Porada

Indywidualny przebieg SM

Moderator: Beata:)

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Porada

Postautor: nikola » 2009-12-06, 19:38

Witam

Zwracam się do Was drogie koleżanki, koledzy o rade, bo moja doktor rozkłada racę. Czy macie jakieś sposoby na niżej opisanoe bjawy:
- kręcenie sie w głowie podczas kaszlu oraz kichania
- kilkusekundowe zwolnienie mowy podczas kichania, kaszlu oraz wstawania z pozycji leżącej do siedzącej
- dziwny objaw w postaci "skakania", "drżenia" nóg w monecie postawienia stóp na palcach
- pogorszenie samopoczucia podczas wyskoczenia opryszczki
- totalne osłabienie siły w nogach podczas gorączki, kyóra towarzyszy braniu interferonu. Zaznaczam, że zawsze biorę dwie tabletki paracetamolu przed braniem leku.

wiem, że te pytania mogę zadać lekarzowi, ale niestety on postawił nade mną krzyżyk, a nie mam do kogo się zwrócić.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Re: Porada

Postautor: lilianka » 2009-12-06, 19:49

nikola pisze:- dziwny objaw w postaci "skakania", "drżenia" nóg w monecie postawienia stóp na palcach

- totalne osłabienie siły w nogach podczas gorączki, kyóra towarzyszy braniu interferonu. Zaznaczam, że zawsze biorę dwie tabletki paracetamolu przed braniem leku.


Cześć.
Jeśli chodzi o "skakanie" nóg to też miałam taki objaw. Ustąpił po przyjmowaniu leku Sirdalud.

W czasie gorączki podobnie jak u Ciebie moje nogi totalnie odmawiają posłuszeństwa, przynajmniej tak było. Nie wiem, jak jest teraz bo od jakiegoś roku nie miałam temperatury wyższej niż 37,5...

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Re: Porada

Postautor: szylkretowa » 2009-12-06, 21:17

nikola pisze:- pogorszenie samopoczucia podczas wyskoczenia opryszczki


co do opryszczki to rowniez mam samopoczucie do d..jak ona wyjdzie. mialam z krwi robiony test na wirusa opryszczki,poniewaz dostawalam ja po 14, 15 razy do roku, co sie goila to wychodzila nowa. teraz sie troche uspokoila ale jak ja dostaje to odrazu czuje sie gorzej., boli mnie glowa, twarz , jestem jakas rozbita... :roll:

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-06, 21:21

czesc
-pojdz do innego lekarza i powiedz mu tak,jak tu napisalas (wystarczy jakis dobry rodzinny)
-napisz,czy to dzieje sie ciagle,czy po iniekcji,ktory to interferon i jak dlugo go bierzesz
-drzenie nog to najprawdopodobniej tzw 'klonicznosc' (nie znalazlem dobrego zrodla,wiec nie podam linka) i mozesz lyknac Sirdalud ale polecam Baclofen (dzialanie to samo a mniej skutkow ubocznych ale i tak mozliwe,ze bedziesz przysypiala na jakis czas po lyknieciu ktoregos z nich).pojdz do innego lekarza
-na zawroty glowy tez lekarz ;-)
-zalozmy,ze zastrzyk robisz o 20j: o 18j lyknij 2xparacetamol,o 22j tez 2x (czesciej nie mozna a max dawka,to 3x2 nie czesciej,niz co 4h,wiec jakby co,to nastepna dawka wypada o 2j)
-gorsze chodzenie przy goraczce nie jest czyms nadzwyczajnym.goraczka jest oznaka wzmozonej pracy UO,wiec ma to bezposredni wplyw na SM,wiadomo
-opryszczka to juz inna bajka i polecam lekarza a przy okazji omowisz z nim reszte objawow :-)
postaraj sie nie panikowc,to tez istotne-zszarpane nerwy tez robia swoje :-|
pozdrawiam :-)

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2009-12-07, 09:08

Nikola ,primosz ma racje ,szukaj innego lekarza ,wiem ze łatwo powiedziec ,gorzej zrobic ale wystarczy rodzinny .Moje nogi tez czesto skacza -przyzwyczaiłam sie wystarczy zmienic pozycję albo troche je rozchodzic ,natomiast przy gorączce tez nie jestem w stanie chodzic ,na reszte objawów lekarz rodzinny powinien pomóc .Jak zaczełam brac calcenato [witaminy] ,mniej kreci mi sie w głowie i nogi jakby mniej skacza z tym ze zaczeło byc lepiej po tygodniu .Trzymaj sie ciepło pa :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-12-07, 18:10

Też przy p[odwyższonej temertaturze mam, a właściwie, nie mam nóg, a co do pozostałych objawów, wyjatkowo ...nie posiadam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-12-07, 20:01

Dzięki za odpowiedzi, wiedziałam, że mogę na was liczyć.

Interferon biorę od lutego. Jest to extavia. Martwię się o te nogi. Nie mam nowych zmian, a mój stan z dnia na dzień jest coraz gorszy. Choruję na SM od grudnia zeszłego roku. Lekarze rozkładają ręce.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-07, 22:08

do Betaferonu moga tworzyc sie przeciwciala (srednio po ok 24 mies ale wiadomo,ze moze byc roznie z tym) a ze to praktycznie to samo,wiec zapytaj lekarzy i niech nie wykrecaja sie,ze za wczesnie na to,bo przeciez akurat u ciebie nie musi... jak czujesz sie na 2i dzien po zastrzyku :?: znacznie gorzej,niz w dzien przyjmowania :?: nie bierz pod uwage np goraczki i grypopodobnych ale ogolnie stan choroby.w dzien zastrzyku jako tako a po nim w nocy nagly spadek i ostre pogorszenie slabnace stopniowo do nast doby :?: jezeli masz cos takiego,to moga byc wlasnie te przeciwciala a wtedy mozna je mozolnie zwalczac ale raczej odstawia sie lek i powinno byc lepiej.to jedyne,co przyszlo mi do glowy

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-12-07, 23:39

W Stanach nawet robią badania na te przeciwciała,a my tu mamy ruletkę,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,rosyjską!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-12-08, 21:36

Jest dokładnie jak piszesz. Po zastrzyku mam gorączkę, która powoduję niesamowite pogorszenie. Mam tak słabe nogi, że ostatnio całowałam się z podłogą :) Nie mogę podnieść nogi. Następnego dnia czuję się, jakby walec po mnie przejechał. Po prostu, źle się czuje. A co tosą te przeciwciała?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-12-08, 22:48

Nikola tu jest artykuł na temat przeciwciał przeciw interferonom:

Wpływ przeciwciał neutralizujących na leczenie SM

Primosz przeciwciał nie można zwalczyć to one czyli nasz organizm walczy z ciałem obcym jakim jest w tym wypadku interferon ale także wirusy i bakterie i to jest naturalne tak powinno się dziać. Gdy mamy silne objawy na początku (mało przeciwciał) i słabną one z czasem to oznacza że nasz organizm czyli przeciwciała wygrywają (neutralizują) z interferonem. Jest ich coraz więcej i więcej aż będą neutralizować każdą cząstkę interferonu dostającą się do naszego organizmu a wtedy game over.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-08, 23:00

jak czujesz sie w dzien zastrzyku :?: lepiej :?:

przeciwciala powstaja na skutek przyjmowania leku i maja na celu zneutralizowanie go.to cos,jak np w grypie: dostajesz aktywna szczepionke po to,by wytworzyly sie przeciwciala i pozniej grypa ci nie straszna.

>TU< mozesz dokladnie wyczytac o co chodzi (pkt 4.4 - na samym jego koncu 'Immunogenność')

rob , mozna.nie wiem jak ale wiem,ze mozna temu probowac zaradzic. to juz moj domysl: tak samo,jak bierzesz sterydy,zeby wyciszyc reakcje obronna,tak samo mozna probowac w tym wypadku[/b]

mama kangurzyca
Posty: 115
Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
Lokalizacja: prawie łódź

Postautor: mama kangurzyca » 2009-12-10, 23:37

rzeczywiście, gdzieś była taka próba - interferon był o wiele skuteczniejszy u tych, którym jednocześnie podawano stale małe dawki sterydów- to pewnie dlatego :!:

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-12-17, 00:42

Witam

Wczoraj wróciłam z krótkich wakacji czytaj szpital :) O tych wszystkich objawach powiedziałam lekarzowi i co, wielkie nic. Zastanawiałam sie czy nie wezwą do mnie psychiatry. Wielka porażka. Otóż. MRI nie wykazało nowych zmian w mózgu, miałam dwie zmiany w tym jedna w móżdżku (z tego się bardzo cieszę). Zmiany te pojawiły się w kwietniu, ale od tego czasu mam definitywne pogorszenie: zachwiania równowagi, nie mogę po prostu stać, jak wstanie z pozycji siedzącej lub leżącej do stojącej to mam zawroty głowy, nawet nieraz jak siedzę nagle kręci mi się w głowie przy czym przez kilka sekund mam zaburzenia mowy. Wcześniej przy badaniu przy zamkniętych oczach mogła normalnie stać,teraz tylko jak zamknę oczy lecę w bok. Spytałam lekarza po długich jego poszukiwania, jaka jest tego przyczyna jeśli nie mam zmian a ze mną dzieją się te dziwne rzeczy, a on odpowiedział mi że jest to subiektywny charakter choroby, jednym słowem sobie to wymyślam. Ręce mi opadły. Zauważyliście te objawy u siebie? Czy jakiś deficyt neurologiczny jest związany z nowymi zmianami? Szkoda gadać. Jedna pozytywna rzecz, dał mi antybiotyk na opryszczkę.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-17, 01:24

czesc
nikola pisze:miałam dwie zmiany w tym jedna w móżdżku (z tego się bardzo cieszę)
to chyba ironia,nie wiem.w kazdym razie dolegliwosci,ktore opisujesz zapewne sa przyczyna tej zmiany w mozdzku.wczoraj ktos zalozyl >nowy temat< o tym,wiec wpisz sie i czekaj na opinie innych :-D subiektywnie ten lekarz jest idiota-ot,moja diagnoza,hehe.tylko pojecia nie mam,czy trafna ;-) z drugiej strony przy interferonach nie jest rzadkoscia obnizenie nastroju i mozliwe,ze wlasnie o to mu chodzi ale bez przesady...
na opryszczke moze tez byc np Heviran (rodzinny bez problemow wypisze,jakby co :-D).pamietaj,ze to bydle jest zdradzieckie i lubi powracac-nie poddaje sie tak latwo :-/
mam wrazenie,ze jednak potrzebna ci zmiana tego lekarza,bo jakos opornie z nim idzie...
pozdrawiam

p.s.: daj znac,jak sytuacja po zastrzyku.nadal masz klopoty :?:


Wróć do „Przebieg choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 100 gości