Choroba przyspieszyła:(

[Piotr83]

Hej:) Diagnozę usłyszałem w maju 2008, pierwsze objawy 3 lata wcześniej. W ciągu roku od diagnozy do dnia dzisiejszego edss skoczył mi o 3 punkty. Profesor Selmaj powiedział, że choroba bardzo przyśpieszyła i będziemy działać lekiem. Czy ktoś z Was ma podobny przebieg choroby - nie ukrywam, że trochę się boję... Dobrze, że mam przy sobie bohaterkę - Moją Żonę:)

[przytulia]

Myślę że załapiesz się na jakiś program . I to juz bardzo dobrze. Tego sie trzymaj. Będzie dobrze.

[nikola]

Hejka

Moja choroba przebiega jeszcze szybciej. W grudniu 2008 r. miałam pierwsze objawy- osłabienie kończyny lewej,w lutym 2009 roku drugi rzut- przestałam widzieć, w kwietniu 2009 stwierdzono na 100 % sm, w lipcu 2009 r. kolejny rzut- osłabienie dwóch kończyn- do tej pory nie mam czucia. Niestety mimo szybkiej reakcji kuracją sterydową, mam znaczne deficyty neurologiczne

Mam nadzieje, że zarówno w moim jak i twoim przypadku choroba się zatrzyma i już nigdy nie będziemy mieli rzutów

[Me_Lilo]

Trzeba wierzyć, że choroba zwolni..zatrzyma się...warto zacząć leczenie! Leki co prawda dopiero testowane itp. - ale wpływ mają...słyszałam opinie, że w ciągu 2,3 lat powinno być coraz lepiej z leczeniem SM:)
Ja dla odmiany mam zbyt intensywne ruchy (przy badaniu młoteczkiem) oraz stopo i rzepostrząs...i nie wiem od kiedy, bo nikt mi tego wcześniej nie badał:/

[Gobio]

mnie też EDSS skoczył.po drugim rzucie miałem 3.5, trafiłem na solu, wszyskie objawy odeszły, edss powinien spaść. a tu do 4.5 skoczył. coś nie dobrego dzieje się z moimi nogami, głownie z prawą. ale na sterydy nie pójde.

[quba]

czy mozecie napisac co oznaczaw waszym przypadku spadek o 30.5pkt?
jakie funkcje i w jakim stopniu? jak oni to licza?
czemu nie sterydy?

[Gobio]

skala EDSS to skala niepełnosprawności...
http://www.ldn.org.pl/viewpage.php?page_id=11
wyzej masz link do tej skali. liczą punkty na podstawie wywiadu i szczegołowych badan neurologicznych-młoteczek, urządzenie wibrujące, i wzrok.

[quba]

ale ja nie pytalem o skale,tylko co wtwoim przypadku oznacza spadek o 3.5pkt.

[Gobio]

nie, nie zrozmiałes chyba mnie. pewnie tak napisałem

a mianowicie kiedy zachorowałem miałem 2.5 punkta, poł roku poźniej miałem rzut skoczyło mi do 3.5.- trafiłem na sterydy. ostatnio mialem znowu edss i lekarz powiedział ze mam 4-.4.5. Mam mało objawów teraz i niewiem skad się wzieły te 4 punkty. Czyli nie spadło.

[quba]

od poczatku pytam skad sie wziely te pktu u ciebie, czyli jakie nieprawidlowosci je powoduja, czyli w jakim trzeba byc przykladowo - na twoim przykladzie-stanie by miec 4 pkty.
wynika,ze nie widzisz roznicy miedzu 3,5 a 4,5?

[Gobio]

aha rozumiem. już Ci mówie.
ja wszędzie ale to wszędzie mam jakies nieprawidłowości. teraz nie mam tak jak kiedys że tylko prawa strona miała tendencje do "słabości". o czuciu powierzchownym to wcale nie wspomne bo szkoda gadać teraz lewa ręką, prawa noga, wibracji to w niektórych miejscach wcale nie czuje
wzrok się psuje troszke, czego nie zauważam, czasem podówjne widzenie,
cięzko mi jest skoczyć na jednej nodze pare razy czego nie odczuwam podczas chodzenia.
zaburzenia równowagi, przy próbie romberga padam do tyłu. czasem objaw li... coś tam coś tam.prądy kłucia bole nóg(stawy i mięsnie, czego nie wiąze z sm)
plus ogromny stopotrząs który jednak mój neurolog uwaza za objaw sm (ktoś z forum napisał ze to nie objaw sm).
plus najważniejszy objaw - Mam Sm w głębokim poważaniu

[nati_1978]

plus najważniejszy objaw - Mam Sm w głębokim poważaniu

[Me_Lilo]

Gucioziom - najbardziej podoba mi się ostatni objaw:P
No mi lekarz mówi, że stopotrząs taki co się kończy po iluś drżeniach - to nic grożnego i nie objaw sm..a ja już sama nie wiem;/ Ja mam stopo, rzepko i dłonio - strząs;P

[Me_Lilo]

I bądź tu mądry i pisz wiersze Do tego strasznie trzęsą mi się ręce - a lekarz mówi, że to nerwowe...ech...

[Delfin]

Me_Lilo ja też mam stopo i rzepkotrząs ale mi powiedzieli w szpitalu,że to od tarczycy tzn. od nadczynności
Sam już nie wiem