dlatego zachęcam też innych do skorzystania. Główne wymaganie to samocewnikowanie. Jeżeli się tego nie robi to nie ma problemu żeby się tego nauczyć.

Prowadzi to klinika http://www.heureka.net.pl/ wystarczy zadzwonić i przedstawić swój problem.

U mnie była przed zabiegiem tragedia. Depresja się szerzyła, z domu nie wychodziłem bo wieczny problem gdzie wc i czy nie poleci przy ludziach. Vesicare pomagał częściowo. Zaleganie ponad 250, parcie 300 więc pęcherz pracował na 50ml. Tydzień po zabiegu napełniał się już do litra i zero przecieków. Mega radość i złość na siebie i służbę zdrowia że tyle czasu trwało zanim ktoś pomógł. Szkoda zmarnowanych 2 lat siedzenia w domu.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości