SM a pustka wewnętrzna

[Hideoshi]

Niecały rok temu stwierdzono u mnie sm. Obecnie przyjmuje Rebif i skutki uboczne prawie już zanikają. Mój problem polega na tym, że czuje wewnętrzną pustkę; jestem martwy, nieczuły. Kiedyś miałem ogromną ilość zainteresowań, po diagnozie nic nie ma dla mnie sensu. Co jakiś czuję się źle, czuję, że pali mnie w piersi, a w żołądku ściska. Nie mogę zebrać myśli, ponieważ pojawia się płacz i całkowite załamanie ;/ Wynika to pewnie z tego, że cholera, przez całe życie starałem się być dobrym człowiekiem, pomocnym dla drugiego człowieka. A jak tak dalej pójdzie, to nie będzie nawet nikogo, kto podałby mi chusteczkę za parę lat.

Jak można ułożyć sobie życie, mając świadomość tej choroby ? Jak można stworzyć rodzinę, mając świadomość, że życie to nie bajka i wcześniej czy później szlag mnie trafi (bo takie mam szczęście).

Cholera, ta choroba to teoretycznie postępujące inwalidztwo. Przy ostatniej wizycie u lekarza, wymusiłem na lekarce konkretne wyrażenie się na temat mojego przebiegu mojej choroby - powiedziała, że jest to niby łagodny przebieg. Jednak świadomość, że wyląduje na wózku inwalidzkim, że będę sam, przeraża mnie.


Sorry, za te chaotyczne wypociny, ale jestem w takim stanie, że świat oraz egzystencja jawią mi się jako bezsensowne, bezcelowe.

[izu81]

W kazdym z nas są lęki i obawy z tym co będzie... i nie raz każdy mial mysli po co cokolwiek robic, po co sie starac, jak i tak bedzie zle... ale czy zycie mialo by jakikolwiek sens jak kazdy by tak myslal... przeciez kazdy wie ze umrze kiedys.. a i tak zaklada rodzine chce do czegos dojsc... cos osciagnac... a przeciez po co ... nie zabierzemy tego ze soba... ale to zle myslenie... nie mozna sie zalamywac... wiemy cos na ten temat ... kazdego lapie dolek i szukamy sensu... ale nawet w promieniu slonca, w kropli deszczu, w platku sniegu, w usmiechu... spojzeniu...dotyku... jest sens... trzeba chcec go dostrzec...

[aisza]

Hideoshi odrzuć te ponure myśli od siebie i staraj się żyć pełną piersią.Wiem co mówię bo mnie ta choroba również wypaliła wewnętrznie do tego stopnia,że musiałam skorzystać z porad i leków od psychiatry.Teraz prawie wszystko minęło,zawsze powtarzam sobie,że nie ja jedna choruję na SM.
Skoro lekarz uważa,że masz łagodny przebieg choroby(ja również tak mam) to uwierz jej,wie co mówi.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie i proszę o jedno - przywołaj uśmiech na twarz i ciesz się życiem.

[aloen]

Hideoshi, to co napisałeś nie jest niczym dziwnym. Duża większość chorych ma podobne dylematy. Ja dochodziłem do siebie pół roku, a miałem przy sobie wiele życzliwych osób.
Najcześciej słyszałem "Musisz pozytywnie myśleć". Bardzo mnie to drażniło. Teraz wiem, że pozytywne myślenie to ważna sprawa. Gdy się dowiedziałem o chorobie w domu miałem półtorarocznego syna i płakałem na samą myśl o tym, że gdy za kilka lat będzie chciał grać w piłkę to ze mną na pewno nie pogra. Miałem czarne myśli. Nie widziałem pozytywów. Minęło półtora roku, syn ma 3 lata, a ja jestem tak samo sprawny jak po wyjściu ze szpitala. Spotykam ludzi chorych na sm od 30 lat i nie widac po nich, że są chorzy. To mi daje siłę !!! Wiem, że sm bardzo indywidualnie traktuje ludzi, ale ja już nie myslę o tym, że będę niedołężny ! Nawet jeśli tak ma być, to ja robię wszystko by stało się to jak najpóźniej ! Zawsze jest taka możliwośc, że do tego nigdy nie dojdzie !
Nie myśl o zbyt dalekiej przyszłości, bo na to co było i na to co będzie nie mamy wpływu, możemy zmieniać tylko to co jest teraz. Życzę Ci byś spotkał odpowiednią kobietę i założył upragnioną rodzinę.

[Halina]

Na szczęście nikt nie wie co się zdarzy "na pewno" za pięć minut więc nie rozsnuwaj przed sobą czarnych wizji i chociaż spróbój zorganizować sobie "zespół pomocy" na lepszą i gorszą przyszłość.

[Rem]

Jednak świadomość, że wyląduje na wózku inwalidzkim, że będę sam, przeraża mnie.

Jeśli poddasz się chorobie i tak będziesz myślał to do tego dojdzie.
Skąd myśl o wózku ? - zapomnij ! (za dużo oglądasz tv)
Żyj, normalnie żyj i staraj się nie myśleć o chorobie bo z nią można "normalnie" żyć.
Uwierz mi proszę, wiem co mówię - ja nie mam łagodnego przebiegu a o wózku nawet nie myślę.
Bądź uśmiechnięty tak jak kiedyś a optymizm Tobie wróci czego bardzo Ci życzę. Pozdrawiam.

[a_g_n_e_s]

Witaj i nie poddawaj się, proszę Pustkę, o której piszesz na pewno da się czymś wypełnić: marzeniami, planami, których, pomimo choroby, nie powinnieneś zmieniać.
Nikt nie wie, co będzie jutro, korzystaj z życia i postaraj się nie myśleć o chorobie, jej przebieg w dużym stopniu zależy od Ciebie. Głowa do góry, pozdrawiam cieplutko

[agaciszon]

Hideoshi wiem co czujesz. Przechodziłam to co Ty, podobnie jak wielu z nas. Też miałam wiele zainteresowań, i tez straciłam sens we wszystko. Ale chyba mam dosyć twardą psyche. Jakoś się pozbierałam. Kilka miesięcy po diagnozie wyjechałam w moje ukochane góry. Pozbierałam się. Pomału wracam do swoich pasji. Za tydzień jadę w Beskid Śląski złapać kondycję przed wyjazdem w Tatry.

O wózku zapomnij. To dotyczy niewielkiego procentu chorych. Zobaczysz, jeszcze długo pobrykasz i nie będziesz musiał prosić o chusteczki. Ważne pozytywne myślenie.

Głowa do góry i do przodu

[pablo.photo]

Rozumiem cie calkowicie, i mysle ze nie tylko ja.NIe bede sie powtarzal, bo przedmowcy powiedzieli wyszystko co trzeba
Albo nie powiem cos co uslyszalem od kolezanki, ktora powiedziala to osobie ktora siedzi na wozku od 8 lat (przez SM)

"Warto cwiczyc, nawet dla tygodnia niezaleznosci"

Chodzi o to ze osoba na wozku mowila tak jak ty. Po co sie starca, bla bla bla.....
Ale zrozumiala ze nawet jezeli przez tydzien by mogla byc niezalezna od innych, to nawet dla tego cholernego tygodnia zrobi wszystko.

Trzymaj sie Pozdrawiam

[kovi29]

Hideoshi, ...poruszyłeś temat który każdego z nas w większym lub mniejszym stopniu dotyczył...powiem Ci że ja byłem w tej pierwszej grupie gdyż SM odebrało mi wszystko co kochałem i na czym mi zależało...w zapomnienie odeszła moja miłość,przyjaciele i praca...teraz od diagnozy minęło kilka miesięcy i sądzę że już dość czasu zmarnowałem na zastanawianiu się dlaczego ja?..widocznie to co było kiedyś dla mnie wszystkim nie przetrwało próby i nie warto do tego wracać...jestem jednak przekonany że to co ważne w życiu,czy jest się chorym czy zdrowym to prędzej czy później nastąpi i trzeba ratować każdą chwilę która daje nam choć troszkę szczęścia...trzeba przewartościować świat i otaczające nas sprawy !...nabrać dystansu i wiary że jeszcze nie wszystko stracone i to co piękne dopiero przed nami !

[smend]

Sam widzisz jak jest bracie, myślę, ze przechodzą przez to wszyscy. Bo o tym nie da się zapomnieć. Trzeba to świństwo zaakceptować i mieć nadzieję, że przyśnie na dłużej. To naprawdę podchodzi do każdego inaczej. Można to mieć i być szczęśliwym, czego Ci życzę. Jest przecież wiele innych świństw na świecie, które dają człowiekowi o wiele mniej czasu, żeby spróbować pożyć. Marna to pociecha, ale zawsze. Pomyśl, że mogło być gorzej, a z tym da się żyć, to czasami pomaga.

[Casey]

Ja dołączę się do tych wszystkich słów, które wypowiedzieli przedmówcy.
Z SM-em naprawdę da się żyć!
Tylko trzeba się nauczyć tolerować jej "wyskoki" ...

[Beata:)]

Wózek,ech chciałoby się,trzeba chodzić,chodzić jak zapewne co najmniej 90% chorych na SM

A tak poważnie.Normalne życie,normalne problemy..ot co.Może trochę wolniej,trochę inaczej ale da się
Witam serdecznie i pozdrawiam.

[monik]

ja tez czuję pustkę, chociaz tego nie okazuję,
znajomi wiedzą-wszyscy się przejeli.ja udaje ze mnie to nie obchodzi, usmiecham sie.
jednak jak jestem sama i o tym wszystkim mysle to mnie szlag trafia. jednak nie dopuszczam do siebie tych najgorszych mysli-dla mnie to wózek. nie bede tym jezdzic.
zawsze mowilam sobie, zanim zachorowalam, ze gdybym miala lezec jak placek w lozku, nie mogac sie ruszyc, liczyc na innych to ja....za przeproszeniem pier.... takie zycie bo to nie jest zycie. nie dla mnie.
mam faceta planujemy jakis slub,tylko najgorsze jest to , ze on chyba nie do konca zdaje sobie sprawe co to sm. a jak mu wyje w rekaw i mam slaby dzien i pojawia sie w glowie wizja wozka to mnie pociesza itp a gdy widzi ze to nic nie daje mowi ze wstawi mi super wypasione alusy i bedzie mnie wozil-wtedy juz daje za wygrana;) dobrze ze on do wszystkiego pozytywnie podchodzi.zawsze do wszystkiego.
i jeszcze jedna wizja-co bedzie jak mnie naprawde rozlozy? nie chce mu marnowac zycia zeby robil za pielegniarke....
walka mysli w glowie trwa...chyba do psychologa sie przejde.chociaz nie wiem czy sie otworze przed obcym.

za duzo od zycia oczekiwalam...
to moj stan dzisiejszy heh. jutro bedzie lepeij
pozdro.

[monik]

i przepraszam ze Wam truje znow. dołuje...ale komu jak nie Wam?