Porada

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-17, 23:05

no masz juz,masz - pij,malenka,piiiiij ;-) ja nie moge (niestety,hlip),wiec odpalam ci moja dzialke,hehe
smacznego i na zdrowie ;-)

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-12-17, 23:41

Czy ktoś ma jeszcze jakiś pomysł, czego przyczyną są te moje dziwne dolegliwości opisane wyżej, odnośnie dziwnego kręcenia się w głowie?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-12-18, 10:48

nikola z tego co piszesz wynika że winowajcą jest interferon, praktycznie wszystkie objawy które podałaś powoduje interferon, jeżeli wystąpiły one po tym jak zaczęłaś brać interferon to jest pewne. Jeżeli po prawie 10 miesiącach te objawy niepożądane nadal występują lub się nasilają już nie ustąpią w dłuższym czasie mogą doprowadzić do trwałego uszkodzenia nerwów obwodowych np. takim objawem jest drżenie nóg. Jedynym wyjściem jest przerwanie brania interferonu lub można spróbować przejść na interferon podawany rzadziej czyli Avonex.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-18, 11:20

pisalismy juz o przeciwcialach przeciez ale chyba ma opornego lekarza i bedzie meczyl dziewczyne,wiec raczej nie ma na co liczyc.tymbardziej,ze gosc sugeruje jakies problemy psychiczne.lekarz nie widzi problemu,o ktorym piszesz,bo przeciez nie ma nowych zmian a stare aktywne nie sa :roll: pozamiatane-jednym slowem.piszesz dobrze ale to teoria,bo lekarz i tak or#inx@(h4t. ot,sytuacja chorego w PL

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-12-18, 19:01

Jak już wcześniej pisałam interferon biorę od lutego, a objawy mam od października. Troszkę się zmartwiłam, jak rob napisał, że może dojść do trwałego uszkodzenia nerwów obwodowych.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-12-19, 23:54

Niestety są to oficjalne informację producentów interferonów, szczególnie gdy takie objawy utrzymują się lub co gorsza nasilają dłuży czas. W takiej sytuacji najlepszym wyjściem oczywiście po wykluczeniu innych możliwych przyczyn przez lekarza jest zaprzestanie podawania interferonu aby się o tym przekonać. Innej drogi nie ma i nie należy w takiej sytuacji się jej obawiać. Po ustąpieniu objawów jeżeli stwierdzisz że interferon ci pomagał można spróbować innego leku jakim jest Avonex, jeżeli nie korzyść będzie podwójna :-).

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2010-01-21, 20:38

Witam wszystkich właśnie dzisiaj wróciłam szósty raz ze szpitala w ciągu niecałego roku. Zastanawiam się, czy nie powinnam zamieszkać tam na stałe :) teraz na poważnie, mam do Was pytanie, może ktoś będzie znał odpowiedź, bo niestety lekarze nie byli w stanie odpowiadzieć na moje pytania. Na początku przedstawię wam sytuację: osłabienie nóg (nie mogłam stać), niedowład palców (nie mogłam pisać), do tego zawroty głowy podczas zmieniania pozycji. W szpitalu miałam wykonane MRI głowy, rdzenia kręgowego. Przy tych objawach i bardzo postępującym procesie choroby myślałam, że mam pełno nowych zmian demielinizacyjnych. To co usłyszałam trochę mnie zdziwiło:W prawym konarze mózgu ognisko jest słabiej widoczne, a w odcinku szyjnym ognisko jest bez zmian. Zaznaczam, że w odcinku szyjnym mam jedno wielkie ognisko, od poziomu C3 do C6. Nie zmieniło swojej wielkości, nie wzmacnia się po kontraście. Jeśli nic się nie zmienia, to czemu jest tak źle ze mną? Choroba jest ze mną od roku, a bez kuli nie jestem w stanie chodzić, ciężko jest mi pisać, jedna wielka masakra. Jestem pełna optymizmu, ale denerwuje się jak nie wiem co się ze mną dzieję.. Macie jakiś pomysł?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-01-21, 21:47

Mialam na początku podobne objawy.Neurolog wysłał mnie do kardiologa.Porobili mi masę badań,bo kardiologowi pasowały objawy do zaburzeń pracy serca.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2010-01-26, 20:38

Może ktoś mi podsunie jakiś pomysł, co dalej robić, w którym kierunku zmierzać, jakie działania mam podjąć, czy o prostu dać sobie spokój i przyjąć taką myśl, że choroba czasem tak ma?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

mama kangurzyca
Posty: 115
Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
Lokalizacja: prawie łódź

Postautor: mama kangurzyca » 2010-01-27, 10:14

nikola,
czy ty przeglądałaś może ten wątek:
leczenie>teoretyczna przyczyna sm?
jeśli nie, to przeczytaj koniecznie, daj znać na pw, to ci napiszę co i jak po kolei.

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-01-27, 11:28

Sylwiątko pisze:Mialam na początku podobne objawy.Neurolog wysłał mnie do kardiologa.Porobili mi masę badań,bo kardiologowi pasowały objawy do zaburzeń pracy serca.
- I leczysz się u kardiologa czy sobie odpuściłaś?

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2010-01-27, 11:55

Objawy mu pasowały. Tylko niestety nic nie znalazł. Myslę,że jednak warto to sprawdzić,bo nie tylko choroby neurologiczne dają takie objawy.
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2010-01-27, 13:14

nikola pisze:Witam wszystkich właśnie dzisiaj wróciłam szósty raz ze szpitala w ciągu niecałego roku. Zastanawiam się, czy nie powinnam zamieszkać tam na stałe :) teraz na poważnie, mam do Was pytanie, może ktoś będzie znał odpowiedź, bo niestety lekarze nie byli w stanie odpowiadzieć na moje pytania. Na początku przedstawię wam sytuację: osłabienie nóg (nie mogłam stać), niedowład palców (nie mogłam pisać), do tego zawroty głowy podczas zmieniania pozycji. W szpitalu miałam wykonane MRI głowy, rdzenia kręgowego. Przy tych objawach i bardzo postępującym procesie choroby myślałam, że mam pełno nowych zmian demielinizacyjnych. To co usłyszałam trochę mnie zdziwiło:W prawym konarze mózgu ognisko jest słabiej widoczne, a w odcinku szyjnym ognisko jest bez zmian. Zaznaczam, że w odcinku szyjnym mam jedno wielkie ognisko, od poziomu C3 do C6. Nie zmieniło swojej wielkości, nie wzmacnia się po kontraście. Jeśli nic się nie zmienia, to czemu jest tak źle ze mną? Choroba jest ze mną od roku, a bez kuli nie jestem w stanie chodzić, ciężko jest mi pisać, jedna wielka masakra. Jestem pełna optymizmu, ale denerwuje się jak nie wiem co się ze mną dzieję.. Macie jakiś pomysł?


nie masz przypadkiem jamistosci rdzenia?
pozdrawiam,
Ania

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2010-01-27, 20:36

mama kangurzyca pisze:eczenie>teoretyczna przyczyna sm?

Miałam robionego doplera tetnic szyjnych i wszystko ok.

nie masz przypadkiem jamistosci rdzenia?

Lekarze chyba by wykryli, badało mnie tylu w szpitalu i oglądali MRI, nie umknęło by im to uwagi? Chyba, że się mylę.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-01-27, 20:46

Nikola - chodzi o badanie żył a nie tętnic, chodzi o usg dopler żył szyjnych. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 321 gości