Minęło 21 lat od ostatniego rzutu - teraz nastąpił kolejny

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

pestka
Posty: 13
Rejestracja: 2009-11-20, 12:11
Lokalizacja: nibylandia

Minęło 21 lat od ostatniego rzutu - teraz nastąpił kolejny

Postautor: pestka » 2009-11-21, 16:18

Tak jak już pisałam w powitaniu moja mama od 30 lat choruje na SM. Od chwili kiedy zachorowała miała z tego co mówi 4 silniejsze rzuty wymagające hospitalizacji - teraz tydzień temu nastąpił kolejny. Przez wszystkie te lata czuła się raz lepiej raz gorzej, a przez długi czas nie była nawet pod okiem lekarza, przez co cała nasza rodzina strasznie Ją katowała, żeby wreszcie poszła na jakąś kontrolę. Teraz mam 25 lat (mama 58), zatem nie pamiętam zupełnie sytuacji kiedy następował rzut, był to dla mnie szok jak nagle w nocy straciła czucie w nogach, jak prawie traciła przytomność, przestała trzymać mocz. Były też uderzenia gorąca, problem z komunikacją i wymową. Przede wszystkim był problem z chodzeniem. Wiem, że to wszystko o czym piszę jest zupełnie normalne przy sm, jednak potrzebuję rady doświadczonych osób bo kompletnie nie wiem co robić w takiej sytuacji. Wiem od niej że ten rzut był zdecydowanie najsilniejszy ze wszystkich które miała. Mama wróciła ze szpitala po 5 dniowej kuracji sterydami Solu - Medrol. Oprócz tego miała podawane Polprazol, Kalipoz i MilgammaN - to ostatnie ma brać jeszcze 2 razy w tygodniu w zastrzykach, a do tego tabletki Vinpoton.
Oczywiście żadne z tych leków kompletnie nic mi nie mówią, dlatego chciałabym Was zapytać czy to normalne, że mojej mamie ciągle jest niedobrze i że ma mdłości? Jeśli ktos z Was miał zastosowaną podobą kurację i zdarzyły się jakieś działania niepożadane napiszcie proszę - chiałabym jakoś być przygotowana, żeby umieć pomóc.
Co powinnam zrobić w przypadku następnego, podobnego rzutu? Jak doraźnie pomóc czekając na karetkę? Czy jest coś co może w jakiś sposób złagodzić takie objawy?
Moja mama ma też znacznie podwyższony cukier - czy po tych kroplówkach to normalne? Oczywiście za jakiś czas badania zostaną powtórzone, jednak moja mama bardzo martwi się, że będzie miała problemy z cukrzycą.
zagubiona córka chorej na SM :(

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-11-21, 16:45

Z tego co wiem to po sterydach ok 2 tyg mama moze miec mdłosci , powinna dojsc do siebie .Leki które ma to polprazol od zoładka, potas i witaminy z gr B ,vinpoton nie wiem co to jest.Jak objawy utrzymaja sie dłuzej niz 2tyg skonsultujcie to z neurologiem ,no i trzeba w miedzyczasie zbadac cukier , to moze nawet rodzinny zrobic .Pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-11-21, 18:43

Vinpoton:

Wskazania: Leczenie wspomagające zaburzeń czynności ośrodkowego układu nerwowego związanych z przewlekłymi zaburzeniami krążenia mózgowego u osób w podeszłym wieku, zaburzeń wzroku, słuchu i zawrotów głowy o podłożu naczyniowym.

Dawkowanie: Doustnie. Dawkę i częstotliwość przyjmowania leku ustala lekarz.

Możliwe skutki uboczne: Może wystąpić niewielki, przejściowy spadek ciśnienie tętniczego krwi, zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego (bóle w nadbrzuszu, nudności), ból i zawroty głowy, zaburzenia snu, niepokój, drżenie, przyspieszenie akcji serca. Lek może wpływać na zdolność prowadzenia pojazdów i obsługi maszyn.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-11-21, 19:10

pestka tylko spokojnie to jest obecnie najważniejsze co możesz zrobić, jeżeli chcesz pomagać musisz poznać mechanizm tej choroby i objawy jakie może powodować aby więcej nie być zaszokowana. Wiesz mi bo sam to przeżyłem, przerażenie i strach w oczach osoby bliskiej nie pomaga wręcz przeciwnie. Natomiast twoje opanowanie i spokój pomoże na pewno.
W przypadku twojej mamy rzut był najmocniejszy bo tak najczęściej jest u ludzi około 60 lat rzuty są już rzadkie szczególnie kiedy wcześniej występowały rzadko ale niestety coraz mocniejsze i powodujące więcej objawów. Po prostu im człowiek starszy tym rzuty rzadsze ale mocniejsze. Kiedy następuje rzut jedynym obecnie lekiem jest steryd Solu-Medrol i należy go podać bez zwłoki jak najszybciej najlepiej bez dawki zmniejszającej doustnie w domu. Solu-Medrol najczęściej powoduje przejściowo wzrost cukru więc jeżeli mama nie miała cukrzycy co na pewno zostało sprawdzone to ustąpi więc nie ma się czym martwić.
Z podanych przez ciebie leków dwa z nich mogą powodować mdłości i wymioty szczególnie razem to Polprazol i Kalipoz. MilgammaN też może powodować nudności jednak rzadziej. Oczywiście czytaj dokładnie ulotki leków. No i głowa do góry wszystko będzie ok. :-) twoja mama ma szczęście w nieszczęściu bardzo łagodny przebieg SM nie jest częsty tylko około 15% chorych tak ma. Zapraszam na stronę LDN tam się wiele dowiesz np.

Solu-medrol, Medrol, Metypred

Leczenie sterydami

Stwardnienie Rozsiane - naturalny przebieg choroby

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-11-21, 19:37

Pestko przy braniu solu mój cukier skacze do 300,po miesiącu wszystko wraca do normy,ale niech mama koniecznie to sprawdzi.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

pestka
Posty: 13
Rejestracja: 2009-11-20, 12:11
Lokalizacja: nibylandia

Postautor: pestka » 2009-11-22, 13:13

rob pisze:Kiedy następuje rzut jedynym obecnie lekiem jest steryd Solu-Medrol i należy go podać bez zwłoki jak najszybciej najlepiej bez dawki zmniejszającej doustnie w domu.


Czyli jedyne co mogę zrobić w przypadku kolejnego rzutu to podanie w domu Solu-Medrolu czekając na fachową pomoc tak? Czy np. masowanie zdrętwiałych nóg czy rąk także przyniosłoby ulgę? A może powinnam mamę ułożyć w odpowiedni sposób?
Co Wam, chorym, pomaga w takiej sytuacji? Jak zachowują się wtedy Wasi bliscy?
Przepraszam, być może to głupie pytania, ale muszę zrobić wszystko żeby przynieść jej ulgę. W tej chwili, po kolejnej nocy w domu mama oprócz tego, że nadal jest trochę słaba i boli ją żołądek jest w kiepskim stanie psychicznym - staram się jak mogę podnosić Ją na duchu i wałkować, że najgorsze minęło, że teraz będzie tylko lepiej, że damy sobie radę, że ma wokół siebie masę pomocnych osób, ale widzę, że niewiele to daje niestety...
No właśnie a propos żołądka i nudności - macie jakieś sprawdzone metody by to choć trochę przeszło?
zagubiona córka chorej na SM :(

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-11-22, 14:31

Spróbój podać coś kwaśno-słodkiego do picia ( ma być w tym cukier :!: a nie żaden słodzik) i coś do zjedzenia. Jeśli zadziała to do gastrologa z mamą :!:

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2009-11-22, 15:31

Halina pisze:Spróbój podać coś kwaśno-słodkiego do picia ( ma być w tym cukier :!: a nie żaden słodzik) i coś do zjedzenia. Jeśli zadziała to do gastrologa z mamą :!:


halinko kwąsno słodkiego ? czyli na moje nadżerki to też moze pomóc ? co mogę wypić kwaśno słodkiego? ...nic mi z takich rzeczy nie przychodzi do głowy.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-11-22, 16:44

na nadżerki raczej nie ale przy niedomaganiu ze strony wątroby tak
a słodko -kwaśne to np sok! z czarnej porzeczki
Sposób wypróbowałam, kiedy jeszcze nie wiedziałam, że coś dolega mojej wątrobie, a wymiotowałam, kręciło mi się w głowie jak na karuzeli. Potwierdził to kilka lat później w szpitalu kiedy zasłabłam w trakcie robienia USG tarczycy ( a następnie miało byc USG jamy brzusznej) przy tym zasłabnięciu zaczęły drętwieć mi dłonie. Takie proste, a zadziałało. Może warto spróbować

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-11-22, 18:14

'Czyli jedyne co mogę zrobić w przypadku kolejnego rzutu to podanie w domu Solu-Medrolu czekając na fachową pomoc tak? '
Zaszło nieporozumienie, sama w domu Solu nie podasz, chyba, że jestes pielęgniarką. Rola 'fachowej pomocy' w przypadku rzutu sprowadza się chyba tylko do dostarczenia do szpitala na te kroplówki własnie.
'Czy np. masowanie zdrętwiałych nóg czy rąk także przyniosłoby ulgę?'
Zapytaj o to mamę.
'Co Wam, chorym, pomaga w takiej sytuacji? Jak zachowują się wtedy Wasi bliscy?'
Pomogłoby zachowanie zimnej krwi i opanowanie, spakowanie 'z głową' wszystkiego, co niezbędne w szpitalu.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-11-23, 09:44

Ja piję na te swoje dolegliwości żołądkowe roztwór miód rozcieńczony w wodzie na litr duża łycha i do tego wciskam cytrynę, wszystko dostosowane do smaku :-P
Bob budowniczy zawsze da rade.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-11-23, 09:56

Popieram Zgredka,działa tez wzmacniająco na organizm :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-11-24, 18:50

Kotuś, ja na problemy żołądkowe piję miętę lub majeranek, ale miewam te problemy bardzo rzadko.Pozdrawiam, życzę Twojej mamie duuużo zdrówka.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2009-11-24, 22:44

przyłączę się do postów marysi 2x i zgredka.mów do Mamy, uspokajaj,trzymanie za rękę czyni CUDA,opanowanie,opanowanie,pieluszki kup i miej je zawsze w podorędziu
będzie o,kay... ;-)
co w duszy,to i w oczach

pestka
Posty: 13
Rejestracja: 2009-11-20, 12:11
Lokalizacja: nibylandia

Postautor: pestka » 2012-11-18, 21:03

Witam ponownie... Dawno mnie nie było na forum, bo dokładnie 3 lata. Przez ten czas moja mama praktycznie co roku o tej porze - w październiku lub listopadzie przechodzi rzut i ląduje w szpitalu na wlewach z Solu Medrolu. Jej ogólny stan zdrowia pomiędzy rzutami jest różny - nadal chodzi i jest samodzielna, choć ten chód i siły nie są już takie jak przed rzutem z 2009 r, który nastąpił po ponad 20-letniej przerwie. W czerwcu tego roku najprawdopodobniej w wyniku stresu (mój ślub) miała problemy ze wzrokiem, ale w wyniku całego zamieszania jakie wtedy było w domu nic nikomu nie powiedziała i samo przeszło. Cały czas jest pod opieką neurologa i bierze leki. W chwilach kiedy mocno słabną jej nogi pomaga jak nacieram je żelem Sapoven.
Dziś ponownie mama trafiła na oddział neurologiczny z rzutem - w ostatnich dniach miała znaczne pogorszenie chodzenia, drżenie rąk, zaburzenia równowagi, mowy, wzroku. Lekarz, który przyjmował ją na oddział powiedział, że skoro rzuty pojawiają się często i o tej samej porze roku, może warto włączyć mamę do leczenia innymi kroplówkami. Z tego co zrozumiałam, a była to dość krótka rozmowa, więc nie miałam jeszcze szansy dopytania o szczegóły, miałyby to być kroplówki które są podawane profilaktycznie - np raz na rok, żeby uśpić ogniska zapalne. Moje pytanie brzmi czy ktoś z Was ma zastosowane takie leczenie i mógłby coś więcej na ten temat napisać?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pestka, łącznie zmieniany 1 raz.
zagubiona córka chorej na SM :(


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 241 gości