Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2011-03-21, 13:22

Widocznie każdy ma inaczej...
Ja nie mam mgły.
Uszkadza nerw pewnie w różnych stopniach i różnie to się regeneruje..
Mi zapalenie się wyciszyło i skoro było takie malutkie i przechodziło to bardziej bałabym się Solumedrolu i skutków ubocznych. W ogóle to daje się solu przy pznw??

W 2008 z takim lekkim zapaleniem nerwu wzrokowego z potencjałami poszłam do neurologa. Spytałam się czy z takim czymś zapisze mnie do szpitala. Powiedział, że nie ma potrzeby kłaść się do szpitala.
Bardziej stresowało mnie to, że nie wiedziałam kiedy to przejdzie albo że tak mi zostanie ale niepotrzebnie się stresowałam bo przeszło.

Ale tak czy inaczej wolę żeby mi nogi mrowiły niż miałabym coś z oczami mieć.
Więcej już nie chcę mieć pznw bo następnym razem nie wiadomo czy wróci wzrok do siebie..

To tak jak kable od słuchawek się psują przy wtyczce od zginania.
eh :]

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-03-21, 14:24

Kilka postów na ten temat z Naszego forum :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=#68595
lina pisze:Ale tak czy inaczej wolę żeby mi nogi mrowiły niż miałabym coś z oczami mieć.
Więcej już nie chcę mieć pznw bo następnym razem nie wiadomo czy wróci wzrok do siebie..

To tak jak kable od słuchawek się psują przy wtyczce od zginania.

Ja też wolę widzieć, gdzie nogi się wloką, niż iść- nie dość, że byle jak, to jeszcze po omacku :mrgreen:
Obrazek

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-21, 14:26

Nio tak mi okulista powiedział. Ja przy pierwszym PZNW nic nie brałam, w szpitalu dali mi tylko sól fizjologiczną w kroplówce, magnez i wapń i tyle. Samo przeszło po 3 miesiącach. Została lekka wada wzroku ( ale miałam ją już wcześniej, no może trochę się pogłębiła).
Tym razem mam nadzieję, że naurolog mi coś przepisze bo nie chcę męczyc się 3 miesiące.
Okropne uczucie z tymi oczami.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-03-21, 14:36

kria, , taka moja prywatna prośba-uważaj na oczy.
kria pisze:Samo przeszło po 3 miesiącach.

Następnym razem ( piszę z autopsji) może nie przejść. Zawsze męcz o to lekarzy, bo po kilku PZNW Twoje oczy mogą już nie wrócić do stanu poprzedniego.
Pozdrawiam i ...walcz o siebie, obojętnie, o jaki narząd chodzi ;-)
Obrazek

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-21, 14:45

Właśnie teraz nie popuszczę. Mam nowego lekarza i mam nadzeję, że on mnie nie oleje. Jadę dzisiaj do niego i jestem bardzo ciekawa co mi powie i co da.

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2011-03-21, 15:36

witam,
mam do Was pytanie :)
w 2008 roku miałam zapalenie nerwu wzrokowego objawiło się podwójnym widzeniem (stąd także diagnoza SM) potem jakieś 8 miesięcy później ponownie widziałam podwójnie ale jak to określił lekarz nie było to zapalenie tylko jakieś osłabienie mięśnia wzrokowego... I od tamtej pory miałam spokój z oczami (no poza tym że jak oczka się zmęczyły to wzrok był gorszy ale to pikuś)
hmmm ale od jakiś 3 mc co kilka tygodni i na kilka dni w lewym oku (w którym było zapalenie nerwu wzrokowego) białko oka robi się czerwone, nie boli, nie piecze, nie widzę gorzej i po jakiś 4-5 dniach to zanika i staje się normalne...
Okulista przyczyny nie widzi, robi badania i podejrzenie zwala na SM jednak w tamtym miesiącu mialam rezonans i wszystko pięknie wyciszone i zatrzymane...
Czy może ktoś z Was miał coś podobnego...??
Proszę o odpowiedź.
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2011-03-21, 16:55

Okulista do którego chodziłam po PZNW (sam też ma sm) uczulił mnie,żeby nie histeryzować. Czasami nerwy jak kabelki stykają sie i powodują zwarcie. Czujemy jakiś niewielki dyskomfort,chwilowo pogarsza się wzrok ,ale jeżeli te objawy ustępują nie robić paniki. I tej wersji się trzymajmy!! Oko po zapaleniu ma słabszą akomodację , musi ciężej pracować i może to dlatego?
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-23, 08:09

Ja od wczoraj obecnie biorę solu medrol w przychodni i już po 1 wlewie widzę malutką poprawę. Mój neurolog powiedził, że będziemy strarać sie o interferon, a mam tylko- jak na razie-PZNW. Czy ktoś z Was brał interferon tylko przy PZNW??

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-03-23, 22:16

Kria jak pierwszy raz zaczynałem terapię interferonem to podczas leczenia wystąpiło u mnie PZNW i nic więcej, innych rzutów nie było ani ubytków neurologicznych.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-24, 07:39

Łukasz, podczas leczenia wystąpiło PZNW?? To okropne??I co robiłeś oprócz dalszego brania interferonu??Przeszło szybko?? Jak często robi się zastrzyki??

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-03-24, 07:51

kria kiedy potwierdziło się sm po PZNW brałam bataferon. Moje szczęście długo nie trwało. :-( po 8 miesiącach kolejne PZNW i osłabienie mięśni w lewej nodze i ręce.
Ordynator kazała odstawić interferon.

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-24, 08:28

Ania W., a miałaś tylko, przed braniem bataferonu tylko PZNW, czy rzuty na ręce i nogi też?? Bo aż się boję. Myślałam, że jak wezmę interfoeron będzie lepiej, tak mówił mi lekarz, że im szybciej go dostanę tym lepiej dla mnie. Mówił, że im szybciej się daje leki tym choroba jest słabsza. Kurcze, ale mnie wystraszyliście. Panicznie boje sie rzutów na nogi i rece - mam wrażenie że zostane kaleką. Wrrr-ależ się boję. Jakoś jak o tym pomyślę, że mogę mieć takie rzuty to aż mi się płakać chce. Boję się kalectwa i ciągle myslę, że już z łóżka nie wstanę, albo będzie bardzo cięzko. Ojjjj chyba panikuję.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2011-03-24, 08:41

kria pisze:Ania W., a miałaś tylko, przed braniem bataferonu tylko PZNW, czy rzuty na ręce i nogi też??.


Miałam 2 rzuty PZNW w odstępie roku. Czyli po 2 PZNW brałam betaferon.

kria pisze:Myślałam, że jak wezmę interfoeron będzie lepiej, tak mówił mi lekarz, że im szybciej go dostanę tym lepiej dla mnie..


Też mi tak lekarka mówiła na początku kuracji. Niestety mój esemek nie reagował na interferon.
To, że mi tak się przytrafiło to nie znaczy, że Ty też tak będziesz przechodzić. Mój organizm jest oporny na leczenie. :-(


kria pisze:Kurcze, ale mnie wystraszyliście.


Nie miałam na celu Cię wystraszyć....Są tu na forum osoby, które bardzo sobie chwalą betaferon lub inne inetrferony.

Poczytaj sobie w dziale "Leczenie" opinie o interferonach.

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-03-24, 08:54

Mam nadzieję , że jak przydzielą mi leczenie będzie dobrze. Obecnie borę solu medrol i o dziwo ( po 2 wlewach) jest znaczna poprawa. Juz lepiej widzę i dzisiaj mam ostatni wlew i koniec. Oby wzrok całkowcie wrócił do normy. Ogólnie dobrze się czuję tylko siedzę w pracy z mega czerwoną buzinką - jakbym sobie coś pod biurkiem popijała hehehe.

JUSTA
Posty: 38
Rejestracja: 2010-11-24, 08:56
Lokalizacja: Wlochy

Postautor: JUSTA » 2011-04-06, 17:25

Minelo juz 6,5 miesiaca odkad mialam PZNW. Wzrok nieco sie poprawil ale jeszcze nie jest OK. Momentami widze dobrze. Wieczorem jest OK. Widze wyraznie literki na monitorze komputera, obraz w TV jest idealny. Ale w ciagu dnia czesto widze wszystko jak przez mgle w roznym nasileniu. I nie jest to uzaleznione od wysilku czy temperatury. Pozatym w zdrowym oku czasami patrzac w ekran monitora obraz mi sie rozmywa na chwile. Czy ktos z Was mial doswiadczenia podobne do moich ? Sama nie wiem czy jest jeszcze szansa, ze wzrok wroci do normy. Moze stan zapalny jeszcze nie minal ? W listopadzie 2010, ponad miesiac po pierwszej kuracji solu, mialam jeszcze pogrubiony nerw co oznacza stan zapalny. Ale plaki na nerwie nie byly widoczne. Pozatym razi mnie swiatlo i pieka caly czas oczy choc nie mam zapalenia spojowek czy innego podraznienia.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 122 gości