Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego
Moderator: Beata:)
Hmm.. Może jak czujesz że powinnaś iść na sterydy to idź jeszcze raz i już nie mów że tak świetnie widzisz... 
Z drugiej strony to nie musi być rzut. Dziwne to czasem że człowiek nie może zaufać lekarzowi że on wie co robi, bo często okazuje się że nie wie.. Koledze po sterydach rzut nie ustąpił całkiem, ale nie chcieli mu podać więcej. Lekarz stwierdził że trudno, że tak już zostanie bo to się już więcej nie cofnie.. Odczekał 2 miesiące i ... sam sobie zapodał w domu solu w większej dawce. Nikomu nie polecam, on jednak jest związany poniekąd z medycyną i tak sobie wymyślił.. No i miał rację - jednak przeszło. Cofnęło się całkiem. No i jak tu zdać się całkiem na lekarzy?
Z drugiej strony to nie musi być rzut. Dziwne to czasem że człowiek nie może zaufać lekarzowi że on wie co robi, bo często okazuje się że nie wie.. Koledze po sterydach rzut nie ustąpił całkiem, ale nie chcieli mu podać więcej. Lekarz stwierdził że trudno, że tak już zostanie bo to się już więcej nie cofnie.. Odczekał 2 miesiące i ... sam sobie zapodał w domu solu w większej dawce. Nikomu nie polecam, on jednak jest związany poniekąd z medycyną i tak sobie wymyślił.. No i miał rację - jednak przeszło. Cofnęło się całkiem. No i jak tu zdać się całkiem na lekarzy?beta13 pisze:Hmm.. Może jak czujesz że powinnaś iść na sterydy to idź jeszcze raz i już nie mów że tak świetnie widzisz...
Sęk w tym, że mnie badała Pani doktor od "taka młoda a tyle zmian" i od początku była negatywnie nastawiona do całej sprawy. Zasadniczo wyglądała tak, jakby chciała mnie stamtąd wygonić i żebym już nigdy nie wracała, bo "źle rokuję". A jak już jej powiedziałam, że pani okulistka stwierdziła, że to może być początek rzutu i ona by z leczeniem nie zwlekała, to zaczęła się odgrażać, że to ona jest tutaj lekarzem.
Zasadniczo ta Pani nie jest moim lekarzem prowadzącym, ale akurat ona przyjmowała w szpitalu i trafiłam na nią. Zdaje się, że mój przypadek w tym szpitalu znali już wszyscy, bo pierwszego rzutu (i to dosyć lekkiego, który samoistnie właściwie minął) dostałam, mając w głowie już jakieś 20 zmian i to nie najmniejszych, w najróżniejszych miejscach. Pewnie, męczą mnie teraz najróżniejsze dziwne rzeczy (do najgorszych zaliczam efekt sztywnej łydki, grrr), w tym także to nieszczęsne oko... Dzisiaj kolejny dzień bólu i normalnego widzenia.
Bardzo przepraszam, że nie daję wam spokoju z moimi pseudo-problemami, ale dzisiaj do kompanii bólu, łzawienia, piasku pod powiekami i migreny w okolicach łuku brwiowego dołączyło również lewe oko. Lekarze rozkładają ręce, póki nie wystąpi sami-wiecie-jaki objaw. Czy ktoś przechodził kiedyś przez coś podobnego? 
Nie, nie przechodziłam aż takiego, ale jak Cię czytam, to mię wqrw bierze na tych Twoich lekarzy. Na ile pamiętam to nie zdarzyło mi się nigdy tak zupełnie zaniewidzieć na jakiekolwiek oko (nawet jeśli na wypisie ze szpitala mam zaniewidzenie na któreś tam oko to i tak choć trochę na nie widziałam) i jakoś nie przeszkadzało to lekarzom - okulistom czy neurologom zdiagnozować zapalenia nerwu wzrokowego - czy to wewnątrz- czy pozagałkowego.
A tak a propos "tylu zmian" - jak mi jedna neuro przeglądała płyty z MRI (albo tylko opisy, nie pamiętam) to pytała mnie czy zdaję sobie sprawę, jakie mam szczęście, z czego wychodzi mi, że też mam mózg jak ser szwajcarski. Tylko że ja jak byłam diagnozowana to już nie byłam "taka młoda", prawie trzydziestkę miałam. A mój aktualny neuro jak go o to zagadnęłam (czyli o relację: ilość zmian a sprawność) to powiedział coś, co zdaje się ktoś już tu pisał: nie ważna ilość zmian tylko ich umiejscowienie. Widać my mamy szczęśliwie niezdemielinizowane te najlepsze fragmenty mózgu
Tak generalnie jak Cię czytam, to mam ochotę powiedzieć: weź idź zmień sobie lekarzy, bo masz beznadziejnych, ale wiem, że nie zawsze to takie proste. 3m się i szukaj dalej dobrego lekarza
A tak a propos "tylu zmian" - jak mi jedna neuro przeglądała płyty z MRI (albo tylko opisy, nie pamiętam) to pytała mnie czy zdaję sobie sprawę, jakie mam szczęście, z czego wychodzi mi, że też mam mózg jak ser szwajcarski. Tylko że ja jak byłam diagnozowana to już nie byłam "taka młoda", prawie trzydziestkę miałam. A mój aktualny neuro jak go o to zagadnęłam (czyli o relację: ilość zmian a sprawność) to powiedział coś, co zdaje się ktoś już tu pisał: nie ważna ilość zmian tylko ich umiejscowienie. Widać my mamy szczęśliwie niezdemielinizowane te najlepsze fragmenty mózgu
Tak generalnie jak Cię czytam, to mam ochotę powiedzieć: weź idź zmień sobie lekarzy, bo masz beznadziejnych, ale wiem, że nie zawsze to takie proste. 3m się i szukaj dalej dobrego lekarza
Dziękuję bardzo za odpowiedź Jukka U mnie z lekarzami jest taki problem, że moim lekarzem prowadzącym jest dr Maciejewski z Katowic, jednak do niego są dość duże kolejki i częściej niż raz na miesiąc się nie dostanę, dodatkowo wiąże się to z dużymi kosztami nie tylko za dojazd (około 100 km od mojej wsi), ale też za samą wizytę. Utrzymuję z doktorem kontakt telefoniczny, ale np. w nagłej sytuacji, jak np. to oko, jestem zmuszona, aby udać się do szpitala, gdzie mnie zdiagnozowano, a tam już na jakiego lekarza na dyżurze się trafi, z tym trzeba rozmawiać. No i czasem fakt - trafi się na jakiegoś socjopatę. 
Dzisiaj ogłaszam siódmy dzień zmagań z prawym okiem, lewe na szczęście odpuściło.
Coś mi się wydaje, że czeka mnie scenariusz podobny jak u nady, co przecież to nie jest normalne, że tak długo boli mnie oko.
U mnie z lekarzami jest taki problem, że moim lekarzem prowadzącym jest dr Maciejewski z Katowic, jednak do niego są dość duże kolejki i częściej niż raz na miesiąc się nie dostanę, dodatkowo wiąże się to z dużymi kosztami nie tylko za dojazd (około 100 km od mojej wsi), ale też za samą wizytę. Utrzymuję z doktorem kontakt telefoniczny, ale np. w nagłej sytuacji, jak np. to oko, jestem zmuszona, aby udać się do szpitala, gdzie mnie zdiagnozowano, a tam już na jakiego lekarza na dyżurze się trafi, z tym trzeba rozmawiać. No i czasem fakt - trafi się na jakiegoś socjopatę. Dzisiaj ogłaszam siódmy dzień zmagań z prawym okiem, lewe na szczęście odpuściło.
Coś mi się wydaje, że czeka mnie scenariusz podobny jak u nady, co przecież to nie jest normalne, że tak długo boli mnie oko. 
sk pisze:Bardzo przepraszam, że nie daję wam spokoju z moimi pseudo-problemami, ale dzisiaj do kompanii bólu, łzawienia, piasku pod powiekami i migreny w okolicach łuku brwiowego dołączyło również lewe oko. Lekarze rozkładają ręce, póki nie wystąpi sami-wiecie-jaki objaw. Czy ktoś przechodził kiedyś przez coś podobnego?
Obecnie też mam pznw oko l .Nie spotkałam się z hasłem ,żeby czekać na gorsze objawy .Kilka dni temu wystąpiło łzawienie ,ból gałki ocz. zw.przy ruchu ,uczucie ciała obcego w oku oraz tzw.męty.Dostałam od razu Metypred 32 ,podtrzymany przez neurologa ,który dodał solumedrol-jako ,że inne obj tez wystąpiły.Konsultuj się z innym okul. lub neuro ,bo żle Cię potraktowano i nie można czekać na pogorszenie ,żeby zacząć leczyć .
Mam 3 raz pznw i nigdy nie spotkałam się z podobnym nonsensem.
Blanka
Właściwie to jeszcze dodam od siebie, że jak ostatnio miałam pozagałkowe to nie położono mnie do szpitala tylko dlatego, że to ja uprosiłam neuro, żeby tego nie robiła i to było na moją odpowiedzialność. Dexaven domięśniowo dostałam, ale spotykałam się z opinią (dr Woyciechowska, dla niektórych autorytet, dla innych wręcz przeciwnie), że przy każdym rzucie ocznym powinien być szpital i solu medrol.
Zaraz po konsultacji okulistycznej rozmawiałam ze swoim neurologiem telefonicznie i powiedział, że mam się udać do szpitala na kroplówki. Ale w szpitalu mnie nie chcieli, może nie mieli wolnych łóżek (?). No nic, dziękuję Wam bardzo, zobaczymy, co będzie się działo jutro.
Swoją drogą to mega niefajne uczucie budzić się każdego dnia rano i zastanawiać, czy już coś się pogorszyło, czy to jednak jeszcze nie ten moment.
Swoją drogą to mega niefajne uczucie budzić się każdego dnia rano i zastanawiać, czy już coś się pogorszyło, czy to jednak jeszcze nie ten moment.
Hej mam pewne wątpliwości co do mojego prawego oka, a mianowicie 29 kwietnia dopadło je PZNW, szybko zareagowałam więc już 1 maja rozpoczęłam 5 dniowe wlewy Solu Medrolu. Poprawiło się trochę co prawda, natomiast nadal jest nie najlepiej.. oko mam prześwietlone, barwy wyblakłe, trochę się boję że tak już zostanie 
. Jak myślicie, jeszcze jest szansa na poprawę tego oczka? Dodam, że we wrześniu miałam PZNW w lewym oku i wróciło do całkowitej normalności, miałam nadzieję, że z tym oczkiem też tak będzie . Napiszcie proszę co o tym sądzicie, pozdrawiam Was wszystkich bardzo mocno 
mam pewne wątpliwości co do mojego prawego oka, a mianowicie 29 kwietnia dopadło je PZNW, szybko zareagowałam więc już 1 maja rozpoczęłam 5 dniowe wlewy Solu Medrolu. Poprawiło się trochę co prawda, natomiast nadal jest nie najlepiej.. oko mam prześwietlone, barwy wyblakłe, trochę się boję że tak już zostanie . Jak myślicie, jeszcze jest szansa na poprawę tego oczka? Dodam, że we wrześniu miałam PZNW w lewym oku i wróciło do całkowitej normalności, miałam nadzieję, że z tym oczkiem też tak będzie . Napiszcie proszę co o tym sądzicie, pozdrawiam Was wszystkich bardzo mocno Czasem na efekty solu trzeba trochę czekać... więc daj sobie czas. I spróbuj jakichś leków na oczy. Już to pisałam gdzie indziej, ale nie będziesz przeszukiwać całego forum Mnie okulistka zaleciła ala nerv i nutrov total. Co drugi dzień na przemian. To zalecenie miałam (chyba) właśnie po przejściu PZNW
Mnie okulistka zaleciła ala nerv i nutrov total. Co drugi dzień na przemian. To zalecenie miałam (chyba) właśnie po przejściu PZNWKto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 94 gości