Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów!
Nie jestem chorą na SM,ale mam chorą przyjaciółkę.Ma 23 lata i rok temu po niewielu badaniach,wywnioskowano,że jest chora na stwardnienie.W sumie w czasie ustalania choroby miała 2 rzuty,gdzie głównym objawem było podwójne widzenie,a także wymioty.Wówczas przebywała w szpitalu,gdzie podawano jej kortyzon do ustania objawów.Zdecydowała się przyjmować się Rebif i już daje sobie te zastrzyki 10 miesięcy i jak dotąd bez rzutu.
Ale...zauważyłam spore zmiany w jej psychice.Do neurologa chodzi średnio co 2-3 miesiące na pobranie krwi i krótkie pogawędki o jej stanie zdrowia.Poza tym nie chodzi do psychologa.Wraz z jej mamą wciąż namawiałam ją do tego lecz bez skutku.Twierdziła,że sobie poradzi.W tym czasie zaobserwowałyśmy u niej zaburzenia psychiki takie,jak: nadmierna nerwowość,ataki nagłej złości,niekontrolowane zachowania,momenty płaczu,stany typowo depresyjne,ale często mijały szybko tak samo,jak się pojawiały..Lecz od tygodnia jej stan psychiczny zdecydowanie sie pogorszył i nawet doszło do takiej sytuacji,że zaczela w kolko powtarzac,ze nic nie ma sensu,ze mysli o samobojstwie!obecnie uczy się,ma praktyke w szpitalu,gdzie sa ludzie z chorobami psychicznymi,alkoholicy itp.chce nawet rzucic ta szkole,bo twierdzi,ze to nie dla niej itd.a wczesniej byla zadowolona z takiego zawodu.Jak jej pomoc?jak sie do niej zachowac?co sie w ogole z nia dzieje?czy moga byc to skutki przyjmowania Rebifu?PROSZE!Dajcie jak najszybciej odpowiedz!

hej, wydaje mi się, że konieczne jest skontaktowanie się z lekarzem prowadzącym- depresja może być tu spowodowana rebifem- jednym z możliwych skutków ubocznych jest silne nasilenie depresji- dlatego depresja jest przeciwwskazaniem dla tego leku.
może mama tej dziewczyny mogłaby sama nawet porozmawiać z lekarzem?
rzeczywiście zdarzały się próby samobójcze u chorych biorących intrferon.

ale w takim wypadku jakie należy zastosować leczenie?sama choroba także może pogorszyć stan psychiczny,prawda?
Gdy jej mówimy,co jest dla niej dobre,staramy sie ją wspierać,by nie działała pochopnie,to odbiera wszystko to jako ataki.Wówczas ucieka od nas.ignoruje.

Nie mam jeszcze żadnej diagnozy,ale jak zaczęłam mieć objawy choroby neurologicznej,to z bezsilności potrafiłam przepłakać cały dzień.Nic nie pomagało.Miałąm klasyczną depresję.Nawet wstawać z łóżka mi się nie chciało.Psycholog niewiele mi pomógł,za to psychiatra,bardzo.Radziłabym właśnie do niego się udać.Leki przeciwdepresyjne zupełnie zmieniły mój sposób myślenia,choć w to nie wierzyłam
Do psychiatry marsz!

najgorsze wlasnie to,ze jej nie da rady przemowic do rozsadku tylko dziala pod wplywem zlych emocji i usilnie chce miec swe zdanie w kwestiach jej zachowan i tym samym kierowac sie wszystkim tym zlym,co ona mysli.nie wiemy juz co robic

multiple,
dlatego właśnie to mama powinna najpierw porozmawiać z lekarzem prowadzącym leczenie rebifem.
jeśli jesteście odbierane jako "atakujące", to ja nie widzę innego wyjścia. Być może lekarz zamiast odstawić lek zadecyduje o włączeniu jakichś leków antydepresyjnych, być może wystarczy przerwa w podawaniu leku - ale musi o tym wiedzieć, bo jest to bardzo poważne przeciwwskazanie!!

fajnie,że pomaga na sm, ale to jeszcze nie wszystko.
takie stany depresyjne mogą być z różnych powodów, może to być sm, ale też poprostu reakcja na wiadomość o chorobie....a rebif może to bardzo nasilać,
pozatym domyślam się, że koleżanka na sugestie, że jej zachowanie jest spowodowane chorobą reaguje agresywnie?
być może, gdyby sugestia rozmowy z psychologiem wyszła od lekarza prowadzącego, i dotyczyła nie "interwrwencji" w sprawie "nieracjonalnego" zachowania, lecz była oferowaniem pomocy w poradzeniu sobie z myślą o chorobie, a nawet w relacjach z wami, może wtedy koleżanka by ją zaakceptowała?

1)

multiple pisze:Gdy jej mówimy,co jest dla niej dobre,staramy sie ją wspierać,by nie działała pochopnie,to odbiera wszystko to jako ataki.Wówczas ucieka od nas.ignoruje.

A pamiętacie o tym, że to osoba dorosła i ma chęć sama decydować o sobie? To po piewrwsze. po drugie tak naprawdę nie wiadomo czy obyło sie bez rzutu bo bierze Rebif, czy po prostu taki jej czas bez rzutów niezależny od Rebifu.
w moim odczuciu sytuacja, w jakiej ją stawiacie jest upokarzająca. I nie zmienia tego odczucia wasza dobra wola i troska o nią.

Halina pisze:w moim odczuciu sytuacja, w jakiej ją stawiacie jest upokarzająca. I nie zmienia tego odczucia wasza dobra wola i troska o nią.

oj tak! miałam to samo szlag mnie trafiał po poradach rodziny(mamy) podrzucanie ulotek ,książek do łazienki itp.,bo jak próbowała ze mną rozmawiać wprost to też sie pieniłam! potrzebowałam czasu sama ze sobą.na pogodzenie się z chorobą ,w końcu poszłam do psychiatry, a ten powiedział ,że wszystkich chorych na sm chciałby mieć w takim stanie psychicznym.do tej pory nie rozmawiam o sm z mamą i najbliższą rodziną ale znajomi -nawet przypadkowi (na ich nieszczęście ) muszą (lub nie) mnie słuchać w takim towarzystwie łatwiej.Dlatego dajcie jej czas.Oczywiście jeśli nasilą się myśli samobójcze będziecie musiały zareagować ale nie liczcie na euforię i radość.zalogowanie się na tym forum też pomaga (no i to też trwało dłuuuuga droga do takiej decyzji ) no i znowu się rozgadałam.pozdrawiam

jahalinko i keyara,

popieram.

dziewczyny, ja się zgadzam z wami, sama nie raz się tak czułam
multiple, to nie jest taka choroba, że jak natychiast nie zaczniecie reagować to się coś stanie, człowiek też ma prawo pobyć czasem nieszczęśliwy.
natomiast myśli samobójcze są niepokojące i to w kontekście rebifu.także moim zdaniem lekarz powinien wiedzieć o tym koniecznie.

multiple pisze: mam chorą przyjaciółkę.Ma 23 lata i rok temu po niewielu badaniach,wywnioskowano,że jest chora na stwardnienie.

-
Może bardziej jej potrzebna konsultacja z lekarzem innej specjalności niż neurolog i psychiatra.

no ale to musi sama chcieć....multiple, a słyszałaś o CCSVI? wielu z nas(np. mnie) ta nadzieja postawiła na nogi. poczytaj w wątku leczenie- teoretyczna przyczyna sm
może uda wam się zachęcić ją do obejrzenia filmu na ten temat naprzykład...tylko nic na siłę oczywiście.

hmm ja zachowywałam się bardzo podobnie jak Twoja przyjaciółka i mnie też wszyscy na siłę wysyłali do psychologów, psychiatrów, mówili przecież wszystko będzie dobrze zobacz był rzut ale już go nie ma i może tak będzie zawsze, że do końca życia nie będzie rzutów, teksty typu wyjdź za mąż, miej dzieci, przecież teraz jest dobrze czym Ty się martwisz, nie myśl co będzie jutro, żyj normalnie, znajdzie się lek doprowadzały mnie jeszcze bardziej do szaleństwa, wiem że miałam początki depresji, ataki płaczu, złość, wyładowywanie się na innych, niefajne myśli, uczucie beznadziejności, brak ochoty na wszystko- myślę, że nie tylko ja to przeszłam po usłyszeniu od lekarza w wieku 23 lat: STWARDNIENIE ROZSIANE!!! Taki stan trwał ponad 6 miesięcy, nie mówię, że teraz jest super, że czasami nie mam załamki...niestety ale zdarzają się gorsze dni

Multiple, a wiesz co tak na prawdę daje mi siłę i co pomogło mi się podnieść kiedy upadłam?

Rodzina, która znosiła dzielnie moje fochy i nastroje moje bezsensowne oskarżenia (typu bo to mamo przez Ciebie bo mnie taką urodziłaś itp, -okropności wręcz) i przyjaciele, którzy po prostu byli. Wiedziałam że mogę zadzwonić o każdej porze dnia i nocy, że nie będą mi matkować albo mówić że będzie dobrze...oni po prostu BYLI!!! Płakali razem ze mną i mówili najcudowniejsze zdanie:

"Wiem, że nie mogę Ci powiedzieć, że będzie dobrze, bo tego nikt nie wie, ale wiem na pewno, że zawsze byłam, jestem i będę obok ciebie choćby nie wiem co się działo."

Pokaż swojej przyjaciółce, że Ci na niej zależy, że jesteś obok, że jest dla Ciebie ważna i nie ważne co się jej stanie zawsze będzie dla Ciebie tą samą osobą co przed diagnozą... Mi to pomogło i myślę, że Twojej przyjaciółce również tylko daj jej czas na oswojenie się z diagnozą...

Hej wszystkim,
ja chyba mam podobne kłopoty do opisanych w tym temacie. Od diagnozy bywało różnie, zwłaszcza, że mój pierwszy większy rzut zbiegł się z problemami z mężem. Minęło jakoś 1,5 roku i psychicznie wcale nie jest lepiej, może nie zawsze czas pomaga zaakceptować chorobę, a może ja jakoś potrzebuję go dużo?
Dzisiaj wściekłam się na dzieci, poszło o jakąś bzdurę. Teraz myślę, że to nie jest normalny stan, takie napady złości, ciągły brak humoru, poczucie, że wszystko jest bez sensu - a przecież mam dwójkę małych dzieci więc mam dla kogo żyć i walczyć...
Jakiś czas temu napomknęłam mojej neuro o tym, jak się czuję, zareagowała od razu i bez zbędnych pytań - dała mi lek antydepresyjny. Zażyłam go i szczerze mówiąc sponiewierał mnie dość mocno, rano czułam się bardzo źle, tak fizycznie źle. Przeszłam na połowę dawki, a po 2 tygodniach odstawiłam. Ale chyba nie mam wyboru, myślę o kolejnej próbie, dlatego chciałam Was zapytać, czy to naprawdę może zadziałać? Tak jak napisała becia, jakoś nie umiem w to uwierzyć, że jakaś tabletka może zmienić moje samopoczucie, że mi pomoże...

becia pisze:Leki przeciwdepresyjne zupełnie zmieniły mój sposób myślenia,choć w to nie wierzyłam
Do psychiatry marsz!

Poradźcie coś, proszę, bo czuję, że jest coraz gorzej. Aha - chodziłam do psychologa, ale niewiele to dawało, więc odpuściłam.
ps. malina ślicznie piszesz o rodzinie i przyjaciołach, i aż mi głupio, ale ja chyba jestem w takim dołku, że odrzucam ich zainteresowanie, pytania 'jak się czujesz' mnie denerwują, a moja rodzina uznała, że skoro rzutów chwilowo większych nie ma i się leczę interferonem, to wszystko jest super, a ja czuję, że nie powinnam przyznawać się do tego, że coś jest nie tak, tylko trzymać na siłę głowę do góry i udawać, że jest tak ok jak to się wydaję z pewnej odległości.. w końcu na początku naszej choroby nie widać, nie widać zdrętwiałej ręki, mrowienia w nodze, problemów ze wzrokiem, a gorsze samopoczucie można zwalić na zwykłe kobiece zachwiania nastroju.