Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

kanusia
Posty: 24
Rejestracja: 2011-04-13, 14:30
Lokalizacja: gorzow wlkp

Postautor: kanusia » 2011-04-23, 18:26

hej.ja za ciebie tez trzymam,bedziemy w kontakcie.odezwe sie jak cos sie dowiem,albo zmieni.wesolych swiat zycze i pozdrawiam cieplutko
kanusia

iwonakru
Posty: 1
Rejestracja: 2011-04-26, 20:03
Lokalizacja: Dolnosląskie

Postautor: iwonakru » 2011-04-27, 21:34

Witam Wszystkich.
Jestem tutaj nowa, od wczoraj śledzę Wasze wypowiedzi. Czytając natknęłam się na porównanie : " słońce w oku". Tydzień temu właśnie coś takiego mi się przytrafiło, dzisiaj byłam u okulisty, który nic nie stwierdził, a jutro mam wizytę u neurologa.
Odnośnie tego słońca- w patrzeniu przeszkadzała mi lśniąca okrągła poświata, nie mogłam patrzeć, kontury były rozmazane z naciskiem na lewą stronę, które po około 40 min, same przeszły,czy to właśnie tak wyglądało?Powtórzyło się to dwa razy w odstępie 3 dni.
Dodatkowo mam zawroty głowy i lekarz ogólny skierował mnie do neurologa z podejrzeniem SM.
Pozdrawiam
iwakru

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-04-28, 08:01

iwonakru, witaj- ja mam problemy z oczami ( nieoficjalnie to pozagałowe zapalenie nerwu wzrokowego), ale moje objawy są takie - pogorszyła się ostrość widzenia, mam uczucie padania światła na pole widzenia- uczucie jakbyś patrzyła przez kilka minut na ostre słońce i po chwili zwróciła wzrok gdzie indziej - występuje prześwietlenie. Tak to nazywam. Poza tym przy kąpieli troche oko " siada" czyli powraca prześwietlenie, ale jak ochłodzę organizm to wraca i jest ok. Cięzko mi było patrzec na TV i na komputer - ale każdy przechodzi to ponoć inaczej.
U mnie za pierwszym razem trwało to 3 miesiącem, bez leczenia, zanim wszytsko wróciło do normy. Obecnie jestem po drugim takim ataku, ale wziełam juz steryd i szybciej przeszło.
Zrób wszelkie badania i oczywiście na boleriozę też. Jeżeli masz jakieś pytania to pisz na pw.

kanusia
Posty: 24
Rejestracja: 2011-04-13, 14:30
Lokalizacja: gorzow wlkp

Postautor: kanusia » 2011-05-02, 19:39

witam
dzis dzwoniono ze szpitala,ze 4 maja moge odebrac wyniki.mialam czekac 4-6tyg,a tu przyszly po 2tygodniach.strasznie sie boje,tak bardzo chcialabym byc zdrowa zreszta jak kazdy z was.pozdrawiam was cieplutko
kanusia

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-05-02, 22:21

kanusia trzymam kciuki, żeby wszystko wyszło dobrze, głowa do góry :-)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-05-24, 11:12

Witajcie.

Dzisiaj będąc u okulistki dowiedziałam się, że moje problemy z oczami to wcale nie PZNW. Okulistka badając mnie w czerwcu 2010r. ( pierwsze problemy z oczami i wysłanie do szpitala neurologicznego) powiedziala mi,że wtedy wcale nie stwierdziła PZNW. Powiedziała mi że okulista może to stwiedzić, a że moje problemy nie kawalifikowały się do takiego zdiagnozowania. Zdziwiłam się, ponieważ ja posługiwałam się tym stwierdzeniem, myśląc że jak oko z pkt. okulistycznego jest ok to,że to na pewno PZNW. W szpitalu ( 2 kontrole) też przy wypisie nie napisali, że mam stwierdzone PZNW.

Czy u Was PZNW było jednozacznie stwierdzone i wpisane w kartę ze szpitala??
Moja okulistak powiedziła mi abym nie używała tej nazwy w stosunku do problemów swoich oczu bo ona tego nie stwierdziła i nigdzie tego nie mam udokumentowane. Badała mnie wskroś przy pierwszych problemach i nie postawiła takiej diagnozy..

Jak to jest??

W sumie to bardzo się cieszę,ponieważ przy PZNW zazwyczaj towarzyszy SM. ( mam podejrzenia ze wzgledu na plaki w głowie i problemy z oczami) ale skoro nie miałam PZNW to może jakaś bakteria zaatakowała mi oczy. tak wtedy to czułam jakby coś mi zaatakowało oczy.

Co sądzicie??

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 36
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2011-05-26, 13:05

ja np nie mialem nigdy stwierdzonego PZNW a mialem objawy podobne do Twoich + podwojne widzenie

adamusmix
Posty: 31
Rejestracja: 2011-05-14, 21:58
Lokalizacja: Środkowe Pomorze
Kontaktowanie:

Postautor: adamusmix » 2011-05-27, 00:22

Właśnie dochodzę do siebie po PZNW,więc chciałem się z Wami podzielić moimi przeżyciami. Pewnego pięknego ranka obudziłem się i jak to zwykle w tygodniu bywa wybierałem się do pracy. Zauważyłem jadąc autem,że z moim prawym okiem coś się zaczęło dziać. Wrażenie było takie,jakbym popatrzył przez ułamek sekundy na pełniutkie słońce i oko straciło troszeczkę ostrośc widzenia i zmieniło się postrzeganie kolorów.Jako,że moja wiedza na temat tego paskudnego schorzenia jest jeszcze niepełna i na dobrą sprawę cały czas "uczę się tej choroby" sprawę uznałem za chwilowy problem ze wzrokiem,który niewątpliwie za 2-3 dni zniknie (potraktowałem to jako przejściowy objaw).Ostatnio leżałem w szpitalu stosunkowo niedawno (grudzień 2010) z drugim rzutem choroby- wtedy właśnie zdiagnozowano u mnie SM (potwierdził później profesor w Gdańsku-podobno jeden z najlepszych specjalistów w tej dziedzine w Polsce).Rzut miał charakter trochę bardziej podobny do objawów padaczkowych (nagłe,gwałtowne skurcze mięśni,sciąganie w bok fragmentu twarzy itp.).W każdym razie dochodziłem na dobrą sprawę do siebie po wymienionym wcześniej rzucie i ostatecznie postawionej diagnozie i nie powiązałem od razu problemu z okiem z następnym,możliwym nawrotem choroby (wydawało mi się,że odstęp 5 miesięcy między dwoma rzutami jest nieprawdopodobnie krótki).Niestety naszą narodową cechą jest to,że uczymy się na błędach i często za późno reagujemy na zaistniałe sytuacje (teraz staram sie dowiadywać o SM maksymalnie najwięcej,żeby walczyć jak najlepiej i nie doprowadzać do podobnych sytuacji).Wracając do tematu- pierwszy dzień jakoś przeleciał, drugi i trzeci dzień oko bez zmian, czwarty już po zaczerpnięciu informacji w temacie zacząłem podejrzewać,że mogę mieć nieszczęsne PZNW.Po różny sytuacjach ze sobą powiązanych (trochę z mojej winy,trochę z lekarzy) wylądowałem na oddziale szpitalnym dopiero 7 dni po pojawieniu się pierwszych symptomów rzutu. 8-go dnia po przepadaniu oka na sto różnych sposobów za decyzją lekarza rozpocząłem kurację Solu 5 wlewów po 1000mg dziennie. W momencie podania pierwszych sterydów wzrok w chorym oku na tyle się pogorszył,że nie byłem w stanie odróżnić jednego człowieka od drugiego.Niestety w przypadku PZNW liczy się czas rekacji (teraz już oczywiście o tym wiem :mrgreen: ).Postanowiłem dosyć szeroko naświetlić ten temat,żebyście zminimalizowali ryzyko uszkodzenia nerwu wzrokowego do najmniejszego stopnia(oczywiście nikomu tego przypadku nie życzę,ale wiem po sobie,że lepiej wiedzieć więcej :-) ).Wyszedłem ze szpitala w zeszłą sobotę,od momentu kulminacyjnego punktu pogorszenia wzroku (pierwszy dzień kroplówek) zaczęła się minimalna poprawa dopiero po 5 kroplówce (minimalna tzn. ledwo zauważalna na plus).Lekarz nie zauważając prawie zadnej poprawy po uderzeniowej dawce Solu Medrolu przepisał mi jeszcze kurację Metyprydem (zaczynając od dawki 80 mg/dziennie,schodząc do 4 mg/dziennie przez 30 dni).Dzisiaj mija 6 dzień kuracji sterydami w tabletkach i 19 dzień od momentu stwierdzenia prze ze mnie zmian w oku i sytuacja zaczyna stopniowo z dnia na dzień się polepszać.Zmiany kazdego dnia są minimalne,więc (jeśli oko oczywiście wróci do swojej 100 % sprawności widzenia) może za jakiś mieiąc tym razem wszystko pod tym względem wróci do normy.W każdym razie żałuję,że nie zareagowałem od razu i między innymi zależy mi na tym,żeby inni wyciągnęli z tego wnioski. Ogólnie ciężko mi się jeszcze cały czas pogodzić z obecnością mojego nowego,niechcianego lokatora w organizmie,ale to przecież problem który dotyczy zdecydowaną większośc Was niestety :-/ Ależ wam esej napisałem,mam nadzieję,że komuś pomogę tym postem. Pozdrawiam wszystkich serdecznie :-D
"A imię jego czterdzieści i cztery..."

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-05-27, 09:55

Ja do końca nie wiem czy maiałam PZNW. Po pierwszych problemach nie dostałam nic, zero leków i samo przeszło po 3 miesiącach. Wzrok wrócił do normy . Po drugim razie dostałam, solu medrol. Poprawa była już po 1 wlewie i oczy bardzo szybko wróciły do normy. Ja nie wiem czy mam SM czy bolerioze i inne świństwa. Wogóle tak sobie myślę, czy osoby z diadnozowanym Sm są tej diagnozy pewne?? Może to bakterie, bolerioza i inne odkleszcowe?? Cięzko je wykryc i dlatego lekarze stawiają diagnoze SM. Nio, ale to tylko moje spostrzeżenie i to poza tematem. Ale nadal sie nad tym ciągle zastanawiam.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2011-08-23, 09:35

Musze się o coś zapytać - od 3 dni bola mnie gałki oczne - przy każdym ich ruchu....Czy to może być PZNW??Jak okuliści to diagnozują??Pytam bo jeśli to to to powinnam dostać sterydy a przy ,oim leczeniu bb nie sa one wskazane.Do kogo najlepiej się udac po 100 % potwierdzenie lub zaprzeczenie??
Nadzieja umiera ostatnia ...

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-08-23, 23:53

Nati udaj się do okulisty. Diagnozują to min. wykonując komputerowe pole widzenia.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2011-08-24, 06:48

Dziękuję Łukjasz.Wczoraj skontaktowałam się z SCHNB i podali mi namiary na okuliste który jest w temacjie bb i SM:)
Nadzieja umiera ostatnia ...

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-08-24, 07:53

nati_1978, z tego co wiem gałka oczna boli przy PZNW, mnie też kilka razy bolała przy poruszaniu okiem, a chyba nie miałam pZNW. Mój okulista mówi, że boli przy każdym zapaleniu nerwu lub przy opuchnięciu nerwu. Fakt przy bb nie mozna brać sterydów, ale pytałam o to dr. W i powiedział mi że jak będę miała znowu problem z oczami to antybiotyk z małym sterydem, nie sam steryd bo przy bb nie wolno brac sterydów. Nie wiem czy mam bb, ale w marcu brałam steryd na moje " prześwietlone" oko i od razu pomógł na oko, ale połamał mnie w krzyżu. Czułam się po nim okropnie i plecy w dole mnie tak bolaly i łamały, że ruszyć się nie mogłam. Poza tym bylam otępiała.

nati_1978
Posty: 2484
Rejestracja: 2009-03-12, 19:59
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: nati_1978 » 2011-08-24, 09:58

Jeju termin wydawał mi sie bliski a teraz wydaje się odległy....Pisałam do mojego lekarza i napisał mi ,że jak okulista jest pewien ,że to PZNW to mam wziąść sterydy....Ale ja wolę poczekać na tego okulistę co zna się na bb.....mam nadzieję,że nic mi się więcej nie wydarzy....
Nadzieja umiera ostatnia ...

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-08-24, 11:38

nati_1978, trzymam kciuki, aby wszystko było ok.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 29 gości